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    #31
    Sport kann ich seitdem die atemschwäche besteht nicht mehr machen versuch trotzdem ab und zu spazieren zu gehen.
    Danach fühlen sich meine Beine erschöpft an so ob ne stunde Joggen war.

    Gewicht habe ich keine Ahnung bin aus Frust nur noch am fressen hatte 75 kg und jetzt bei ca 80 kg
    Ob ich muskulatur am Rumpf verloren habe weiß ich nicht da ich bissi Speck drüber hab fühlt sich aber irgendwie so an.

    Das ist ja mein Problem da sich bisher die meistenprobleme an meiner rumpfmuskulatur abspielen nimmt mich keiner ernst .
    Würd ich jetzt ein Arm oder so nicht mehr bewegen können würd es vielleicht anders aussehen.

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      #32
      Sooo ich habe es glaub schon einigermaßen verdaut. Leider glauben Eltern/Freunde erst wenn ein Arzt die Diagnose stellt.

      Hat jemand ein Tipp auf was man die Ärzte hinweisen kann bei folgenden Symptomen:

      Rechtes Bein:
      Leichte Koordinationsprobleme rechtes Bein (jedoch kann noch normal laufen). Jedoch hat sich ein Muskel auf der Innenseite des Oberschenkels etwas in der Materialstruktur verändert (etwas dicker, verspannt und enthält kleine Knötchen, die im MRT nicht sichtbar sind). Muskeln insgesamt abgebaut, jedoch sieht noch einigermaßen normal aus wenn man kein Vergleich hat. Eigenreflexe seitengleich lebhaft.

      Bauch:
      Bauchmuskeln haben ihre Struktur verändert. Enthalten nun kleine Knötchen. Das ist die schlimmste Stelle, denn ich fühle nun am Bauch immer sowas wie ein Gürtelgefühl. Wenn ich in den Bauch einatme wird's heftiger.

      Rechter Arm:
      Belastungszittern wenn Gewicht an ausgestrecktem Arm. Muskeln abgebaut (jedoch siehe oben). Hier auch am Unterarm Material von Muskel leicht verändert (verdickt an manchen Stellen).

      Bulbär:
      Heißere Stimme, ständig Schleim auf Stimmbänder, der sich nicht schlucken lässt. Zunge zittert bisher quasi nicht, seitliche Atrophie evtl. vorhanden.

      Muskelzucken überall, vermehrt an Waden.

      Leider nichts Handfestes. Könnte der Arzt alles ignorieren.

      Denke ich werde darauf pochen, dass ich das Muskelzucken in den Waden hervorrufen kann und hiervon ein EMG machen lassen. Hier sollte man ja dann etwas sehen können.

      Hoffe ich kann mich noch bis zum Sommer einigermaßen halten um eine schöne Reise machen zu können und eine Abschiedsparty.

      Sind nicht so gut aus, oder?
      Zuletzt geändert von chris15k; 24.02.2015, 17:57.

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        #33
        Probleme mit der Feinmotorik in den Händen habe ich schon 1-2 Jahre. Koordinationsprobleme rechtes Bein wohl schon ca. 1 Jahr (jedoch nicht wirklich bemerkt, evtl. beim Tennis). Das erste für mich krankhafte Symptom war dann ein Brennen von den Bauchmuskeln im letzten Oktober. Daraufhin habe ich von so ziemlich jedem Organ ein MRT machen lassen -

        Ist das nun eigentlich ein bulbärer Beginn oder verlaufstechnisch mit noch schlechterer Prognose bei so vielen Baustellen?

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          #34
          Hallo Chris,
          kennst du8 deinen CK-Wert wurde er bei dir schon mal ermittelt, weißt du was ein Laktat-Ischämie Test ist, das sind keine aufwendigen Untersuchungen und doch sehr aussagekräftig.

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            #35
            Hallo Konrad,

            CK-Wert 63, gibt nix her. LDH 119.

            Was sagt der Laktat-Ischämie-Test aus?

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              #36
              Muskelbelastung zuerst Blutabnahme dann wird einer der Oberarme mit einer Manschette abgebunden, anschließend muss man mit der rechten oder linken Hand (abgebundenen Oberarm)einen Gegenstand mit all seiner Kraft einige Minuten drücken im Anschluss wird die Manschette abgenommen. Anschließend wird 4 X in 10 Minuten Zeitabständen Blut abgenommen. An diesem Test erkennt man den Zucker Amonjak Spiegel in deiner Muskulatur und auch wie schnell das Amonjak in deiner Muskulatur abgebaut wird oder auch nicht.
              Zuletzt geändert von Gast; 24.02.2015, 18:30.

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                #37
                Und wieso sollte er bei mir anschlagen? Aufgrund dessen, dass Teile meiner Unterarmmuskulatur zerstört/verändert sind?

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                  #38
                  So sehen sie ob dein Stoffwechsel OK ist und können das eine oder andere ein bzw. ausgrenzen und feststellen ob irgendeiner deiner Stoffwechsel eine Macke hat
                  man sollte ihnen einfach ein wenig helfen Erkrankungen gehen mit Stoffwechselstörungen einher.
                  Zuletzt geändert von Gast; 25.02.2015, 08:11.

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                    #39
                    Neurologische Diagnostik ausgeschöpft ?
                    War heute wiedermal in einer Klinik der Neurologe dort meinte bei mir is die neurologische Diagnostik am Ende und ich solle mich in Psychologiche Betreuung begeben um besser mit der Situation klar zu kommen.

                    Also ich weiß nicht gibt es wirklich Krankheiten die man nich diagnostisch greifen kann ?
                    Auf das Gerede von Neurologen geb ich eh nicht mehr viel ....
                    Ich habe immer noch alle 20 Minuten irgendwo Muskelrattern am meisten an der Fuß Innenseite die emg Untersuchung zeigt irgendwas mit 3 mV an der neuro meint das ist nicht schlimm ... Auf meine atemprobleme geht niemand ein Lungenfunktion zeigt normal Werte an dabei fühlt sich jede atembewegung extrem schwach.
                    Und woher mein Rauschen in meinen Ohren kommt weiß auch niemand das habe ich durchgehend.

                    Aus irgend einen Grund hab ich seit einer Woche auch noch eine Schilddrüsen Unterfunktion tsh 4.5 der Wert war die letzten Monate immer so um 2 ich weiß echt nicht mehr echt das ist wie Folter das hält doch niemand auf Dauer aus.

                    Der Nuklearmedeziner hat mir Schilddrüsen Pillen verschrieben nehme seit 10 Tagen l thyroxin 300 mg am Tag soll ne Art Test sein merken tu davon aber nix.. Mein Hausarzt meint meine symtome können nicht davon kommen und außerdem waren die Werte immer normal und so hoch is mein tsh auch nicht...

                    Ltt Test auf borelliose negativ Arzt macht trotzdem Versuch mit Antibiotika wenn ich möchte habe zugestimmt.
                    Das ist doch ne absolute Horror Geschichte seit einem Jahr.

                    Seit einem Monat hab auch wieder stechen in der linken Brust und so ne Art Druck Gefühl alle paar Tage mal.
                    Muskelkater in Schultern und Beinen ab und zu wie einen kleinen Stromschlag im Kopf.
                    Wenn ich Autofahre und mein linkes Bein auf der Kupplung lasse fängt das nach paar Sekunden an total zu springen und zu zittern.
                    Zuletzt geändert von Dokra; 29.07.2015, 18:29.

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                      #40
                      So habe paar Wochen atibiotika geschluckt ohne Besserung zu verspüren also bringst auch nix da weiter zu machen.
                      -Rauschen und zischen im Kopf noch vorhanden.
                      -extreme Problem Atemzüge durchzuführen fühlt sich an ob immer mehr Kraft in meiner atemmuskulatur verloren geht und ab zu stockt und sich die Muskeln abschalten zum Teil.
                      -Muskelzucken von Kopf bis Fuß weiterhin mal mehr mal weniger aber jeden Tag vorhanden.
                      -Muskelkater beim Aufstehen von der Couch in Beinen
                      - leichte Schmerzen oder komisches Gefühl in Daumenballen
                      - Körperteile schlafen verdammt schnell ein.
                      - sehr selten wenn Augen von links nach rechts bewege oder andersherum so ob nen Schlag im Kopf bekomme ganz kurz.
                      -Zungenspitze fühlt sich seltsam an vergleichbar wie nach dem Zahnarzt wenn die Betäubung nachlässt und manchmal ob ne einzige faser in der Zunge springt.
                      - Druck im Stirnbereich so leicht seltsam.

                      Mein Hausarzt nimmt das mittlerweile sehr ernst weiß aber nicht mehr weiter er meint Neurologen müssten sich darum kümmern machen die aber nicht weil die nix finden.

                      Desweiterem is mir aufgefallen wenn ich mit etwas fester auf den Nacken klopfe bekomme ich leichte Stromstöße in den Beinen wie bei einer Nervenleitgeschwindigkeits Untersuchung so ähnlich nur ganz kurz.

                      Ich kann echt nicht mehr und will auch nicht mehr.
                      Zuletzt geändert von Dokra; 26.08.2015, 18:19.

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                        #41
                        So ähnlich geht's mir auch.

                        Was machen deine Reflexe? Meine sind mittlerweile sehr lebhaft.

                        Deine Stromstöße könnten ein Lhermitte-Zeichen sein? https://de.wikipedia.org/wiki/Lhermitte-Zeichen

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                          #42
                          Was sollen meine Reflexe machen und was heißt lebhaft keine Ahnung die Neurologen hauen immer wieder mal drauf sagen aber nix dazu keine Ahnung bin kein Arzt hab auch keine Lust Google Medizin zu studieren. Es wurde auch schon soviel untersucht keiner findet was.

                          Ohne Scheiss ich fühle mich mittlerweile ob täglich sterben könnte und keiner glaubt mir weil ja erst 29 bin meine Familie denkt ich spinne weil die Ärtze in die Richtung ganze Arbeit geleistet haben mir geht's so schlecht und niemand glaubt mir das es so schlimm ist.
                          Zuletzt geändert von Dokra; 26.08.2015, 18:46.

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                            #43
                            Dokra, ein bisschen mehr Mühe solltest du dir schon machen und die Befunde einsammeln. Nicht nur hier dein Leid klagen ...

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                              #44
                              Ja mit meinen Reflexen leicht lebhaft oder sowas aber nicht ungewöhnlich sagte einer mir sagt das eh nix

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                                #45
                                Zitat von Dokra Beitrag anzeigen
                                Was sollen meine Reflexe machen und was heißt lebhaft keine Ahnung die Neurologen hauen immer wieder mal drauf sagen aber nix dazu
                                Hast du denn einen Arztbericht (wenn nicht: Neurologen um eine Kopie bitten)? Dort stehen normalerweise auffällige Reflexbefunde drin.

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