Krankheit gesucht

[medien_wien]

Hab ich dich schon mal wegen der ck gefragt?

[Dokra]

Ja dümpelt so um die 200 rum

[medien_wien]

Ist der mal hoeher gewesen oder "duempelst" du immer bei 200 herum?

[Dokra]

Kurze info an alle die es interessiert.

Alle Untersuchungen sind abgeschlossen in der DKD.
Im Blut is nix
Nlg ohne Befund
Emg an 3 Stellen Schulter, Warde und Arm ohne Befund.
MEP ohne Befund
Lungenfunktion ohne Befund.
Hno ohne Befund hat aber nur mit ner Lampe in die Ohren geschaut und in die Nase eine Erklärung für mein Rauschen beidseitig gab es nicht nur wahrscheinlich nicht direkt vom Ohr.


Die Neurologin dort war wirklich nett die erste die halbwegs menschlich rüber gekommen ist und war sichtlich enttäuscht mir nicht weiter helfen zu können. Sie meinte leider is es so das man manchmal erst denn Verlauf einer Erkrankung abwarten muss falls eine besteht. Zurzeit kann mir niemand sagen an was ich leide und mir wieder eine Psycho Therapie angeraten auch wenn ich das schon durch habe ist es das einzigste was sie mir zurzeit anbieten kann auch falls es nicht Psychiesch sein sollte.

Kurz gesagt weiß ich immer noch nicht was ich habe.

Alle sympthome sind aber noch vorhanden und gefühlt langsam vorschreitend.
Rauschen auf beiden Ohren und knistern durchgehend
Zuckungen der Muskulatur am gesamten Körper mal hier mal dort
Beim Atmen Gefühl der erschlaffung der atemmuskulatur
Seltsames spannungsgefühl im Gesicht und Kopfhaut vorallem wenn meine Stirn runzel.
Seit paar Wochen zunehmendes spannungs und steifigkeitsgefühl an Fußknöchel
Stehen is etwas einsträngend.
Hin und wieder ein Krampf oben in der Schulter der ziemlich heftig ist wenn mich etwas Strecke.
Fühle mich etwas benommen von Kopf her.
Hände und Füße schlafen verdammt schnell ein manchmal sogar bei Bewegung und wenn mich mit meinen Händen Abstüze zB auf der Couch quasi seitlich liegen und Hand an Kopf schlafen sofort meine zwei äußeren Finger ein sogar bis sie taub werden.
Manchmal sowas wie nen Micro Krampf an unterschiedlichen Stellen so ein kurzer Schmerz

Ich weiß es ist schwer zu sagen was es sein könnte aber hat jemand noch ne Idee?

[pbrennecke]

Hallo Dokra,
bin zwar nicht Mediziner, klingt für mich aber wie ein Fasciculations-Crampi-Syndrom. Das einzige was nicht wirklich passt ist die Atemproblematik und das Ohrrauschen; hat denn der Neuro nichts in diese Richtung gesagt?
Alles Liebe Patrick

[Dokra]

Ne hat nur das gesagt wie oben beschrieben.

[phb]

Zischen und Rauschen im Hirn oder Ohren fühlt sich aber an ob es im Kopf ist bschhhhhhh zirp zirp bschhhhh durchgehend manchmal Gefühl ob nen Blackout für ne Sekunde bekomme so ob sich das Hirn abschalten möchte so ganz kurz. Keine Ahnung wie das beschreiben soll.

Es gibt ja grundsätzlich 2 Arten von Ohrgeräuschen: objektivierbare und subjektive. Da ich selber mal ein sog. objektivierbares hatte, kann ich dazu einiges aus eigener Erfahrung sagen. Es war pulssynchron, wobei ich selber die pulssynchronität überhaupt nicht überprüfen konnte. Also ob es nur pulsierend oder im Takt mit dem eigenen Puls war, konnte ich nicht definitiv sagen. Auch der Tipp vom Tinnitus-Experten Dr. Schaaf, man möge sich heftig ins Bein kneifen, um daran irgendetwas abzuleiten, empfand ich als völlig unbrauchbar.

Das Geräusch war immer nur zeitweise, leise und pulsierend, wie ein Rauschen und Zischen. Der MRT-Radiologe hat den Begriff "Maschinengeräusch" verwendet. Oder eben so ähnlich, wie wenn beim Ultraschall der Fluss der Blutgefäße gemessen und akustisch wiedergegeben wird, nur eben in leise. Für mich war klar, dass es etwas mit den Gefäßen zu tun haben musste. Wobei das allerdings auch an einer "Überempfindlichkeit" der Gehirns liegen kann, das die völlig normalen Geräusche nicht mehr ausschaltet, so dass diese als störend wahrgenommen werden.
Die HNO-Ärztin meinte, wenn es wirklich gefäßbedingt wäre, würde ich viel stärkere Beschwerden haben. Als ich ihr dann später mal den MRT-Befund zeigte, meinte sie, dass wäre eine Zufallsdiagnose.

Beim MRT wurde dann eine durale arteriovenöse Fistel (Kurzschluss zwischen Arterie und Vene) festgestellt. Das war 2009 eine MRT-Angiographie mit einem 3 Tesla Gerät und der Radiologe meinte, dass man mit einem Gerät der Vorgängerversion, die Anomalie vermutlich nicht gesehen hätte. Ursache war wohl die Sinusvenenthrombose, die dabei ebenfalls diagnostiziert wurde. Eigentlich sollte die Fistel dann über einen Katheter mittels Coil verschlossen werden, aber das hat sie dann zuvor spotan selber gemacht. Und obwohl es sich bei dieser Diagnose bzw. dem entsprechenden Verdacht anbieten würde, mal mit dem Stethoskop zu prüfen, ob man es hören kann, hatte das kein Arzt gemacht.

[Sparks]

Hallo, wir sind uns in den Symptomen doch ziemlich ähnlich. .
Auch ich habe sein Januar 2014 muskelzuckungen, Schwäche in Bein, Schulter und Hand. Ohrgeräsche, muskelverspannungen und meine Hände schlafen ständig ein. Außerdem hab ich Erschöpfung und benommenheitsschwindel und schmerzen im Daumenballen. Sind die Schmerzen im Daumen bei dir immer da?

[Dokra]

Am Daumenballen hab ich auch hin und wieder zucken und manchmal ein kurzes stechen. Aber keine durchgehenden Schmerzen.

[pbrennecke]

Hallo Dokra,
Du hast recht mit Deinem letzten Statement im ALS Forum; ich wollte Deinen Thread nicht missbrauchen.
Wenn ich dies getan habe tut es mir leid.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du bald Antworten bekommst.
Alles Liebe Patrick

[Dokra]

Schon gut eigentlich bin nur von noch eine Frage genervt ups ne letzte ��
Ne Spaß aber @ letzte Frage bevor du dich überall einmischt schreib erst mal in deinen Thread was du schon alles für Diagnostik betrieben hast und usw ich weiß es ist schwer weil ich am Anfang auch etwas panisch reagiert habe und mein verstand etwas abgeschaltet hatte. Aber wenn du ne Zeitlang damit lebst wirst auch du hoffentlich ruhiger. Ich bin jetzt ziemlich genau 23 Monate krank und weiß aber noch net was los ist. Ich weiß nur was ich für Symptome habe sonst nix.
Selbst falls ich ne schlimme Krankheit haben sollte könnte ich damit mittlerweile leben ich will nach sovielen Monaten nur langsam Klarheit haben sonst nix. Im Gegensatz zu dir hab ich mittlerweile fast alle neurologischen Untersuchungen durch und dabei Kamm trotzdem nix raus. Das Problem dabei is nach Ansicht Dr Neurologen sollte ich mich darüber freuen nur wie wenn es mir so geht wie es mir geht. Man wird ohne einen Befund nur als Psycho abgestempelt von Menschen die einen höchstens 10 Minuten kennen weil die diagnostischen Geräte nix ausspucken. Aber das liegt einfach in der Natur des Menschen alles was man nicht greifen kann ist verrückt das zieht sich schon durch die Geschichte der Menschheit.

[letzte Frage]

Hi Dokra,

das Problem ist bei mir gar nicht mehr hauptsächlich die ALS sondern die Benommenheit, Kopfschmerzen und die Angst vor der ALS-Demenz Version.
Näheres dazu dann in meinem Thread.

LG

[Dokra]

Hmm seit heute spüre ich immer wieder kurz wie so nerven oder sowas im Gesicht oberhalb der Lippe oder unterhalb wie so nen leichtes Nervenkitzeln zusammenziehen keine Ahnung oder auch am Ohr. Desweiterem bekomm andauernt druck auf meinen Ohren so ähnlich wie wenn man zu hoch ist. Das Rauschen in meinen Ohren verschwindet aber nicht dadurch
Und der ganze andere scheiss is natürlich auch noch da. Mein Muskeln am ganzen Körper fühlen sich ürgentwie angegriffen an ich peil dass net fühle mich körperlich so im Arsch unglaublich. Steife Gelenke an Füßen Hände und Füße schlafen ganze Zeit ein selbst im stehen Ohman ey selbst gehen in anstrengend.

[Dokra]

Was meint ihr bei mir wurde jetzt in zwei Jahren nur ein medialer bandscheibenprolaps zwischen c5-c6 festgestellt angeblich ohne das es auf nerven drückt alle aufgesuchten Neuros und neurochirogen meinen nach kurzer Begutachtung meine Probleme kommen nicht davon. Was meint ihr könnte sowas meine ganz Körper Symptomatik auslösen ?
Vorallem auf auf den Bezug das gefühlt mein Zwerchfell spinnt, Tinnitus Schwindel muskelzucken von Kopf bis Fuß usw ?
Ich weiß echt net mehr wohin. Mein Hausarzt auch nicht.

[Flanders]

Was meint ihr bei mir wurde jetzt in zwei Jahren nur ein medialer bandscheibenprolaps zwischen c5-c6 festgestellt angeblich ohne das es auf nerven drückt alle aufgesuchten Neuros und neurochirogen meinen nach kurzer Begutachtung meine Probleme kommen nicht davon. Was meint ihr könnte sowas meine ganz Körper Symptomatik auslösen ?
Vorallem auf auf den Bezug das gefühlt mein Zwerchfell spinnt, Tinnitus Schwindel muskelzucken von Kopf bis Fuß usw ?
Ich weiß echt net mehr wohin. Mein Hausarzt auch nicht.

Moin Dokra,

ich habe ebenfalls BSV auf Ebenen C5-C7. Dass die Ärzte meinen, Deine Symptome kommen nicht von den BSV ist deren isolierte Meinung. Geh zu fünf verschiedenen Ärzten und Du bekommst sieben verschiedene Meinungen... Wenn Du zuerst zufällig zu einem gegangen wärst der gesagt hätte: Das kommt auf jeden Fall von den BSV, würdest Du das direkt glauben.

Tinnitus und Schwindel können definitiv von BSV der HWS kommen. Faszikulationen am ganzen Köper ist wieder eine andere Frage. Liegt eine Kompression des Wirbelkanals vor? Dann könnte es auf jeden Fall möglich sein. Liegt im MRT keine Kompression vor, werden Dir die meisten Ärzte sagen, dass es nicht sein kann. Ein guter Orthopäde und Osteopath bei dem ich war ist da anderer Meinung. Nur weil im Liegen in dem Moment als das MRT gemacht wurde keine Kompression zu erkennen war, heisst das nicht, dass im Stehen, Gehen, Sitzen und vor allem stundenlang im Schlaf es nicht doch zu einer KOmpression kommt oder mal gekommen ist und ein kleiner Schaden geblieben ist. Zudem meinte er, dass durch einen BSV sich oft die gesamte muskuläre Statik des Körpers verschiebt was zu Auswirkungen auch ausserhalb der betroffenen Dermatome führen kann. Spann mal zwei Stunden bewusst einen Muskel dauerhaft an, er wird schon bald anfangen zu Zucken. Nur weil Du ihn chronisch anspannst... :-)

Wurden im EMG denn im gesamten Köper PSA festgestellt? NLG herabgesetzt? Ich will jetzt nicht behaupten, dass das alles nicht von den BSV kommt, kann sein, dass Du auch eine Muskel- oder NErvenerkrankung hast. Möglich wäre es aus eigener Erfahrung her aber dennoch...

Liebe Grüße

Flanders