From hero to zero

[Gast]

Hallo Haribo,
(............."Vorbefunde wie Ultraschall usw. nehme ich ja mit".)

Wäre ich jetzt an deiner Stelle und mit den Erfahrungen die ich mit meinem Sohn gemacht habe auf der Suche nach dem "warum" würde ich nur Befunde mit nehmen die auffällig sind. Alles andere würde ich weder mitnehmen noch erwähnen. Ich würde mich quasi "dumm" stellen. Alles andere würde nur dazu führen als "spinner" abgestempelt zu werden. Solltest du das Glück haben an einen Arzt zu geraten der dir das Gefühl gibt, das bei dir tatsächlich was nicht stimmt und daran interessiert ist dir zu helfen, kannst du immer noch erzählen welche Untersuchungen bereits gemacht wurden sind.
Was letztendlich auf der Überweisung steht ist (ebenfalls aus meiner Erfahrung) völlig egal. Im KH machen die was die wollen und oft nicht das was sie sollen. Oder, sollte irgendetwas ausgeschlossen werden, dann eben die nötigen Untersuchungen um das gewisse etwas auszuschließen und das war's.
Ja, und vor allen Dingen musst du den Arzt Arzt sein lassen und du nur Patient! auch das führt ansonsten nur dazu.....naja, du weist schon ;-)
Sharon

[Yoolan]

Asymmetrisch wuerde ich auf dem Einweisungsschein nicht auftauchen lassen, sondern es bei halbseitig belassen.
Haribo, hatten die aerzte eig damals n bischen komisch geguckt, dass ausgerechnet n bodybuilder mit nem erhoehten igf1-wert bei denen vorbeischaut?

Und kennst du eig den babinski-reflex? Wenn nicht, dann lass ihn mal von deiner frau/freundin checken. Aber du darfst dich vorher darueber nicht belesen. (um das ergebnis nicht zu verfaelschen)

Lg

[Haribo]

@Sharon

Verstehe ich. Auch meine Erfahrung.

Nur läuft mir die Zeit davon, 2016 nochmal dasselbe machen wie 2015 nutzt mir doch nix. Also müssen die Ärzte wissen was bereits gelaufen ist. Oder?

Ich gehe mit dem Ziel in die Klinik:

Neben einigen Wiederholungsuntersuchungen muss es Neue geben. Deshalb habe ich Vorbefunde von Liquor, Schädel- und HWS MRTs zur Sicherheit dabei.

@Yoolan

1. Ich sah beim ersten Gang zum Neurologen schon lange nicht mehr aus wie ein Bodybuilder/Fitness-Freak. Noch sportlich ja, aber für meine Verhältnisse schon sehr sehr dünn (Statur vielleicht wie Tennisspieler Roger Federer).
Leichte einmalige IGF-1 Erhöhung hat keinen interessiert abgesehen davon war die Folgemessung auch normal.


2. Babinski wurde im Rahmen der ALS Ambulanz in Charite Berlin bei mir im August gecheckt. Nix Auffälliges.

@Pelztier und alle

"Muskelatrophie unklarer Genese"

Das bitte ich sie jetzt zu schreiben.

Wenns den ganzen Körper betrifft, schreibt man da den Plural?

[Gast]

"Muskelatrophie unklarer Genese"

ich will dich ja jetzt nicht ärgern aber...
Ärzte sind in erster Linie auch nur Menschen. Würde ich dich nun zum ersten Mal sehen könnte ich erkennen das du eine Muskelatrophie hast? Falls nicht, wären sie genauso skeptisch wie ich, bin ja auch nur Mensch und glaube zunächst auch nur das was ich sehe. Und damit hättest du wahrscheinlich schon schlechte Karten, leider.

[Yoolan]

Warum nicht halbseitige atrophie? Das halte ich als aussenstehender fuer viel relevanter. Das bild von deinem brustmuskel zeigts doch recht deutlich oder hat man dahingehend schon entwarnung gegeben.
Generelle atrophie, wenn man nicht mehr trainiert, ist doch da eher ganz normal. Ich hab bis vor zwei jahren auch noch gewichtheben gemacht und meine muskeln atrophieren bis heute noch.

[pelztier86]

Würde ich dich nun zum ersten Mal sehen könnte ich erkennen das du eine Muskelatrophie hast

Die Verwednung des Begriffs Muskelatrophie ist nicht auf Zustände limitiert, bei denen die Muskelatrophie in der klinischen Untersuchung erkannt werden kann.
Er hat einen Seitenunterschied, er hat die Entwicklung auf Bildern, und er hat abnorme US Befunde, die eine Diagnose einer pathologischen Muskelatropie zu bestätigen scheinen.
Das ist sein wichtigstes Symptom. Wenn er das nicht explizit erwähnt, dann werden die Ärzte gleich nichts machen. Sicher: so kann es passieren, dass sie denken, dass er übertreibt. Aber dann wären es eh die falschen Ärzte. Und vielleicht hilft es dann doch, wenn seine Ärztin die Muskelatrophie wenigtens einmal festhält.

[medien_wien]

A wahnsinn, das patienten jetzt auch schon ueberlegen muessen, was auf eine ueberweisung soll.
wennst was mit den muskeln hast bist echt echt arm. dann darfst als patient beweise bringen um ernst genommen zu werde. Und zum anderen muss man aerzten auch vetrauen...

[Gast]

@pelztier
damit wirst du wohl recht haben aber ich bezog es auf das was Haribo auf der Überweisung schreiben lassen wollte und demnach würden Ärzte trotzdem zunächst einmal nach ihrem ersten Eindruck urteilen.
Vielleicht würde ein.....

"Bitte um Abklärung - Muskelatrophien unklarer Genese"

ein bisschen besser aussehen. Damit wäre dann auch die Atrophie quasi festgehalten und verbrieft.

[Haribo]

@Smoykie

Du hast recht. Optik interessiert die Neurologen nicht.

Es ist mein Leben und Mangels Alternativen werde ich 2016 keinen Kuschelkurs mehr fahren.

Genau darum suche ich ja euren Rat wegen solcher irrwitzigen Detailfragen.

Ihr habt alle eine Menge durch und ihr kennt das System.


@Yoolan

Das glaube ich dir. Aber es gibt den Memory-Effekt bei der gesunden Muskulatur. Inaktivitätsatrophien sind daher easy aufzuholen:

Hatte Handgelenk und Ellenbogen gebrochen und für mehrere Wochen war Schonung angesagt. Hab die Muskulatur nach nichtmal 12 Wochen wieder auf das Niveau des unverletzten Arms trainiert.

Inaktivitätsatrophien führen gewöhnlich weder zu Faszikulationen, noch zu Krämpfen. Bei mir jedenfalls nicht.

Das ist immer das Geilste, wenn Ärzte fragen: Trainieren Sie noch? (Meint: Falls nicht, sind Sie deshalb so dünn und fühlen sich schwach.)

Also ich hab noch nie im Leben ein Training für Gesicht, Hände und Füße absolviert. Diese Muskeln nutze ich täglich, wie ihr auch. Und trotzdem schrumpfen sie.

...

Schade das mein Physiotherapeut keine Überweisung/Einweisung schreiben kann, der kennt mich und meinen Körperbau ewig und hat im Herbst 2014 schon Alarmstufe rot ausgerufen!

[Yoolan]

Hat denn jetzt eigentlich irgendein Arzt schon mal was zu der halbseitigen Atrophie gesagt oder geäußert, die man im MRT oder CT oder was das war eindeutig sehen konnte?

Faszikulationen treten auch bei gesunden Menschen auf. Sind sie krankhaft, sieht man das im EMG.

[Dr Hell]

Hi Haribo,

hast du mal Umfangsmessungen z.B. an den Waden oder Beinen gemacht? Hier gibt es definierte Messpunkte (z,B. 10 cm unterhalb der Kniescheibe). Die Differenz darf maximal 1,5 cm betragen (Wadenumfang). Bei mir wurde dass in Bo direkt gemacht. Genauso ein Einbeiniger Hochstand (auf den Zehen stehen). Es scheint hier also durchaus spezifische Test zu geben. Die quasi dazu dienen können die Optik in Mesungen und Beurteilungen zu überführen.

Zum Thema Vorher - Nachher:

Mein Gedanke war, dass man den Vorher-Zustand geschreiben könnte und dann darauf hinweißt, dass es nun "Anders" ist. Vergiß es!!! Die Varianz des Normalen" ist so groß, dass nur große deutliche Abweichungen auffällig sind. Ein Arzt der Dich vorher nie gesehen hat, kann nur den Ist-Zustand beurteilen. Liegt das noch im "Normalen" ist aus seine Sicht alles ok.

LG Peter

[Haribo]

@Yoolan

Interessante Frage!

Die MRTs von HWS wurden beauftragt um Spinalnervenwurzeln, Rückenmark, etc. auf mögliche Ursache zu checken.

Die MRTs vom Schädel wurden gemacht um nach Anomalien am Hirn zu suchen.

Das PET/CT wurde gemacht um nach Tumoren zu suchen.

Ergo: Kein Radiologe hat in seinem Befund die sichtbaren Seitenunterschiede der Muskeln links/rechts im schriftlichen Befund für erwähnenswert erachtet.

Die Neurologen wollten bis jetzt keine MRT-Bilder ansehen, weil das überfliegen der "unauffälligen" Radiologie-Befunde genügte.


@ Dr.Hell

Ja, seit Jan 2015 dokumentiere ich monatlich die Umfänge an Unterschenkel, Oberschenkel, Unterarm, Oberarm, Hals , Bauch.

Hab fixe Meßpunkte die sich Zentimeter-genau am Abstand zum Gelenk orientieren, hatte mir das bei einer Neurologin abgeschaut.

Körpergewicht ist +5kg mehr als vor einem Jahr aber Umfang Oberschenkel -22 cm geringer, Umfang Oberarm -16 cm, Umfang Hals -5 cm.

Zweck Optik: Sie sollen und müssen mich im IST-Zustand beurteilen.

Aber wenn sie meinen nix zu finden, dann sollen sie bitte die Bilder ansehen bevor sie den Psychostempel rausholen.

Du warst in Bochum in Klinik? Bitte schreib mir mal PM.

LG

[Yoolan]

Unterscheiden sich denn alle gegenüberliegenden Muskeln in der Größe? Und wenn nicht, welche unterscheiden sich denn?

[Haribo]

Unterscheiden sich denn alle gegenüberliegenden Muskeln in der Größe? Und wenn nicht, welche unterscheiden sich denn?

Ja. Wobei, das ist schwer zu objektivieren: Manche überlagern sich etc. Wenn ich in den Spiegel schaue würde ich sagen, sehr viele. Wenn ich durch die PET/CT Sequenzen scrolle (ohne alles anatomisch benennen zu können) habe ich den gleichen Einduck. (Hab dir eine PM geschrieben.)

[BunterStier]

Unterscheiden sich denn die Umfänge von den cm her? Also wenn Du mit dem Maßband misst?