From hero to zero

[chris15k]

Jo, der Zucker ist okay.

Würde das mal etwas objektivieren. D.h. erfasse doch mal dein 24h-Urin-Volumen. Behältnis gibt's notfalls beim Arzt.

Evtl. ist das Volumen gar nicht erhöht, sondern nur die Häufigkeit.

Normal sind ca. 1,5 - 2 Liter pro 24 Stunden.

http://flexikon.doccheck.com/de/Urinzeitvolumen

[Haribo]

Die 2 Liter habe ich in 4 Stunden bereits zusammengepi**t !

Ich denke jetzt es läuft was mit den Nieren verkehrt und der Neurologe kann suchen wie er will und den Muskelabbau nicht erklären!

Fasse mal eben zusammen:

• Habe rasanten Verlust an Muskelumfang und Kraft und zwar am gesamten Körper.
• Kann die Haut trotz angespannten Muskel 5 cm und länger vom Körper abziehen.
• Gleichzeitig alle Muskelabbauenzyme, EMG, Nervenwerte total in Ordnung.
• Muss seit fast 14 Tagen stündlich auf Toilette Wasserlassen: Am 22.06. hatte ich MRT mit Kontrastmittel!!!
• Bereits im November nach PRT Spritze so einen Schub und nach B12-Spritze im März!
• Vit D Mangel unerklärlich, weil immer Sonnengebräunt und im Winter wöchentlich Solarium.

Dazu passt noch:

• unklare Faszikulation kann genauso von einen Elektrolytungleichgewicht im Muskel kommen
• Das Zucken und die druckbedingte lokale Beschleunigung des "Fleischverlustes" durch Lagerung (Schlafposition)
• asymetrischen Verlauf: fehlgedeutet und durch Schlafposition (bevorzugt auf rechter Seite) Flüssigkeit aus Zellen gedrückt?

Gründe:

Ob die Kreatindauereinnahme über 1 Jahr (wird oft empfohlen nur Phasenweise einzunehmen) oder der hohe Anteil an Soja-Produkten zur Deckung meines Proteinbedarfs dabei eine negative Rolle spielt, kann ich im Moment nur mutmaßen...


Das Puzzle nimmt Dank eurer Hinweise und Fragen Gestalt an!

[KlausB]

Hallo Haribo,

wie sehen Deine Kaliumwerte aus.

Wegen der erhöhten Urinausscheidung seh dir doch mal dies an: https://de.wikipedia.org/wiki/Polyurie

Auch wenn es sehr selten ist könnte es auch dieses sein: https://de.wikipedia.org/wiki/Bartter-Syndrom

Gruß

Klaus

[chris15k]

Haribo, mache dir doch mal einen Termin in einer Muskelsprechstunde, falls noch nicht geschehen.

[springmausi]

Fahrrad-Laktat-Test wäre noch interessant.. ob der Laktat explosiv ansteigt bei Belastung. Würde dann auf Mito hindeuten. Dazu könnten deine bisherigen Befunde passen.
sonst kommt nur noch Muskel-(Nerv)-BIopsie in Frage.. um weiteres zu klären.

[springmausi]

das mit der Haut.. würde zu Ehlers Danlos Syndrom passen... aber das kann auch nur ein Genetiker, Facharzt weiter klären. Mein Vit.D ist auch immer tief, egal was ich mache.. das ist so. Bin aber nicht braun gebrannt, da rothaarig

[Haribo]

@KlausB

Kalium und Natrium bei zurückliegender Messung im Serum okay

@Chris15

Charite hab ich den frühesten Termin für Nov 15 bekommen, das ist noch ewig hin und macht Angst bei dem schnellen Verlauf

@Springmausi

Ja, die Tests werde ich machen lassen, allerdings würde ich gern für Biopsie Charite haben wollen, weil die Neuropathologie wirklich alles was die Wissenschaft aktuell hergibt im Muskel testen soll. Will ungern Biopsie mehrfach machen müssen.

Schreibe im Moment aus Klinik wo ich mich gestern über Umweg der Notaufnahme habe stationär aufnehmen lassen damit diese starken Wasserausscheidungen endokrinologisch abgeklärt werden. Irrwitz:
In Notaufnahme sammelte ich zur Kontrolle in 6 Std über 3 Liter Urin. Letzte Nacht dafür nur 2 mal Wasserlassen. Heute alles normal! Vorführeffekt oder zu wenig bewegt in Klinik?
Morgen steht der "Durstversuch" an.

Gute Nacht

[chris15k]

Zu wenig getrunken? Irgendwo muss das Wasser ja herkommen. Wasseranteil im Körper würde ich auch mal beobachten.

Dann mal viel Glück in der Klinik!

[pelztier86]

Klingt wirklich mehr nach einem endokrinologischen denn neurologischen Problem. Könnte in die Richtung gehen: https://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_insipidus
aber das wird ja jetzt mit dem Durstversuch abgeklärt.

[Haribo]

EDIT:

Hab den vorläufigen Entlassungsbericht

Also der Dursttest hat ergeben, das die Kalium und Natrium Konzentration im Zeitabstand im Vergleich Harn/Serum unauffällig ist und Osmolarität normal ist. Ob das Hormon Vasopressin ausgeschüttet wird steht entgegen der Aussage des Arztes heute noch labortechnisch aus .

Diabetes insipidus wird ausgeschlossen

Neue Erkenntnisse aus Labor auf die im finalen Bericht nicht eingegangen wurde:

Cortisol auch hier wieder erhöht, IGF1 erhöht nachgewiesen.

Bakterien in Urin sehr hoch (liegt es an Lagerzeit des Sammelurin bei der Hitze?)

Monozyten erhöht

Lymphozyten zu niedrig


(Aber das interessiert hier niemand. Denn wie ich gehört habe, gibts viele Neuaufnahmen und die wollen freies Bett.)

[pelztier86]

ich glaube nicht, dass es eine seltene erbliche Muskelerkrankung ist. ich glaube, du solltest das mit dem Cortisol weiter abklären. Hat man auch ACTH bestimmt? Solche Werte kann man im Übrigen auch gut bei Labors/MVZs vor Ort bestimmen lassen - als Kassenpatient gilt das dann als IGEL Leistung.
Hast du eigentlich eine Fettzunahme am Bauch bemerkt? ein Veränderung der Gesichtsform?

Deine Erfahrungen sind nichts Außergewöhnliches heutzutage - leider. Das ist sogar noch die "mildere" Variante.

[Yoolan]

Stand dein Urin nicht kühl?

[Haribo]

Danke für deine Antwort!

Ja, ACTH auch. Am oberen Grenzwert

10 (2,6 - 10,1)

Fettzunahme am Bauch ja.- Aber kann von der Erhöhung der kcal Zufuhr kommen bzw. Veränderung/Wegfall der Trainingsgewohnheiten.

Gesicht ist durch Muskelschwund schmaler geworden.

Glaube nicht, dass das körpereigene Cortisol solche Nebenwirkungen wie ein hochdosiertes Corticosteriod hat.

Aber ein dauerhaft nur erhöhter Spiegel ist katabol und fördert den Muskelabbau.

Wenige neue Erkenntnisse werfen vielen neue Fragen auf!

[Haribo]

Nein. Sammelurin über viele Stunden bei Raumtemperatur in großen Behältnissen.
Aber ich sehe gerade, dass die Urinuntersuchung auf Bakterien bei Aufnahme war, wo das Teströhrchen schnell ins Labor ging. Kann also stimmen.

Bakterien i.U. UF 29,5 (<8,6) MPt/l

[pelztier86]

Glaube nicht, dass das körpereigene Cortisol solche Nebenwirkungen wie ein hochdosiertes Corticosteriod hat.

Aber ein dauerhaft nur erhöhter Spiegel ist katabol und fördert den Muskelabbau

Da liegst du eindeutig falsch. Ein endogener Hyperkortisolismus kann eindeutig unter anderem zu Muskelabbau, Fettansatz am Bauch, erhöhter Urinausscheidung, erhöhtes Durstgefühl etc führen. Bei einem ehemaligen Bodybuilder wird sich natürlich nicht der typische cushingoide Habitus ausbilden, aber bei deinen Werten, insbesondere dem hochnormalen ACTH (was eigenlich bei hohen Cortisol-Werten eher im unteren Bereich liegen sollte durch den Feedback-Mechanismus Hyphophyse-Nebennieren), muss man imho an einen Morbus Cushing denken. Informiere dich da erst einmal drüber, bevor du das pauschal ablehnst.
Und der Kortisolexzess muss dafür auch nicht durchgehend vorhanden sein. Mir scheint langsam, du willst unbedingt eine Muskelerkrankung haben, auch wenn deine Befunde dagegen sprechen. Und im Gegensatz zu einer Muskelerkrankung kann man beim Morbus Cushing etwas machen. Also ist ein Einsatz in der Richtung auch wesentlich potentiell ertragreicher.