Servus,
als Neuer möchte ich euch bzw. alle Aktiven hier herzlich grüßen!
Bin einerseits dankbar, dass es dieses Forum gibt aber anderseits erschüttert, wieviele sich mit diesen angeblich seltenen Erkrankungen herumschlagen müssen...
Genau wie einigen von euch fehlen mir noch viele Teile um das Puzzle zu vervollständigen und zu einer Diagnose zu kommen.
Vielleicht könnte ihr mich mit eurer eigenen Erfahrung und eurem zwangsläufig erworbenem Wissen ein Stück Vorwärts bringen?
Person:
m,35
Symptome festgestellt erstmals 2014, seit dem rasch fortschreitender Verlauf
Situation:
Medizinische Untersuchungsergebnisse:
Unspezifische Auffälligkeiten im Blut:
Individuelle Beobachtungen:
Muskelabbau stetig fortschreitend aber immer besonders extrem in Schüben.
Bereits 3 Schübe nach Injektionen von an sich harmlosen Fremdstoffen in der Körper!
Fragen:
Was kommt euch selbst bekannt vor?
Angenommen die Untersuchungsergebnisse sind alle korrekt, welche euch bekannten Erkrankungen scheiden definitiv aus und in welche Richtung kann ich weiter suchen (lassen)?
Vielen Dank im Vorab!
als Neuer möchte ich euch bzw. alle Aktiven hier herzlich grüßen!
Bin einerseits dankbar, dass es dieses Forum gibt aber anderseits erschüttert, wieviele sich mit diesen angeblich seltenen Erkrankungen herumschlagen müssen...
Genau wie einigen von euch fehlen mir noch viele Teile um das Puzzle zu vervollständigen und zu einer Diagnose zu kommen.
Vielleicht könnte ihr mich mit eurer eigenen Erfahrung und eurem zwangsläufig erworbenem Wissen ein Stück Vorwärts bringen?
Person:
m,35
Symptome festgestellt erstmals 2014, seit dem rasch fortschreitender Verlauf
Situation:
- Schneller Muskelabbau, Umfänge am ganzen Körper schrumpfen: Arme, Beine, Rumpf, auch Gesicht, Hände, Füße. Tendenz fortschreitend
- Muskelabbau asymetrisch, begann rechts. Unterschiede links / rechts. Zeitweilig 5-6 cm Oberschenkel. genereller Kraftrückgang
- häufig leichtes Zucken/Faszikulieren in verschiedenen Muskelfasern des Trizeps, Lat, Fuß, Quadrizeps, Gluteus, usw. im Ruhezustand und im Schlaf.
- bei akuten Schüben Fleischverlust quasi über Nacht, häufiges urinieren und vorallem Nachts 4 – 5 mal pro Nacht (normalerweise max. 1 mal) und fieser Geschmack im Mund
- Kraftverlust geht mit Muskelabbau einher
- bereits spürbare Änderung der Gelenkstatik durch asym. Muskelabbau (Erst Sprungelenk Fuß rechts, Knie rechts, Hüfte rechts, HWS, Kiefergelenk, Handgelenk)
- seit 8 Wochen zunehmend Krämpfe/leichte Schmerzen in Muskulatur der Hand und der Fußsohle, längeres Stehen oder Laufstrecken >200m schmerzen im Fuß
- Muskeltraining und Sport bekommt mir nicht mehr:
- Krafttraining verschlimmert die Situation gefühlt, Muskelfasern faszikulieren in den Tagen und Nächten nach Training besonders häufig
- in jedem Training schwächer als im vorangegangenem
- Kreislauf schon bei leichtem Training schnell erschöpft (Hechelatmung, hoher Blutdruck, Venen auf Stirn bleiben noch bis zu 1 Std danach zum explodieren Prall geschwollen)
Medizinische Untersuchungsergebnisse:
- MRT vom Kopf und Wirbelsäule okay
- upright F-MRT vom Kopfgelenk und HWS okay
- MRT Muskel okay
- Nervenwasser okay
- Nervenleitgeschwindigkeit okay
- EMG, EEG, SSEP und EKG auch okay
- Laktat-Ischämie-Test okay
- Transkranielle Magnetstimulation okay
- Angio- und Doppleruntersuchung okay
- Nierensonografie okay
- Lebersonografie okay
- Schildrüsenhormone okay
- Blutuntersuchungen mit unspez. Auffälligkeiten, siehe unspez. Auffälligkeiten
Unspezifische Auffälligkeiten im Blut:
- CK-Wert ist mehrfach gemessen: Anfangs leicht erhöht, mittlerweile normal
- TNF alpha erhöht
- M2-PK erhöht
- Lymphozyten vermindert
- Eosinophile vermindert
- TH1-Helferzellen (IFN gamma) vermindert
- Vitamin D vermindert
- Phosphor (Vollblut) vermindert
Individuelle Beobachtungen:
Muskelabbau stetig fortschreitend aber immer besonders extrem in Schüben.
Bereits 3 Schübe nach Injektionen von an sich harmlosen Fremdstoffen in der Körper!
- Erstmals Zuckungen und Schwächen gespürt, wenige Tage nach PRT Spritze in Halsmuskulatur (19.11.2014)
- Extreme Reaktion 10 Stunden nach Vit B12 Spritze in Oberschenkelmuskulatur, (Zuckungen in vielen Muskelnfasern des Körpers, Schweißausbruch Nachts, verstärkter Muskelabbau in den Folgetagen, häufiges Wasserlassen, komischer fieser Geschmack im Mund Nachts, morgens)
- (28.03.2015)
- häufigeres Wasserlassen nach muskulärer Beanspruchung! Setzt sofort ein und hält ca. 48 h nach Belastung an
- Zunahme der Zuckungen und wieder häufigeres Wasserlassen in den Folgetagen nach Kontrastmittelgabe i.v. bei MRT Untersuchung (seit 18.06.2015 bis heute anhaltend!)
- Muskeln die direktem Druck durch Lagerung (Schlafposition auf Seite usw.) ausgesetzt sind schrumpfen schneller bzw. faszikulieren bei und unmittelbar nach Druck häufiger
Fragen:
Was kommt euch selbst bekannt vor?
Angenommen die Untersuchungsergebnisse sind alle korrekt, welche euch bekannten Erkrankungen scheiden definitiv aus und in welche Richtung kann ich weiter suchen (lassen)?
Vielen Dank im Vorab!
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