From hero to zero

[pelztier86]

Und ist ein Muskel-MRT gemacht worden? Dort müsste man nicht nur die Atrophien sehen, sondern - wenn es sich tatsächlich um irreversible Denervation bzw. Muskelverlust handelt - fettige Transformationen.

[Haribo]

Hattest du denn schon mal Laktat und Pyruvat bestimmen lassen?

Hallo

Laktat.jpg

Die Werte wurden von mir selbst beauftragt: Wie alle anderen Blutparameter wurden Laktat und Pyruvat aus der gestauten Vene abgenommen und ohne das vorher eine Belastung etc. voraus ging.

Sind die Werte trotzdem repräsentativ?

Wie wird denn der Test korrekt durchgeführt?

[pelztier86]

Da das Laktat eher im unteren Bereich ist und das Pyruvat eher im oberen Bereich, ist eine signifikante Beeinflussung der Werte durch Stauung auszuschließen. Bei zu langer Stauung bzw. Fehler in der Präanalytik kommt es nämlich zu einem Abfall des Pyruvat und zu einem Anstieg des Laktats.
Laktat nach Belastung misst man nur in Uniklinik, und auch da nicht in allen neurologischen Abteilungen.
Aber deine Klinik spricht eigentlich auch nicht wirklich für eine Mitochondriopathie, bei der Atrophien eher selten vorkommen (wenn, im Rahmen einer Neuropathie), und entweder belastungsabhängige Beschwerden bzw. Muskelfatigue im Vordergrund stehen oder aber ein typisches myopathisches Bild mit symmetrischer Becken/Schultergürtelschwächel bei dem die Schwäche stärker ausgeprägt ist als die Atrophie.

[Flanders]

Hallo Haribo,
Überlegst Du „lediglich“ in Richtung Muskelerkrankungen oder auch Nervenerkrankungen?
Ich habe mir für mich ein Schema überlegt, um die 600-800 möglichen Muskel- und Nervenerkrankungen einzugrenzen. Die Antworten auf die Fragen, die ich mir selber gestellt habe, bringt am Ende zwar nicht die eine Krankheit die es dann auch ist, grenzt aber deutlich ein.
Ich nenne es Simplifizierung, eine Art Gegenmodell zu dutzenden exotischen Laboranalysen, die in der Zusammenschau selbst Fachärzte nur noch schwer beurteilen können. Vielleicht hilft es Dir auch.

1. Seit wann bestehen die Symptome? (Geburt, Kindheit, nach dem 30. oder 40. oder 50. Lebensjahr usw.)
2. Sind bei Geschwistern, Eltern, Großeltern, Tanten, Onkeln, Cousinen etc. Muskel- oder Nervenerkrankungen aufgetreten?
3. Kommt es ausschließlich zu motorischen Auffälligkeiten, nur sensorischen Auffälligkeiten oder Beides? Sind Blasen- und Darmfunktion unauffällig? Liegen Schmerzen vor?
4. Gibt es Hinweise auf ein auslösendes plötzliches Ereignis (BSV, Infekt o.ä.) oder begann es schleichend?
5. Gibt es elektrodiagnostisch oder klinisch Hinweise, dass das 2. Motoneuron betroffen ist? (Faszikulationen, Atrophien, schlaffe Lähmungen usw.)
6. Gibt es elektrodiagnostisch oder klinisch Hinweise, dass das 1. Motoneuron betroffen ist? (spastische Lähmungen, Neigung zu Krämpfen z. B. Finger oder Waden usw.)
7. Gibt es Hinweise auf eine parallele Beteiligung von 1. und 2. Motoneuron? (Also Symptome aus Punkt 5 und 6 gleichzeitig.)
8. Ist der CK-Wert erhöht? Sind die Thrombozyten, Leukozyten oder Blutsenkungswerte verändert?
9. Wenn Atrophien und Faszikulationen auftreten: Wurden Virusinfektionen und Mangelerscheinungen ausgeschlossen, die solche Symptome auslösen können, wie HIV oder Borreliose Vitamin B und D Mangel usw.? Wurde von der Wirbelsäule bildgebende Diagnostik durchgeführt um dortige Schäden auszuschließen?
10. Wenn Atrophien auftreten: Sind diese symmetrisch an quasi allen Körpermuskeln oder haben sie irgendwo asymmetrische Schwerpunkte (distal, proximal, Körperstamm)? Gibt es ein stetiges Fortschreiten oder verlaufen die Atrophien in Schüben? Ist ausschließlich Skelettmuskulatur betroffen oder gibt es Hinweise auf eine Beteiligung von z. B. der Darmmuskulatur?
11. Wenn Faszikulationen auftreten: Sind diese generalisiert am ganzen Körper oder lokal lediglich in bestimmten Köperregionen anzutreffen? Sind sie durch beklopfen oder Kältereiz auslösbar?
12. Sind kognitive Auffälligkeiten vorhanden: zeitlich, räumliche oder zur eigenen Person bezogene Desorientierungen? Vergesslichkeit? Persönlichkeitsveränderungen?
13. Gibt es Hinweise auf eine typische „B-Symptomatik“? Massiver Nachtschweiß, Fieber, Schlafstörungen und unerklärbarer Gewichtsverlust?

Wenn Du diese Liste abarbeitest kannst Du eine große Anzahl von Erkrankungen relativ sicher ausschließen, übrig bleiben dann deutlich weniger als die 600-800 die es gibt. Wenn Du dann eingegrenzt hast, kannst Du in der Gesamtschau Deiner bisherigen Blut- und sonstigen Untersuchungsergebnisse diese dann noch weiter einschränken und gemeinsam mit einem guten (Fach-) Neurologen durch dann noch folgende Spezialuntersuchungen eventuell „die eine Krankheit“ identifizieren, die es ist.

Ich habe heute in einer Woche einen Termin bei einem weiteren Fachneurologen. Genau die Antworten auf die Fragen werde ich mit ihm durchgehen.
Vielleicht hat er eine Idee.

Viele Grüße und trotz allem frohe Weihnachten für Dich und Deine Familie

Flanders

[pelztier86]

Ist ausschließlich Skelettmuskulatur betroffen oder gibt es Hinweise auf eine Beteiligung von z. B. der Atemmuskulatur?

Das Zwerchfell ist quasi eine Form der Skelettmuskulatur, auch wenn sie dort nicht das Skelett bewegt. Es handelt sich aber bei bei der Zwerchfell-, Zungen und Kehlkopf bzw. oberen Speiseröhren- Muskulatur (sowie zum Teil beim Herzmuskel) ebenfalls um quergestreifte Muskulatur genauso wie bei der übrigen Skelettmuskulatur.

[Flanders]

Hallo Pelztier!

Super! Danke für den Hinweis! Ändere ich mal sofort! :-) Wenn Dir nochwas auffällt, gerne melden!

Liebe Grüße

Flanders

[Haribo]

Ich nenne es Simplifizierung, eine Art Gegenmodell zu dutzenden exotischen Laboranalysen, die in der Zusammenschau selbst Fachärzte nur noch schwer beurteilen können. Vielleicht hilft es Dir auch.

1. Seit wann bestehen die Symptome? (Geburt, Kindheit, nach dem 30. oder 40. oder 50. Lebensjahr usw.)
2. Sind...

Wenn Du diese Liste abarbeitest kannst Du eine große Anzahl von Erkrankungen relativ sicher ausschließen, übrig bleiben dann deutlich weniger als die 600-800 die es gibt. Wenn Du dann eingegrenzt hast, kannst Du in der Gesamtschau Deiner bisherigen Blut- und sonstigen Untersuchungsergebnisse diese dann noch weiter einschränken...
Flanders

Servus

Hey Flanders , danke für die diese Idee!

Lass mal schauen, das ist schnell beantwortet:

1. Seit wann bestehen die Symptome? (Geburt, Kindheit, nach dem 30. oder 40. oder 50. Lebensjahr usw.) Anfang/Mitte 30
2. Sind bei Geschwistern, Eltern, Großeltern, Tanten, Onkeln, Cousinen etc. Muskel- oder Nervenerkrankungen aufgetreten? mütterliche Linie clean / väterliche Linie kenne ich nicht
3. Kommt es ausschließlich zu motorischen Auffälligkeiten, nur sensorischen Auffälligkeiten oder Beides? Sind Blasen- und Darmfunktion unauffällig? Liegen Schmerzen vor? Nur muskulär / Sensorik 100% da / keine Schmerzen
4. Gibt es Hinweise auf ein auslösendes plötzliches Ereignis (BSV, Infekt o.ä.) oder begann es schleichend? schleichend, Symptomatik war schon vor BSV da
5. Gibt es elektrodiagnostisch oder klinisch Hinweise, dass das 2. Motoneuron betroffen ist? (Faszikulationen, Atrophien, schlaffe Lähmungen usw.) nein
6. Gibt es elektrodiagnostisch oder klinisch Hinweise, dass das 1. Motoneuron betroffen ist? (spastische Lähmungen, Neigung zu Krämpfen z. B. Finger oder Waden usw.) nein
7. Gibt es Hinweise auf eine parallele Beteiligung von 1. und 2. Motoneuron? (Also Symptome aus Punkt 5 und 6 gleichzeitig.) nein
8. Ist der CK-Wert erhöht? Sind die Thrombozyten, Leukozyten oder Blutsenkungswerte verändert? nein, alles clean
9. Wenn Atrophien und Faszikulationen auftreten: Wurden Virusinfektionen und Mangelerscheinungen ausgeschlossen, die solche Symptome auslösen können, wie HIV oder Borreliose Vitamin B und D Mangel usw.? Wurde von der Wirbelsäule bildgebende Diagnostik durchgeführt um dortige Schäden auszuschließen? ja, alles ausgeschlossen
10. Wenn Atrophien auftreten: Sind diese symmetrisch an quasi allen Körpermuskeln oder haben sie irgendwo asymmetrische Schwerpunkte (distal, proximal, Körperstamm)? Gibt es ein stetiges Fortschreiten oder verlaufen die Atrophien in Schüben? Ist ausschließlich Skelettmuskulatur betroffen oder gibt es Hinweise auf eine Beteiligung von z. B. der Darmmuskulatur? definitiv asymetrisch, Schübe subjektiv, Skelettmuskulatur ist objektiviert
11. Wenn Faszikulationen auftreten: Sind diese generalisiert am ganzen Körper oder lokal lediglich in bestimmten Köperregionen anzutreffen? Sind sie durch beklopfen oder Kältereiz auslösbar? Faszikulationen in vielen Muskelfasern am ganzen Körper, allerdings niemals überall gleichzeitig. Nicht durch Beklopfen oder Kälte auslösbar. Allerdings durch gezielte Beanspruchung des Muskels (Stunden vorher) provozierbar.
12. Sind kognitive Auffälligkeiten vorhanden: zeitlich, räumliche oder zur eigenen Person bezogene Desorientierungen? Vergesslichkeit? Persönlichkeitsveränderungen? Ja, Kurzzeitgedächtnis, Konzentration, Wortfindungsstörung etc. / Persönlichkeitsveränderung auch.
13. Gibt es Hinweise auf eine typische „B-Symptomatik“? Massiver Nachtschweiß, Fieber, Schlafstörungen und unerklärbarer Gewichtsverlust?Nein

Wer wertet das jetzt aus und was bleibt nach der Beantwortung der 13 Fragen von den 600-800 Erkrankungen noch übrig?

LG

[Flanders]

Hallo Haribo,

Bin jetzt etwas irritiert.

Du schreibst seit gut 42 Seiten, dass Du Atrophien und Faszikulationen (Hinweis auf Schädigung des 2. Motoneurons) hast. Oben schreibst Du als Antwort Nein. Zudem schreibst Du bereits auf Seite 1, dass Du Muskelkrämpfe hast, oben schreibst Du Nein. Aber sei es drum...

Zusammenfassung:

Du suchst nach einer Muskel- oder Nervenerkrankung, die erst nach dem 30. Lebensjahr beginnt. Alle entsprechenden Erkrankungen, die im Uterus, als Kind und Jugendlicher oder mehrheitlich nach dem 50. Lebensjahr beginnen fallen somit wahrscheinlich damit raus.

Es sind keine familiären Nerven- oder Muskelerkrankungen bei Dir bekannt. Damit ist eine erbliche Ursache unwahrscheinlicher als eine im Laufe des Lebens erworbene. Damit würde ich mich an Deiner Stelle auf nicht erbliche Erkrankungen konzentrieren. Damit fallen wahrscheinlich alle mit erblicher Ursache aus.

Deine Erkrankung scheint sich auf motorische Defizite zu beschränken, da Du oben schreibst, dass Du keine Schmerzen oder sensiblen Ausfälle hast (hatte ich in Deinem Thread anders in Erinnerung). Alle Muskel- oder Nervenerkrankungen die sensible Ausfälle oder Schmerzen verursachen, scheiden damit wahrscheinlich aus.

Du schreibst, dass Deine Atrophien asymmetrisch sind. Damit scheiden wahrscheinlich alle Erkrankungen aus, die symmetrische Atrophien verursachen.

Du erwähnst Faszikulationen, damit fallen wahrscheinlich alle Erkrankungen raus, welche nicht mit diesen einhergehen.

Zudem leidest Du an kognitiven Einschränkungen. Da scheiden wahrscheinlich alle Erkrankungen ohne kognitive Beteiligung aus.

Kurz zusammengefasst im Umkehrschluss: Wahrscheinlich leidest Du an einer Nerven- oder Muskelerkrankung, die zumindest das 2. Motoneuron betrifft, nicht erblich ist, ab dem 30. Lebensjahr auftritt, sich asymmetrisch ausbreitet, keine sensiblen Ausfälle oder Schmerzen verursacht, ohne Infekt oder auslösendes Ereignis beginnt und eventuell mit kognitiven Einschränkungen einhergeht.

Allein durch die Annahme, dass sie eher nicht erblich ist, fallen sehr sehr viele raus. Wobei natürlich die Genetik manchmal sehr verworrene Wege nimmt. Du wirst nicht umherkommen, mit Wahrscheinlichkeiten zu operieren solange Du keine unumstößlichen Fakten hast.

Welche nun übrig bleiben, müsstet Du nun leider selber herausfinden oder Deine Ärzte. Ist aber mit google und Fachbüchern nicht so schwierig. Könnte sein, dass noch 30 oder 40 übrig bleiben. Sind aber deutlich weniger als 600-800.

Viele Grüße!

[Haribo]

Hallo Haribo,

Bin jetzt etwas irritiert.

Du schreibst seit gut 42 Seiten, dass Du Atrophien und Faszikulationen (Hinweis auf Schädigung des 2. Motoneurons) hast. Oben schreibst Du als Antwort Nein. Zudem schreibst Du bereits auf Seite 1, dass Du Muskelkrämpfe hast, oben schreibst Du Nein. Aber sei es drum...

Mit dem nein habe ich deine Fragen beantwortet, dass es keine Hinweise auf Schädigung des 1. und 2. Motoneurons gibt.

Sowohl Elektrodiagnostik als auch MRT schließen das aus, Reflextest und andere klinische Untersuchungen ebenfalls.

Trotzdem habe ich Faszikulationen und auch Krämpfe.

Kurz zusammengefasst im Umkehrschluss: Wahrscheinlich leidest Du an einer Nerven- oder Muskelerkrankung, die zumindest das 2. Motoneuron betrifft, nicht erblich ist, ab dem 30. Lebensjahr auftritt, sich asymmetrisch ausbreitet, keine sensiblen Ausfälle oder Schmerzen verursacht, ohne Infekt oder auslösendes Ereignis beginnt und eventuell mit kognitiven Einschränkungen einhergeht.

Welche nun übrig bleiben, müsstet Du nun leider selber herausfinden oder Deine Ärzte. Ist aber mit google und Fachbüchern nicht so schwierig. Könnte sein, dass noch 30 oder 40 übrig bleiben. Sind aber deutlich weniger als 600-800.

Da les ich nun, ich armer Tor! Und bin so klug als wie zuvor. Hab Doktoren gefragt, Bücher und google gar...

Danke für deine Zusammenfassung! Wenn dich dein Fragenkatalog in deiner eigenen Situation ein Stück voran bringt, prima.

Hab jetzt nicht erwartet, das du mir die vermeintlich 30 oder 40 in Frage kommenden Krankheitstypen namentlich nennst. Aber:

Kannst du EINE nennen, die auf das Wahrscheinlichskeits-Szenario passt? (Meinetwegen vereinfacht: Statt 13 facts nur 7 facts, dafür alle gleichzeitig berücksichtigt.)

Muskelerkrankung mit:
1. Asymetrie,
2. Kognitiven Defiziten,
3. Sensorik top,
4. Schmerzen keine,
5. 1. und 2. Motoneuron top
6. Vitamine und Minerale im Blut top (bis auf VitD)
7. typische Entzündungsparameter keine

Wie gesagt, müssen nicht 30 sein... Eine passende Erklärung, die anderweitig noch nicht ausgeschlossen, reicht mir.

LG

[KlausB]

Wenn Du wirklich OBJEKTIV betrachtet eine Hemiparese hast und Deine Antworten den Tatsachen entsprechen, dann gibt es logischer Weise nur eine Erklärung: Eine Schädigung im Frontallappen, die im MRT gut sichtbar ist. Wenn es das nicht ist, käme ( mit aller Vorsicht) evtl. nur noch eine Depression in Frage.

[pelztier86]

Objektiv hat er eine asymmetrische Atrophie, keine Hemiparese. Und die kann vereinbar sein mit einer Myositis, auch mit normalem EMG.

[Flanders]

Muskelerkrankung mit:
1. Asymetrie,
2. Kognitiven Defiziten,
3. Sensorik top,
4. Schmerzen keine,
5. 1. und 2. Motoneuron top
6. Vitamine und Minerale im Blut top (bis auf VitD)
7. typische Entzündungsparameter keine

Wie gesagt, müssen nicht 30 sein... Eine passende Erklärung, die anderweitig noch nicht ausgeschlossen, reicht mir.

LG

Also: Muskelrückgang, Kachexie, Faszikulationen (die, wie Du sagst, nicht im EMG nachweisbar sind), selbst exotischste Parameter bestimmt, Persönlichkeitsveränderungen in Richtung: Agression, Überheblichkeit, Negieren (also, dass was ich hier warnehme) usw., Krämpfe, keine inrgendwie geartete Schädigung der Motoneuronen, keine Vitamin- oder Mineralmangel, keine bekannte Virusinfektion, Entzündungsparameter und CK ohne Befund, Ärzte aller möglichen Fachrichtungen abgeklappert (Doctorshopping), Reaktionen dieser (Fach-) Ärzte als erniedrigend oder unfähig beschreiben...

Das was hier sehr gut passt (Du hast ja auf EINE Möglichkeit bestanden) ist und das sehe ich genauso vorsichtig wie KlausB: "vegitative somatisierte Dystonie" oder "massiv somatisiertes Depressives Syndrom".

Auch wenn es spürbar nicht in Dein Selbstbild passt, begib Dich mal langfristig in eine ambulante Psychotherapie, eventuell auch wenige Wochen stationär. Du hast nichts zu verlieren. Dutzende Ärzte und dutzende Untersuchungen haben Dich nicht weitergebracht im letzten Jahr, also wird es Dich nicht zurückwerfen hierfür die gleiche Zeit zu investieren.

[KlausB]

@ Pelztier:

Von der Hemiparese hat Haribo, früher mal, selbst gesprochen.

[medien_wien]

Guten Morgen, kurzes Update zu mir seit dem ich venaflaxin (anfangs 37,5 mitlerweile 100 nehme) weil es ja auch gerade in diese Richtung geht!

positive Veränderungen bis jetzt:

muskelzucken ist fast weg
ich kann wieder frei atmen ohne gähnzwang
die muskelspannung dürfte sich allgemein gebessert haben
ich bin motivierter und besser drauf, ich denke nicht mehr den ganzen Tag darüber nach, welche krankheit ich habe. Habe wieder andere positive Gedanken.
Gehe alles besser organisierter an, mein Kurzzeitgedächnis, die Konzentration und die Fähigkeit vom Planen sind wieder besser geworden.
das kribbeln an den Füßen und Händen ist allgemein besser geworden
mein Kreislauf hat sich stabilisiert
ich schaffe wieder Mädchen Liegestützen:-) und kann 1 1/2 Std. Berg Touren machen.
ich bin konzentrierter und wieder die alte


Negativ:
ich habe ein Dauerbrenner auf der Handfläche seit 2 Tagen, einmal kalt, einmal warm
bin offenbar anfälliger auf Sehnenscheidenentzündung?





was noch immer ist und was man auch mit AD nicht wegzaubern kann und das Christkind auch nicht:

1.objektiv verliere ich immer mehr Fett, Muskeln oder sonst was an den Füßen und Händen, überall kann man mitlerweile die sehnen sehen.
2.ich habe einen ausgeprägten Spreizfuß bekommen (den die orthophäden auf meinen massiven Halux zurückführen)
angeblich kommt das kribbeln auch von den Nerven, die hier durch die Verbreiterung des Beines immer mehr gereizt werden.
3.dadurch habe ich auch einen instabilen Fuß bekommen (Kriege jetzt Einlagen und hoffe, es so ausgleichen zu können)
4.die mulde in meiner Wange ist größer geworden
5.ich habe eine hypermobilitätssyndrom bekommen, offenbar hatte ich das früher nicht so ausgeprägt
6.ich habe Bindegewebe Entzündungen am Schienbein auf Höhe des Sprunggelenkes, Ursprung unklar
7.auf der selben Stelle immer wieder Blutergüsse
8.Ödeme an den Beinen (kein lymphstau oder Venen wurde beides ausgeschlossen)
9.mir kommt es vor, das die Muskelschwäche in den großen Extremitäten kommt und geht und bei Fingern und Zehen langsam chronisch zunimmt.




"auf Grund meiner Recherchen, positiver Autoimmunkomplexe und Gespräche mit Internisten und Freunden gehet es bei mir trotzallem in Richtung Rheuma oder leichte Muskelgeschichten aus wie zB. Lupus, vaskulitis. Die Depression ist mitlerweile eh amtlich und dazu stehe ich"

ich kann nur empfehlen auch mal einen Psychologen aufzusuchen und eventuell ein AD zu nehmen. Mir geht es seitdem im allgemeinen viel, viel besser und ich kann mit der Situation einfach besser umgehen.


Sicher er kann es sein, das du an einer frühen Form der Alzheimer leidest (die vererbt wurde). Das es mit der Muskelgeschichten nichts zu tun hat oder das du eine ALS mit Demenz hast. Allerdings müsstest dafür Narben im Kopf aufweisen. Ich empfehle dir deswegen alle 6 Monate ein Verlaufs MRT des Kopfes. Dann kannst du das mit 100% Sicherheit ausschließen.

-Das MEP war bei dir Grenzwertig. Das heißt, offenbar ist da doch was im ausbrüten war. Bei mir war das nämlich ganz normal. Du solltest das MEP wiederholen. Das MEP wird gemacht um MS oder ähnliche Geschichten zu diagnostizieren.
Bestehe auf eine Verlaufskontrolle!-

Irgendwas passt sicher net bei dir. Sonst hättest du nicht diesen Tumor Marker. Allerdings kann man den auch im Anfangsstadien von Darmkrebs schon haben. Haben sogar sehr viele. Sprich, ohne, das man schon was sieht. Hierfür empfehle ich dir eine Darmspiegelung. Und koloskopie Kann auch kein Fehler sein. Würde dein Vitamin d Problem erklären!!nur hat das sicher auch nichts mit der athrophie zu tun.

Meiner Meinung nach kommt bei dir eine myositis in Frage oder eine dysthrophie.
Ich empfehle dir einen Termin bei einem Humangenetiker. Die kennen sich teilweise besser aus aus normale Neurologen an Muskelambulanzen.
und du musst dir einen Neurologen deines Vertrauens suchen, mit dem du gemeinsam kämpfst.
sprich: der die die Überweisung für das MEP ausstellt, für die Muskelbio und die Anträge für die gen Untersuchungen, damit es die Kassa zählt usw.....

Wegen emg: das sollte in Zukunft auch an dem Muskel gemacht werden, der deiner Meinung atrophiert ist. Gondel dunauchndie bio machen küsste und net wieder auf einem gesunden Muskel. Sprich Standard Hand, Fuß EMG vergiss bitte. Man kann auch Nadeln in den halsmuskels und Brustmuskel stechen. Auch wegen dem Thema Lunge! Wenn die Muskeln da was haben müssen die auch untersuchtbwerden.

arbeitest du noch oder bist du schon im Krankenstand?

Tatsache ist leider auch, das die meisten Muskelerkrankung nicht heilbar sind. Außer es ist eine autoimunsache wie Kollagenosen , Myasthenia usw. Aber dafür hast du keinerlei Anhaltspunkte bis Jetzt! In der Richtung brauchst du denke ich nicht mehr schauen.
Es gibt keine Autoimmunkomplexe bei dir bis jetzt. Außer es wurden die ganzen cq1, 2,3 noch net gemacht. Die Grundsätzlich ein gescheiter Rheuma Arzt macht, der auf autoimmunsachen Spezialisten ist. Die Kuh bei der du warst, kannst offenbar vergessen!

Es gibt jemanden im Netz: mein Muskelschwund oder so ähnlich... Google das mal... Der hat auch schon seit Jahren eine Odyssee hinter sich..Vl. schreibst du den mal an und der kann dir Tipps geben.

Ich wünsche dir frohe Weihnachten und, das du ein bisschen zur Ruhe kommst. Glg aus wien
marlies

[pelztier86]

@medienwien...ist ja schön, dass dir das AD so gut geholfen hat. Aber gestehe anderen zu, dass das bei Ihnen nicht der Fall ist.
Und bitte halte dich mit Informationen zurück, von denen du nicht genau weißt, ob sie stimmen. z.b. kommt eine Dystrophie so gar nicht in Betracht bei Haribo. Und wie kommst du jetzt aus Alzheimer/Demenz? Und warum soll er eine autoimmune Muskelerkrankung ausschließen? Und bitte höre auf unsinnige Empfehlungen (alle 6 Monate ein Kopf MRT) zu geben.

@all Ich finde es sehr merkwürdig, wie sich nun hier auf Haribo eingeschossen wird, obwohl er mehr objektive Befunde hat als viele andere hier.
Hier mit der Psyche als Ursache zu kommen ist ziemlich lachhaft, auch wenn natürlich die Krankheitsbewältigung bzw. der mentale Umgang mit den Symptomen bei Haribo noch verbessert werden könnte und einige Symptome (die Persönlichkeitsveränderung und der "kognitive Abbau" sind meiner Meinung nach nicht pathologisch, sondern reaktiv auf die Situation) lediglich von ihm verstärkt wahrgenommen sein könnten. Aber ein guter mentale Umgang ist für einen vormals höchst gesunden, sehr trainierten jungen Mann auch schwerer als für jemanden, der zumindest ansatzweise schon Einschränkungen bereits in der Vergangenheit erfahren hat.
Eine asymmetrische Atrophie mit Veränderung des Muskelgewebes in der Sono macht jedenfalls keine psychosomatische Erkrankung. Hier wird sich aufgespielt, unglaublich. Insbesondere du @flanders. Wenn du dir nicht vorstellen kannst, wie sehr man hier in D. alleine gelassen werden kann trotz schwerer somatischer Erkrankung, dann hast du bisher Glück gehabt dies nicht erleben zu müssen, mehr nicht. (Ich musste in Ausland um die Diagnose meiner ersten seltenen Erkrankung zu bekommen - hier wäre ich kapiert an den psychiatrischen Fehldiagnosen). Von außen sieht das dann leicht wie doctor shopping und psychosomatische Problematik aus. Nur - wenn man mal an diesem Punkt war, mit einer schweren organischen Erkrankung, kann man irgendwann ziemlich gut abschätzen, bei wem etwas dahintersteckt und bei wem nicht. Und bei Haribo steckt mit ziemlicher Sicherheit etwas dahinter.