From hero to zero

[medien_wien]

Spheroid-Körper-Myopathie

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15111675

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Myofibrill%C3%A4re_Myopathie_3

[pelztier86]

@medienwien
hör' bitte auf wahllos irgendwelche Informationen aus dem Internt wiederzugeben.
Die Lymphozyten sind bei Haribo nur leicht zu niedrig, und vor allem sind sie nur relativ und nicht absolut zu niedrig. Die Krankheitsbilder, die du aufgezählt hast (insbesondere HIV bzw. schwere Infektionen, Lymphome, Cushing-Syndrom und auch einige systemische Autoimmunerkrankungen) gehen aber vor allem mit einer verminderten absoluten Lymphozytenzahl einher.
Welchen Zusammenhang du wiederum mit der myofibrillären Myopathie siehst, ist mir nicht ersichtlich.

@Haribo
Wie gesagt kann man aus den Werten nichts machen. Allenfalls könnte man in Zusammenschau der anderen Befunde (insbesondere das hohe TNF-alpha) auf die Idee kommen, dass es sich um einen entzündlichen Prozess handelt, in dessen Folge durch die Infiltration mit Lymphozyten ein relativer Mangel an Lymphozyten entsteht. Hilft also nicht wirklich weiter, weil man bereits eine Myositis angedacht hat.

[medien_wien]

Pelztier
Kann alles sein aber auch nix. bei diesen relativ niedrigen mangel. so sehe ich das auch. als nichz mediziner.
haribo hat eine frage gestellt. ich versucht zu antworten.
ms kann noch immer nicht zu 100% ausgeschlossen werden oder? weifaelle l das MEP grenzwertig war. es soll auch
Faelle geben, wo man keine herde findet und dann war es ms. Das glaube ich auf jeden fall gelesen zu haben. vielleicht irre ich mich aber auch nur. hast du medizin studiert? wenn ja, dann kannst du ja vl. eh weiter helfen, in welche richtung der autoimmunprozesse das gehen kann.

Nichts fuer ungut:-) wuensche euch allen einen guten rutsch heute und viel, viel gesundheit fuers neue jahre.und haribo jemanden, der ihm bei der diagnose findung helfen kann.

lg marlies

[Haribo]

Danke!

@Pelztier
Kein Problem. Man braucht nicht jedes Puzzle-Teil um am Ende das große Bild zu erkennen. Wir werden die Lymphozyten im Hinterkopf behalten aber auch ohne die Erklärung dazu weiterkommen.

@medien_wien
Deine Links finde ich insofern interessant, dass darin im Zusammenhang mit Autoimmunprozessen auch von asymetrischen Muskelabbau geschrieben wird.

Bisher haben mir zwei hoch dekorierte Mediziner gesagt: Allein die Asymetrie spricht gegen Autoimmun-Erkrankung.

Wünsche dir auch einen schönen Jahreswechsel und vollständige Genesung in 2016!

[medien_wien]

Die kennt sich mot den einschluss dingsti bubsti:-) offenbar recht gut aus

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/mitarbeiter/oberaerzte/maggie_walter/index.html

vl. kriegst du da zeitnahe einen termin. ein versuch waere es wert.
bei meiner vaskukitis dingsti bumbsti damals hatte ich auch an unterschiedlichen stellen kleine einblutungen. das war auch net gleichmaessig seitengleich. und das war ja auch eine autoimmunsache. das zu dem thema des problem ist nur, das sich mit sowas kaum jemand echt gescheit auskennt, wenns net grad ein immunologe mit dem passenden zusatzfach wie neurologie oder interne ist. die frau in muenchen hat aber eine puplikationen dazu geschrieben..

alles,alles liebe und rutsch ma net zu weit:-(

[Haribo]

Update

Diese Antikörper-Werte wurden bisher bei mir kontrolliert:

Labor Berlin

Anti-CV2 (CRMP5) negativ
Anti-Ma2/Ta negativ
Anti-Hu negativ
Anti-Ri negativ
Anti-Yo negativ
Anti-Amphiphysin negativ

Labor Heidelberg

AAK gg Acetylcholinrezeptor < 0.4
AAK gg MuSK 0.01

Welche weiteren Antikörperwerte sollten sinnvollerweise angesichts der Symptomatik eurer Erfahrung/eures Wissens nach noch gecheckt werden?

Danke im Vorab!

LG

[medien_wien]

wie schon mehr Mals vorgeschlagen Vl. ein check auf diese autoimmun bindende Komplexe. Alle Werte übernimmt die Kasse. Trotzdem empfehle ich dir dringen einen immunologen aufzusuchen, wenn du der Meinung bist, das es etwas autoimunmässiges ist. Ich habe definitiv kein Medizin Studium und kann dir vom hören sagen Tipps geben. Wie ich schon einmal geschrieben habe, ist ein lieber Freund von mir (Chef einer Klinik intern) der Meinung gewesen, das diese Sachen bei mir alle etwas autoimmunologsches gewesen wären uns sind. Nachdem wir ähnliche synthome haben, könne wir entweder nur in diese Richtung weiter suchen. Oder darauf hoffen, das sich nichts außerordentlich graviertes neurologisches entwickelt. Wenn es das nicht schon ist!
Offenbar wütete es schon des längeren in deinem Körper.

Und bei mir ist es auch ganz sicher keine reine Burn out Sache!!!

Neuerdings falle ich grundlos Treppen runter. Mein Daumen zuckt motivationslos beim Fernsehen und meine Zehen spielen Klavier morgens beim aufwachen. Mein Neurologe, der niedergelassene ALS Spezialist ist, sagt, es wäre nichts tragisches. Ich hoffe, das es auch so bleibt. Und im Frühling werde ich ggf. Wieder die Muskelambulanz im AKH aufsuchen, wenn mein Neurologe der Meinung ist, das es doch in Richtung Muskel geht. Schließlich gibt es eine Vielzahl an Muskeldystrophien, und wie ich auch sehr sicherer Quelle weiß mit Normalen ck auftreten.

Und dann muss ich mich halt auch das ganze Zeugs durchtesten lassen. Zusätzlich lasse ich auch noch mal die Professoren der Rheuma fachklinik drüber schauen, weil auch ich, so wie du komische autoimmunwerte habe, die nicht zum zuordnen sind. Dein tumormarker ist genau nicht normal, wie mein mein chronische autoummunkomplex.


das sind die einzigen Werte, die mir noch einfallen, die du noch nicht hast. Und die auch sehr spezifisch sind.

ich glaube, die Rheuma Ärztin bei der du warst ist net wirklich gut gewesen! Im AKh in Wien werden auf der Rhema Spezialambulanz (autoimmunambulanz) diese Werte immer gemacht.

http://www.laborberlin.com/leistungsverzeichnis.html?k=5&ue1=147&u=3263&index=

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Komplementsystem

[Haribo]

http://www.laborberlin.com/leistungsverzeichnis.html?k=5&ue1=147&u=3263&index=

Danke für den Link!

Oh, da gibt es ja mächtig viele AK. - Die Frage ist, welche aufgrund meiner Symptomatik überhaupt Sinn machen?

Update

Ich werde 2016 Friedrich-Baur-Institut gecheckt, allerdings kann das noch ein paar Monate dauern.

Da der Abbau bis dahin nicht pausiert, will die Hausärztin mich jetzt in die Neurologie einer normalen Klinik einweisen.

Fragen:

1. Was sollte die Ärztin auf Einweisungsschein schreiben, damit umfassend untersucht wird?

(Vor 7 Monaten hatte der Neurologe eine Einweisung geschrieben: Erbitte Liquorpunktion zur Abklärung halbseitiger Muskelschwäche unklarer Genese. Folge: Liquor war sauber, es noch in Klinik EMG, ENG und MEP gemacht, CK und andere Basics im Blut kontrolliert.
Dann wurde ich nach einer Nacht aus Neuro-Klinik entlassen. Keinen hat der generelle Muskelabbau oder die Begleiterscheinungen interessiert. Entlassungsbrief an Neurologen. Fertig.
Das soll mir nicht nochmal passieren!)

Mein Ziel: Sinngemäß: Unklare progrediente Muskelatrophien unter Berücksichtigung der Vorbefunde untersuchen und weiterbehandeln

Das Thema Muskelabbau/Substanzverlust muss endlich ärztlich schriftlich fixiert sein!
Mit dem Thema "Schwäche" allein, komme ich nicht weiter. Janda okay. Andere Basics okay, dann schreiben die wieder Psycho. Da kann ich noch soviel Vorher-Bilder zeigen.

Ihr kennt meinen Thread, wenn ihr mein Arzt wärt, was würdet ihr der Klinik als Wortlaut für Einweisung schreiben?


2. Was kann eine Neurologische Station einer normalen Klinik abgesehen von Wiederholungsuntersuchungen diagnostisch noch leisten, was mich weiter bringt?

- Laktat-Ischämie-Test ?
- weitere Antikörper im Blut bestimmen

Habt ihr weitere Ideen? (ggf. auch fachübergreifende Diagnostik)

Danke im Vorab!

LG

[pelztier86]

Allein die Asymetrie spricht gegen Autoimmun-Erkrankung.

??? Was??? Die Asymmetrie spricht mehr FÜR eine Autoimmunerkrankung/erworbene Erkrankung denn eine genetisch bedingte Erkrankung.

Bzgl. der Einweisung: genau das, was du schon geschrieben hast: unklares Krankheitsbild mit asymmetrischer Muskelatrophie; im US vermehrte Echogenität der Muskeln (oder was in deinem US Befund steht, das wäre wichtig, weil das die Atrophie zu bestätigen scheint)

Bzgl. Untersuchungen: wie bereits schon erwähnt: Muskel-MRT. Weiß allerdings nicht, ob das ein normales KH macht.
Die relative Schwäche würde ich nicht erwähnen, da die üblichen Krafttests ja trotzdem noch normal sind.

[Marlie]

Bzgl. Untersuchungen: wie bereits schon erwähnt: Muskel-MRT. Weiß allerdings nicht, ob das ein normales KH macht.

Haribo geht nach München ins FBI, sie haben eine hoch renommierte Muskelambulanz. Natürlich gibt es da auch ein MRT

@Haribo, hattest Du den Prof. angeschrieben? Wann ist Dein Termin?

Alles Gute, wie immer
Marlie

[Dr Hell]

Lieber Haribo,

zunächst ein frohes neues Jahr. Ich hoffe sehr, dass Du 2016 weiter kommst und es Dir bald besser geht.

Ich hab eine ganze Weile nichts mehr geschrieben. Hab hier ein Veto von Oben bekommen. Kein Treat mehr, halte ich nervlich nicht aus.

Nun meine Meinung zu deinen aktuellen Fragen:

AK Testung: Es kommen quasi auf jedem Kongress neue Auto AK dazu. Es sind zu viele, um z.B. bei einer Myositis alle Kandidaten zu testen. Ob überhaupt eine Auto Ak Beteiligung vorliegt kann man (so viel ich weiß) über den Kompelmentverbauch abschätzen. Die Asymmetrie bricht aus meiner Sicht gegen eine Autoimm. Ist jetzt aber nur Gefühl.

Einschlußkörper-Myositis wurde schon mal angesprochen, Nachweis geht nur über Biopsie.

Bzgl. Arzt / Klinikwahl: Nach meiner Erfahrung muss Du immer eskalieren. Niedergelassener -- Normales KH -- Uni.

Ich würde zu einer Fachabteilung an einer Uni gehen. Hat man allerdings dann eine Befundung dieser Institution, dann geht da kaum noch einer drüber (neue, mehr Diagnostik), es sei den eine andere Uni.

LG Peter

[pelztier86]

@Marlie
man sollte schon genau lesen:

Ich werde 2016 Friedrich-Baur-Institut gecheckt, allerdings kann das noch ein paar Monate dauern.

Da der Abbau bis dahin nicht pausiert, will die Hausärztin mich jetzt in die Neurologie einer normalen Klinik einweisen.

[medien_wien]

Hallo Haribo
bestehe auf ein EMG am Betroffenen Muskel(Hals) ein neuerliches MEP (falls die das haben). Und eine Muskel Bio (mit Lokal Narkose, hatte ich bei meiner lymphknoten Bio auch und ging sehr gut).

bis dort hin lass: c3 c4 machen und den c1q. Alles Autoimmunkomplexe bindende.

ich habe mal gelesen, das zb sklerodermie, Kollagenosen massiv die Muskulatur schädigt. Diese Werte sind für dieses Zeugs Wegweisend. Alle 3 Werte zahlt die Kassa und kann deine allgemein Medizinerin abnehmen. Außerdem ist der c3 und c4 auch ein guter tumormarker.

Weil in es ja bei dir in die Richtung schon auffällige Werte gibt.

würde auf die Überweisung schreiben lassen: schwere atrophiere unklaren Ursprungs und erhöhter tumormarker!

Bitte um dringende stationäre Abklärung!


und lass dich auf eine Muskelambulanz einer Uniklinik einweisen lassen. Wenn schon dann bitte schon gescheit. Sonst verlierst du wieder Zeit.

Normale Spitäler habe auch kein MEP und keinen immunologen. Spezial Rheumatologen. Oder immunologen Internist. San eh immer die selben Professoren. Egal, wie wir dazu sagen.

in der Zwischenzeit Google: sklerodermie, systemischer Lupus, Kollagenosen.
und informiere den Arzt wenn bei den 3 c Marken was raus kommt auf jeden Fall im Spital darüber. Auch über deine trockene Haut und den übermäßigen Haarausfall.

Alles gute und toi, toi, toi. Ich bin mir ganz sicher, das du heraus findest, was mit dir los ist. Du bist so dahinter und lässt dich nicht unterkriegen. Kämpfe weiter!!!

Sonst steht noch mein Angebot mit dem Kaffe in Wien. Falls du in Deutschland wieder abgewimmelt wirst und den Dr. Lahrmann in Wien aufsuchen willst:-)
Glaub mir, der kennt sich aus.

http://www.als-info.at/als/index.php/der-verein

LG Marlies

[Haribo]

Danke für eure Antworten!

Nochmal konkret:

Welchen Satz soll die Ärztin auf meine Einweisung schreiben, damit dort alles erforderliche gemacht wird?

(Und ich nicht nach 3 negativen Basis-Untersuchungen gleichgültig mit Arztbrief als Psycho nach Hause geschickt werde.)

Hinweis: Vorbefunde wie Ultraschall usw. nehme ich ja mit, das wird auf Einweisungsschein nicht alles explizit erwähnt.

Mein Etappenziel:

Neue aufschlussreiche Untersuchungen bekommen, Doppeluntersuchungen vermeiden, nicht umsonst meine Zeit in der Klinik abliegen.

Wenn sie weiterkommen, prima, dann Behandlung.

Sollten alle neuen Untersuchungen keine Hinweise geben, dann will ich einen Empfehlungsbrief an die Experten vom Baur Institut München.

LG


@medien_wien

Die Parameter werde ich untersuchen lassen!

MEP-Diagnostik weis ich nicht ob da vorhanden.

Biopsie lasse ich definitiv nicht da machen! (Das mache ich nur bei den Profis in München)

Aber München dauert noch, deshalb Neurostation im normalen KH.

Nach Wien komme ich am liebsten wenn wir beide wieder kerngesund sind: Dann lade ich dich auf einen Melange und ein sündiges Stück Sachertorte im Cafe Landmann ein!

[pelztier86]

das wird auf Einweisungsschein nicht alles explizit erwähnt.

Doch, das wird meiner Erfahrung nach häufig so gemacht. Also nicht alles, sondern der Vorbefund, der am wichtigsten und richtungsweisend erscheint.
Du kannst deiner Ärztin sowieso nicht anweisen, welchen Satz sie genau zu schreiben hat. Würde sie halt bitten, dass sie statt Muskelschwäche explizit asymmetrische Muskelatrophie unklarer Genese schreibt. Ansonsten spielt es vermutlich nur eine untergeordnete Rolle, was auf dem Einweisungsschein steht. Selbst ein: erbitte xy ist letztlich kein Auftrag, sondern nur eine Empfehlung, und die wenigstens Ärzte im KH werden sich daran halten, wenn sie anderer Meinung sind.
Der weitere Verlauf entscheidet sich viel mehr mit dem Arzt im KH, an den man gerät.