From hero to zero

[Gast]

Haribo,
du schreibst....

"Ergo: Kein Radiologe hat in seinem Befund die sichtbaren Seitenunterschiede der Muskeln links/rechts im schriftlichen Befund für erwähnenswert erachtet.
Die Neurologen wollten bis jetzt keine MRT-Bilder ansehen, weil das überfliegen der "unauffälligen" Radiologie-Befunde genügte."
--------
Bedeutet: die Atrophie besteht demnach, zumindest bis jetzt, nur aus deiner Sicht. Wenn dem so ist, würde ich (wenn überhaupt) nur die Bilder zeigen, den Befund dazu aber weg lassen. Ärzte lesen zwar nicht gerne aber Befunde die unauffällig sind scheinen sie zu lieben...

[Haribo]

Unterscheiden sich denn die Umfänge von den cm her? Also wenn Du mit dem Maßband misst?

Ja klar.

Haribo,
du schreibst....

"Ergo: Kein Radiologe hat in seinem Befund die sichtbaren Seitenunterschiede der Muskeln links/rechts im schriftlichen Befund für erwähnenswert erachtet.
Die Neurologen wollten bis jetzt keine MRT-Bilder ansehen, weil das überfliegen der "unauffälligen" Radiologie-Befunde genügte."
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Bedeutet: die Atrophie besteht demnach, zumindest bis jetzt, nur aus deiner Sicht. Wenn dem so ist, würde ich (wenn überhaupt) nur die Bilder zeigen, den Befund dazu aber weg lassen. Ärzte lesen zwar nicht gerne aber Befunde die unauffällig sind scheinen sie zu lieben...

Verstehe

Bilder zeigen statt Befunde. Hmmm...

Also kann den Neurologen schlecht befehlen, sich meine CDs mit den Aufnahmen anzusehen und sich durch sämtliche MRT- und CT Sequenzen zu arbeiten.
Manche Ärzte haben es auch nicht so mit Software.

Könnte Screenshots, wie die die ich hier gepostet habe, als Fotos entwickeln lassen und zeigen.
Wenn sie genaueres sehen wollen, dann drücke ich ihnen die CDs in die Hand.

Oder gibt es eine elegantere Variante?

[Yoolan]

Haribo dein Posteingang ist voll

[Gast]

Moin Haribo,
ich hatte ja geschrieben, "wenn überhaupt "...
Aus meinem Erfahrungen heraus fragen sie schon, was bisher gemacht wurden ist und ob es Bilder dazu gibt. Hast du keine Befunde, schauen die sich eben die Bilder an. Ich weiß nur nicht ob es Sinn macht, einen Arzt was ansehen zu lassen was bisher als unauffällig eingestuft wurde. Deshalb mein " wenn überhaupt "..
Das du keine Lust dazu hast, alles nochmal von vorne Untersuchen zu lassen, kann ich zwar nach vollziehen aber.....
Ich gebe mal ein Beispiel und versuche mich kurz zu halten ;-)
Erste Einweisung von meinem Sohn (3) in die Uniklinik Bonn,
mit V. auf kongenitale Myasthenie durch seine Augenärztin
Chefarzt, ca. ende 50 Jahre alt, las den Bericht, sah meinen Sohn an und sagte,
" ich bin schon über 20 Jahre Arzt und hatte noch nie ein Kind mit kon. Myasthenie. Ihr Sohn hat keine.
Nichts von den Untersuchungen die die Augenärztin verordnet hatte wurden gemacht.
Nur ein MRT und Blutentnahmen.
Befund: geistige Behinderung unbekannter Ursache.
Die Blutentnahmen hatte man "verloren".
Nächste UK Düsseldorf,
alle Befunde mitgenommen,
Ärztin liest und sagt, Augenärztin hätte keine Ahnung, UK Bonn hat ja schon die Diagnose gestellt. Keine Untersuchung stattgefunden, wir konnten nach Hause fahren.
Dritte UK Essen,
keine Befunde mitgenommen, nur den der Augenärztin, vorab an den Prof. eine Mail geschrieben und die Symptome geschildert. Wir wurden eingewiesen und es wurden jede Menge Untersuchungen durchgeführt.
Befund: mitochondriale Myopathie.
Nach Umzug,
viertes UK Hamburg, hat sich alle Ergebnisse aus Essen kommen lassen, weitere Untersuchungen durchgeführt und Diagnose bestätigt.
Ist jetzt doch ein bisschen länger geworden aber vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidung.
LG, Sharon

[Haribo]

Haribo dein Posteingang ist voll

Schon wieder? Sorry. Hab freigeschaufelt, sollte jetzt gehen.

Moin Haribo,
ich hatte ja geschrieben, "wenn überhaupt "...
Aus meinem Erfahrungen heraus fragen sie schon, was bisher gemacht wurden ist und ob es Bilder dazu gibt. Hast du keine Befunde, schauen die sich eben die Bilder an. Ich weiß nur nicht ob es Sinn macht, einen Arzt was ansehen zu lassen was bisher als unauffällig eingestuft wurde. Deshalb mein " wenn überhaupt "..
Das du keine Lust dazu hast, alles nochmal von vorne Untersuchen zu lassen, kann ich zwar nach vollziehen aber.....

Danke. Alles klar.

Klinik will Geld verdienen - ich will gesund werden: Das muss kein Interessenskonflikt sein.

Ich will vorankommen: Für Sachen die ich schon weis, gebe ich kein Geld aus und vergeude weiter wertvolle Zeit.

(Wäre genauso also beginnen wir jetzt nach 7 Monaten den mittlerweile 49seitigen Thread, komplett von vorn zu schreiben obwohl schon alle Infos, Ideen und Befunde hier nachzulesen sind. Man muss aber den Willen haben, zu lesen.)

Es gibt im Moment nichts an den Voruntersuchungen anzuzweifeln, sondern es gilt zunächst die offenen Fragen zu beantworten um endlich eine passende Therapie zu starten.

LG

[medien_wien]

jetzt brauchst nur noch einen guten arzt im.spital der.dich erst nimmt.

[Haribo]

Update

Live aus der Klinik

Hab eure Tipps befolgt. Einweisungstext 'Muskelatrophien unklarer Genese ' ging klar.

Bin freundlich und sachlich, hab aber den Kuschelkurs eingestellt:

1.Hab klargestellt, dass egal was sie finden oder nicht finden, ich kein Psycho bin und auch keine Andeutungen auf meinen Entlassungspapieren sehen möchte: Der Oberarzt hat mir Beisein seiner Stations- und Assistenzärzte sein Wort gegeben.

2. Habe nur aussagekräftige Vorbefunde abgegeben und Symptomatik, Nebensymptomatik, bisherige Diagnostik kurz und knackig schriftlich aufbereitet mit abgegeben.

3. Fotoalbum mit 40 Bildern von mir aus den letzten 5 Jahren vor Erkrankung, Screenshots der MRT Bilder, sowie Vergleichsbilder der körperlichen Degeneration während Erkrankung vorbereitet. - War 100% richtig: Wurde nämlich bei Visite nach Bildern gefragt, Ärzte haben sich dann mehr als 10 Minuten Album angesehen und diskutiert.

4. Neben elektr. neurologischen Wiederholungsuntersuchungen sind geplant:

erweiterte Blutuntersuchungen
Laktat-Ischämie Test
Muskel-MRT
ggf. Biopsie (die werde ich aber ablehnen und im FBI in München machen lassen)

Ich danke euch herzlich für eure Unterstützung/Beratung im Vorfeld des Klinikaufenthalts!

[Marlie]

Ich bin froh, dass Du jetzt in guten Händen zu sein scheinst. Alles richtig gemacht!
Hoffentlich kommt man nun endlich zu einem Ergebnis! Hast Du dort schon gesagt, dass Du auch nach München gehen wirst? Könnte komisch kommen, oder?

Und bitte halte uns weiter auf dem Laufenden.

LG Marlie

[Haribo]

Ich bin froh, dass Du jetzt in guten Händen zu sein scheinst. Alles richtig gemacht!
Hoffentlich kommt man nun endlich zu einem Ergebnis! Hast Du dort schon gesagt, dass Du auch nach München gehen wirst? Könnte komisch kommen, oder?

Und bitte halte uns weiter auf dem Laufenden.

LG Marlie

Danke Marlie

Als der Oberarzt sagte, 'wir tun alles was in unserer Macht steht und an Diagnostik in unserer Klinik möglich ist..., wenn nichts Wegweisendes heraus kommt müssten Sie in ein Muskelzentrum...'

Habe den Ball aufgegriffen und gesagt, das ist okay. Ich vertraue Ihnen und ihrem Team. Ich habe Kontakt zum Muskelzentrum nach München und egal was hier herauskommt, dort weis man qualitativ hochwertige Vorbefunde zu schätzen.

Oberarzt wollte dann den Name wissen und hat gesagt das der Prof. ihm namentlich bekannt und hervorragend sei.

Also besser geht's nicht. Nix sauer usw.

Update

LIVE aus der Klinik

Wochenende läuft hier nix. Montag geht's weiter diagnostisch

Elek. Nervenmessungen waren komplett unauffällig

Es wird über Stoffwechselstörung nachgedacht, die nicht Nerven- sondern Muskelzellen beeinträchtigen:

Begleitsymptome werden ernst genommen, nicht auf Psyche geschoben.

Falls ihr noch ne Idee habt, was an Diagnostik in meinem Fall noch stationär sinnvoll wäre, schreibt mir bitte: Hab hier sehr guten Support. Die Ärzte müssen sich noch um 100 andere Patienten kümmern doch ich kann offen mit denen reden und die machen Action!
Das will ich nutzen!

LG

[pelztier86]

Elek. Nervenmessungen waren komplett unauffällig

das heißt was genau? NLG? MEP? EMG?

Wegen des Profs. aus München: ist das der Prof. Klopstock? Wenn ja, der kennt sich angeblich ganz gut mit Mito aus.

[medien_wien]

das ganze spielchen wie bei mir..nur hat es mich leider auch keinen mm weiter gebracht....muskel bio wurde bei mir vom akh als nicht sinnvoll erachtet. nutze die chance, wenn du sie hast!
muskel bio und muskel mrt sind derzeit das wichtigste bei dir denke ich..und eventuel ein mep. aber wenn die nerven bei der eng ok waren ist es mom auch net so entscheidend... wen sie einen guten neurochirurgen haben wuerde ich das gleich die bio im zuge deines aufenthaltes machen lassen. je frueher du dein

ergebnis da ist um so besser. oder? ich hatte eine lymphknoten bio und es ist lokal betauebt worden und in enem normalen spital gemacht worden. es ist sicher nicht schlimmer als eine muskel bio.

[Haribo]

@pelztier

Danke

NLG clean

EMG kommt Montag nach Laktat-Ischämie Test. (Man will verhindern das die Messwerte letzteren durch die vielen Nadelstiche verfälscht werden.)

Fallen dir noch sinnvolle Laborparameter ein?

Basics sind im Blut alle okay. CK normal.

Herr Prof. Schoser hat sich für mich eingesetzt. Ich gehe davon aus, dass je nach individuellen Leiden des Patienten, sich die Fachleute im FBI austauschen und sich mit ihren Kollegen abstimmen.

LG

[Haribo]

...wenn sie einen guten neurochirurgen haben wuerde ich das gleich die bio im zuge deines aufenthaltes machen lassen. je frueher du dein

ergebnis da ist um so besser. oder?

Danke

Das Argument ist gut.

Doch der Neurochirurg kann noch so gut sein, wenn das Labor hier nur alle 14 Tage eine Bio bearbeitet, dann fühle ich mich in der Fachklinik auf der sichereren Seite wo das Tagesgeschäft für die Neuropathologen und Labormediziner ist. Auch die technische Ausstattung des Laborkomplex am Friedrich Baur Institut wird wahrscheinlich viel spezifischer sein.

Da vertraue ich auf mein Verstand und mein Bauchgefühl und warte dafür noch drei Wochen länger.

LG

[medien_wien]

bei den lymphknotn war es bei mir so, das es von dem pivaten spital auf die uni klinik graz geschickt wurde. vl. kann man das auch in ein grosses spiatl schicken lassen? hatte die bio an der leiste. das wurde verpackt und danach transportier. mit was weiss ich nicht mehr.
befund kam dann am naechsten tag promt aus dem uni klinikum graz (universitaetsklinikum und 2 groesste klinik oesterreichs) an das privatspital. kann aber auch sein, das sie bei lymphknoten schneller sind. hatte auch einen primar, der sich um mich kuemmerte.

vermutlich wird das aber eh immer an eine uni klinik geschickt. wie auch die spezialblutwerte. die kommen auch an die uni klinik in wien egal in welchen spital du die machen laesst. myastenia usw.

verstehe noch immer nicht, das der ck bei dir normal ist. ist er niedrig oder im oberen normal bereich? wenn muskelabbau statt findet muss es ja am ck wert auch minimal sichtbar sein.
wie waren diese leberwerte die auch muskel parameter sind?
leuko und crp? und was sagen die internisten zu deinem tumormarker?

[Haribo]

@medien marlies

Schau ma mal, da seh ma scho

CRP, Leukos, CK, Leberwerte unauffällig
(Steht alles auf S.1 dieses Threads)

Mit M2-PK können viele Ärzte (wenn sie ehrlich sind) garnix anfangen.

LG