From hero to zero

[medien_wien]

Ja, Neuromuskuläre Schlaflabors gibt es. allerdings sind das in Kl. Spitälern ein und die selben wie sie internistischen Schlaflabors.
Uni Kliniken haben spezielle Neuro Schlaflabors. ich war zB in so einem.
die Arbeiten mit mehr Elektroden am Bein usw. shcuanensoch aber auch genauso die sauerstoffsättigung an usw.
meistens kann man mit dem Kasterl auch nach Hause gehen.

Würde ich jedem empfehlen, der nicht richtig schlafen kann.


Haribo: betreibst du min noch irgend eine Art von Bewegung? und wenn ja, hast du das gefühlt, das sich einige Muskeln bei dir aufbauen auch oder ist dein Muskelaufbau jetzt generalisiert?



Das Nm Erkrankungen lange dauern um diagnostiziert zu werden und auch teilweise nicht können ist mir nicht neu.
Und dann leider auch teilweise nicht behandelbar sind.

Das weiss ich vom österr. Spezialist auf der Uni Klinik in Wien. Der mir von der Bio abgeraten hat. Weil sie nichts bringt. Und vermutlich nur was unspezifisches dabei raus kommen wird. Der hat halt auch seine Erfahrungswerte. und kocht auch nur mit Wasser.

Ausserdem hätte er alle nur möglichen Untersuchungen durch. mehr gäbe es nicht meinte er also von neurologischer Seite her.

[Haribo]

Update

24 Stunden Blutzucker Check gemacht - Bitte um Feedback:

BZcheck.png

LG

[Haribo]

Haribo: betreibst du min noch irgend eine Art von Bewegung? und wenn ja, hast du das gefühlt, das sich einige Muskeln bei dir aufbauen auch oder ist dein Muskelaufbau jetzt generalisiert?

Damit nach 58 Seiten Thread mal das persönliche Bild aufgefrischt wird:

Ich bewege mich im Alltag soviel oder so wenig wie jeder Gesunde auch.
(Fällt mir immer schwerer, Muskeln ermüden, krampfen, schmerzen, werden schwächer)

Bin weder bettlägerig noch rollstuhlgebunden.

Muskelaufbau unmöglich:

Körperliche Arbeiten, Sport oder Krankengymnastik führen zu beschleunigtem MUSKELABBAU/SCHRUMPFEN. Genau umgekehrt wie normalerweise!!!

Muskelabbau läuft aber auch unter Vermeidung oben genannter unaufhaltsam fort.
(Trotz bester Ernährung und trotz normaler Aktivität.)

Das gilt AUSNAHMSLOS für ALLE mir bekannten MUSKELN in meinem Körper. Also generalisiert.
(Ob Fingerstrecker, Hüftbeuger, Kopfwender, Fußheber, etc. : Alles ist betroffen.)

[Gast]

Hattest du nicht immer geschrieben keine Schmerzen zu haben?

[medien_wien]

Ratlos, ich bin!
Mann oh Mann... Wann bist du das nächste Mal auf der Spezial Ambulanz?

Das besch.... Ist, das du Vl. einen gen Defekt haben könntest. aber Vl. ist es auch nur eine Stoffwechselgeschichte.
Warum kann man das aber mit normalen befunden nicht nachweisen? Ich meine, du hast ja schon alles erdenkliche gemacht an blutwerten.

Du du hast ja mal geschrieben, das bei dir mütterlichér seist nichts vorhanden ist gen mäßig.
Hast du noch irgendwie Kontakt zu deinem Vater?
Humangenetiker, stoffwechselspezialist wäre meine nächste Anlaufstelle wenn ich du wäre.
und die 90 Prozent Sauerstoff musst du auf jeden Fall checken lassen. Entweder Apotheke oder Hausarzt. hast du mal geraucht?
Wenn das stimmt und das sinkt weiter ist das nicht so gut.
wenn in du die zählerei gemacht hast und beim einatmen hast und beim raufzuholen auf min 30 kommst und beim ausatmen auf über 40 ist aber sicher alles ok.
Bin aber auch kein Arzt, Vl. kennt sich Pelztier besser aus. Ich kann hier nur meine Erfahrungen wieder geben.

[medien_wien]

Update

24 Stunden Blutzucker Check gemacht - Bitte um Feedback:

[ATTACH=CONFIG]1142[/ATTACH]

LG

Damit kann ich leider nix anfangen.

[medien_wien]

Hattest du nicht immer geschrieben keine Schmerzen zu haben?

krämpfe schreibt er, das sind eh so gut wie Schmerzen denke ich mir.
das ist bei mir derzeit viel besser geworden, ich quäle mich aber auch trotz massiver Atemnot beim bergaufgehen mit dem Hund am berg. 1 1/2-2 Std jeden 2 Tag unter der Woche. Am Wochenende täglich. Sonst wird es bei mir schlimmer. Bin das letzte Mal 1 ganzen Tag auf der Couch versumpert, Ergebnis: über 24 Std muskelzucken am OBerschenkel. Dauerschwindel.
Mit kommt vor, nichts tun übersäuert bei mir richtig.

[benito]

Wie funktioniert das mit dem einatmen und ausatmen test? So langsam wie möglich beides? Versuche das nochmal.........

[medien_wien]

Ja.. Du kannst auch 1,2,3 zählen.. Aber 21,22,23.....wird in der Atemtherapie angewendet. Das auf 20 zählen kommt in etwas der atemdauer gleich. Ich kenn mich da aus. Bin, war chronischer Hyperventilationssyndrom Opfer. Habe oft geübt...

also einatmen: 21, 22, 23............
Ich komme bei Ca 30 einatmen, ausatmen bis Ca 45 bis 50... Unterschiedlich... Und man sollte auch entspannt sitzen.
. Ich habe mal gelesen das die who einen Wert von 5 vorgibt beim ausatmen. Wenn du das net schaffst, hast scho a Problem... Aber das hast du nicht benito.

und du hast auch sicher keine ALS.
Können wir uns mal darauf einigen bitte?

[benito]

Beim einatmen 27 beim ausatmen 42...... hmmmmm gibt es da tabellen.....?

[Dr Hell]

Hallo Zusammen,
kurze Info. Hab heute in der Uni Münster angerufen. Die haben AUFNAHME- Stop!!! Nächster Termin: Februar 2017 !!!
Haben auf andere DGM Zentren verwiesen. Da geht es aber auch erst im Mai 16 und Juni 16 weiter. Auch für Privatversicherte.

Selbst wenn man eine Verdachtsdiagnose ( am ehesten im Sinne von ...) hat und es keine kausale Therapie hat, so ist bei diesen Abständen nicht Mal eine symptomorientierte Therapie möglich. Ich hab noch einige Medis gefunden die man "ausprobieren" könnte. Man muss dann für sich beurteilen, ob die etwas bringen. Aber über die Ambulanzen kann man das nicht machen, bei diesen Riesenabständen. Werde mal versuchen mit meinem Hausarzt zu sprechen. Er ist sehr offen und macht Vieles mit. nUr man muss als Patient quasi seine eignen Therapieoptionen mitbringen. Verkehrte Welt. Wie schon geschrieben, hat der normale niedergelassene Neurologe meist keine Ahnung, keine diagnostischen Möglichkeiten und keine Therapieoptionen die Er anbietet ( so zumindest meine Erfahrung). Auch für Tinnitus gibt es durchaus "experimentelle" Medis. sO z.B ein Alzheimer-Mittel, welche wohl in den Glutamat Stoffwechsel eingreift (NDM). Natürlich nur kleine Fallzahlen und auch nicht der Hammer bzgl. der Datenlage, aber in der Not frißt der Teufel Fliegen. Ist leider try and error das Ganze, aber sonst verzweifelt man wirklich.

LG Peter

[medien_wien]

keine Ahnung:-( kann dir nur hier meine Erfahrungen erzählen. Das ist aber sicher ok:-)

[medien_wien]

Hallo Zusammen,
kurze Info. Hab heute in der Uni Münster angerufen. Die haben AUFNAHME- Stop!!! Nächster Termin: Februar 2017 !!!
Haben auf andere DGM Zentren verwiesen. Da geht es aber auch erst im Mai 16 und Juni 16 weiter. Auch für Privatversicherte.

Selbst wenn man eine Verdachtsdiagnose ( am ehesten im Sinne von ...) hat und es keine kausale Therapie hat, so ist bei diesen Abständen nicht Mal eine symptomorientierte Therapie möglich. Ich hab noch einige Medis gefunden die man "ausprobieren" könnte. Man muss dann für sich beurteilen, ob die etwas bringen. Aber über die Ambulanzen kann man das nicht machen, bei diesen Riesenabständen. Werde mal versuchen mit meinem Hausarzt zu sprechen. Er ist sehr offen und macht Vieles mit. nUr man muss als Patient quasi seine eignen Therapieoptionen mitbringen. Verkehrte Welt. Wie schon geschrieben, hat der normale niedergelassene Neurologe meist keine Ahnung, keine diagnostischen Möglichkeiten und keine Therapieoptionen die Er anbietet ( so zumindest meine Erfahrung). Auch für Tinnitus gibt es durchaus "experimentelle" Medis. sO z.B ein Alzheimer-Mittel, welche wohl in den Glutamat Stoffwechsel eingreift (NDM). Natürlich nur kleine Fallzahlen und auch nicht der Hammer bzgl. der Datenlage, aber in der Not frißt der Teufel Fliegen. Ist leider try and error das Ganze, aber sonst verzweifelt man wirklich.

LG Peter

schau mal im Internet med Uni Wien AKH, Vl. hast du hier mehr Glück.
Normal dürfte versicherungsdeckung als deutscher Staatsbürger ok sein.erkundige dich aber vorher telefonisch.

[benito]

Hallo ich habe in der muskelsprechstunde spezialambulanz der mhh innerhalb eines Monats einen Termin bekommen..... privatversichert. Als tipp, schreib Frau Petri.Susanne@mh-hannover.de persönlich per Mail an , schildere ihr kurz deinen Fall und bitte um einen kurzfristigen Termin aufgrund des fortschreitenden verlaufs......

[medien_wien]

schau mal im Internet med Uni Wien AKH, Vl. hast du hier mehr Glück.
Normal dürfte versicherungsdeckung als deutscher Staatsbürger ok sein.erkundige dich aber vorher telefonisch.

http://www.meduniwien.ac.at/hp/phd-neuroscience/research-laboratories/fritz-zimprich/

du du kannst ja vorher mal bei deiner Versicherung Anfragen. Wie das rein theoretisch abläuft. Ob du mit Kreditkarte vor finanzieren musst und dann den Betrag rück erstattet bekommst. oder ob eine komplette Deckung vorhanden ist mit direktverrechnung.