7 Jahre ohne Diagnose

[Kathy]

Jetzt im Moment bin ich in Wiesbaden in der DKD Klinik in Behandlung. War aber schon in mehreren Kliniken.

Ja ich hab dem Antrag alles beigefügt was ich bis dahin hatte. Mein Arzt in Wiesbaden hat mir auch angeboten da was dazu zu schreiben. Er findet das auch unmöglich. Aber die Einschränkungen wurden nicht anerkannt, weil die Diagnose fehlt und ja dann noch die Möglichkeit besteht, dass das alles nur vorübergehend ist.��

[Trine40]

ich habe meinen schwerbehinderten Status auch ohne gesicherte Diagnose bekommen, sogar unbefristet. wenn sie der Meinung sind das es sich nur um einen vorübergehenden zustand handelt, dann sollen sie den ausweis doch einfach befristen. du hattest scheinbar das Pech das dort jemand saß der noch nie etwas von muskelerkrankungen, und der schwierigkeit diese zu diagnostizieren, gehört hat . bitte gib aber nicht auf und nimm das Angebot deiner Ärzte an dich beim widerspruch zu unterstützen.

[Kathy]

Ja muss wohl so gewesen sein :/ ich hab lediglich die 20% zugesprochen bekommen und der Rest wurde abgelehnt. Ich warte jetzt noch auf die Ergebnisse der letzten Tests und werde dann wieder wiederspruch einlegen...

[Trine40]

für einen widerspruch hast du nur 4 Wochen zeit... du kannst diesen aber auch schon formlos einreichen mit dem vermerk das du die Begründung nachreichst.

[Kathy]

Hey
Heute morgen war tatsächlich der Brief mit den Ergebnissen in der Post. Vermutet wird eine dystrophe myopathie mit juvenilem Beginn, Kontrakturneigung Rigid-Spine-Syndrom noch ungeklärter Ätiologie. Abgeklärt soll das ganze aber noch durch eine molekulargenetische Untersuchung.
Ich weiß nicht ob ich von diesen neuen Ergebnissen begeistert sein kann .... ändern wird das an meiner Situation nichts :/
Als Therapie wird mir vorgeschlagen die Vermeidung von überbelastung und weiterhin Physiotherapie
Ebenso stand in dem Brief, dass die anerkannten 20% der Gehbehinderung nicht meinem aktuellen Zustand entsprechen. Er ist der Meinung das die Merkzeichen G und B anerkannt werden sollten. Also muss ich dann jetzt wohl eine Verschlimmerungsantrag stellen.

[KlausB]

Hallo Kathy,

Trine hatte Dir doch den Rat gegen Widerspruch einzulegen. Dafür hat Du 1 Monat nachdem Du den Bescheid erhalten hast Zeit.

Wenn Du noch in der Frist bist tue das sofort!!
Geht auch per FAX.

Ansonsten hast Du schlechte Karten.

[Kathy]

Das ist leider schon vorbei ... der Rat kam leider 3 Tage zu spät :/

[KlausB]

Welches Datum steht auf dem Bescheid und wann wurde er Dir zugestellt?

[Kathy]

Hallo,
Kurzes Update meine Situation:
Dem Gentest habe ich eingewilligt und dieser ist auch schon gemacht und nach Tübingen gesendet.
Mit diesem Gentest soll sich klären welches Gen krank ist und für meine Krankheit verantwortlich ist.
Die Ergebnisse stehen leider noch aus und meine Hoffnungen halten sich in Grenzen.
LG Kathy

[springmausi]

ich kämpfe noch um die Exom Sequenzierung.. mit den normalen Gentest kommen wir nicht weiter.. da geht nur Geld weg und das war's. Ich wart aber noch auf einen Kostenvoranschlag vom Genetik-Büro, damit ich damit zur KK gehen kann.
Wegen Schmerzlinderung ist ua. Cymbalta oder die Hasisch-Tabletten im Gespräch, wobei ich gegen Hassischtabletten so meine Bedenken habe. Ich glaub Cymbalta mal vorher probieren ist besser. Sonst hab ich momentan nur Sirdalud am Abend, kannste am Tag aber vergessen.

Wegen Emotion.. grad wegen der wenigen Kraft in den Armen hab ich den Emotion-Rolli, damit ich nicht gleich auf Joystick umstellen muss, damit beweg ich zumindest meine Arme noch. Ich komm damit gut zurecht. Besser als ohne..da könnt ich max. 300m gehen und das ist anstrengend und schmerzhaft.
LG SIlke

[Kathy]

Dann drücke ich dir die Daumen und hoffe natürlich, dass das die KK kooperativ ist.
Ich muss noch keine Tabletten gegen Schmerzen nehmen, aber bei HaschischTabletten hätte ich auch bedenken. Aber wenns hilft .. warum nicht?!
Ich hab heute den Festellungsbescheid vom Landesamt für Soziales erhalten und einen GdB von 50 zugeschrieben bekommen.
Allerdings sind nicht alle Forderungen die mein Arzt gestellt hat anerkannt worden. Jetzt weiß ich nicht ob ich zum 3. Mal Widerspruch einlegen soll oder einfach mal abwarten soll und dann später einen Verschlimmerungsantrag stellen soll :/
Ganz ganz ganz liebe Grüße

[springmausi]

Hallo Kathy,
hartnäckig bleiben.. ich bin bis zum Verwaltungsgericht gegangen und hab soweit gewonnen. Jetzt wird von vorne aufgerollt, war nun wieder bei einer Untersuchung im Sozialamt. Abwarten was rauskommt!

Gegen Haschisch hab ich so meine Bedenken.. zumal ich viel Reise,.. dann bin ich ja automatisch Drogen pos. und immer Suchtgiftrezept. Irgendwie widerstrebt mir das ziemlich.
LG Silke

[Kathy]

Ich war da noch nie bei einer Untersuchung und ich das eigentlich echt ärgerlich, dass das jemand entscheiden darf der mich noch nie gesehen hat .... und ich denke mein Arzt stellt ja nicht umsonst solche Forderungen :/
Ich bin ein bisschen ratlos im Moment

[KlausB]

Hallo Kathy,

wieso zum 3. Mal Widerspruch? Oder habe ich da was falsch verstanden?

Der normale Verwaltungsgang ist doch: Bescheid - Widerspruch - Klage

Oder war des der 3. Antrag?

LG

Klaus

[Kathy]

Ne ist nur gefühlt der 3te Widerspruch. ...
Ich hab den Antrag gestellt und dann die Frist verpasst während der ich Widerspruch leisten. Dann hab ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt und jetzt überlegen ich Widerspruch einzulegen. ...