Neuromuskuläre Erkrankung? oder Crampi-Faszikulations Syndrom

[KlausB]

Nimmst Du die Benzodiazepine JEDEN Tag?
Oder unregelmäßig?
Wie lange nimmst Du sie schon?
Wer hat sie Dir verschrieben? Der Hausarzt?

[Dr Hell]

Ich nehm die Benzos seit ca. 2 Monaten. Immer abends zum Schlafengehen. Nur einmal am Tag. Ich habe vorletzten Freitag die Benzos abgesetzt und hab den Pred.Stoß (3x500) bekommen. Parallel dazu mit Mirtazipin begonnen. Das war eine üble Mischung, da das Pred. mich total aufgewühlt hat und das Mirta nicht so eine schlafanstoßende Wirkung zeigte.
Hab dann später im KH Zopiklon genommen. Der Pred.-Stoß tat den Muskeln nicht gut. Tonus war sehr gering. Muskelspannung weg. Da zuvor der schon "angezählte" Wadenmuskel noch zuvor sein EMG bekommen hatte und direkt danach den Pred.-Stoß ist im Nachgang betrachtet wohl nicht optimal. Ich habe ja zunehmend jetzt die Probleme damit. Der Muskel schrumpft und hat die höchste Faszikulationsfrequenz. Er war es auch, bei dem die Zuckungen als erstes auftraten.

LG Peter

[KlausB]

Hallo Peter.

Benzodiazepine werden leider häufig wie Bonbons verschrieben von Hausärzten, die nicht wissen was sie anrichten. Erstmal machen sie ja auch Arzt und Patienten glücklich. Die Wirkung bei Schlafstörungen nimmt aber schnell ab.
Wenn man sie nimmt muss man Sie auch regelmäßig in der vorgesehenen Dosierung nehmen.
Bereits nach sehr kurzer Anwendung kommt es bei Absetzen oder unregelmäßiger Einnahme zu Entzugserscheinungen.
Keinesfalls darf man sie plötzlich absetzen.
Benzodiazepine sollten nicht länger als 4 Wochen eingenommen werden. Nur bei wenigen psychiatrischen Indikationen ist eine längerfristige Behandlung angezeigt.
Das Absetzen sollte durch "ausschleichen" erfolgen. Schönes Wort für Drogenentzug.

Die Symptome die Du beschreibst klingen verdächtig nach diesen Entzugserscheinungen.
Nach dem Zopiclon hast Du wahrscheinlich gut geschlafen aber am nächsten Tag wohl stärkere Beschwerden gehabt, da es kein Benzodiacepin ist.

So wie Du es beschrieben hast handelt es sich wohl um eine Medikamentenabhängigkeit.

LG

Klaus

[Dr Hell]

Hallo Klaus,

kann das für die zunehmenden Faszikulationen und Krämpfe verantwortlich sein? Wie gesagt, die Frequenz und Stärker haben unter Nicht-Benzo eindeutig zugenommen. Die Beine waren in den letzten Tagen nicht zugebrauchen.

Aber auch unter "voller" Benzo-Therapie hatte ich starke Muskelschmerzen und die einzelnen Faszikulationen im Wadenbereich sind auch darunter entstanden, nicht beim Absetzen oder danach. Ich denke schon, dass da nun eine Mitbeteiligung vorliegt. Aber die ganzen Symptome und die Reise durch den Ärztewld waren ohne Benzos. Ich hatte die meisten Probleme mit Doxepin, das die Neuros mir am Anfang gegeben haben. Da hatte ich ständig kribbeln, Beinschmerzen und Zitterattacken.

Danke für deinen Rat Peter

[pelztier86]

Die Beine waren in den letzten Tagen nicht zugebrauchen.

Wieso das? konntest du nicht mehr laufen bzw. dich auf den Beinen halten?
Allein deine Wortwahl spricht Bände - deine Wahrnehmung ist verschoben...

[Dr Hell]

Ich hab mich nur ganz vorsichtig bewegt und die versucht die Wadenmuskeln nicht zu belasten. Hatte immer Angst vor einem Krampfanfall. Die Laufstrecke war nun auch nicht gerade viel. Ok, is immer relativ, in Abhängigkeit von wo aus man schaut. Ich wollte mich aber nach 1,5 Wochen stationär auch langsam wieder rantasten.

Die augenblickliche Situation hast du mir doch klar gemacht. Die Diagnose ist zutreffend, Alles andere wird sich zeigen. Derzeit kann man durch eine irgendwie geartete Diagnostik nicht finden, sonst hätte das die Bochumer Truppe gemacht. Es ist nun zeimlich schwierig für mich, das Ganze abzuschätzen. Wie gesagt, heute morgen mit den massiven Krampfanfällen war ich schon arg nervös.

Da ich mich aber insgesamt nicht fit fühle und die Symptome (ua. Schlafen, Schwitzen, Krampfneigung, Muskelschmerzen.) persistieren, bin ich weiterhin daran interessiert, ob Jemand mit ähnlichen Problemen etwas gefunden hat oder eine Idee hat in welche Richtung man noch schauen könnte. Die Sache mit der chronischen Zahnwurzelinfektion fand ich gut und möchte es angehen. Kommt es aus der Ecke, bin ich doch super glücklich. Auch den Hinweis auf CFS sehe ich als Option. Bezüglich der Veränderungen auf Nahrungsmittelallergien hatte ich schon was geschrieben. Das Immunsystem ist super empfindlich (aus meiner persönlichen Sicht selbstredend). Hier insbesondere die Haut.

Wie Du schon geschrieben hast muß ja keine (schwerwiegende) neurologische Erkrankung dahinter stecken. Aber es gibt eventuell einen Grund für die Muskelprobleme außerhalb der Neurologie?

Ich werde aber zunächst versuchen mit der ganzen Sache zu leben und mich zu stabilisieren. Das habe ich übrigens auch immer zwischen den stationären Aufenthalten versucht. Es klappte mehr oder weniger gut. Es gab keine wirkliche Entwicklung hin zur "Genese". Ich hatte auch keine Notfall-Stand Bye Medikation für die Symptome (z.B. Krämpfe) gehabt. Ohne eine Diagnostik wollte mir aber keiner hierfür etwas verordnen.

Danke für deine Kommentare

Peter

[KlausB]

Hallo Peter,

den entscheidenden Fragen weichst Du aus. Du solltest Schluss machen mit diesem Benzodiazepin-Hopping und dich wegen Deiner Abhängigkeit in fachärztliche Behandlung begeben.

Sport und Benzodiazepin passt überhaupt nicht zusammen.
Als Schlafmittel sind Benzodiazepine auch nur ganz kurzfristig geeignet.
Mit einer Muskelerkrankung hat das Ganze wohl überhaupt nichts zu tun.

Wenn Du den Entzug hinter Dir hast und die Probleme weiter bestehen, dann könnte man an eine Diagnostik denken.

LG

Klaus

[Dr Hell]

Naja, die Probleme in der Muskulatur und Alles weitere fingen doch schon viel früher an. Ich mußte ja erst im späteren Verlauf darauf setzen um überhaupt klar zu kommen.
Natürlich kommt man dann in einen Teufelkreis und kann die Nebenwirkung von den Krankeitssymptomen nicht auseinander halten.Mit den Entzugserscheinungen verhält es sich dann ebenso.
Und ja der Kontakt zur Psychosomatik ist bemacht und ich werde diesen Weg gehen.

Gruß Peter

[Dr Hell]

An Alle die hier mitlesen,

die Symptome nehmen konstant zu. Die Muskelkrämpfe bzw. die Faszikulationen haben deutlich an Dynamik gewonnen.

Ich bin gestern seit sehr langer Zeit mal wieder um ca. 10:00 Uhr von alleine müde geworden. Eine Chance die ich genutzt habe und bin dann sofort ins Bett. So gegen 3:00 Uhr Nachts bin ich dann wachgeworden. Wiederum komplett naß. Hab dann das T-Shirt gewechselt und wollte zur Toilette. Nun, wieder das Gefühl wie am Tag zuvor: Sehr eigenwilliges Gefühl in den Muskel, krampfneigung und deutliche Faszikulationen (nun auch deutlich im rechten Wadenmuskel).
Gewicht geht weiter zurück, so ca. 0.5 kg pro Tag. Weiß nicht wo das bleibt? Gestern eigentlich übermäßig gegessen, auf jeden Fall genug für einen normalen Tag, mit ein bis zwei Spazirgängen. Das Fettgewebe ist deutlich reduziert und nun geht es an die Muskeln, ich debke mal das nennt sich Cachexie.

Der gesteigerte physiologische Tremor, der immer als intermittierender Haltetremor demonstriert wurde, schiebt sich nun auch nach kleinster Belastung in den Vordergrund. Er gaht Hand in HAnd mit dem quasi sofort einsetzenden Kopfschwitzen. Attacken kommen anfallsartig z.T. auch in Ruhe (aufsteigende Hitze, verstärkter physiologischer Tremor (oder essentieller Tremor?, kenne hier die Differenzierung nicht genau, sorry).
Hab auch nochmal durch Zufall das Zahnfleisch angeschaut. Ja, es geht weiter zurück. Weitere Zahnhälse werden bald sichtbar. Ich habe keine Entzündungen an den Zähnen, es tut nicht weh. Zahnpflege immer durchgeführt. Wie gesagt, es sind nicht die Zähne selbst.
Hatte gestern und heute auch einen metallischen Geschmack, ständig. Kann natürlich auch an den Medis liegen. Das einzige Medi, dass diese Krampfanfälle reduziert ist Lorazepam. Es leistete Dies gestern aber besser als heute.

Wie schon diskutiert, sollen es ja Entzugserscheinungen sein. Mein Empfinden sagt aber etwas anderes. Da ich zuvor diese Dynamik in den Symptomen nicht hatte (da auch mit 0.5-1 mg Loarazepam).

Es scheint aber völlig müsig zu sein, diese Entwicklung und Symptomatik zu schildern und mit Ärzten oder Angehörigen zu diskutieren. Finden sich keine pathologischen Auffälligkeiten, so bringt es nichts sein Krankheitsgefühl bzw. -Vermutungen zu äußern um so zu versuchen, ob nicht doch eine Idee, ein Anhalt oder eben ein dem Arzt bekannter so oder ähnlich verlaufender Fall zu besprechen.
Daher habe ich ja diesen Thread eröffnet, da es ja in dieser Rubrik um Diagnose ohne Ursache geht. Hat man auf dem Papier eine nicht-schwerwiegende Erkrankung, ja fast schon "Befindlichkeitsstörung" stehen und fühlt sich schlecht bzw. sieht und fühlt die Dynamik bleibt man Alleine. Es ist schwer für sich selbst zu akzeptieren, dass MAN die Ursache nicht weiß.

So, nun kommt wieder der Kommentar des Selbstmitleids und Psycho etc. Ich hab mit einigen Patienten in der letzten Zeit gesprochen und nicht wenige die mit schweren neurologischen Erkrankungen (ua. PML) in der Klinik waren, sind recht schnell mit den beginnenden unauffälligen Symptomen (Gedächnis, Konzentrationsproblemen etc.) zunächst in psychatischer Behandlung gewesen. Erst als die Halbseitenlähmung und Lähmungen in den Händen einsetzten konnte man weitergehen. Naja, hinterher ist man immer schlauer. Wahrscheinlich hätte man zu Beginn eh nicht an eine JC Infektion gedacht oder diese so früh diagnostiziert (halt keinen Anhalt klinisch). In diese Sinne äußerte sich ja auch die Stat.-ärztin in Bochum. Bei vielen neurologischen Erkrankungen kann man eine klare Diagnose erst spät stellen. Das ist wohl das generelle Problem. Ich habe auch gelesen, dass z.B. vom Auftreten der ersten Symptome einer ALS bis zur Diagnose im Durchschnitt ein Jahr vergeht. Auf der anderen Seite ist der frühe Einsatz von Rilozul wohl zu Beginn besonders wirksam bzw. hat die beste Wirkung. Das ist aber jetzt kein Vorwurf. Es ist ein generelles Problem für alle Erkrankungen. Ich hoffe, dass kommt nicht falsch rüber.

meine, es ist doch wahrscheinlich das Ansinnen aller Betroffenen mit einer Erkrankung unbekannter Ursache dennoch einen Anhalt zu finden.

Sonst macht doch eine Diskussion wie hier keinen Sinn.

So ich hoffe, dass Dies nun nicht Alles wieder missverstanden wird. Es sind meine Gedanken und Anregungen dazu. Das weitere wird sich zeigen.

LG Peter

[Gast]

Hallo Peter,
vorweg...von den ganzen Medis die du hier benennst kenne ich kein einziges. Symptome wegen Entzugserscheinungen solcher Medis auch nicht. Ich kann auch nicht beurteilen wie stark du die Schmerzen von Muskelkrämpfen empfindet denn das ist wohl gefühlsache......

aber Krämpfe sind in der Regel ja nichts schlimmes und Zuckungen der Muskulatur sind doch normalerweise schmerzfrei oder ist das bei dir anders?
Schweißausbrüche sind nervig, auch ich werde davon mehrere Male in der Nacht geweckt......aber naja, schau' dich mal auf diesen Seiten um! Es gibt weitaus schlimmer und schlimmeres!
Versuchs doch mal positiv zu sehen... Hast ja immerhin 5 std. an einem Stück geschlafen ;O)


Die Gewichtsabnahme könnte doch auch mit zu wenig schlaf und dem Grübeln zusammenhängen...

LG, Sharon

[Dr Hell]

Danke Sharon für dein Feedback. Ja, da sicher, da gibt es ganz andere Schicksale. Man empfindet halt nur das eigene als immer besonders. Bin halt über die Entwicklung bei mir entsetzt.

Ich hab auch nochmal ein wenig nachgeschaut. Ich denke, dass der Begriff Tetanie auf die aktuelle Situation passen könnte. Den Prednisolon hat ja bei mir diesen starken Abfall quasi "induziert". Durch Pred.-wird halt Kalzium verstärkt ausgeschieden. Hab ich so gelesen und es kommt dann zu einer hypokalzämie. Durch den Darier mit der SERCA2 Mutation hab ich eh ein gestörtes Kalzium (so meine Annahme, wird natürlich von Keinem so gesehen. Is klar).

Diese starke Krampfneigung in quasi allen Muskeln hatte ich zuvor nicht. Ok, Muskelschmerzen, Druckgefühl alles da, dass waren meine Hauptsymptome (nicht die Krämpfe). Erst jetzt nach der Pred.-Stoßtherapie ging es deutlich nach unten. Wenn man nun ein Crampi-Faszikulations-Syndrom diagnostiziert bekommen hat und quasi 1 Woche danach zunehmend Krämpfe hat oder diese in dieser Form überhaupt erst aufkommen (das war ja davor nicht), ja was soll man da wohl denken und fühlen? Alles andere als: Man da is aber Dynamik hinter, kann man nicht vermuten, oder?

Ich bin mit Faszikulationen im linken Bein in KH gegeangen. Rausgekommen bin ich mit zunehmenden Faszikulationen und einsetzenden Krämpfen. PS: Metallischer Geschmack im Mund (What ever this means?).

Danke und LG Peter

[Gast]

Du schmeißt ja mit jede Mengen Fremdwörtern um dich, wenn ich das mal so formulieren darf. Da bräuchte ich ein Duden für um zu verstehen was du schreibst....
Vielleicht googelst du aber auch ein bisschen zuviel und machst dich selbst verrückt....

[KlausB]

Wenn er die Fremdwörter dann wenigstens richtig verwenden würde.
Wenn man googelt sollte man auch verstehen was da steht,

[Dr Hell]

Lieber Klaus,

Danke für deine Hilfe. Ich habe Besserung versprochen.

LG Peter

[Dr Hell]

Liebe Alle die hier mitlesen oder diskutieren,

die starken Krämpfe der beiden letzten Tage scheinen mit dem Mirtazipin zusammen zuhängen. Ich habe es jetzt 2mal weggelassenen und keine Krampfanfälle bekommen. Steht als NW auch in der Fachinformation. War also eventuell ein falscher Weg. So langsam scheint sich die NW des Prednisolon abzuschwächen. Die Schmerzen in den Beinen sind jetzt (gestern und heute) doch etwas reduziert, daß werde ich beobachten und berichten. Ich habe auch im Internet eine Erweiterung des Faszikulation-Crampi-Syndrom gefunden. Es nennt sich in dieser "erweiterten" Form dann Faszikulation-Crampi-Myalgie-Syndrom. Hier wurde beschrieben, daß eben Muskelschmerzen und z.T. auch zeitweise Lähmungen auftreten können. Bei diesem Syndrom wird auch eine autoimmune Komponete (also Auto-Antikörper gegen Körpereigene Strukturen) vermutet. Unter diesem Gesichtspunkt ist aus meiner Sicht gerade die Wirkung der Prednisolon Stoßtherapie eventuell doch ein Hinweis. In dieser Hinsicht sind die Bochumer doch recht forsch, da die Pred.-Stoßtherapie ja im Sinne einer diagnostisch wegweisenden Therapie gesehen wurde. Sollte es sich unter Prednisolon bessern, so ist ein entzündliche bzw. auto AK vermittelte Komponente möglich. Eventuell ist das auch für ANDERE hier im Forum mal eine (Denk-) Option? Bisher konnten bei mir keine "klassischen" Auto-Antikörper nachgewiesen werden. Wann und Wie die Prednisolon Therapie Ihre Wirkung entfalltet, kann ich Mangels bisheriger Erfahrungen nicht sagen. Ich war davon ziemlich platt. Es wurde aber gleichzeitig an anderen Medikamenten etwas geändert. Da bin ich in Zukunft vorsichtiger. Nach und nach eine Therapie ersetzen ist wahrscheinlich zielführender. Die letzte Pred.-Infusion war am Samstag vor einer Woche, also 9 Tage her.

Bisher keine Wirkung habe ich auf die Symptome Schwitzen und Nachtschweiß bemerkt. Interessanterweise ist die Rosacea im Gesicht nach dem Pred.-Stoß bisher nicht "aufgeblüht" wie die Bochumer Dermatologen (ich war bei Ihnen im Konsil) dies vermuteten. So weit ich das mitbekommen habe, ist eine "Alterakne" (Rosacea) und ein Schmetterlingserythem des Lupus manchmal schwierig zu differenzieren (ich hab das nur gelesen, also keine Garantie). Beide Hautveränderungen unterscheiden sich aber sehr wohl in Bezug auf deren Reaktion von z.B. Cortison.

Ich hoffe, dass diese Info für den Einen oder anderen hilfreich ist. Mal sehen wie es weiter geht.

LG Peter