Extrem sportliche vor der Erkrankung? Haben wir unsere Nerven überreizt?

[Flanders]

Hallo zusammen,

Woran mich meine Frau am Wochenende erinnert hat, als wir gemeinsam diese Einträge hier gelesen haben: Bei meiner Aufnahmeuntersuchung für die stationäre Behandlung auf der Neurologie hatte mich die Ärztin bei der Anamneseerhebung gefragt, ob ich in den letzten Monaten "besonders intensiv" Sport betrieben hätte.

Diese Frage war meiner Frau merkwürdig vorgekommen. Zu mal ich in der Tat vor dem Auftreten der Faszikulationen und Atrophien meinen Sport auf hochintensivers Intervalltraining umgestellt hatte und ich fit und leistungsfähig wie nie war .

Meine Frau fragte die Ärztin, die mich zwar aufnahm aber nicht weiterbehandelte, einige Tage später auf dem Flur warum sie dies gefragt habe. Die Ärztin meinte, dass es einen Zusammenhang zu geben scheint, zwischen dem Auftreten von Neuromuskulären Erkrankungen und intensivem Sport. Dabei sei nicht klar, ob der intensive Sport die Erkrankung auslösen würde oder ob vor Ausbruch der Erkrankung im Körper Prozesse ablaufen, die den späteren Patienten überhaupt erst ermöglichen, so intensiv zu trainieren.
Meine Frau sprach sie daraufhin auf den Verdacht auf ALS damals bei mir an. Daraufhin erwiederte sie, dass besonders Patienten mit ALS allgemein eher überdurchschnittlich intelligent seien, über überdurchschnittlich Einkommen verfügen würden und körperlich überdurchschnittliche Leistungen bringen würden.

Dies seien allerdings subjektive Erfahrungen von ihr und ihren Kollegen. Trotzdem würden sich dies in Einzellfällen immer wieder bestätigen.

Also da schein in der Tat in der Richtung was dran zu sein...

Beste Grüße

Flanders

[medien_wien]

und so sitzen wir alle im selben boot...mit mehr oder weniger diagnosen... schieben auf psychoschiene und er gibt es hier auch jemanfen aus oesterreich? ich bin ende mai wieder auf der muskelambulanz. und diese woche wieder beim neurologen (mit fachgebiet ALS) und werde ihn auf diese eintraege sicher ansptechen ausserdem bin ich neugierig, ob bei haribo was raus kommt. er hat aehnliche synyhome.

lg

[Flanders]

Also was mir hier ernsthaft Sorgen macht ist, dass viele die hier, die von Menschen mit psychischen Erkrankungen sprechen, gleich immer von "Psychos" oder "Psychoschine" reden. Ein Mensch mit einer seelischen oder sich auf die Stimmung auswirkenden körperlichen Erkrankung, ist KEIN "Psycho".

Seelische Erkrankungen sind sehr ernst zu nehmen und bedürfen dringend genauso einer Behandlung wie rein organische Erkrankungen.

Natürlich ist es, wenn man z. B. die Diagnose somatisierte Depression o. ä. erhält, immer mit einer Art sozialem Makel belastet. Diese Patienten sind aber nicht "Psychos" die Stimmen hören, "sich alles nur einreden" und mit Messern anderen Menschen auflauern.

Und das man hier, bei der ganzen Ungewissheit und Sorge als Folge der körperlichen Probleme seelisch krank wird, ist normal denke ich!

[KlausB]

"somatisierte Depression " ist wenigstens noch eine Diagnose die sich absichern und gut behandeln läßt.

Meist heißt es aber irgend etwas mit "psychosomatisch".
Auch die Diagnose trifft immer zu:

Der Arzt hat "psychische" Probleme damit zuzugeben, dass er nicht in der Lage ist die "somatische" Ursache der Beschwerden zu finden.
Wer braucht da die Psychopillen?

[Flanders]

Ja klar. Wenn natürlich der Patient dann anfängt Antidepressivas in sich reinzuschaufeln und meint, dass seine muskulären Probleme deswegen verschwinden, damit ist keinem geholfen.

Mit geht es um den Begriff "Psycho" der hier oft fällt. Das sehe ich halt anders. Menschen mit psychischen Erkrankungen (da gibt es mehr als man denkt) sind in meinen Augen keine "Psychos".

Das wollte ich damit zum Ausdruck bringen. :-)

[Familienvater]

Eine Prävalenz der ALS bei überdurchschnittlich sportlichen, aktiven, intelligenten und wohlhabenden Menschen spricht auch Prof Dr. Meyer auf dem ALS Tag der Charite 2015 an. Nachzuschauen auf Youtube.

[Marlie]

Also was mir hier ernsthaft Sorgen macht ist, dass viele die hier, die von Menschen mit psychischen Erkrankungen sprechen, gleich immer von "Psychos" oder "Psychoschine" reden. Ein Mensch mit einer seelischen oder sich auf die Stimmung auswirkenden körperlichen Erkrankung, ist KEIN "Psycho".

Seelische Erkrankungen sind sehr ernst zu nehmen und bedürfen dringend genauso einer Behandlung wie rein organische Erkrankungen.

Mit geht es um den Begriff "Psycho" der hier oft fällt. Das sehe ich halt anders. Menschen mit psychischen Erkrankungen (da gibt es mehr als man denkt) sind in meinen Augen keine "Psychos".

Gut, dass Du das ansprichst. Mir fällt es nämlich auch immer wieder auf, dass diese Begriffe hauptsächlich von Mitschreibern benutzt werden, die diese Vermutung weit von sich weisen.

Es ist natürlich keine Frage, dass Ärzte gern die Psychosomatik bemühen, wenn sie keine andere Erklärung finden. Und es wird als ehrenrührig empfunden, wenn man auf die "Psychoschiene" geschoben wird. Was mir jedoch bei einigen hier fehlt, ist die ernsthafte Auseinandersetzung damit.

Was spricht denn dagegen, mal zur Psychokosmetik zu gehen? Naturlich gerne vor oder während der Diagnostik. Zum einen, um den Ärzten den Wind aus den Segeln zu nehmen, zum anderen, um sich einfach etwas sehr, sehr Gutes zu tun? Wenn sich eine Muskelerkrankung bewahrheitet, sollte man erst recht Hilfe zur Krankheitsbewältigung in Anspruch nehmen - warum also nicht gleich?

Als ich meine Diagnose bekam, ging es mit körperlich wahnsinnig schlecht. Ich konnte neben meinen "normalen" körperlichen Schwächen kaum noch schlucken und den Kopf kaum halten, außerdem bin ich oft nachts mit Erstickungsanfällen aufgewacht. Das waren psychische Begleiterscheinungen, die inzwischen völlig weg sind. Meine körperliche Schwäche war auch vor 3 Jahren viel ausgeprägter als heute. Meinen Rollstuhl kann ich nicht wegreden, aber er ist mein Freund, der mich überall dahin bringt, wohin meine Beine mich nicht mehr tragen. Zukunft? Werden wir sehen, darüber kann ich später nachdenken.

Seit ich in der Therapie zu mehr Gelassenheit gefunden habe, geht es mir richtig gut. Und es ärgert mich zunehmend, dass hier immer wieder der Begriff "Psycho" benutzt wird. Das ist so abwertend, das braucht keiner, der psychologische Unterstützung in Anspruch nimmt. Wenn ich Zahnweh habe, gehe ich doch auch zum Zahnarzt...!

[Flanders]

Eine Prävalenz der ALS bei überdurchschnittlich sportlichen, aktiven, intelligenten und wohlhabenden Menschen spricht auch Prof Dr. Meyer auf dem ALS Tag der Charite 2015 an. Nachzuschauen auf Youtube.

Ja, in diese Richtung ging auch die Aussage der Ärztin.

[Familienvater]

Ich gehe damit ganz offen um. Ich nehme seit Ende letzten Jahres auch psychotherapeutische Begleitung in Anspruch. Der Psychotherapeut geht allerdings auch von einer dualen Problematik aus. Fibrillationen und Atrophie der Zunge sind nicht psychosomatisch erklärbar. Auf der anderen Seite befinde ich mich seit Beginn der Ausschlußdiagnostik in einer extremen Belastungssituation, was eben auch somatoforme Symptome erzeugen kann.

Ich kann jedem nur den Tipp geben, beides so gut wie möglich für sich selber zu trennen. Als ich die erste stationäre Runde gedreht habe, konfrontierte ich die Ärzte mit so ziemlich allem, was ich damals unter massiver Angst als abweichend empfand. Dabei waren sicher auch Dinge, die somatoform einzustufen sind. Mit so einer umfangreichen Mischung tun sich die Neurologen dann schwer, vor allem wenn sich die rein neurologischen Symptome noch in einem Anfangsstadium befinden.

Es bedarf aber natürlich für den Patienten einiger Fachkenntnis und Hintergrundwissen, um solche Filterung überhaupt vorzunehmen zu können. Das mußte ich mir erst mal aneignen. Inzwischen bin ich etwas professioneller geworden.

[Flanders]

Ich gehe damit ganz offen um. Ich nehme seit Ende letzten Jahres auch psychotherapeutische Begleitung in Anspruch.

In Deutschland ist es ein echter Makel, einen Therapeuten aufzusuchen. In Holland oder den USA gehört es zum guten Ton, einen zu haben. Ähnlich wie einen guten Zahnarzt! :-)

[Marlie]

Als ich die erste stationäre Runde gedreht habe, konfrontierte ich die Ärzte mit so ziemlich allem, was ich damals unter massiver Angst als abweichend empfand. Dabei waren sicher auch Dinge, die somatoform einzustufen sind. Mit so einer umfangreichen Mischung tun sich die Neurologen dann schwer, vor allem wenn sich die rein neurologischen Symptome noch in einem Anfangsstadium befinden.

Genau das! Erstmal sortieren, am besten mit fachkundiger Hilfe!

[KlausB]

Hallo Marlie,

im Prinzip hast Du Recht. Nur ist es meistens leider so, dass nicht das Umfeld den Kranken als "Psycho" behandelt sondern vielmehr die Ärzte.

Meist werden doch nur Psychopillen angeboten, der Patient wieder nach hause geschickt und weitere somatische Diagnostik verweigert. Nur selten wird eine Psychotherapie angeboten die, wie Du richtig sagst auch eine Hilfe bei der Bewältigung der somatischen Beschwerden sein können, egal ob sie wirklich "nur" psychisch bedingt sind oder nicht.

Entspannungstechniken sind immer nützlich. Ich habe. als ich jung war, in einem Budhistischen Kloster Meditationstechniken erlernt. Das hilft mir beim Umgang mit "Stress" und trägt sicher auch zu dem gelassenen Umgang mit meiner Muskelerkrankung bei.

[Marlie]

Ja, Entspannungstechniken sind enorm hilfreich. Gerade vorhin habe ich bei meinem Sohn den Stand der Dinge abgeklopft. Er praktiziert und unterrichtet Qigong und hat keine Symptome, außer einer leichten Myotonie in einer Hand. Da leitet er bewusst Chi hin, dann geht es wieder prima.

Und ganz ehrlich, als mündiger Patient nimmt man keine Psychopillen, sondern fragt nach Alternativen. Als es mir damals so sehr schlecht ging, fragte ich den Arzt sehr bewusst nach Tavor. Davon nahm ich ein Mal eine halbe Tablette. Als sie half und ich fast 3 Tage lang keinerlei Erstickungs- oder Todesängste hatte, war mir (und dem Arzt) klar, dass ich mit psychologischer Hilfe weiterkomme. Dafür war das Experiment gedacht.

Aber es gibt auch solche Patienten, die sich erst richtig ernst genommen fühlen, wenn sie Beruhigungsmittel en masse verschrieben bekommen, dazu am besten noch Opiode. Keine Frage, machmal muss das sein. Aber sehr oft eben auch nicht.

[KlausB]

Das ist dasselbe wie die Patienten, die mit einer Erkältung oder grippalem Infekt zum Arzt gehen, und ein Medikament verlangen.
Dann gibts Antbiotika, die natürlich völlig wirkungslos sind, aber der Patient ist zufrieden.
Nach einer Woche sind sie dann wieder gesund. Das wären sie aber auch ohne Antibiotika.

[KlausB]

Aber es gibt auch die anderen Fälle.

Dazu das Beispiel meiner Frau:

Meine Frau hatte eine Totgeburt.
Ungefähr 2 Wochen danach hatte sie starke Unterleibsschmerzen.
Der Arzt hat nichts gefunden. Also: "psychosomatisch" (ist ja auch klar) und Psychopharmaka und Schmerzmittel.
Geglaubt haben wir das nicht, aber um die immer stärker werden Schmerzen zu ertragen hat sie die Medis eben genommen und ab nach Zombieland.

Auch andere Ärzte haben die "Diagnose" dann übernommen (2. Frauenarzt, Hausarzt, Internist usw.). Der Psychiater war zwar davon nicht so ganz überzeugt, ihm fiel aber auch nichts anderes ein. Dann hatte sie noch 2 diagnostische Krankenhausaufenthalte (Bauchspiegelung, verschiedene bildgebende Untersuchungen, etc.).
Meiner Frau ging es immer schlechter. Haushalt, Kinderbetreuung: Fehlanzeige.

Nach 1 Jahr ist sie dann mal zu dem alten Dorf-Gynokologen an ihrem ehemaligen Heimatort gegangen.
Der hat erst einmal umfangreiche Blutanalysen in Auftrag gegen. Er hat auch Proben an das Tropeninstitut gegeben.
Die haben dann, nach fast 2 Monaten einen seltenen Erreger gefunden.

Meine Frau hat dann chemotherapeutische Medikamente bekommen.
Nach 3 Tagen waren die Schmerzen weg. Allerdings hatte sie noch ca. 3 Wochen lang extreme Nebenwirkungen.
Danach war es dann aber vorbei.
Mit dem Entzug der Psychopharmaka und Schmerzmittel hatte sie dann allerdings noch einige Monate zu tun.