Junger Mann mit unklarer Erkrankung...

[Sparks]

Mein b 12 wert war mit über 600 auch deutlich drüber. Aber ich dachte immer, das sei nicht schlimm. Was heißt das denn?

Dasit dem Schleim im Hals habe ich auch. Der ist ganz zäh und weiß.

[medien_wien]

Mein b 12 wert war mit über 600 auch deutlich drüber. Aber ich dachte immer, das sei nicht schlimm. Was heißt das denn?

Dasit dem Schleim im Hals habe ich auch. Der ist ganz zäh und weiß.

hyperventulierst u chronisch? sind deine blutgase ok? Asthma bekannt?
kann auch davon kommen.
Tipps: singen anfangen, trillern unter der dusche:-) beim gehen summen.
kommt irgenwie von d.kleinen bronchien wenn sich die verspannen.
also durch verspannung am ehesten und falsche Atmung .
dann trinke ich 3x am Tag.salbei Tee. der entspannt die Muskeln, den Rachen und Hals und tut gut.

Ergänzt zu Vitamin b? schau mal wo überall Vitamin b drinnen ist und lass mal einige Zeit wenn der wert zu hoch diese lebensMitteln aus. Vitamin b ist auf Dauer und in hohen dosen auch nicht gut.
bekommt man kribbeln Uswest. übrigens auch vom chronischen hyperveventlieren.
lass mal deine blutgase checken...

[Sparks]

Alles nein. Ich atme ganz normal, blutgase sind normal Asthma ausgeschlossen.

Mut Vitamin b ergänze ich nicht. Esse eigentlich ganz normal ohne ergänzungsmittel.

Langsam mache ich ich mir echt Sorge. Hab das Gefühl dass mir immer ein Teil des Essens im Hals stecken bleibt, singen klappt nicht mehr, bin wie heiser.

[Dr Hell]

Hallo Zusammen,

ganz interessante Diskussion hier. Ich finde einige meiner Symptome wieder. Interessant ist der hier beschriebene Zusammenhang mit einer Infektion. Ich hatte im März 2015 eine schlimme Grippe ( Influenza A und B AK sind positiv). dAs war definitiv die schlimmste Erkrankung seit 30 Jahren bei mir. Die Grippe ähnlichen Symptome gingen auch recht schnell weg. Ca. 1 Woche mit AB aufgrund einer Pansinositis. Aber es blieb ein deutliches Krankheitsgefühl. wAr ganz eigenartig. Kopfschmerzen, Krankheitsgefühl, Zitterattacken, Schweißausbrüche bei kleinster Anstrengung und eine hypersensible Haut. Sofort tiefrote Streifen selbst von den Druckstellen der Kleidung. Hab dann versucht wieder auf die Beine zu kommen, aber es klappte nicht. Dann kam es zu ersten Schmerzen in den Oberschenkeln. Muskelkaterartig, Verspannungen. Nach Belastung wurde das noch schlimmer, spürte da jeden einzelnen Muskelstrang im Oberschenkel. Hinzu kamen dann Knackgeräusche in den Gelenken und ein Gelenkerguß im Knie ( MRT Befund). Hab dann die ganze Arztmarathon hinter mir (Onkologen Usw. Wegen Lymphopenie, Rheumatologen). Immer Muskelschmerzen die ganze Zeit, jeden Tag. Es wurde nichts gefunden, außer erhöhte CK-MM Werte. Den ganzen Sommer über blieben die Muskelschmerzen, zudem ein Tieftöner- Tiinitus ( nach Lumbalpunktion) und im August kam dann ein ( bis heute zunehmendes) Muskelzucken in der linken Wade dazu. Leichte Faszikulationen hatte ich auch schon früher, aber diese haben deutlich an Amplitude zugenommen, außerdem auch ohne Belastung und ach Ruhe Tagen. Bin dann in die Neurologie und ein Crampus-Faszikulations Syndrom wurde diagnostiziert. Danach weiteten sich die Faszikulationen auf beide Waden aus. da stehe ich noch heute. es gibt bisher nur die Verdachtsdiagnose a.e. Im Sinne eines CFS.

Wie gesagt, Ausgangspunkt von Allem: Influenza. Ich hab nun gelesen, dass es z.B. Ein Myalgie-Adynamie Syndrom gibt, welche bis zu zwei Jahren nach einer Virusinfektion existent sein kann. Es gibt wohl auch eine postimfektiöse Myositis. Nur Wer diagnostiziert dies, oder macht eine entsprechende Diff.-Diagnostik?

Hat Jemand in diesem Tread mal irgendetwas in der Richtung untersucht gekommen? gab es Gespräche mit einem Arzt in die Richtung? Es gibt wohl hier im Forum Jemanden der eine postinfektiöse Myositis als Diagnose hat. Wäre ev. für den ein oder anderen hier hilfreich?

Ich hatte übrigens immer bei allen Arztbesuchen, eine komplette Historie aller Symptome dabei. Umfangreiche Listen etc. War aber in keinem Fall irgendwie wegweisend/hilfreich.
EBV habe ich gehabt und entsprechende AK sind nachweisbar. Ansonsten gäbe es zahlreiche Untersuchungen und Daignostik. Wer Interesse hat kann es unter: Ohne Diagnose, Crampi-Faszikulations Syndrom nachlesen.

Den Zusammenhang mit der Influenza (Infektion) und Muskelbeschwerden finde ich interessant. Bisher hat aber keiner der 30 involvierten Ärzte irgendeinen Zusammenhang gesehen. dEr Neurologe der Uni Düsseldorf meinte, naja eventuell haben Sie eine interstitielle Myositis gehabt. War aber eine Vermutung, keine Diagnostik in der Richtung gemacht.

Mit einer generellen Empfehlung in Richtung Stärkung des Immunsystem wäre ich vorsichtig. Warum? sOllte es eine Autoimmunkomponente geben, so geht das in die falsche Richtung.

LG Peter

[medien_wien]

[QUOTE=Sparks;79919]Alles nein. Ich atme ganz normal, blutgase sind normal Asthma ausgeschlossen.

Mut Vitamin b ergänze ich nicht. Esse eigentlich ganz normal ohne ergänzungsmittel.

Schau dir hier die Liste an und lass versuchsmaessig mal einiges davon eine Zeit lang weg.

http://m.vital.de/essen/gesunde-ernaehrung/artikel/die-wichtigsten-vitamin-b-lieferanten

1Monat vl. danach lässt du den Vitamin b wert checke. vl. hilft es dir ja.

[medien_wien]

Alles nein. Ich atme ganz normal, blutgase sind normal Asthma ausgeschlossen.

Mut Vitamin b ergänze ich nicht. Esse eigentlich ganz normal ohne ergänzungsmittel.

Langsam mache ich ich mir echt Sorge. Hab das Gefühl dass mir immer ein Teil des Essens im Hals stecken bleibt, singen klappt nicht mehr, bin wie heiser.

wegen essen im Hals: wenn deine Lunge was hätte und deine Atemmmuskulatur dort. damit ist Brust, bauch, zwerchfell gemeint sieht man es an den blutgaswerten. Ich glaube eher nicht, das dein Rachen was hat.
Vielleicht hast du ein HWS Syndrom und massive verspannungen .
wenn du Probleme mit der stimme hast versuch es bei einer logopaeding auf Kassa.
ich schätze du hast auch schon eine massive Angst Störung und diverse Syndrom kommen sicher davon.

[medien_wien]

Hallo Peter
Ck wert ist mitlerweile wieder ok?

[Dr Hell]

Medien Wien:

Welche CK Werte meinst du? Wegen deinem Fragezeichen am Ende?

LG Peter

[medien_wien]

Deine ck werte

[Dr Hell]

OK,

also die CK-MM Werte lagen und liegen immer im leicht erhöhten Bereich. Wurde systematisch im Rahmen meines stationären Aufenthaltes täglich bestimmt. War immer zwischen 190 und 250 (Ref.bereich <170). Danach habe ich noch mehrfach die Werte beim Hausarzt bestimmen lassen und auch in der Neuro-Ambulanz. Es gab nur ganz selten Werte unter < 170. Der Wert war auch bevor die Faszkulationen zunahmen/sichtbar wurden schon erhöht.
Leider habe ich eine genaue Verlaufskontrolle nach meiner Prednisolon-Stoßtherapie nicht gemacht/vorliegen. Ich hatte unmittelbar danach ziemliche Probleme, es wurde aber auch einiges an anderen Medis umgestellt. Die starke Myalgie die ich zuvor hatte, sind aber zurück gegangen. Auf die Faszikulationen hatte es keinen Einfluß.

Also bisher keine Änderung bzgl. leicht erhöhter CK-MM ( hab Subtypen bestimmen lassen). Alle aufgesuchten Ärzte (Rheumatologe, Neurologe) haben es nicht weiter abgeklärt. Aussagen waren: Wir sehen das häufig. Eventuell durch sportliche Aktiviät. Man sah anscheinend keinen Anhalt. Alleine mein Hausarzt sah hier einen Verdacht auf eine Myositis. Er hat einen entsprechenden Brief geschrieben. dIe danach aufgesuchten Fachärzte machten dann wieder Blutbild und sahen keinen Verdacht. So dreht man sich immer wieder im Kreis.

LG Peter

[medien_wien]

Auweh...das klingt auch nicht gut.
meiner Meinung nach sind die erhöhten ck werte auffällig.
warst du auch schon mal bei einem Immunulogen oder human Mediziner?
falls du Kassenpatient bist lass dir doch Überweisungen geben und such die mal auf.
schaden kanns nicht. Hast du Kinder?

[Dr Hell]

Danke für das Feedback. Keine Kinder.

Beim Immunologen war ich insofern, als das ich stationär bei einem Rheumatologen/Immunologen war. Bei einem Humanmediziner war ich noch nicht. Ich hör mich mal um, ob es einen in der Nähe gibt. wAs macht der Den?

Mein Grundproblem ist aber, daß es eindeutige Symptome gibt: Faszikulationen ( kann ich jedem sofort zeigen, sind immer da) CK Werte und die subjektiven Myalgien und der Tinnitus. Bisher konnte aber KEIN Arzt dieser Welt ( wie gesagt, in der Summe mit allen Ass. Etc auf Station so zwischen 30-40) dem ganzen ein Ursache zuordnen. Die Empfehlung lautet: Abwarten was daraus wird. Darauf einrichten, dass es so bleibt. Bitte damit leben, es gibt schlimmeres. eS gibt auch keine Verdachtsdiagnose. das geschriebene Crampus Faszikulations Syndrom beschreibt lediglich die Symptome = Sie sind erkrankt !!! Therapie gibt es nicht. Man kann lediglich etwas ausprobieren ( z.B. Gabapentin, Carbamazepin, Rivotril ( Benzo).

Wären die Faszikulationen auch nur zart und leicht, so würden diese mich auch nicht stören. Leider werden sie aber immer heftiger (wie ein mächtiges, kräftiges Zucken, fast schon Krampfartig, aber eben nicht der ganze Muskel) Tritt. Nach leichtem Sport (Walking so 5 km) gibt es halt mehr und noch heftigere Tritte. Dito der Tinnitus. Ist dieser leicht und im Hintergrund, kein Problem, ich kann Ihn vergessen. Toll !!! Aber gerade beim Einschlafen und insbesondere nach dem Aufwachen dröhnt er mit gefüllt 60 dB ins Ohr. Da fällt ignorieren schwer. Zeitweise dann auch Stereo in beiden Ohren, sonst nur links.

LG Peter

[medien_wien]

Humangenetiker kennt sich mit Krankheiten aus. muskeldystrohie Usw

[medien_wien]

Wie oft atmest du in der Minute? sprich die atemfrequenz?

[Dr Hell]

Hab ich noch nicht getestet. Hab mit der Atmung gefühlt keine Probleme. Allerdings auch das schon mal hier angesprochene hyperreaktible Bronchialgewebe ( kein Asthma). Ich habe immer Sommer eine Ergo-Spirometer Test gemacht. Mit Atemgase und Laktat. Es war Alles in Ordnung. Ich hatte zuvor eine Änderung meines Ruhe festgestellt. Der war eigentlich immer sehr niedrig. So zwischen 45 und 55, Ausdauersportler. Dann (unter vollem Training ging es hoch). Noch vor den heutigen Problemen. Hatte dann in der "schlimmen" Phase nach der Grippe einen stark fühlbaren " Hammerpuls" und der Ruhepuls lag zwischen 70 und 80. Hab das wie üblich Alles immer schön berichtet. Hat keinen Arzt dieser Welt interessiert. Heute messe ich den Puls nicht mehr. Möchte mich da nicht verrückt machen. Fühle aber nur noch ganz selten diesen "Hammerpuls" ( den spürt man schön im Ohr und im Kopf).

Zudem hab ich seit einigen Jahren immer einen zähen weißen Schleim im Hals, daraus resultiert ein Kloßgefühl. wIe immer ohne irgendein Hinweis, woher, warum, weshalb. Kein Kommentar der Doc's dazu.

nOchmal kurz zum Tinnitus: Hab jetzt gelesen, daß es wohl einen Tinnitus durch einen zuckenden Steigbügelmuskel gibt. Würde also zu den Faszi an den Waden passen. Hab mal ein wenig danach geschaut. iNteressanterweise berichten einige Betroffene, daß Sie das lindern können, indem Sie sich einen Finger ins Ohr stecken!!! dIto, das gleiche Phänomen wie bei mir. mIt Oro-Pax und / oder meinen eigenem Finger kann ich das Brummen reduzieren oder zumindest dämpfen. Das bedeutet selbstredend nicht, das die selbe Ursache dahinter steckt, aber eventuell ein Hinweis? Eventuell kennt jemand ja dieses Phänomen oder hat es selber. Wie gesagt, ein Tieftöner Tinnitus mit so da. 60-70 Hz ( sowie Trafo-Brummen).

LG Peter