noch jemand mit nächtlichem einschlafen der Finger?

[hanni 2011]

Hallo zusammen

Das mit den Händen und Armen einschlafen, das haben bestimmt viele.
Habt ihr schon mal daran gedacht dass es etwas mit dem Karpaltunnel zu tun haben könnte.
Ich habe für Nachts eine Schiene. Da ist es besser. Man muss sich aber erst an die Schiene gewöhnen. Ist am Anfang schon etwas störend.
Hanni

[pelztier86]

niemand wird dir ein bett oder kontrolluntersuchungen bei bestehenden auffaelligkeiten verneinen.

??? Wenn du das glaubst, dann läuft enweder einiges in Österreich noch anders, oder du bist noch sehr unbedarft, weil du Glück hattest und noch mit nicht viel Scheiße in diesem Bereich in Berührung gekommen bist.
Kein Arzt hat Zeit und Lust sich um jemanden zu kümmern, der völlig unbegründeterweise Angst vor ALS hast, schon gar nicht in den Kliniken. Subjektive Veränderungen (der Funktion/Muskelkraft) zählen ebenso wenig. Da mag man von halten, was man will, das ist jedenfalls die Realität, die auch darauf beruht, dass die Wahrscheinlichkeit eine Diagnose zu finden bei wenig bis kaum abnormen klinischen Befunden in der Neurologie sehr gering ist.
Und selbst Menschen, die tatsächlich schon deutliche Funktionsausfälle haben, müssen ewig auf einen Termin in der Muskelambulanz warten. Warum? Weil genau solche Menschen mit unbegründeter ALS-Angst die ohnehin knappen Kapazitäten vollends an ihre Grenze bringen.

p.s.: Haribo hat jedes Recht sich hier nicht mehr zu melden, mir ist nicht bewusst, dass es eine Rückmeldepflicht gibt. Und mal ehrlich: die Konversation, die über weite Teile hier in dem Forum "ohne Diagnose" geführt wird, ist einfach auch nicht zielführend. Man bedauert sich selbst, zwischendurch den anderen, um sich dann wieder selbst zu bedauern und seinen Ängsten zu fröhnen. Die Mehrheit der Beiträge hier im Unterforum laufen nach dem Schema: "ich habe starke Symptome, aber kein Neurologe findet etwas und die Untersuchungen sind alle ohne Befund"- Die Wahrheit ist: vdie TEs dieser Beiträge könnten zwar durchaus eine der vielen seltenen Muskelerkrankungen haben, dass es aber 1. bei einigen nicht sehr wahrscheinlich ist, die Fixation auf die Beschwerden und ihre vermeintliche Ursache in jedem Fall aber nicht förderlich sind 2. im Falle einer vorliegenden, unerkannten oder noch unbekannten Muskelerkrankung man die Dinge nur so nehmen kann, wie sie sind, ob mit oder ohne Diagnose, ob mit oder ohne Neurologen. Man muss also von dem Ist-Zustand ausgehen und den in Relation dazu setzen, wie schwerwiegender dieser sein könnte. Und wenn man dann sich eingestehen muss, dass es zwar Einschränkungen gibt, diese aber im "objektiven" Vergleich nicht wirklich schwerwiegend sind, und auch nicht stark innerhalb eines kurzen Zeitraums progressiert sind, dann ist eigentlich die logische Konsequenz dessen, dass man das Beste aus dem Ist-Zustand macht. Und ich bezweifle, dass das Beste ein Nachjagen einer (vermeintlichen) Diagnose und eine Fixierung auf und Dramatisierung der Beschwerden ist. Haribo hat das vielleicht verstanden...
Sollte sich tatsächlich noch eine schwerwiegendere Erkrankung entwickeln, wird man das schon früh genug merken...

[MaraMai]

Ich habe in dem ganzen Thread nichts von ALS gelesen (Vielleicht habe ich es überlesen). Also ich schätze ja deine Beiträge inhaltlich sehr und habe sogar einige deiner Ratschläge umgesetzt. Aber das ist schon eine Art -bashing von dir. Es ist ok, seine Meinung zu sagen, aber der Austausch in einem Forum "ohne Diagnose" ist legitim. Du musst dich hier ja nicht aufhalten. Wenn Leute im ALS Forum angemacht werden, weil sie sich da ohne Diagnose über ihre Ängste austauschen, finde ich in Ordnung. Aber der Ton sollte in einem Forum doch einigermaßen freundlich bleiben, sonst verstösst er gegen die Netiquette. Das geht nicht. Die Suche nach der Diagnose (auch alles AUßER Als) ist schon deshalb legitim weil:
-Es manche Krankheiten gibt, die man früh erkannt, besser behandeln kann. Das gilt für Autoimmunerkrankungen
-Es das Sozialleben erleichert (wer keine Diagnose hat, wird schnell von seiner Umwelt als Simulant abgestempelt, bekommt bei Einschränkungen keine Haushaltshilfe etc.)
-Es auch eine Sicherheit gibt, wenn man weiß, wie sein Feind heißt.

Wenn man nach X Jahren Suche dann sagt...gut...ich mache jetzt meinen Frieden damit, ist das sicher auch ein guter Weg. Ich denke, jeder sollte zumindest nach dem Auftauchen eines neuen Symptoms nochmal zum Arzt gehen und das kontrollieren lassen.


Ich schreibe das, weil ich es eigentlich schade finde. Du weißt sehr viel. Davon profitiert ein Forum natürlich auch.

[medien_wien]

Hier spricht niemand vor einer ALS sondern davon, wenn ein MEP schon auffaelligkeiten vor einem 1/2 Jahr hatte steht denke ich jedem Patienten ein kontroll Termin zu!
warum? Ich weiss ja nicht, was ihr monatlich an Krankenkassen Beiträge zahlt in Deutschland. Aber wir in Österreich legen richtig viel ab. Das heisst: wir zahlen die.Kasse, die Kasse zahtl Vertragsspitael und jeder hat das Recht dazu auf eine bemöglichst Versorgung. ah ja- dato das selbe bei kassenaerzten
und Ärzte sind keine Götter! irren sich genauso...habe ich auch schon einige Male am eigenen leibe miterlebt.

[Sparks]

@ medienwien

das MEP war laut Mta auffällig, die Ärzte haben sich am Ende aber doch darauf geeinigt, dass es unauffällig sei.
Deswegen weiss ich nicht woran ich mich wenden soll.

@ maramia

das sind ja wirklich arge Ähnlichkeiten zwischen uns.
Wie lange hast du das schon? Was wurde bei dir alles untersucht? Wie alt bist du? Was das Immunsystems betrifft, habe ich auch hohe ANA werte, die schwanken immer zwischen 1000 und 3200. normal ist wohl 80. woher das kommt weiß niemand.

[medien_wien]

Was steht am Befund beim MEP?
wenn da drauf steht, das es sauber war ist es natürlich blöde, wenn du sagst es war auffällig glaubt dir das mal.eher keiner mehr im selben Spital.
Gibt es alternativen an medizinischen Einrichtungen an die du dich wenden kannst?
die Anna werte sind definitiv nicht normal. Irgendwas passt sicher nicht mit dem Immunsystem.
Lass dir von deinem Hausarzt einen Befund schreiben.
synthome
Anna werte
und eine Überweisung geben für eine vaskulitis/kollagenosen spezial Ambulanz auf einer Rheumatologie.

[Sparks]

Im übrigen habe ich mich verschrieben. Mit schlafen auch Ring und kleiner Finger ein, an beiden Händen.

[Sparks]

Ich war bereits zur abklärung bei zwei Rheumatologen, der eine sagt, es könne ne undifferenzierte kollagenose sein, der andere sagt, man wisse nicht was es sei, die Werte seien zwar nicht normal, aber da alle Ena und unterwerte normal sind wisse man nichts.

[medien_wien]

Vergiss bitte diese.niedergelassenen Rheuma Ärzte. Die sind sicher Fach lich Top aber bei so spezifischen Dingen musste auf einen spezial Ambulanz eines Uni Klinik.

Wieso? weil dort Auf der rheuma fachambulanz Professoren sitzen, die neben der internen auch noch zusätzlich immunologie und Rheuma haben.


ich gebe pelztier da leider auch recht . jammern bringt nix. wenn man eine Diagnose will muss man sich auf die hinerfuesse stellen. und es gescheitert angehen.
oder man wartet zu.und findet sich wie mara schreibt damit ab und belaesst es dabei. resigniert...ich bin so auf die Rheuma fachambulanz gekommen:
Überweisung vom Hausarzt - Diagnose unspezifischer AnCa wert
Termin auf der Rheuma Fachambuanz vaskuitis und kolagenosen tele vereinbart
Wartezeit 2 Monaten
beim Termin vorgesprochen bei einem Arzt mit dem Befund der beurteilt ob man auf der spezial Ambulanz betreut werden darf
dann gleich danch beim Professor drann gekommen

ich in dort seit 3 Jahren unter Beobachtung,alle 1/2 - 1 x im Jahr zur Kontrolle.

wuerde dir empfehlen, das auch mal zu versuchen einer Uni Klinik.
du brauchten einen Rheuma Art mit zusatGebiet imnunlogie - ein normaler internist mit zusatzfach Rheuma hat noch nicht sooo viel gesehen wie die auf der imunlogie auf einer Uni Klinik.ausser du hast etc a Glück und dein niedergelassenen Rheuma Arzt kommt frisch von der imunlogie.

[Sparks]

In der tat ist mein niedergelassener rheumawerte fachman für sowas, er hat jahrelang in einer Rheumaklinik gearbeitet und war gerade im Bereich der kollagenosen sehr gut. Er mein es sei eine undifferenzierte kollagenose. Die Rheumatologin die nur von fibromyalgie ausgeht und keinen Zusammenhang zwischen meinen Symptomen und den ANA s sieht war eine von der deutschen Klinik für Diagnostik. Wem glaubt man also jetzt

[Sparks]

Ne kotrisonstoßtherapie half nichts. Hab über3 Tage 30 mg genommen. Der eine sagt, ich solle es mit Quensyl probieren, die andere sagt, warten sie lieber an bis sie das wirklich mal brauchen.

[MaraMai]

Das ist interessant. Hast Du es denn gar nicht gemerkt? Normalerweise puscht das Cortison ja stark. Ich habe auch schon eine hinter mir dieses Jahr. 3x50 mg wegen unklarer Atemnot (schon zum zweiten Mal). Dabei ging es mir hervorragend. Aber danach wurde erstmal alles noch schlimmer. Auch mir rät man, Corti eher nicht zu nehmen.

[Sparks]

Die Müdigkeit war weg und auch die Entzündungen an meiner Zunge, aber die Muskelschmerzen waren schlimmer.
Wenn es dir dadurch besser hin ist das doch schon ein Zeichen für was autoimmunes. Ist man da denn nicht dran geblieben. Wie sieht es bei dir mit Schwäche oder Lähmungen aus?

[MaraMai]

Ok, alles hat das Corti bei mir auch nicht weggemacht. Aber die Schmerzen in Unterarmen und Ellebogengelenken und auch die Müdigkeit. Es kommt auch darauf an, wieviel und welches Corti man nimmt. Ich habe mal eine Langzeittherapie mit Celestamine, einem Glukokortison gemacht. Darunter wurden meine Muskelschmerzen auch extrem....Ich konnte gar nicht mehr gehen. Jetzt hatte ich Predinisolon bekommen

[medien_wien]

Eine 3 Meinung einholen wuerde ich vorschlagen auf der Uni klinik .hast du die immun bindende Komplexe auch machen lassen cq1 usw? ist irgendwas davon positiv?
bei mir haft cortison. aber man will Net einfach drauf los Schiessen