noch jemand mit nächtlichem einschlafen der Finger?

[medien_wien]

Schlau machen...aufgeben tu ich naemlich einen brief. Und ich will wissen was nicht ok ist bei mir.

[KlausB]

Ich war vor ein paar Monaten mal in der Notaufnahme im Krankenhaus.
Weil die Ärzte da etwas ratlos waren, auch bezüglich meiner Blutwerte, hatte ich dann ein Gespräch mit dem Professor.
Den habe ich bei der Gelegenheit dann auch mal gefragt, ob es eine Erklärung gäbe für meine ständig leicht erhöhten Entzündungswerte.
Der sagte mir dann, dass diese Werte bei Muskelerkrankungen immer etwas erhöht sein können, was aber kein Grund zur Besorgnis wäre.

Zu den Kebsmarkern: Der absolute Momentanwert stellt für sich keine Krebsdiagnose dar. Der zeitliche Verlauf ist aussagekräftig. Der hauptsächliche Nutzen ist die Therapiekontrolle.

[medien_wien]

Ana und anca und c1q sind autoimmunwerte. vl. hast du beim tumomarker recht. bzw. auch sicher. Nur wenn man eh schon komische beschwerden hat kann man davon ausgehen, das im koerper was brodelt.

ich habe zb keinen erhoehen leuko oder cpr usw. alles bibi fein;-)
c und anna und anca werte zur erklaerung:
diese spezial werte macht man in keiner notaufnaheme sondern nur bei einem verdacht auf eine autoimunsachdn. sprich: wenn etwas zellen angfreit und der koerper sich wehrt.

muss eh jeder selber beurteilen. es war nur eine idee von mir;-)

besorgt sollte man denke ich aber schon sein, wenn etwasbin richtung kollagenose oder vaskulitis geht. vorallem sterben an eine vaskulitis die leute unbehandelt noch immer.
und vorallem bei diesen geschichen wie auch lupus usw. ist es um so eher man eine theraphie bekommt um so wichtiger! Ein leicht erhoeher entzeundungswert im normalen grossen blutbild ist nicht so schlimm. ausser die leukos san irgendwo;-)

du hast je eine muskelekrankung die genetischen ursprungs ist. Das ist ja bei uns noch nicht gesichert.da koennte es eher in richtung autoimmunkrankeit gehen und das ist was total anderes.
die beschwerden sind vl. aehlich. Muskelverkuerzung, muskellaehmung usw. aber es sind 2 paar schuhe.
eien autoimmunsache ist vl. behandelbar eine becker kiner nicht.

Deswegen sind wir so dahinter heraus zu finden, was da nicht passt.

lg marlies

[KlausB]

Die zuordnung der Immunwerte zu einer bestimmten Erkrankung ist allerdings nicht ganz so einfach. Den Ärzten gelingt das auch nicht immer.

Bei bestimmten Erkrankungen gibt es zwar immer eineVeränderung eines bestimmten Immunwertes.
Allerdings gibt es dann fast immer auch andere Erkrankungen, die diesen Wert verändern können.

So ist der c1q bei einer Kollagenose zwar immer verändert aber es gibt auch andere (schwerwiegende) Erkrankungen die auch zu dieser Veränderung führen können.

Man kann also aus dem Immunwert meistens nicht eine ganz bestimmte Diagnose ableiten. Allenfalls kann man eine Diagnose damit sichern.
Daher macht es auch wenig Sinn auf spezielle Immunwerte zu Testen, wenn übergeordnete Werte in Ordnung sind oder die übrigen Symptome keinen Verdacht ergeben.

[medien_wien]

Es gibt ja ubergeordnete werte bei uns, die nicht passen. bzw. nicht gepasst haben.
sprich anna- der c1q dient dann zur sicherung oder anca - auch hier dient der c1q zur sicherung der diagnose. oder richtungsweisend.

die rheumatogen bei mir im AkH mite edem fachgebiet imunologie wissen schon was sie tun.
irgendwas passr nicht, deswegen auch immer die verlaufskontrollen. weil man wie gesagt, bei diesen krankheien ziemlich schnell arge sachen entwickeln kann.
ach muskelschwaeche usw..


bei mir waren im uebrigeb alle noch mal uebergordnegen wefe sprich cpr und leukos wie.gesagt immer bibifein. Mein guter freund und chef einer internen ( primar) mit spezialgebiet immunologie hat auf grud meiner difusen beschwersen trotzdem 2011 diese ganzen unterwerte gemacht. Man braucht nur einen arzt der langjaehrige erfahrung hat und einem glaubt, das was net passt.
und siehe da: anca wert - c1q verdacht auf wegener vaskulitis...1/2 jaehrlich verlaufkontrolle pflicht. und abklopfen aller organe. nieren usw.... So bin ich ueberhaupt aufbdie neurologie gekommen 2014, wegen verdacht auf pnp. war dann nix, dann verdacht auf schlaganfall, weiss man nicht, was das im kopf ist usw....jetzt aktuell ist der anca wieder ok. was aber gar nicht sein kann, lt. akh immunologie und der c1q ist noch immer genauso hoch. Muskelschmerzen, kraempfe in den muskeln zittern kam dazu.
Den rest der geschichte kennst du ja: verdacht auf becker kiner, burn out, findet nix an den muskeln, usw.....

[medien_wien]

liest sich wie ein roman..ich weiss;-)

deswegen sollte sparks den c1q machen- weil da hohe anna sind.
ist der wert poaitiv kann man zu 80% mal von kollagenosen ausgehen, sYstemischer lupus oder so...und dann eingrenzen....und vorallem behandeln! das richtet sich auch gegeb muskeln, bindegewebe usw.und ich hoffe fuer mara das auch sie weiter kommt mit den immunologen.

zum internisen gehe ich nur noch, wenn ich normale dinge brauche.
oder werte zur verlaufskontrolle. meine internistin zb. Hat davon keine ahnung....

[Sparks]

Hab den Rheumatologen übrigens auf den c1q wert angesprochen. Er hielt es aber nicht für nötig den mitzumachen.

[Dokra]

Und was hält der für nötig? In Wirklichkeit haben die alle keine Ahnung aber Sachen untersuchen halten die auch für nicht nötig.

[Sparks]

Der hat nochmal ale Antikörper gemacht

[medien_wien]

Arg...warum macht es dann die rhauma am akh in wien? und die in graz auch?
lass ihn vom hausarzt auf eigeniniative machen bitte! zahlt eh die kassa. und dann hast du ihn.ganz einfach.

[medien_wien]

Weil.die in oesterreich vermutkich kein medizin studiert haben;-)
aber die immunologen mahcen das....na ja, ich wuerde an deiner stelle bitze auf eine uni klinik mit fachambulanz rheuma gehen. den tip hatte ich dir gl. ich eh schon gegeben und mara gl.ich auch..

[Sparks]

Der Rheumatologe wo ich jetzt bin ist auch infektologe und ich habe ein gutes Gefühl bei ihm und ich will nicht wieder stationär

[medien_wien]

Das verstehe ich. aber ich spreche doch von einer ambulanz.

der professor, der mich behandelt ist das hier:

http://www.rheumawien.com/

schau dir mal seine Hp an, der ist auch immunolge. Und auf der uniklinik.
ein infektologe , der ist doch eher auf viren spezialisiert oder? ein immunologe macht diese ganzen autoimunsachen als zusatzgebiet also kollagenosen vaskuliten SLS.
Du kannst ja parallel zu deinem arzt auf die rheuma ambulanz mit deiner kolagenose diagnose.

[medien_wien]

Nicht, das du dich wieder im Kreis drehst.
@Mara: hast du deine Befunde von der Immunologie schon bekommen?
aber ich habe gelesen, das du gl. ich gerade auf Reha bist:-)

[MaraMai]

Nein, warte ich noch drauf. Aber die hatten sich auf ME/CFS spezialisiert, ausgelöst durch einen seltenen Immundefekt gegen den EBV. Dieser liegt bei mir vor. Hier geht es nur um...habe ich/habe ich nicht. Alles andere interessiert die da nicht. Hintergrund ist wahrscheinlich ein ambitioniertes Forschungsprojekt der Oberärztin...So hat es mir mein Freund erklärt, der selbst Doktor ist...Wenn die nicht links und rechts gucken, haben die ausschließlich ein Eigeninteresse...Sprich: der Patient ist erstmal egal.. Guckst du woanders...
Meine Unterarme atrophieren derzeit so schnell, dass ich eh nichts anderes mehr denken kann, als an MND...Ich fahre morgen früh in die Reha. Die sind da spezialisiert auf MS und seltene neuromuskuläre Erkrankungen. Aber wahrscheinlich eher in der Behandlung, als in der Diagnostik...mal gucken, was die sagen...