ein paar Fragen - EMG-Befund + Berliner Muskelambulanzen + Biopsie-Befundung ...

[phb]

Hallo, ich hoffe, dass ich mit meinen Fragen hier richtig bin und ihr mir weiterhelfen könnt. Zunächst zur Vorgeschichte:

Ich war vor ein paar Wochen gezielt wegen Muskelschmerzen beim Neurologen. Bekannt ist, dass ich seit einiger Zeit erhöhte ANA-Titer habe (aber bisher lt. Rheumatologen vor 1 Jahr kein sicherer Hinweis auf entzündlich-rheumatische Erkrankung; ANA 1:320, anti-RNP70, Lymphopenie). Außerdem hatte ich auch eine Radiojodtherapie wegen einer Schilddrüsen-Autonomie (keine Autoimmunerkrankung) mit kurzzeitiger Hyperthyreose, aber inzwischen stabile normale SD-Hormonwerte.

Der Neurologe hat ein EMG gemacht, dass er auffällig nannte, und Blutwerte bestimmen lassen: CK +245 (<170), Myoglobin 39 (<70), ANA +1:160 (<1:80) nukleolär, ENA negativ (diverse aus Myositis-Profil), normal: TSH, fT3, fT4 ...

Er meinte, es wäre etwas mit den Muskeln. Bevor man eine unspezifische Kortikoid-Therapie beginnen würde, sollte man lieber gründlich nach der Ursache suchen. Er hat mir eine ÜW gegeben, auf der steht "Hochgradiger V.a. chronische Myopathie im Rahmen einer bislang nicht spezif. Immunerkrankung, CK leicht erhöht. Bitte Mitbeurteilung, ggf. Muskel-PE" Außerdem die Email-Adresse und Telefonnummer der Hochschulambulanz in Berlin-Buch (Frau Prof. Dr. Spuler) http://www.muskelforschung.de/de/sta...-mmh-de/mmh-de

Im Arztbrief ist zum EMG zu lesen:
"Im M. tib. ant. li keine PSA, keine neurogenen oder myopathischen Schädigungszeichen.
Im M. rect. fem. li. und M. delt. post. re. keine PSA. Bei Willkürinnervation teils sehr dichtes Entladungsmuster, im MRF mit Turnzahlen bis <700/sek., im MDP re. bis >800/Sek. ohne eindeutige Amplitudenreduktion. Keine neurogenen Schädigungszeichen.
Beurteilung: Myalgien und flukturierende Schwäche mgw. im Kontext einer chronischen immunvermittelten Myopathie, auch zT Myopathie-syspektes Bild im EMG..."

Der Neurologe war ein Arzt einer großen Praxis mit 5 Neurologen und wohl der, der sich laut Anmeldeschwester am besten mit Muskelkrankheiten auskennt. Trotzdem meinte er, dass er da nichts weiter machen können und ich zu Spezialisten müsse.

Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, was ich davon halten soll. Ich meine: Kennt der Neurologe sich nun mit Muskelkrankheiten überhaupt nicht aus oder muss es wirklich eine Spezialambulanz sein? Das Problem sind nämlich die Wartezeiten bzw. Annahmemodalitäten. Habe heute in Berlin-Buch angerufen. Ablauf ist folgender: nachdem man seine Daten über die Homepage übermittelt hat, bekommt man nach 2-3 Wochen (!) Bescheid, ob man einen Termin erhält oder nicht (!), der dann so pi mal Daumen in weiteren 2-3 Monaten wäre. Positiv, dass es nicht erst in einem Jahr wäre, aber negativ, dass man auch komplett aus dem Raster fallen könnte. Der Neurologe, der mir die ÜW ausgestellt hat, meinte, dass es sehr wichtig wäre, dass die Muskel-Diagnostik durch qualifizierte Leute gemacht wird und von Frau Dr. Spuler würde er viel halten. Andererseits habe ich hier im Forum gelesen, dass sie die Sprechstunde ja gar nicht mehr macht und User mit der jetzigen Ärztin (Frau Dr. Grieben ?) unzufrieden waren.

Wie sind eure aktuelle Erfahrungen zur Hochschulambulanz in Berlin-Buch der Charité/MDC Lindenberger Weg bei Frau Dr. Spuler/Frau Dr. Grieben? Welche Rolle spielt die Kompetenz von Frau Dr. Spuler im "Hintergrund"? Befundet sie die Biopsien selber oder macht das ein Pathologe?

Außerdem habe ich dann auch mal bei der Charité direkt wegen der Muskelambulanz angerufen. http://neurologie.charite.de/patient...uskelambulanz/ Frau Irlbacher ist jetzt in einem MVZ und arbeitet nicht mehr dort. Deswegen gäbe es auch einen Rückstau und Termine erst so ca. Ende des Jahres. Außerdem bräuchte man auch schon Vorbefunde (MRT, Lungenarzt). In dem MVZ von Frau Dr. Irlbacher habe ich heute niemanden tel. erreicht.

Auf der Liste der DGM steht auch noch Prof. Vogel in der Poliklinik des Helios-Klinikums Berlin-Buch. Er arbeitet nur noch 1x die Woche und nimmt eigentlich keine neuen Patienten mehr auf, aber da ich zufällig wegen einer anderen Sache vor Jahren sein Patient war, habe ich einen Termin im Juli bekommen. Weiß jemand, ob er irgendwie näher mit Frau Spuler zusammenarbeitet bzw. wie seine Kompetenz bei Muskelkrankheiten ist bzw. warum er auf der Liste stand?

Wobei man doch eigentlich annehmen könnte, dass die Biopsie-Befundung in Berlin sowieso bei einer gemeinsamen zentralen Stelle durchgeführt wird, oder wie muss man sich das vorstellen?

Und kennt sich jemand von euch mit EMG-Befunden aus, wie die Werte (Turnzahlen >700/sek) zu interpretieren sind oder hat einen Link für weitere Infos?

[KlausB]

Zu der Situation an den Muskelambulanzen in Berlin kann ich Dir nichts sagen.
Nur soviel, dass die Biopsien immer in einem pathologischen Labor untersucht wird. Sehr entscheidend ist aber immer, dass die Biopsie von einem erfahrenen Arzt am besten von einem Muskelspezialisten durchgeführt wird, damit das Labor auch eine brauchbare Probe erhält.

Deinen niedergelassenen Neurologen halte ich für sehr kompetent. Selbst ein niedergelassener Neuro der sich mit Muskelerkrankungen gut auskennt hat nur begrenzte Untersuchungsmöglichkeiten und außerdem sind Muskelerkrankungen ein sehr weites Feld (es gibt so um die 200 verschiedene).
Wenn er zugibt, dass er keine genaue Diagnose stellen kann und sofort weitere Spezialisten mit einbindet unterstreicht das seine Kompetenz eher. Das tun nicht alle Ärzte.

Das Dich der Verdacht beunruhigt ist nachvollziehbar. Aber bis zur richtigen Diagnose vergeht gerade bei diesen Erkrankungen einige Zeit. Manche warten Jahre darauf oder bekommen die nie. Es gibt allerdings auch kaum Therapiemöglichkeiten bei Muskelerkrankungen und wenn meist nur symptomatische.

Es fibt auch Muskelerkrankungen die sehr langsam verlaufen und auch solche die nur zu geringen Einschränkungen führen.

Ich wünsche Dir alles Gute für den voraussichtlich langen Diagnoseweg.
für auftauchende Fragen und sei es nur sich mit anderen auszutauschen steht Dir sicher dieses Forum jederzeit offen.

LG

Klaus

[pelztier86]

Darf ich fragen welche Symptome du hast ("nur" Myalgien?) und wie der Befund der klinischen Untersuchung lautet?

[phb]

Bei der klinischen Untersuchung durch den Neurologen ist wohl nichts rausgekommen bzw. gefunden worden. Insofern müsste sich sein "hochgradiger Verdacht auf eine chronische Myopathie" allein aus dem EMG und der Anamnese ergeben.

Neurologischer Befund:
HN Status unauffällig.
Obere Extremität:
Kraftprüfung stgl., Atrophie nein
Sensibilität intakt, Hypästhesie nein
MER stgl. mittellebhaft
Untere Extremität
Kraftprüfung stgl., Atrophie nein
Sensibilität intakt, Hypästhesie nein
MER stgl. mittellebhaft
PBZ bds. negativ
algogenes Gangbild nein. Seilgang, Einbeinhüpfen, Kniebeuge sicher möglich.

Hauptsymptom zum Neurologen zu gehen waren wiederholte muskelkaterartige Schmerzen, die Tage andauerten und so stark waren, dass ich bspw. mein T-Shirt nur mit Mühe und nach mehrmaligen Anläufen ausziehen konnte. Diese traten zwar nach körperlicher Belastung am Vortag auf (Krafttraining), aber waren im Vergleich zu früher völlig inadäquat (bei gleicher oder sogar geringerer Intensität/Gewichte extrem viel stärkeren Muskelkater).

Diese inadäquaten, muskelkaterartigen Schmerzen traten das erste Mal Mitte letzten Jahres auf. Damals hatte ich für eine Schilddrüsenuntersuchung SD-Hormone genommen, um den TSH zu suppremieren (absichtliche SD Überfunktion für Suppressions-Szintigrafie und Radiojodtherapie). Deshalb habe ich da einen Zusammenhang gesehen. Der Nuklearmediziner war aber schon damals anderer Meinung. Dann waren die Schilddrüsenwerte wieder normal und diese Schmerzhaftigkeit auch wieder weg. Allerdings war ich andererseits körperlich auch so fertig (vielleicht durch die Radiojodtherapie und den Auswirkungen auf die Schilddrüse), dass ich körperliche Anstrengungen quasi auf Null runtergefahren habe. Kein Fitnessstudio mehr, kein Laufen. Als es mir dann wieder besser ging und ich vorsichtig mit Sport wieder angefangen habe (Gewichte nach der Pause nicht nur niedriger als vor der Pause sondern niedriger als ganz zu Beginn vor ca. 3 Jahren), wieder die gleichen Beschwerden. Auch bei zwischenzeitlich lange normalen SD-Hormonwerten, zwischenzeitlich auch bei eher latent hypothyreotischen Werten.
Zur Zeit sind diese inadäquaten muskelkaterartigen Schmerzen in der Stärke der Ausprägung wieder deutlich zurückgegangen. D.h. auch nach starker Belastung merke ich zwar einen starken Muskelkaterschmerz, aber er ist nicht mehr bewegungseinschränkend.


Außerdem besteht noch eine Art wiederholte, nur jeweils kurzzeitige "Schwäche" unter bestimmten Bedingungen. Also bspw. nach einer Busfahrt von ca. 30 min komme ich teilweise nicht ohne Unterstützung der Arme hoch (mit Arm an der Stange hochziehen) und die ersten paar wenigen Schritte fallen ziemlich schwer. Straßenbahn und S-Bahn ist das nicht so schlimm. Manchmal auch nach längerem Sitzen am Schreibtisch. Ich vermute es hängt mit der passiven Belastung für die Muskulatur zusammen (Beschleunigung, Bremsen, Kurvenfahren beim Bus besonders extrem).

In Ruhe unter normalen Bedingungen gibt es aber keine "absolute" Schwäche. Allenfalls eine "relative" in Form eines Muskelkraftverlusts im Vergleich zu früher, wobei ich aber auch schon als Kind und Jugendlicher muskelarm bzw. muskelschwach war, was sich erst durch Krafttraining seit ca. 5 Jahren halbwegs normalisieren lies.

Und es besteht eine quasi ständige Schwere (leichtes "Brennen") in den Muskeln, die sich durch vorangegangene Belastungen verstärkt und auch bei Belastungen meist verstärkt. Und dabei Frage ich mich dann, in wieweit ich mir diese Muskelschwere "einbilde" bzw. in wieweit diese "tatsächlich" vorhanden ist bzw. dies ein echter Marker für eine Überlastung ist. Ich meine, es fühlt sich ungefähr so an, als wenn man nach längerem, zuvor ungewohntem/untrainierten Schwimmen aus dem Becken steigt und die Beine ganz schwer sind und es einem so vorkommt, als ob man "schwerfälliger" läuft. Im täglichen Gangbild macht sich das aber nicht bemerkbar. Eher im sportlichen Trainingserfolg: trotz regelmäßigem Lauf-Trainings nur "untrainiertes" Leistungsvermögen.

[pelztier86]

und die ersten paar wenigen Schritte fallen ziemlich schwer.

Das klingt aber nicht nach einer Erkrankung, die sich primär mit Schwäche manifestiert. Eher nach einer Kanalerkrankung oder Stoffwechselproblematik wie McArdle..

[phb]

Zu Kanalerkrankung und McArdle habe ich mal kurz gegoogelt. Wenn ich das richtig verstanden habe, kommt es eher nicht zum Anstieg von Laktat. Soweit ich das aus meinen Tests der Vergangenheit beurteilen kann, habe ich dieses Problem nicht (falls sich da nicht zwischenzeitlich etwas geändert hat). Eher das Gegenteil war der Fall. In 2013 wurde mal eine Spiroergometrie gemacht, bei der bereits ab Beginn der Messungen (bei "geringer" Belastung, die ich aber bereits als anstrengend empfunden habe), der respiratorische Quotient über 1 war. Das würde wohl darauf hindeuten, dass die Laktatkonzentration bereits am Anfang ziemlich hoch war, wenn die Erklärung unter Wikipedia dazu zutrifft.

Eine ausführliche Auswertung habe ich in meinem Blog vorgenommen: http://ex-pectus.blogspot.de/2013/07...-mai-2013.html Leider war diese Spiroergometrie ohne Laktatmessung.

Ich habe ein paar Monate später, als es mir wieder deutlich besser ging, dann noch eine Fahrrad-Ergometrie und eine Laufband-Spiroergometrie jeweils mit Laktatmessung gemacht. Der Laktatverlauf war trotz Training wie der eines Untrainierten, mit Maximalwerten von 12,7 mmol/l auf dem Fahrrad und 7,6 mmol/l auf dem Laufband. Bei der Laufband-Spiroergometrie war dann auch der Verlauf beim respiratorischen Quotienten total anders: angefangen in Ruhe bei 0,74, Anstieg bei den jeweiligen Belastungsstufen auf: 0,83, 0,84, 0,87, 0,88, 0,89, 0,92 (wie gesagt, bei maximal Laktat 7,6).

[pelztier86]

Ein früher Laktatanstieg bzw. eine deutlich erniedrigte AT sind ein Hinweis auf eine mitochondriale Störung. Allerdings: der RER ist nicht immer unmittelbar gleichzusetzen mit der aneroeben Schwelle. Der RER wird zum einen durch die Ernährungsweise beeinflusst (kohlenhydratreiche Kost führt zu höheren Ausgangswerten), zum anderen steigt er bei (relativer) Hyperventilation schon früh über 1, ohne dass dies bedeuten würde, dass die anaerobe Schwelle überschritten wurde. Zudem ist die aneroebe Schwelle nicht immer so einfach zu bestimmen und es können Fehler passieren. Am genauesten diesbezüglich ist die direkte Laktatmessung.

[phb]

Ich habe so einen etwas besseres Blutzuckermessgerät Accutrend Plus, mit dem man mit entsprechenden Teststreifen auch Cholesterin und Laktat bestimmen kann. Damit war mir damals aufgefallen, dass meine Ruhewerte (also Sitzen am Schreibtisch) tendenziell höher waren als der angegebene Referenzoberwert (1,8 mmol/l), also bspw. 2,2 oder 2,3. Und leichte Belastung (Spazierengehen) führte eher zu einem Abbau, also Werte dann unter 2. Mein maximales Laktat-Steady-State lag zu meinen besten Zeiten in 2014 zwischen 10,5 und 11 km/h bei einem Laktatwert zwischen 3,0 und 4,3 mmol/l.

Wenn ich jetzt mal wieder unter Belastung damit testen würde, spielt da die unmittelbare Nahrungsaufnahme vorher eine Rolle?

[KlausB]

Bist Du an Diabetes erkrankt?
Insulin steuert die Energieversorgung der Zellen insbesondere der Muskelzellen.
Diabetes hat auch Einfluss auf die Laktatwerte. Wie die Werte zu interpretieren sind könnte Dir, wenn Du Diabetiker bist wohl nur ein Arzt sagen, der mit deiner Krankengeschichte vertraut ist.
Ausserdem ist eine bekannte Folgeerkrankung von Diabetes eine Polyneuropathie.

[phb]

Kein Diabetes, immer normale nüchtern Glucose-Werte, auch bei HBA1c. Und NLG war soweit auch "in Ordnung", d.h. in der automatischen Zusammenfassung steht in der Beurteilung "... unauffällig", die mündliche Interpretation des Neurologen war "... macht ihm keine Sorgen" und in seinem Arztbrief steht "... grenzwertiger sNLG 39 m/s ..." und "Neurographisch keine sichere PNP".

[Konrad]

Hallo Klaus,
eine PNP ist eine lediglich mögliche Folge Erkrankung bei Diabetes, jedoch nicht zwingend, von 100 an Diabetes Erkrankten leiden 60 an einer PNP, Wenn man Statistiken Glauben schenken darf leiden
ca. 100 000 000 Menschen (Deutschland) an einer PNP. Polyneuropatien gibt es Hunderte, die Unterteilt sind in Hauptgruppen ebenso in Ursachen einer PNP, erzähl einem neuen Teilnehmer nicht's was nicht so ist, welche Diagnose, Diagnosen hast den du, ergänzend nur für dich lieber Klaus, ich habe eine PNP, SFN gesichert und keine Diabetes jetzt bist de Platt wa.
Konrad schönen Tag noch

[Marlie]

mein Post war überflüssig

[phb]

Das mit dem Laktat würde ich gerne mal weiterverfolgen, zumal ich die praktische Möglichkeit durch das Testgerät zu Hause habe.

Als ich mich vor 2 Jahren damit beschäftigt habe, hauptsächlich zur Trainingssteuerung, musste ich feststellen, dass da sehr viel "umstritten" ist. s. z.B. http://www.spiegel.de/gesundheit/ern...-a-903773.html Die üblichen Stufentests sind bei einmaliger bzw. nur gelegentlicher Anwendung völlig unbrauchbar (anders vielleicht bei regelmäßiger Anwendung unter standardisierten Vergleichsbedingungen, inkl. Vorverhalten, Tageszeit usw.). Aber folgende Messung erscheint mir brauchbare, reproduzierbare Ergebnisse zu liefern: und zwar die Messungen während Dauerbelastungen, um zu schauen, ob das Laktat nicht weiter ansteigt, sondern ein (maximales) Steady-State erreicht ist. Wenn das der Fall ist, dann ist die Belastung stofffwechselmäßig nicht zu hoch.

Heute früh nach dem Aufwachen war mein Laktat 2,0 mmol/l. Referenzwert für die Teststreifen 1,0-1,8.

Auf Wikipedia steht: "Die Laktatkonzentration in Ruhe liegt bei 1–2 mmol/l, häufig wird ein initialer Abfall der Laktatkonzentration nach Belastungsbeginn beobachtet." Wobei doch schon fraglich ist, was mit Ruhe und Belastungsbeginn genau gemeint ist. Das wird spätestens dann von Bedeutung, wenn man diesem "Ruhewert" eine Bedeutung beimessen und in die Interpretation einbeziehen will. Also z.B. wenn man mit Fahrrad zum Test bzw. zügig zu Fuss kommt.

Bei mir sind die Ruhewerte (nach längerem Sitzen am Schreibtisch) meist leicht über 2,0, also bspw. 2,2 mmol/l. Ist das ein Hinweis auf irgendetwas pathologisches oder eher dem Umstand geschuldet, dass die Messung wirklich in Ruhe erfolgt, also der abfallende Effekt durch leichte Bewegung (Herumgehen, wie es ja in einer Praxis der Fall wäre) nicht zum Tragen kommt?

[KlausB]

Hallo Konrad,

War ja nur ein Erklärungsversuch, weil er von seinem Blutzuckermessgerät sprach.
Er sagt doch das er kein Diabetes hat. Also hat sich das erledigt.

Ich habe nie behauptet, dass alle Diabetiker PNP haben ( obwohl 60% schon eine ganze Menge ist) und auch nicht das PNP nur von Diabetes kommt.

Wenn Du mal richtig gelesen hättest, dann wäre Dir aufgefallen, dass ich nichts behauptet habe was nicht so ist.
Du solltest bevor Du was kommentierst auch mal versuchen das Gelesene zu verstehen.

[KlausB]

Hallo phb,

Su solltest das mit dem Laktat nicht überbewerten. Bisher gibt es da doch keine Hinweise auf etwas pathologisches.
Die Interpretation der selbst gemessenen Werte allein mit Hilfe des Internets und dann noch mit nichtfachlichen Beiträgen hilft da doch auch nicht weiter.

Bisher hast Du über Deine Symptome noch nichts geschrieben. Welche sind das denn?
Ansonsten sind doch alle diagnostischen Schritte beu Dir eingeleitet.