Hallo an Alle. Wie soviele hier bin ich bereits seit Monaten auf der Suche nach einer Diagnose und werde versuchen möglichst alle bisherigen Befunden (nicht gerade viel...) zu beschreiben.
Zu meinen Symptomen (diese Mail wird lang und detailiert).
Diagnosen bis 2015:
Häufiger Prostatatitis (bakteriell immer) behandelt mit Ciprofloxacin und Doxcyclin; Momentan keine Therapienotwendigkeit
Reizdarmsyndrom
Medikamente: Cipralex 20mg seit März 2016 und Psychotherapie
September 2015:
Muskelkatergefühl in Armen und Beinen, welches ungefähr für einen Monat anhielt und dann wieder verschwand
Schlafprobleme (manchmal Insomnie 3 Nächte/pro Woche...hat sich zwischenzeitlich verbessert)
Nikturie (>2 Mal/Nacht aufs Klo)
Oft Magen Darmprobleme (Durchfall)
kein wesentlicher Gewichtsverlust (1-2 kg vielleicht)
Oktober bis heute:
erste Faszikulationen (Muskelzuckungenzuckungen) in beiden Waden und Füssen, welche sich zwischenzeitlich auf den ganzen Körper verteilt haben (mit Ausnahme der Zunge bis dato). Wadenmuskulatur wie auch Trizeps fallen wie vom Knochen herunter und sind total schlaff geworden (im Moment habe ich noch M5 Kraft in den Kennmuskeln).
Zusätzlich zu der erschlafften Muskulatur habe ich auch leichte symmetrische (oder beinahe symmetrische) Atrophien mehr oder weniger des ganzen Körpers (u a. auch des Abductor pollicis brevis dexter und meiner Einschätzung nach leichte Veränderung (Atrophie) des Zungerandes). Sämtliche Strukturen v.a. Knochen (z.B. Schultern, Ellbogen, Kniekehlen, Füsse (die sehen etwa so aus wie diejenigen von Haribo)), Sehnen und Venen treten hervor (wie von Flanders beschrieben treten deutlicher hervor) und dei Gelenke knacken oft.
Ruhetremor
Zusätzlich starke Neigung zum Schwitzen (v.a. in der Nacht; nicht aber so, dass man Duschen oder das Bettlaken, wechseln müsste) und starke Tagesmüdigkeit.
Seit etwa 4 Monaten Hypersalivation (keine Sialorrhoe)
Untersuchungen die ich bisher hinter mir habe bei neurolmuskulärer Fachklinik u.a.:
NLG, MEP ,SEP mehrfach EMG auch des APB sowie der Zunge ohne Spontanaktivität und dichtem MUAP Muster bei voller Muskelanspannung und wenigen, stabilen polyphasischen Potentialen der Zunge ohne Jitter bei mittlerer Muskelanspannung.
Ganzkörpert MRT (ohne Befund- Ausschluss Myositis), weitere Blutparameter zur Verifikation Muskelerkrankungen (anti-Jo Ak etcetc), Ausschluss Kollagenosen, Auschluss Sklerodermie, Ausschluss Dermatomysositis (NagelKapillarenmikrospopie).
Gemessen wurden ebenfalls die gängisten Elektrolyte, Vitamine B6 und B12 (aus Transkobalamin-kein MMA), grosses Blutbild-Werte ok
Zu tief waren Myoglobin, freies Testosteron, Vitamin D sowie Zink
Muskelbiopsie des tibialis anterior dexter ohne spezifischen Befund (einige Fasern weniger nNOS gefärbt, keine Elastase, wenige Fasern mit Kalibervergrösserungen).
Was sollte ich noch anschauen (die Muskelleute wissen nicht weiter, sehen aber meine Problem nicht als Einbildung an!).
1) Infekte wie Borreliose, Babesiose Ehrlichsiose Herpes etcetc
2) Zöliakie (Gliadin und Trasnglut2 AK waren negativ, sind aber nicht die einzigen Epitope von Gluten)
3) Malabsorption (Aminosären im Blut messen eventuell Duodenoskopie?)
4) Schwermetalle???
Bin für jeden Tipp dankbar, denn ich weiss im Moment echt nicht weiter und je ich gehöre auch zu denjenigen, welche sich vor ALS fürchten.
Ich hoffe, dass ich in meiner Aufzählung jetzt nichts vergessen habe und wenn doch, werde ich dies noch nachliefern.
Wenn Ihr wisst wonach ich noch aussachu halten könnte/sollte sagt Bescheid-denn wie die meisten von Euch wissen, ist das Gefühl nicht zu wissen was mt seinem Körper geschieht, schwer auszuhalten.
Alles Liebe
Patrick
Zu meinen Symptomen (diese Mail wird lang und detailiert).
Diagnosen bis 2015:
Häufiger Prostatatitis (bakteriell immer) behandelt mit Ciprofloxacin und Doxcyclin; Momentan keine Therapienotwendigkeit
Reizdarmsyndrom
Medikamente: Cipralex 20mg seit März 2016 und Psychotherapie
September 2015:
Muskelkatergefühl in Armen und Beinen, welches ungefähr für einen Monat anhielt und dann wieder verschwand
Schlafprobleme (manchmal Insomnie 3 Nächte/pro Woche...hat sich zwischenzeitlich verbessert)
Nikturie (>2 Mal/Nacht aufs Klo)
Oft Magen Darmprobleme (Durchfall)
kein wesentlicher Gewichtsverlust (1-2 kg vielleicht)
Oktober bis heute:
erste Faszikulationen (Muskelzuckungenzuckungen) in beiden Waden und Füssen, welche sich zwischenzeitlich auf den ganzen Körper verteilt haben (mit Ausnahme der Zunge bis dato). Wadenmuskulatur wie auch Trizeps fallen wie vom Knochen herunter und sind total schlaff geworden (im Moment habe ich noch M5 Kraft in den Kennmuskeln).
Zusätzlich zu der erschlafften Muskulatur habe ich auch leichte symmetrische (oder beinahe symmetrische) Atrophien mehr oder weniger des ganzen Körpers (u a. auch des Abductor pollicis brevis dexter und meiner Einschätzung nach leichte Veränderung (Atrophie) des Zungerandes). Sämtliche Strukturen v.a. Knochen (z.B. Schultern, Ellbogen, Kniekehlen, Füsse (die sehen etwa so aus wie diejenigen von Haribo)), Sehnen und Venen treten hervor (wie von Flanders beschrieben treten deutlicher hervor) und dei Gelenke knacken oft.
Ruhetremor
Zusätzlich starke Neigung zum Schwitzen (v.a. in der Nacht; nicht aber so, dass man Duschen oder das Bettlaken, wechseln müsste) und starke Tagesmüdigkeit.
Seit etwa 4 Monaten Hypersalivation (keine Sialorrhoe)
Untersuchungen die ich bisher hinter mir habe bei neurolmuskulärer Fachklinik u.a.:
NLG, MEP ,SEP mehrfach EMG auch des APB sowie der Zunge ohne Spontanaktivität und dichtem MUAP Muster bei voller Muskelanspannung und wenigen, stabilen polyphasischen Potentialen der Zunge ohne Jitter bei mittlerer Muskelanspannung.
Ganzkörpert MRT (ohne Befund- Ausschluss Myositis), weitere Blutparameter zur Verifikation Muskelerkrankungen (anti-Jo Ak etcetc), Ausschluss Kollagenosen, Auschluss Sklerodermie, Ausschluss Dermatomysositis (NagelKapillarenmikrospopie).
Gemessen wurden ebenfalls die gängisten Elektrolyte, Vitamine B6 und B12 (aus Transkobalamin-kein MMA), grosses Blutbild-Werte ok
Zu tief waren Myoglobin, freies Testosteron, Vitamin D sowie Zink
Muskelbiopsie des tibialis anterior dexter ohne spezifischen Befund (einige Fasern weniger nNOS gefärbt, keine Elastase, wenige Fasern mit Kalibervergrösserungen).
Was sollte ich noch anschauen (die Muskelleute wissen nicht weiter, sehen aber meine Problem nicht als Einbildung an!).
1) Infekte wie Borreliose, Babesiose Ehrlichsiose Herpes etcetc
2) Zöliakie (Gliadin und Trasnglut2 AK waren negativ, sind aber nicht die einzigen Epitope von Gluten)
3) Malabsorption (Aminosären im Blut messen eventuell Duodenoskopie?)
4) Schwermetalle???
Bin für jeden Tipp dankbar, denn ich weiss im Moment echt nicht weiter und je ich gehöre auch zu denjenigen, welche sich vor ALS fürchten.
Ich hoffe, dass ich in meiner Aufzählung jetzt nichts vergessen habe und wenn doch, werde ich dies noch nachliefern.
Wenn Ihr wisst wonach ich noch aussachu halten könnte/sollte sagt Bescheid-denn wie die meisten von Euch wissen, ist das Gefühl nicht zu wissen was mt seinem Körper geschieht, schwer auszuhalten.
Alles Liebe
Patrick
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