Krämpfe/Zucken/ Kiefer/Zunge ....

[Goldmarie]

Hallo wollte ja eigentlich nix mehr schreiben weil man - wenn noch keine sichere Diagnose gestellt- hier weder Fisch noch Fleisch ist....kann ich auch irgendwo verstehen nur leider bleibt nicht mehr viel übrig wo man sich "Hilfe" oder Ratschläge holen kann- ja war inzwischen auch im Angstforum nur hab ich da Angst die Leute noch mehr zu verunsichern mit meinen Symptomen. Meine Zunge ist nach wir vor das Hauptproblem, Oberfläche sieht nicht aus wie "kochendes Wasser" aber an die Oberfläche meines Aquarium kommt sie optisch doch recht nahe dran...sie spannt auch - mal mehr mal weniger, wenn ich viel spreche "zieht" es schon sehr auf der Zunge- ich lalle (noch) nicht auch muss ich noch nicht langsamer Sprechen - aber ich rede leiser um nicht noch mehr Spannung zu erzeugen. Nach dem Sprechen "kribbelt" noch einige Zeit nach. Beim/nach dem Essen ist es irgendwie besser....verschlucken tu ich mich nicht, auch gähne ich nicht vermehrt.

[Goldmarie]

Auch wenn keiner schreibt. ...ich bin einfach verzweifelt...die ganze Nacht hat die zunge gespannt...bin dauernd aufgewacht in der Wange pocht und drückt es andauernd. ..zunge fibrilliert und zittert heuLe nur noch.sind auch noch im Urlaub. ..

[medien_wien]

Hallo Goldmarie,
Du machst ja Sachen :-(
Tust mir leid......

Wir können dir leider nicht helfen. Aber du scheinst eh in guter Medizinische Betreuung zu sein.
Viele dieser Dinge entwickeln sich erst über die Zeit, leider muss man bei diesem Synthome abwarten.
Ich habe seit 2014 difuse Probleme und man ist sich nicht sicher was es ist:-( eher aber eine Borelliose.Und auch nur, weil eine komisch entzündliche Stelle an der Haut dazu kam, ich 3 Monat auf Cortison nicht ansprach, wo sich die Ärzte sicher sind, das es Borelliose ist (Hautärzte) Neurolgen konnten mit bis jetzt auch nicht weiter helfen.
Die haben das immer ausgeschlossen!
Alle Neurologen bis auf einen (Neuromuskulärer Spezialist) haben nix gefunden.
Und der eine, der eine Abschwächung des reflexe feststellte und geschädigter Sensorisch Nerven tipt eher auf etwas kollagenose mässige und meint es käme nicht von der Muskelatur.
Auch ich hab kieferschmerzen, Schluckbeschwerde und eine komplet kapute Wirbelsäule.
Schwäche in den Beinen und Händen. Zucken und Zittern- einen Tremor.

Bei einem Funtkionsrönten hat man sogar einen eh Bandscheibenvorfall in der HWS gefunden.

Keiner kann mir sagen, was los ist. Zusätzlich bin ich auch noch Hypermobil und habe überall an den Gelenken vorallem an der Hand und den Fingern Schmerzen.
Tag täglich.

Du musst Geduld haben- sterben wirst du noch nicht, so schnell stirbt man Gott sei Dank noch nicht☺
Und Panik schieben bringt dich nicht weiter.
Solange du keine Paresen/Athrophie hast wird dich auch kein Neurologe richtig ernst nehmen auf der Neuromuskulären Ambulanz. Vielleicht schaust du auch mal in Richtung Borellisoe oder eher Ms.
Das klingt mir mehr wie sowas. Such dir einen wirklich guten Neurologen dem du vertraust.
Am Besten privat- die nehmen sich noch Zeit für die Patienten☺

Und übe dich in Geduld. Was anderes bleibt dir leider wie vielen hier nicht übrig .

Die Neurologen testen halt gern alles elektronisch und wenn da nix dabei raus kommt ist man psychosomatisch krank!
Lass dich nur nicht auch in die Kiste stecken☺☺
Da kommst du so schnell nicht mehr raus.


Hätte ich nicht einen kreisrunden rote- dunkelblauen Fleck am Schienbein und positive Borellisoe Werte würde man mich noch immer (seit über 2 jahren) als psycherl abstempeln☺☺
Ich habe die Arbeit verloren und viele meiner Freunde, weil sie für meine Gesundheitliche Probleme ein Verständnis mehr hatten.

Burn out, somatisierungsstörungen uvm.musste ich mir medizinisch anhängen lassen:-(

Und da waren Koriphäen der Neurologie/Muskelambulanz darunter.
Borellisoe tötet mich nicht,wenn sich der Verdacht nach der 2 Haut bio erhärtet.
Sie zerstört nur mein Leben.

Von einem kürzlichen Zeckenbiss weiß auch ich nichts.

Nicht verzweifeln und hartnäckig bleiben!
Irgendwann findest du den Übeltäter☺

Gruss aus Wien Marlies

[KlausB]

Hallo Goldmarie,

natürlich bist Du hier richtig, wenn Dir noch keine Diagnose gestellt wurde.
Es gab gier schon einige, eine Muskelerkrankung vermuteten und bei denen sich nach monatelanger Ärzte-Odyssee dann etwas anderes, manchmal auch Harmloses als Ursache herausgestellt hat.
Auch die waren hier richtig, wenigstens im Forum "ohne Diagnose".

Ansonsten muss ich medien_wien Recht geben. Wir sind hier medizinische Laien und können fachlich nur sehr begrenzt "helfen", geschweige denn eine Diagnose stellen. Wir können nur Tips geben und Du bist ja schon auf einem guten diagnostischen Weg.

Aber nochmal zu Deiner CMD. Hast Du inzwischen einen Termin bei einem Spezialisten?
Nur eine Zahnschiene reicht manchmal nicht oder kann das Problem sogar verschlimmern.
Gelegentlich braucht es zusätzlich auch noch Physiotherapie oder schlimmstenfalls invasive Gebisskorrekturen.

Ich drück Dir die Daumen, dass man bald eine Ursache findet.
Und schreibe ruhig mal wenn sich irgend etwas tut oder wenn D Fragen hast.

Gruß

Klaus

[Goldmarie]

Danke für eirr bemühen. ..so bin ich nicht ganz alleine. :-( bin mir echt sicher eine bulbär Problematik zu haben :-(( bekomme auch ständig eiBen krampf im Nacken und habe das gefühl bald wie sid aus ICE age zu sprechen. ...unter der zunge habe ich schmerzen. Kieferorthopäde erst im September Termin aber ich glaube den brauch ich nicht mehr....ist bestimmt mein letzter Urlaub 😢

[medien_wien]

Aber ge! Jetzt genieß doch einfach mal den Urlaub☺
Wo bist du denn?
Versuch dich nicht den ganzen Tag mit deinem Beschwerden verrückt zu machen.
Das zerrt an den Nerven und das ist im Urlaub urschade☺☺☺☺
Bei Schmerzen kannst ein Paracetamol oder oder ein Ibo/ähnliches nehnen Bis zu 3 am Tag gl ich sind erlaubt.
Das bekommst du in Europa überall ohne Rezept in der Apotheke.

Ein sirdalud abends geht auch- falls du sowas in der Reiseapotheke mit hast.

Das entspannt die Muskeln und drückt dir die Augen zu☺
Dann ist der Schmerz mal weg und du kannst dich vl.mal ein bischen entspannen☺
Als ich diese schlimme Kieferschmerzen hatte hat mir sirdalud gut geholfen.
Sonst wäre ich auch ausgezuckt☺☺

Kenne diesen Schmerz- das ziehen bis zum Ohr, Du tust mir leid:-(
Nach dem Kiefer hat dann wochenlang der Kopf bei mir weh getan.
Jetzt ist der Spuck vorbei
Allerdings habe ich Bisspuren in der wangeninnenseite und der Zahnarzt hat mir auch schon vor Jahren gesagt, das der Muskel auf dieser Seite nicht genügen ausgeprägt ist.
Die Wange (die bei mir auch schmäler ist ) und der kiefer und das hr (habe da auch einen tiitus) hängt muskulär irgendwo zusammen.

Meine Zunge ist auch ziemlich schmal und ich kann nur nach innen pfeiffen und nicht nach aussen.
Auch wenn ich die Backe aufblade ist eine dicke als die andere.

Das scheint aber bis jetzt keine Neurologen interessiert haben.
Denn: wie gesagt, solange die mit ihren Nadeln keine Veränderungen bei den Untersuchungen finden bist du für die gesund
:-(☺:-(



Gruss aus Wien Marlies

[Goldmarie]

Sind in Südfrankreich. ...denke auch das ich in der linken Hand und linke fussohle weniger Muskeln habe. ...linke Hand zieht auch so komisch.zunge sieht eh komisch aus...aber danke dicker Drücker

[medien_wien]

Oh! Kapstadt?
Namibia?
Ich liebe Südafrika☺☺☺☺
Dort kriegst du in jedem Supermarkt paracetamol☺
Das weiß ich, weil ich bis 2011 auch regelmässig dort war☺
Manchmal bis zu 3 Woche am Stück ☺☺☺
Bin mit dem Jeep durch die Wildnis gefahren in Namibia und sind dann mit dem Auto nach Zimbabwe, Botswana und Südafrika gefahren.
Die Landschaft dort ist das schönste, was ich jemals gesehen habe!!!!
☺☺☺☺☺☺

Genieß es Liebes!!!!!☺☺☺☺☺☺

Diese wunderbare Natur wird der Mensch auch bald zuerstört haben!
☺☺☺☺

Weiss es zu schätzen, das du heut dort bist☺😯

Ps: ist vermutlich gerade Hochsommer dort oder? Schwitzt ☺

[medien_wien]

Sind in Südfrankreich. ...denke auch das ich in der linken Hand und linke fussohle weniger Muskeln habe. ...linke Hand zieht auch so komisch.zunge sieht eh komisch aus...aber danke dicker Drücker

Bei mir sind die Muskeln am den fussohlen auch weniger geworden.
Habe einen spreitz/senkfuss und trage Einlagen. Damit geht's super!
Lass mal einen orthophäden drauf schauen, wenn du wieder zurück bist und vl.brauchst du auch Einlagen.
Das wird nix schlimmes sein☺

[Goldmarie]

Das ist ja süß 😆habe doch Süd Frankreich geschrieben.aber Afrika wäre auch nicht schlecht gewesen.

[medien_wien]

Ups☺
Sorry.....
In Frankreich habe ich mir heuer Paracetamol 500mg ohne Rezept geholt in der apotheke☺
War kein problem☺

Wünsch dir noch einen schönen Urlaub in Frankreich ☺