Ich kann nicht mehr und kein Arzt will mir helfen:

[Sposkar]

Ich kann den beitrag nie ändern ohne dass gleich alles gelöscht wird? Also auf ein Drittes mal. Ich habe seit wochen symptome, war bei etlichen neurologen, hatte 2 emgs und eine MEP, laut Neurologen ( die mich allerdings nicht ernst nehmen) ALS ausgeschlossen

meine symptome:

FASZIKULATIONEN überall, wirklich überall, sogar manchmal ein kurzer Rucker in einer Zungenfaser
schwere Beine ( fast wie ein Muskelkater)
schwere Arme und HWS muskulatur ( arme heben ist schmerzhaft im Rückenbereich)
springende schmerzen in den Fingern, Muskeln und Gelenken
extreme müdigkeit
seit einer woche extremer reizhusten und kratzen im Hals ( ist das so bei der bulbäre Form?)

und wenn ein EMG nur in 4 muskeln gemacht wurde, wie kann man dann sicher sein, dass es in den anderen nicht auffällig gewesen wäre? das verstehe ich nicht.
Ich lebe nur noch in Angst, 24 Stunden, sogar im Schlaf.

[Sposkar]

CK Wert liegt bei 94

[pbrennecke]

Hallo Sposkar,
Faszikulationen am ganzen Körper ohne zusätzliche Schwäche oder Atrophy bei EMG und MEP ohne Auffälligkeit = keine ALS. Es gibt ein benignes Faszikulationssyndrom (schau Dir dazu v.a. die amerikanischen Foren an), welches mit Faszikulationen einhergeht.
Gegen Deine Angststörung würde ich zu professioneller Hilfe Raten und wenn es Dich beruhigt alle 3-6 Monate zur Kontrolle zum Neurologen.
Alles Gute für Dich
Alles Liebe Patrick

[medien_wien]

Schliesse mich dem an
LG
Marlies

[Kraftlos]

Hallo Sposkar
Ich beziehe mich jetzt mal auf deine erst geschriebene Version, denn die hörte sich ja völlig anders an, als diese geänderte.....
ALS wurde demnach von mehren Neurologen ausgeschlossen! Das ist doch erstmal ein Grund, Freudentänze zu vollführen!

Da es dir aber trotzdem sehr schlecht geht im Moment, du dich aber von den Neurologen nicht Ernst genommen fühlst, dann such dir doch eine andere Fachrichtung, in der man nach der Ursache suchen kann...
Dein HA müsste doch eigentlich auch in mehrere Richtungen überlegen, wenn eine Richtung schon ausgeschlossen wurde.
Es gibt so unendlich viele Krankheiten, da ist es schon ein kleines Wunder, wenn es auf Anhieb gefunden wird....

Gib nicht auf oder verzweifle an dir oder den Ärzten, Patriks Idee hört sich auch interessant an ... Vllt ist es ratsam, erstmal diesen Weg zu verfolgen.

Alles Gute für dich

Sandra

[medien_wien]

Verzweifle nicht Süsse☺
Vl. Gibt es eine Möglichkeit über fit2work eine Psychotherapie Platz auf Kassa zu finden.
Lahrmann hat mir die empfohlen und die sind echt super.
Außerdem hab ich eine listeb von Einrichtungen die ich dir per Mail schicke, die Kassa Psychotherapie anbieten.
Glg

[Dokra]

Wie lange geht es dir schon so ?
Ich und andere Trollen hier schon seit Monaten rum und haben immer noch keine Diagnose es ist traurig aber wahr.
So wie du deine zuckungen beschreibst habe ich auch seit zwei Jahren.
Also Kopf hoch und durchhalten vieleicht findet bei dir ja noch jemand etwas.

Wie alt wenn ich fragen darf ?

[medien_wien]

In Wien muss man leider erst im Rollstuhl sitzen, damit man ernst genommen wird.
Ach Süsse, so müssen durchhalten.

[Sposkar]

Wie lange geht es dir schon so ?
Ich und andere Trollen hier schon seit Monaten rum und haben immer noch keine Diagnose es ist traurig aber wahr.
So wie du deine zuckungen beschreibst habe ich auch seit zwei Jahren.
Also Kopf hoch und durchhalten vieleicht findet bei dir ja noch jemand etwas.

Wie alt wenn ich fragen darf ?

Ich bin 28....habe 6 kleine Kinder die mich brauchen..ich hab solche Angst..

[phb]

Woran merkt man, dass man vom Arzt nicht ernst genommen wird?
Was müsste anders sein, dass du dich von Arzt ernst genommen fühlst?

Was müsste passieren, damit du keine Angst mehr hast?

[Sposkar]

Woran merkt man, dass man vom Arzt nicht ernst genommen wird?
Was müsste anders sein, dass du dich von Arzt ernst genommen fühlst?

Was müsste passieren, damit du keine Angst mehr hast?

Ich hab das Gefühl sie stempeln mich als Hypochonder ab, weil ich meistens heulend und schluchzend vor ihnen sitzen mit dem Verdacht an ALS erkrankt zu sein, und weil ich jung bin..

Sicherheit..ich weiß nicht...ich denke immer ich bin im Frühstadium und deswegen zeigt EMG und MEP noch nichts an..obwohl die MEP angeblich schon sehr früh zeigen würde, wenn eine Erkrankung vorliegt. Weiß das jemand genauer?

[KlausB]

Hallo Sposkar,

versteh das bitte jetzt nicht so, dass ich Dich nicht ernst nehmen würde.
Aber wie kommst Du überhaupt auf die Idee, dass Du ALS haben könntest?
Auch wenn jetzt gerade viel über ALS gesprochen wird, besonders in den sozialen Medien, so ist ALS doch eine extrem seltene Erkrankung.

Und, entschuldige, aber ich sehe bei Dir für die ALS auch überhaupt keine Anhaltspunkte.

Theoretisch wäre es natürlich möglich, dass Du irgendeine andere neuromuskuläre Erkrankung hast aber davon gibt es hunderte. Darunter sind welche die noch schlimmer sind als ALS aber auch viele die weitaus weniger schwer sind und auch solche mit denen es sich relativ gut leben lässt. Außerdem gibt es auch noch viele andere Erkrankungen, die Deine Symptome erklären könnten.

Nur weil die Ärzte ALS ausschließen können heißt das ja nicht, dass sie Dich nicht ernst nehmen. Sollte es tatsächlich etwas neuromuskuläres sein können die Ärzte Dir auch nicht gleich sagen was es ist, selbst mit den modernsten Geräten nicht. Die Diagnose kann man fast immer nur nach dem Verlauf der Symptome, häufig über Jahre stellen. wenn nicht grad so eine Erkrankung in der Familie bekannt ist. Selbst wenn es eine Diagnose gibt: Heilen können die Ärzte diese Krankheiten nicht.

Bei Reizhusten und Kratzen im Hals würde ich doch zunächst an eine Grippe denken. Die kann man auch dann bekommen wenn man eine Muskelerkrankung hat. Wenn Du noch erhöhte Temperatur hast wäre das auch eine Erklärung der Gliederschmerzen.

Kann es vielleicht auch sein, dass Du einfach Überfordert bist und Deine ALS-Angst das auch noch verstärkt?

[medien_wien]

Jetzt siehst eh, wart mal nächste Woche ab
Und Kopf hoch!

[medien_wien]

Klaus: es ist schon ein Wahnsinn, wie viele Junge Leute mit den selben Beschwerden hier sind.
Leider hast du Recht, erst wenn Orthopädische Synthome vorhanden sind und Atrophien (und nicht mal dann) wird man ernst genommen.
Smoky, Haribo als Beispiel...

Neurologen sind leider auch keine Zauberer.
Oder nicht daran interessiert eine Lösung zu finden.
Und oft weißt die Zeit die Richtung in die die Reise gehen wird.....

Falls man dann noch nicht komplett psychisch am ende ist ( weil einen bis dort hin alle als Hyperchonder abgestempelt haben ) hat man ja noch gute Chancen eine Diagnose in Österreich zu erhalten.

[KlausB]

Es liegt wohl nicht so sehr daran, dass die Ärzte einen nicht ernst nehmen sondern einfach daran, dass die medizinischen Möglichkeiten begrenzt sind.
Es gibt allerdings leider auch Ärzte die das nicht zugeben wollen und die Patienten auf die Psychoschiene schieben oder solche die meinen die berechtigten Ängste mit Psychopharmaka lindern zu wollen.

Ein weiteres Problem sind die begrenzte Anzahl von Spezialisten auf diesem Gebiet von denen die meisten damit beschäftigt bereits diagnostizierte Patienten zu betreuen obwohl sie genau wissen, dass sie ihnen keine Hilfe anbieten können.

Sicher gibt es aber auch Ärzte die bei der Diagnostik auch einmal einen Glückstreffer landen.