Ich kann nicht mehr und kein Arzt will mir helfen:

[Svalur]

In Wien muss man leider erst im Rollstuhl sitzen, damit man ernst genommen wird.

So ein Quatsch... aber vielleicht bin ich ja die Ausnahme von der Regel...

[Sposkar]

Hallo Sposkar,

versteh das bitte jetzt nicht so, dass ich Dich nicht ernst nehmen würde.
Aber wie kommst Du überhaupt auf die Idee, dass Du ALS haben könntest?
Auch wenn jetzt gerade viel über ALS gesprochen wird, besonders in den sozialen Medien, so ist ALS doch eine extrem seltene Erkrankung.

Und, entschuldige, aber ich sehe bei Dir für die ALS auch überhaupt keine Anhaltspunkte.

Theoretisch wäre es natürlich möglich, dass Du irgendeine andere neuromuskuläre Erkrankung hast aber davon gibt es hunderte. Darunter sind welche die noch schlimmer sind als ALS aber auch viele die weitaus weniger schwer sind und auch solche mit denen es sich relativ gut leben lässt. Außerdem gibt es auch noch viele andere Erkrankungen, die Deine Symptome erklären könnten.

Nur weil die Ärzte ALS ausschließen können heißt das ja nicht, dass sie Dich nicht ernst nehmen. Sollte es tatsächlich etwas neuromuskuläres sein können die Ärzte Dir auch nicht gleich sagen was es ist, selbst mit den modernsten Geräten nicht. Die Diagnose kann man fast immer nur nach dem Verlauf der Symptome, häufig über Jahre stellen. wenn nicht grad so eine Erkrankung in der Familie bekannt ist. Selbst wenn es eine Diagnose gibt: Heilen können die Ärzte diese Krankheiten nicht.

Bei Reizhusten und Kratzen im Hals würde ich doch zunächst an eine Grippe denken. Die kann man auch dann bekommen wenn man eine Muskelerkrankung hat. Wenn Du noch erhöhte Temperatur hast wäre das auch eine Erklärung der Gliederschmerzen.

Kann es vielleicht auch sein, dass Du einfach Überfordert bist und Deine ALS-Angst das auch noch verstärkt?

Lieber Klaus..

Ich hab leider keinen grippalen Infekt, Hustenreiz und kratzigen Hals hab ich jetzt mittlerweile 5 Tage..obwohl. ich hab einen diagnostizierten Reflux und angeblich kann man davon schon mal Hustenreiz und Kratzen im Hals bekommen.

Wie ich auf ALS komme? Weil es in beiden Daumen oft so zieht als wäre eine Sehe eingeklemmt oder zu kurz und wegen der Muskelzuckungen..ich hab viel gegoogelt ( war ein Fehler) und bin jetzt felsenfest davon überzeugt, dass die Ärzte ALS übersehen und das EMG einfach in den falschen Muskeln gemacht wurde und das MEP eventuell doch nicht so zuverlässig ist. Anstregend sind 6 Kinder schon, aber ich bin immer sehr gut zurecht gekommen...

[Sposkar]

So ein Quatsch... aber vielleicht bin ich ja die Ausnahme von der Regel...

darf ich dich fragen bei welchem Arzt du warst?

[medien_wien]

Hallo Klaus,
Damit hast du Recht!

[phb]

Du bist also felsenfest davon überzeugt, dass du ALS hast und sich alle Ärzte irren. Ja?

Und wo ist jetzt genau das Problem bzw. wie stellst du dir die Lösung vor?

[medien_wien]

Vl. Kannst du uns mitteilen,wo Du warst?
Ich habe folgende Erfahrung gemacht :
Bei mir hat man die Muskel Bio verweigert, mit dem Argument: das sicher nur was unspezifisches dabei raus kommt.
Obwohl ich zum 3 mal auf der Muskelambulanz war mit den selben Beschwerden. Einen Gen Test hat man gemaxht (Trägerin Becker Kiener) Und danach hat man mir mitgeteil,das man meine Probleme medizinisch nicht greifen könnte.

Und jetzt kommen die orthopädischen probleme☺

[medien_wien]

Vl. Ist es ja jetzt greifbar ☺

[Sposkar]

Du bist also felsenfest davon überzeugt, dass du ALS hast und sich alle Ärzte irren. Ja?

Und wo ist jetzt genau das Problem bzw. wie stellst du dir die Lösung vor?

Ich weiß es nicht...ich hab einfach nur so große Angst, eventuell ist es ja wirklich eine Angststörung...

[Sposkar]

aber weiß jemand von euch wie genau ein MEP ist und ob es schon im Frühstadium Veränderungen zeigt?

[KlausB]

Du solltest Fich erst einmal von dem ALS-Trip verabschieden.

Bei einigen neuromuskulären Erkrankungen ist es wohl so. bei anderen nicht.

Wahrscheinlich ist es nicht "nur" eine bloße Angststörung.
Aber vielleicht das + chronische Überforderung.
Natürlich kann aber auch eine tatsächliche Erkrankung MIT dahinterstecken.
Das sollte man auf jeden Fall auch in Betracht ziehen, wobei das nicht unbedingt etwas neurologisches sein muss.

Auf jeden Fall solltest Du erst einmal Ruhe bewahren. Etwas akut Lebensbedrohendes ist es ja auf jeden Fall nicht.

[Sposkar]

Du solltest Fich erst einmal von dem ALS-Trip verabschieden.

Bei einigen neuromuskulären Erkrankungen ist es wohl so. bei anderen nicht.

Wahrscheinlich ist es nicht "nur" eine bloße Angststörung.
Aber vielleicht das + chronische Überforderung.
Natürlich kann aber auch eine tatsächliche Erkrankung MIT dahinterstecken.
Das sollte man auf jeden Fall auch in Betracht ziehen, wobei das nicht unbedingt etwas neurologisches sein muss.

Auf jeden Fall solltest Du erst einmal Ruhe bewahren. Etwas akut Lebensbedrohendes ist es ja auf jeden Fall nicht.

Aber der Neurologe meinte bei ALS zeigt das MEP Veränderungen, oder stimmt das nicht? Sorry fürs lästig sein!

[KlausB]

Ich glaube schon.
Genau kann Dir das hier keiner sagen. Einen Spitzen-Neurologen haben wir im Forum glaube ich nicht. Dein Neurologe weiß das sicher besser als wir.
Ich würde ihm da mal vertrauen.
Wie soll er Dich ernst nehmen, wenn Du ihn nicht ernst nimmst?

[medien_wien]

Haben wir normale Neurologen in Forum?

[medien_wien]

Das wäre aber eine Idee,
1-2 ehrenamtlich Neurologen die hier VIP usern (die vorher einen Mitgliedsbetrag gezahlt haben von zb 20 Euro im Monat)
Mit Ihren Ratschlägen zur Seite stehen.

[medien_wien]

Und go Neurologen könnten sich ein Bild davon machen, wie viele Leute tatsächlich was haben.
Und was man so in den Anfangsstadien hat.
Hier waren ja schon einige, denen man diverse psychosen diagnstiziert hat und dann hatten sie Letzt endlich doch was mit den Muskeln.

Ich denke, davon könnten beide Seiten proviteren.
Und Ärzte könnten sogar so Patienten auch zusätzlich anwerben für ihre privat Praxen☺
Und die Dgm hätte mehr Mitgliedseinnahmen
Das Leben ist lebenswert