foto einer Hand

[letzte Frage]

Klaus, aber auch wenn es eine Dystrophie sein sollte, da gibts doch auch ur schnelle? Ich mein, vor einigen Monaten waren die Schultern noch mehr oder weniger normal, jetzt steht die linke schon übel raus, würde mich doch sehr wundern, wenn da plötzlich der Verlauf langsam werden sollte? Ich werd Erdler mal wegen dem FSHD Gentest anfragen, mal schauen ob er den für notwendig hällt. Ich würde aber auch gerne SMA testen lassen, ob beide Test möglich sind? Irgendwer hatte hier einmal geschrieben es geht nur der erste Test auf die Kassa?

Malries, gut das es bei dir vorrangeht, ich werde Erdler auch mal auf die Bluttest ansprechen, wurde bei dir auch schon Liquor entnommen? Ich würde auch gerne nochmal Liqour entnehmen lassen und auf Borrelien testen lassen, sie Spezialisten der CDK haben das ja nicht für nötig gehalten, obwohl ich ihnen sagte, dass ich oft von Zecken gestochen wurde. Das ist echt keine gute Klinik, vielleicht bei privat Patienten, aber bei Kasse eher nicht. Erdler ist sicher auch einer der besten Ärzte wenn man die deutschen hinzunimmt, ich war ja auch in der Uni Klinik rechts der Isar und beim ALS Spezialisten Ludolph, keiner hat so genau geschaut wie Erdler. Das bei den Augen oder der Schulter wurde bislang nur von ihm untersucht, die Hände und Füße haben sich die anderen z.B. gar nicht angeschaut etc..

Zum Streit. Ich habe hier keinen einzigen angefangen und gehe auch auf viele gar nicht ein, manchmal aber dann doch. Aber selbst wenn, sobald das aufhört wärme ich sicher nichts altes auf, ich bin da nicht nachtragend. Sieht man ja, dass ich eigentlich bis auf einen einzigen User hier mit jeden gut auskomme, trozt den anfänglichen Problemen. An mir liegt es also nicht, wenn das nicht alles im Sand verläuft.

[medien_wien]

Borelliose wäre in deinem Fall gut.
Tumormarker brauchst du keinen, da du keine Pnp hast.
Die ist nämlich Synthom für einige Tumor

Ich kann mich erinnern, das Haribos Tumormarker auch erhöht war.
Zu schaden, das wir nicht wissen, was man den diagnostiziert hat.

[KlausB]

FSHD verläuft meistens nicht schnell.
Am Anfang ist das für jemanden, der vorher "gesund" war natürlich erschreckend.
Wenn Du Dich damit erstmal arrangiert hast wirst Du feststellen, das der Verlauf gar nicht so schnell ist, wie Du ihn anfangs empfunden hast.
Gerade weil FSHD im oberen Körperbereich beginnt wäre es wichtig schnell mit Physio zu beginnen, denn das beugt Fehlstellungen der Gelenke und der Wirbelsäule (Skoliose) vor. Auch die Fehlstellung des Schulterblatts kann man damit teilweise korrigieren und wenn die unteren Extremitäten in Mitleidenschaft gezogen werden kann das den gefürchteten Spitzfuß verhindern. Das ist deswegen so wichtig, weil dies die eigentlichen Beschwerden sind die noch vor der Beeinträchtigung durch die Muskelkraft die Lebensqualität stark verschlechtern können

Es ist vor Allem wichtig in Bewegung zu bleiben. Leichtes Training (vor allem auch der Tiefenmuskulatur) kann auch helfen. Allerdings unbedingt den Muskelkater vermeiden und wenn er dann doch eintritt die Muskeln schonen bis er ganz weg ist. Auch da sollte man sich von einem Physiotherapeuten beraten lassen, der sich mit Muskelerkrankungen auskennt.

Ständiges Sitzen ist Gift!

Keiner kann den Verlauf voraussagen, aber bis zum Rolli wird es wohl noch 20 oder mehr Jahre dauern.

[letzte Frage]

meine großschreibtaste geht nicht, muss alles klein schreiben. also ich glaube nach wie vor nicht an die fshd, gar nicht nur wegen den faszis sondern der zungenrandatrophie. die zunge ist noch nicht arg atroph, aber schon deutlich sichtbar, das hatte damals sogar in den aufnahmebogen im rechts der isar gestanden, zunge mit atrophen aspekt nannten sie es, das fibrillieren hat auch schon einzug in die befunde gefunden. weder das fibrillieren wäre typisch noch die atrophie der zunge. eine seitenrandatrophie habe ich bisher ausschließlich bei der als gefunden, solange mir die keiner erklären kann, bleibt mein verdacht bei als.

dass die progression anfangs schlimmer wahrgenommen wird wie sie ist sehe ich auch so, aber dennoch hat sich in einem jahr krass meine kraft verändert. noch um diese zeit vor einen jahr konnte ich 80-85 kg 10-15 mal auf der bank drücken, das ist für mein gewicht sehr viel, jetzt schaffe ich 2-3 liegestützen und habe dann 3 tage übel muskelkater. das ist schon eine deutliche verschlechterung der kraft. sanftes trainieren habe ich schon versucht, aber scheint nicht gut zu klappen, also muskeln konnte ich nicht wirklich aufbauen, das ist schon eine richtig beschissene sache, auch die atrophien der hände und füße machen mir sorgen, wie viel soll denn da noch verschwinden, bis ich nicht mehr tippen kann? ich versuche mir möglicht jede hoffnung auszureden, dennoch frag ich noch um den gentest. wenn der gentest auf fshd negativ ist, müsste ja die dystrophie mehr oder weniger vom tisch sein.

[medien_wien]

meine großschreibtaste geht nicht, muss alles klein schreiben. also ich glaube nach wie vor nicht an die fshd, gar nicht nur wegen den faszis sondern der zungenrandatrophie. die zunge ist noch nicht arg atroph, aber schon deutlich sichtbar, das hatte damals sogar in den aufnahmebogen im rechts der isar gestanden, zunge mit atrophen aspekt nannten sie es, das fibrillieren hat auch schon einzug in die befunde gefunden. weder das fibrillieren wäre typisch noch die atrophie der zunge. eine seitenrandatrophie habe ich bisher ausschließlich bei der als gefunden, solange mir die keiner erklären kann, bleibt mein verdacht bei als.

dass die progression anfangs schlimmer wahrgenommen wird wie sie ist sehe ich auch so, aber dennoch hat sich in einem jahr krass meine kraft verändert. noch um diese zeit vor einen jahr konnte ich 80-85 kg 10-15 mal auf der bank drücken, das ist für mein gewicht sehr viel, jetzt schaffe ich 2-3 liegestützen und habe dann 3 tage übel muskelkater. das ist schon eine deutliche verschlechterung der kraft. sanftes trainieren habe ich schon versucht, aber scheint nicht gut zu klappen, also muskeln konnte ich nicht wirklich aufbauen, das ist schon eine richtig beschissene sache, auch die atrophien der hände und füße machen mir sorgen, wie viel soll denn da noch verschwinden, bis ich nicht mehr tippen kann? ich versuche mir möglicht jede hoffnung auszureden, dennoch frag ich noch um den gentest. wenn der gentest auf fshd negativ ist, müsste ja die dystrophie mehr oder weniger vom tisch sein.

Das mit dem Muskelkater nach 3 Liegestützen kenne ich😅mache sogar nur die für Mächen😩

[medien_wien]

FSHD verläuft meistens nicht schnell.
Am Anfang ist das für jemanden, der vorher "gesund" war natürlich erschreckend.
Wenn Du Dich damit erstmal arrangiert hast wirst Du feststellen, das der Verlauf gar nicht so schnell ist, wie Du ihn anfangs empfunden hast.
Gerade weil FSHD im oberen Körperbereich beginnt wäre es wichtig schnell mit Physio zu beginnen, denn das beugt Fehlstellungen der Gelenke und der Wirbelsäule (Skoliose) vor. Auch die Fehlstellung des Schulterblatts kann man damit teilweise korrigieren und wenn die unteren Extremitäten in Mitleidenschaft gezogen werden kann das den gefürchteten Spitzfuß verhindern. Das ist deswegen so wichtig, weil dies die eigentlichen Beschwerden sind die noch vor der Beeinträchtigung durch die Muskelkraft die Lebensqualität stark verschlechtern können

Es ist vor Allem wichtig in Bewegung zu bleiben. Leichtes Training (vor allem auch der Tiefenmuskulatur) kann auch helfen. Allerdings unbedingt den Muskelkater vermeiden und wenn er dann doch eintritt die Muskeln schonen bis er ganz weg ist. Auch da sollte man sich von einem Physiotherapeuten beraten lassen, der sich mit Muskelerkrankungen auskennt.

Ständiges Sitzen ist Gift!

Keiner kann den Verlauf voraussagen, aber bis zum Rolli wird es wohl noch 20 oder mehr Jahre dauern.

Lieber Klaus,
Du gibst aber auch nicht auf, oder?
Bist wirklich geduldig und erklärst es ihm immer wieder....
Ob's was bringt ist fraglich. ...

LF ist vom Typ her so, das er, wenn er sich mal so was fest gefahren hat, da nicht mehr davon runter geht.
Flexible sein geht da nicht, bzw - offen sein für anderes....

Grüsse
M

[letzte Frage]

das wort das du suchst ist stur, stur bin ich sicher, aber ich bin nicht unzugänglich für gute argumente. man sieht ja, dass ich jetzt borrliose testen lasse und auch noch den gentest für die fshd anstrebe. meiner sturheit habe ich übrigens auch meinen bisherigen erfolg zu verzeichnen, alle selbstständigen sind stur, zumindest die erfolgreichen. aber davon abgesehen stimmt mein argument mit der zunge, eine zungenrandatrophie findet sich in der fachliteratur nur bei als. das argument mit den faszis, also dass diese auch bei dystrophien vorkommen, habe ich gar nicht angefächtet weil es stimmt, wenn es auch selten vorkommt. aber die probleme mit der zunge kann man nicht einfach ignorieren, nur weil es nicht zu fshd passt. wenn ich den gentest für die fshd bekomme werdet ihr ja sehen, dass es keine fshd ist.

[medien_wien]

das wort das du suchst ist stur, stur bin ich sicher, aber ich bin nicht unzugänglich für gute argumente. man sieht ja, dass ich jetzt borrliose testen lasse und auch noch den gentest für die fshd anstrebe. meiner sturheit habe ich übrigens auch meinen bisherigen erfolg zu verzeichnen, alle selbstständigen sind stur, zumindest die erfolgreichen. aber davon abgesehen stimmt mein argument mit der zunge, eine zungenrandatrophie findet sich in der fachliteratur nur bei als. das argument mit den faszis, also dass diese auch bei dystrophien vorkommen, habe ich gar nicht angefächtet weil es stimmt, wenn es auch selten vorkommt. aber die probleme mit der zunge kann man nicht einfach ignorieren, nur weil es nicht zu fshd passt. wenn ich den gentest für die fshd bekomme werdet ihr ja sehen, dass es keine fshd ist.

Zielstrebig☺ klingt besser als Stur😅

[letzte Frage]

meinungsstabil wäre das passende wort, wobei man stark zwischen menschen unterscheiden muss, die per se nicht argumente zugänglich sind und denen, die wie ein fänchen im wind die meinung immer dann ändern, wenn eine andere meinung im trend ist oder redner das wort wechseln.

[medien_wien]

Wisst ihr was mir gerade zu schaffen macht? Die Nadeln, die sie mir in den Kopf gestochen haben. Ich hoffe, die waren
steril

Welche Nadel?

[KlausB]

Haben die wenigstens vorgebohrt?

[medien_wien]

Verstehst du das Klaus?

[letzte Frage]

Verstehst du das Klaus?

Ich glaub Klaus hat's verstanden.

[medien_wien]

Hey, ich find das gar nicht lustig, war richtig ausgeliefert

Was war das für eine Untersuchung? 🙈

[medien_wien]

Achso, sowas wie ein EEG am Kopf?
Omg 🙈
Für mich war das letzte EMG die Hölle.
Versteh nicht wie sich sposkar so oft durchbohren lassen kann🙈🙈🙈🙈🙈🙈🙊🙊🙊🙊