Kann mir jemand eine Frage zum 1 und 2ten Motorneuron beantworten?

[Sposkar]

So meine Lieben. Heute beim Neurologen der sich nochmal eingehend die Zunge angesehen hat und ein EMG dieser gemacht hat. Unauffällig. Anschließend endoskopische Schluckdiagnostik beim HNO der sich gut mit neurologischen Schluckbeschwerden auskennt . Auch unauffällig . Mein Neurologe schickt mich nun weiter zum Therapeuten, und ich werde diesen Rat dankend annehmen und hab schon 3 Anfragen verschickt. Danke euch allen ( insbesondere Pelztier, Jolina, und Birgitb) die mich ausgehalten haben und meine Fragen immer beantwortet haben ( so dämlich sie auch waren ) im Gegensatz zu letzte Frage möchte ich nun an meinwm
psychischem Problem arbeiten!

[letzte Frage]

Wie lange hast du deine Ängste bezüglich ALS schon ? Doch mindestens schon über ein Jahr? Mittlerweile müsste doch eine Verschlechterung eingetreten sein. Ich bin erst seit 4 Monaten dabei , da besteht ja noch Grund zur Sorge. Du bist doch schon längst aus dem Schneider, letzte Frage. Genieß dein Leben! Ich hab gestern mit Dr Martin Hecht gemailt, und er hat Dr Lahrmann in höchsten Tönen für seine erstklassige Arbeit gelobt! Vertrau mal ein bisschen darauf was dir alle sagen!

Ich maile auch gerade mit Martin Hecht.

Leider hat sich mein Zustand in den letzten Wochen deutlich verschlechtert, schwacher Lippeschluss, beim Essen bleibt immer mehr im Mund (d.h. ich muss öfter nachschlucken) und seit einigen Tagen spannen die Lippen ziemlich stark, dazu kommen dann noch die Probleme mit dem Sprechen, die durch die immer weicher und schwächer werdende Zunge und vor allem durch die atrophen Lippen bedingt ist. Einzelnes Verschlucken kommt auch immer wieder vor.

Die ALS dauert für gewöhnlich 1 Jahr bis sie diagnostiziert wird. Ich hab seit 9 Monaten Symptome.

[Sposkar]

Ich maile auch gerade mit Martin Hecht.

Leider hat sich mein Zustand in den letzten Wochen deutlich verschlechtert, schwacher Lippeschluss, beim Essen bleibt immer mehr im Mund (d.h. ich muss öfter nachschlucken) und seit einigen Tagen spannen die Lippen ziemlich stark, dazu kommen dann noch die Probleme mit dem Sprechen, die durch die immer weicher und schwächer werdende Zunge und vor allem durch die atrophen Lippen bedingt ist. Einzelnes Verschlucken kommt auch immer wieder vor.

Die ALS dauert für gewöhnlich 1 Jahr bis sie diagnostiziert wird. Ich hab seit 9 Monaten Symptome.

mach eine endoskopische Schluckuntersuchung. Hab heute meinen Schluckakt live per Video anschauen können. Kostet 200 Euro und ein paar HNO machen es noch.

[letzte Frage]

mach eine endoskopische Schluckuntersuchung. Hab heute meinen Schluckakt live per Video anschauen können. Kostet 200 Euro und ein paar HNO machen es noch.

Dafür verschlucke ich mich noch zu selten (1-2 mal pro Tag) und der Schluckakt war beim Röntgen schon leicht auffällig, das hat damals keinen Interessiert - so wird es auch heute keinen interessiere - nehme ich stark an. Ich glaub mit einen MEP fahre ich da besser.

Warum hebt eigentlich Dr. Erdler nie ab? Ich ruf jzt. schon das 4te mal an...

[medien_wien]

Gefragter Mann☺
Einfach öfters versuchen denke ich......

[medien_wien]

Gehst halt mal zu Dr. Erdler- vl. Hast was, vl. aber auch nicht....
Prof.Müller ist auch noch ein Möglichkeit, ist der stellvertretende Chef der Neuro vom AKH
Oder Prof Zimprich Chef der Muskelambulanz am AKH.
beide habene eine privat Ordi....
Wenn du mit denen auch noch durch bist kannst dein Geld noch zum Prof.Griesold Chef vom SMZSüd Neuro tragen....

Und dann noch nach Graz, da gibt auch noch einen Fachmann - Prof.Quastelhofer oder so...


Danach gehen mir auch die Ideen aus...vl versuchst du es dann mit Lotto spielen, dabei ist die Wahrscheinlichkeit höher zu gewinnen als das du an einer ALS erkrankst☺☺☺☺

[brevet400]

hallo,

Wofür eine Diagnose? Mir fallen natürlich einige gute Gründe ein- schließlich habe ich wertvolle Monate damit verbracht mir eine Diagnose zu verschaffen die meine Symptome erklärt, bzw. mich unter anderem über Neuros aufzuregen. Das hat meine Nerven mehr strapaziert und erodiert als meine bisherigen Symptome.
Was die Diagnose einer ALS angeht ist ein kurzer Blick in die Leitlinie der DGN zur ALS aufschlußreich.
Die Diagnosekriterien stehen einer frühen Diagnose entgegen. Meine Erfahrung mit Neurologen zeigt, das deren Haltung die Situation bezüglich irgendeiner Diagnose noch weiter verschlechtert.

Wenn es aber nichts zu Behandeln gibt, also andere Krankeiten ausgeschlossen sind, eine Riluzol-therapie nicht angestrebt wird, dann wird doch schon die Zeit das Geheimnis lüften helfen-oder auch nicht. Viele Krankheiten sind garn nicht bekannt und damit auch nicht benannt. Ohne Diagnose läßt sichs leben. Hätte ich zwar auch niemandem geglaubt. Ist aber sehr gut möglich.

Und wie das heißt was mich verändert ist doch egal- die (Schul-)Medizin kann doch eh nichts tun.
Mein netter Hausarzt sagte mir lakonisch, ich würde eine Diagnose vielleicht erst im Rollstuhl kriegen. Und Hilfsmittel bekäme ich auch so. Glücklicher weise bin ich ganz "funktionell" und daher von einer Diagnose von "was auch immer"entfernt. Mich selber mit allen mir bekannten Mitteln gesund zu halten tut mir gut. Nicht nur weil es eine proaktive Haltung ist.

Warum ich das schreibe? Weil ich mir für Euch auch wünsche das es Euch besser geht.
PS.: ich sitze gerade am Ufer eines Sees und bin dösig vor Entspannung.

Euch Undiagnostizierten und allen die sich trotz schwerer Erkrankungen nicht unterkriegen lassen
liebe Grüße und einen bestmöglichen Tag.
brev

[medien_wien]

Hallo Brav
Zum einen hast du Recht zum anderen geht s mir jetzt besser weil ich jetzt weiss, das ich mir das mit dem Kribbeln nicht einbilde.
Ich kann jetzt sagen: schaut her, ich bin kein Somatisierungsstörungs Patient.
Und das tut meinem Ego gut ☺

Was Die ALS betrifft nenn ich mich nicht gut genug aus.Gruss Marlies

[medien_wien]

Das Probelm ist halt, das die meisten Neuros net genau schauen wollen und einfach die Diagnose von Vorgänge übernehmen.
Weil der ja super ist☺
Ja ja ...

Man muss halt einen finden, der sich damit auseindern setzen will.
Können tun eh alle, sonst wären sie keine Ärzte geworden.
Aber ums Wollen geht's.
Sonst hätte man mir nicht eingeredet, das des eh nix ist.

[brevet400]

Liebe Medien_wien,

leider war ich wohl etwas unkonzentriert- ich meinte gar nicht Dich speziell- sondern schon die Menschen sich sehr um eine mögliche ALS Sorgen und darunter leiden- Es freut mich, das Du etwas in der Hand hast- und nun Stellung beziehen kannst wenn die Somatisierungs-Keule geschwungen wird.
Insgesamt war das auch als Aufmunterung gedacht.
liebe Grüße
Brev

[medien_wien]

Juhu! !!
Vorallem: man kann sich auch zu Tode sorgen :-(

[Sposkar]

@pelztier

Weißt du zufällig ob Nervenstiche, Juckreiz und Brennen der Haut ( vor allem an den Lippen, obwohl sie weder gerötet sind noch trocken) einfach von meinem absolut fertigem Nervensystem kommen können? Mein ganzer Körper ist ein einziges "Missempfinden"

[pelztier86]

Das ist eine Dysfunktion des vergetativen Nervensystems, wenn es von Beginn an am ganzen Körper vorkommt. Wenn es begrenzt auf bestimmte Areale ist (so wie bei medien_wien), z.b. auf die Füße, dann wäre es für eine small fiber Neuropathie verdächtig. So aber ist davon auszugehen, dass die durch deine psychische Situation vorliegende Dysbalance des vegetativen Nervensystems mit einem übersteigerten Sympathikotonusdie Ursache ist. Wahrscheinlich hyperventilierst du aufgrund der inneren Anspannung auch, was zu den Missempfindungen beitragen kann.

[Sposkar]

Ich bin schon wieder am Boden hab seit Tagen Nervenstiche auf der Zunge und komische Schmerzempfindungen auf der Zunge die aber auch teilweise im Gesicht sind. Ganz komische Schmerzen. Hatte letzte Woche wieder ein cleanes Zungen-EMG. Stimmt es, dass EMGs schon im Frühstadium anzeigen bzw oft schon bevor man Symptome hat. Hab schon wieder Panik, kann aber aufgrund der Schwangerschaft keine Benzos nehmen..

[medien_wien]

Ich bin schon wieder am Boden hab seit Tagen Nervenstiche auf der Zunge und komische Schmerzempfindungen auf der Zunge die aber auch teilweise im Gesicht sind. Ganz komische Schmerzen. Hatte letzte Woche wieder ein cleanes Zungen-EMG. Stimmt es, dass EMGs schon im Frühstadium anzeigen bzw oft schon bevor man Symptome hat. Hab schon wieder Panik, kann aber aufgrund der Schwangerschaft keine Benzos nehmen..

Versuch Schoko Liebes....
Und falls es doch hat mehr geht frag Zimprich oder Erdler....
Die beruhige dich beide