Hallo zusammen,
erstmal möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 35 Jahre alt. Seit Teenager-Zeiten habe ich eigentlich schon einen Ärztemarathon hinter mir, nur leider will er nicht abbrechen:
Als ich 17 Jahre alt war, schwollen meine Beine und mein Gesicht plötzlich an. Beim Hausarzt wurden mir Allergietabletten gegeben, leider halfen die gar nichts. Ich bin dann von Arzt zu Arzt, keine konnte mir helfen, bis ich zu meinem damaligen Kinderarzt ging. So kam der Stein ins Rollen. Dieser ordnete Laboruntersuchungen an. So viel auf, dass meine Blutfett um mehr als das dreifache der Norm erhöht waren. Mein Blutdruck zu hoch war und ich sehr viel Eiweiß im Urin ausschied. So kam ich ins regionale KH, leider konnte man mir dort nich helfen, so dass ich in die Uniklinik verlegt wurde. Dort wurden dann nochmals Untersuchungen durchgeführt und man kam sehr schnell drauf, dass es sich um ein nephrotisches Syndrom handelt. Es wurde eine Nierenbiopsie gemacht mit dem Ergebniss einer membranösen Glomerulonephritis. Es wurden noch Tests durchgeführt, ob die Ursache dessen primär (Autoimmunerkrankung allein die Niere betreffend) oder sekundär (durch Medikamente, Hepatitis, Lupus, Sarkoidose, Streptokokken, Hashimoto oder Tumor) war. Es konnte keine sekundäre Ursache festgestellt werden. Ich wurde behandelt mit ACE-Hemmer (Blutdrucksenker) und damit ging die Eiweißausscheidung zurück. So, dass ich bis heute in nephrologischer Kontrolle war und bis zu einem bestimmten Zeitpunkt alles in Ordnung war.
Dann ging es aber los im Jahr 2009. Damals hatte ich unerklärliche Schwindelattacken. Diese äußerten sich in das Gefühl, das mich jemand zur Seite schiebt, das man in Löcher tritt, wo keine sind und führte dadurch zu Gangunsicherheiten. Mein Nacken ist ständig verspannt. Bei Stress, Sonneneinstrahlung und Wärme verstärkt sich die Symptomatik noch. Das ist bis heute so geblieben und wird immer schlimmer, so dass ich Schwierigkeiten habe, mich auf den Beinen zu halten. Es ist dann als ob ich in mir zusammenfalle, keine Muskeln mehr besitze und ich habe dann Probleme zu gehen. Ich muss mich dann richtig zwingen, ein Bein vors nächste zu setzen. Das klappt, aber das Gefühl des Zusammensackens bleibt. Man konnte keine Ursache finden, im MRT des Kopfes sah man nur einen einzelen Demyelinisierungsherd am ehesten durch einen mikroangiopathie, dass ist lt. Neurologe aber nichts weltbewegendes. Das hätten andere auch in ihrem MRt. So trainiere ich mit Reha-Sport die Hals- und Rumpfmuskulatur leider ohne Erfolg.
2011 bekam in dann aus unerklärten Gründen Nesselsucht und Angioödeme. Ich wurde von Kopf bis Fuß untersucht, es konnte keine Ursache gefunden werden. Die Blutdrucksenker stellte man auf Kalziumantagonisten um, allerdings kommen die Schwellungen immer und immer wieder. Ich habe aber kein erbliches Angioödem (HAE), dann bekam ich eine Eisenmangelanämie, einen B12-Mangel und Vitamin D-Mangel. Dies wird alles substituiert.
Seit 2009 sind regelmäßig erhöhte Antinukleare Antikörper gefunden worden, wechselnd zw. 1:320; 1:640; 1:160 und 1:1280.Diese sind bis heute da. Ich war mehrfach in der Uni beim Rheumatologen. Der konnte weder einen Lupus noch was anderes feststellen. Das einzigste was man feststellen konnte, dass ich eine verkleinerte Schilddrüse von 4 ml habe. Die Endokrinologen gehen aber von einer Hypoplasie aus, da ich kein Hashimoto-Typisches Ultraschallbild habe und auch keinen Nachweis von Antikörpern gegen Schilddrüse. In der Familie haben meine Mutter und Schwester Hashimoto und meine Oma hatte Basedow.
Dann kamen immer mehr Müdigkeit und Schlappheit auf. Seit 2015 extrem. Es hat angefangen, dass ich meine Joggingrunden nicht mehr geschafft habe und diese immer mehr einkürzen musste (von Marathon auf max. 10km). Und jetzt geht gar nichts mehr. Ich schaffe meine Joggingrunden nicht mehr. Egal, wie ich will, es geht einfach nicht. Schon bei 1,5 km fühlen sich die Beine total schlapp an und sind total wackelig. Hinzu kommt eine Müdigkeit nicht verschwindet. Ich muss teilweise Mittagsschlaf machen um über den Tag zu kommen. Abends habe ich dann eine schlimme Unruhe, die meist den ganzen Körper betrifft. Ich habe den unbändigen Drang meine Beine zu bewegen und dies zieht sich durch den ganzen Körper. Hin- und herlaufen lindert es ein wenig. Darüber hinaus habe ich phasenweise Missempfindungen in den Oberschenkeln. Wenn ichim kalten Wasser stand, fühlte es sich an wie Kochenendes. Außerdem habe ich muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln beidseits, die bis zu reißendem Schmerzen werden können. Dies ist dann meist abends so.
Ich Juli 2015 hatte ich dann einmal Antikörper gg. dsDNA im Elisa, aber im Bestätigungstest Critidia war es negativ. Man ging von einem Laborfehler aus und Lupus konnte wieder nciht bestätigt werden. Ich habe alles durch Endokrinologe, Rheumatologe, Orthopäde, HNO, Kardiologe. Beim Nephrologen fand sich jetzt eine Mikroalbuminurie am oberen Grenzbereich, man geht aber von einem Restzustand der Glomerulonephritis aus, nicht von einem Rezidiv.
Nun war ich beim Neurologen, der hat mir eine Überweisung für die Muskelsprechstunde gegeben. Soll unbedingt nach Halle/Saale. Wurde von ihm empfohlen. Habe allerdings auch Uni Dresden und Charité Berlin angefragt. Aber es ist über all das selbe muss mich 1 Jahr gedulden. Ich hoffe, dass ich das schaffen kann
. Außer dem Schädel-MRT damals wurde noch nichts untersucht. MRT HWS war oky. CK-Wert war pathologisch mit 2,8, allerdings ist das außer der Norm aber nicht abnorm hoch.
Spricht das alles für eine Muskelerkrankung, habt ihr da ERfahrung? Oder doch Rheuma, oder könnte die Mini Schilddrüse daran Schuld sein. Welche Klinik ist von den 3 die Beste?
erstmal möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 35 Jahre alt. Seit Teenager-Zeiten habe ich eigentlich schon einen Ärztemarathon hinter mir, nur leider will er nicht abbrechen:
Als ich 17 Jahre alt war, schwollen meine Beine und mein Gesicht plötzlich an. Beim Hausarzt wurden mir Allergietabletten gegeben, leider halfen die gar nichts. Ich bin dann von Arzt zu Arzt, keine konnte mir helfen, bis ich zu meinem damaligen Kinderarzt ging. So kam der Stein ins Rollen. Dieser ordnete Laboruntersuchungen an. So viel auf, dass meine Blutfett um mehr als das dreifache der Norm erhöht waren. Mein Blutdruck zu hoch war und ich sehr viel Eiweiß im Urin ausschied. So kam ich ins regionale KH, leider konnte man mir dort nich helfen, so dass ich in die Uniklinik verlegt wurde. Dort wurden dann nochmals Untersuchungen durchgeführt und man kam sehr schnell drauf, dass es sich um ein nephrotisches Syndrom handelt. Es wurde eine Nierenbiopsie gemacht mit dem Ergebniss einer membranösen Glomerulonephritis. Es wurden noch Tests durchgeführt, ob die Ursache dessen primär (Autoimmunerkrankung allein die Niere betreffend) oder sekundär (durch Medikamente, Hepatitis, Lupus, Sarkoidose, Streptokokken, Hashimoto oder Tumor) war. Es konnte keine sekundäre Ursache festgestellt werden. Ich wurde behandelt mit ACE-Hemmer (Blutdrucksenker) und damit ging die Eiweißausscheidung zurück. So, dass ich bis heute in nephrologischer Kontrolle war und bis zu einem bestimmten Zeitpunkt alles in Ordnung war.
Dann ging es aber los im Jahr 2009. Damals hatte ich unerklärliche Schwindelattacken. Diese äußerten sich in das Gefühl, das mich jemand zur Seite schiebt, das man in Löcher tritt, wo keine sind und führte dadurch zu Gangunsicherheiten. Mein Nacken ist ständig verspannt. Bei Stress, Sonneneinstrahlung und Wärme verstärkt sich die Symptomatik noch. Das ist bis heute so geblieben und wird immer schlimmer, so dass ich Schwierigkeiten habe, mich auf den Beinen zu halten. Es ist dann als ob ich in mir zusammenfalle, keine Muskeln mehr besitze und ich habe dann Probleme zu gehen. Ich muss mich dann richtig zwingen, ein Bein vors nächste zu setzen. Das klappt, aber das Gefühl des Zusammensackens bleibt. Man konnte keine Ursache finden, im MRT des Kopfes sah man nur einen einzelen Demyelinisierungsherd am ehesten durch einen mikroangiopathie, dass ist lt. Neurologe aber nichts weltbewegendes. Das hätten andere auch in ihrem MRt. So trainiere ich mit Reha-Sport die Hals- und Rumpfmuskulatur leider ohne Erfolg.
2011 bekam in dann aus unerklärten Gründen Nesselsucht und Angioödeme. Ich wurde von Kopf bis Fuß untersucht, es konnte keine Ursache gefunden werden. Die Blutdrucksenker stellte man auf Kalziumantagonisten um, allerdings kommen die Schwellungen immer und immer wieder. Ich habe aber kein erbliches Angioödem (HAE), dann bekam ich eine Eisenmangelanämie, einen B12-Mangel und Vitamin D-Mangel. Dies wird alles substituiert.
Seit 2009 sind regelmäßig erhöhte Antinukleare Antikörper gefunden worden, wechselnd zw. 1:320; 1:640; 1:160 und 1:1280.Diese sind bis heute da. Ich war mehrfach in der Uni beim Rheumatologen. Der konnte weder einen Lupus noch was anderes feststellen. Das einzigste was man feststellen konnte, dass ich eine verkleinerte Schilddrüse von 4 ml habe. Die Endokrinologen gehen aber von einer Hypoplasie aus, da ich kein Hashimoto-Typisches Ultraschallbild habe und auch keinen Nachweis von Antikörpern gegen Schilddrüse. In der Familie haben meine Mutter und Schwester Hashimoto und meine Oma hatte Basedow.
Dann kamen immer mehr Müdigkeit und Schlappheit auf. Seit 2015 extrem. Es hat angefangen, dass ich meine Joggingrunden nicht mehr geschafft habe und diese immer mehr einkürzen musste (von Marathon auf max. 10km). Und jetzt geht gar nichts mehr. Ich schaffe meine Joggingrunden nicht mehr. Egal, wie ich will, es geht einfach nicht. Schon bei 1,5 km fühlen sich die Beine total schlapp an und sind total wackelig. Hinzu kommt eine Müdigkeit nicht verschwindet. Ich muss teilweise Mittagsschlaf machen um über den Tag zu kommen. Abends habe ich dann eine schlimme Unruhe, die meist den ganzen Körper betrifft. Ich habe den unbändigen Drang meine Beine zu bewegen und dies zieht sich durch den ganzen Körper. Hin- und herlaufen lindert es ein wenig. Darüber hinaus habe ich phasenweise Missempfindungen in den Oberschenkeln. Wenn ichim kalten Wasser stand, fühlte es sich an wie Kochenendes. Außerdem habe ich muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln beidseits, die bis zu reißendem Schmerzen werden können. Dies ist dann meist abends so.
Ich Juli 2015 hatte ich dann einmal Antikörper gg. dsDNA im Elisa, aber im Bestätigungstest Critidia war es negativ. Man ging von einem Laborfehler aus und Lupus konnte wieder nciht bestätigt werden. Ich habe alles durch Endokrinologe, Rheumatologe, Orthopäde, HNO, Kardiologe. Beim Nephrologen fand sich jetzt eine Mikroalbuminurie am oberen Grenzbereich, man geht aber von einem Restzustand der Glomerulonephritis aus, nicht von einem Rezidiv.
Nun war ich beim Neurologen, der hat mir eine Überweisung für die Muskelsprechstunde gegeben. Soll unbedingt nach Halle/Saale. Wurde von ihm empfohlen. Habe allerdings auch Uni Dresden und Charité Berlin angefragt. Aber es ist über all das selbe muss mich 1 Jahr gedulden. Ich hoffe, dass ich das schaffen kann
. Außer dem Schädel-MRT damals wurde noch nichts untersucht. MRT HWS war oky. CK-Wert war pathologisch mit 2,8, allerdings ist das außer der Norm aber nicht abnorm hoch. Spricht das alles für eine Muskelerkrankung, habt ihr da ERfahrung? Oder doch Rheuma, oder könnte die Mini Schilddrüse daran Schuld sein. Welche Klinik ist von den 3 die Beste?
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