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    #31
    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Also bisher gibt es nur einen der sich über die Spendenseite aufgeregt hat und das warst DU! In dem ALS Forum hat sich sonst keiner darüber aufgeregt und in dem Video - wenn du das genau geschaut hast - habe ich ganz genau erwähnt, welche Befunde aktuell sind. Ich habe auch alle einzelnen Diagnosen im Verlauf angeführt. Dass hier ALS Kranke so kleinkariert sind, wie du das hier darstellst, stimmt ja nicht. Gut, wenn der Verdacht auf reine Hypochondrie besteht, mag der ein oder andere mal vorschnell schießen, das kann schon sein, aber wenn es sich um ernsthafte tödliche Krankheiten handelt, dann kann gerade jemand der selbst tödlich erkrankt ist, die Situation nachvollziehen. Jemand der vielleicht selber gar nichts hat (was ja bei dir der Fall ist), kann das überhaupt nicht. Ich habe hier aber keinen im ALS Bereich gesehen, der sich - so wie du es ja unterstellst - derartig beschwert hat. Du hast das einfach unterstellt. Du hast ja wohl auch eindeutig den Befund der Seite von der Atemmuskelmessung und die Befundung dazu gefunden, bevor du empört im ALS Bereich von der Seite berichtet hast. Da frage ich mich, wie man sich bei todkranken darüber empören kann, wenn ein anderer todkranker eine Spendenseite erstellt und dort - in der Überschrift (was im Video präzisiert wurde, sowie auch im Seitentext und im Verlauf) - von der wahrscheinlichsten Krankheit spricht, die nur noch nicht fix diagnostiziert wurde, aber dennoch, auch wenn das ein Fehler wäre, der Verlauf der Krankheit eigentlich idendt wäre (bulbärer Verlauf, generalisierter Muskelschwund etc.).

    Übrigens, ich habe sowohl einen Finanzberater, als auch eine hochkarätige Rechtsberatung in meinem direkten Umfeld. Also was rechtlich und steuerlich zu beachten ist, weiß ich. Bzw. die beiden übernehmen das auch direkt für mich.
    Ich war der einzige der sich öffentlich dazu geäussert hat.
    Andere wollten nicht oder haben sich bereits auf die ignorier Liste Gesetz.
    Zur zur Info☺
    Ich sage immer was ich mir denke, auch wenn ich mir die in deinem Fall keine Freunde damit mache.
    Und unstell du mir nicht, das ich nix habe.
    Ich habe im Gegensatz zu dir meinen Befund online gestellt weil ich gehofft habe, das mir hier jemand helfen kann.
    Und du hattest dir ja auch hilfe erwartet, die du dann auch ja von mir bekommen hast, weil ich dir den Erdler empfohlen habe
    Es ist eh dein Schaden, wenn du das nicht tust.
    Damit vertust du dir die Chance hier auf der Seite jemanden zu finden, der die selben Synthome hat.
    So wie Asti es jetzt tut. Ich es getan habe und viele anderen auch tun.
    Diese Seite hat Zugriffe - deine Seite denke ich keine .

    @Asti: wart mal bis Dezember ab- so hart das auch klingt- irgendwas wird sich da bei dir auch tun.
    Und vertrau jetzt mal deiner Ärztin und den EMG bis dort hin.

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      #32
      Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
      Liebe Marlies, und wenn du und wir es auch noch so gut meinen kommt es nicht an, was ankommt ist das was er zuläßt das es ankommt.

      schade ist, weh tut, das dieses forum was mir einst geholfen hat jetzt wegschwimmt, was ist denn mit Atzis Fragen?

      So wie letzte frage schaltet und waltet ist es doch für ihn völlig richtig und in Ordnung, und somit kann es doch auch für denn rest der welt völlig in ordnung sein.

      wünsche allen einen schwerzfreien abend und von herzen liebe grüße, konrad
      Ja- da hast du wohl recht
      LG
      Marlies

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        #33
        Dass du dir keine Freude machst, wenn du dich im ALS Bereich künstlich darüber empörst, dass ein todkranker Spenden sammelt und du - völlig ohne Fachwissen - meinst er hätte dabei die falsches tödliche Diagnose angegeben, ist verständlich. Was erwartest du? Verwunderlich ist ja auch, wie du die Seite ganz ohne Hinweis meinerseits gefunden hast. Du musstest also erst in Eigenrecherche die Seite suchen um dich dann über die künstlich aufzuregen. Da es hier dann um die ALS Kranken gehen sollte, ist genauso abstrust wie, dass es beim spammen von 10 Beiträgen im ALS Bereich um ALS Kranke gehen soll. Mir ist schon klar, dass manche Menschen sich gerne über andere auslassen, aber von welchen Charakter das zeugt, braucht man ja nicht näher auszuführen.

        Der Tipp mit Erdler macht das Kraut dann auch nicht fett, ganz ehrlich. Erstens ist es schon fraglich ob Erdler vor einigen Monaten die Pathologien objektiviert hätte (weil nämlich nach Erdler 2 weitere Neuros das schon gemacht haben, ohne, dass sie den Erdler Befund hatten). Zweitens, wenn es dir ums helfen gegangen wäre, hättest du dich nicht mit Klaus zusammen auf Ablästertour begeben. Zugute halten kann mir dir aber die aber die MRT Hinweise auf die FTD. Vielleicht ist dein Verhalten wirklich durch eine beginnende FTD gezeichnet.

        Zum Thread. Wo bleiben die ganzen Differenzialdiagnosen? Ich dachte es gibt so viele zum MND?

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          #34
          Du kapierst nicht, das dich andere User auch nicht für voll genommen haben....
          Und andere dich auf Grund deines Verhaltens bereits auf die Ignorier Liste gesetzt haben.
          Warum du so einen Wind um deine Öffentlichen Seiten machst verstehe ich nicht.


          Ich habe sogar einigen gegenüber erst vor kurzen klar gestellt, das du wirklich was hast.
          Allerdings keine ALS.

          Das user hier über PM kommunizieren ist ja wohl klar.

          Lebe Liebe dein Leben.....

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            #35
            Hallo LF,

            Dein Beitrag spricht wohl für sich selbst.

            Nur eine Frage. Was stützt Deine Aussage " Zugute halten kann mir dir aber die aber die MRT Hinweise auf die FTD" in Bezug auf Marlies?
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #36
              Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
              Warum du so einen Wind um deine Öffentlichen Seiten machst verstehe ich nicht.
              Nur zur Erinnerung: DU warst diejenige, die seine Links hier gepostet hat...
              TAKE IT ISI!

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                #37
                Leute, müsst ihr nun jede neue Frage gleich wieder zur gleichen Diskussion führen?? Atzi ist damit sicher nicht geholfen, wenn ihr euch hier wieder Gegenseitig mit Feststellungen und irgendwelche "Fightereien" beschießt!
                Genügt, wenn das in einem Thread so ist. und nicht alles was Letze Frage immer schreibt, muss gleich auf die Goldwaage gelegt werden und als "Blödsinn" dargestellt werden. Was er privat macht, bleibt ihm überlassen bittte! Wenn ihr provoziert, wird das hier nie ein Ende nehmen! BIIIITTTTEEE

                und zum Erdler: Er macht diese Untersuchung, die er im Moment für richtig hält.. ob das nun 1 Muskel ist oder 3. immer je nach Fragestellung. Bitte Marlies erwähne ihn nicht hier in jedem Thread. Es gibt auch ein wenig Datenschutz. "dein Doc" müsste doch reichen.
                Zuletzt geändert von springmausi; 18.10.2016, 18:38.
                LG Silke

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                  #38
                  Ist es denn nicht flüssiger wie flüssig was LF hier schreibt oder was auch immer er tut, in dem Moment in dem er handelt ist dieses handeln für ihn Richtig, und das ganz allein zählt ,
                  Was ist denn Richtig oder Falsch, unsere Gedanken machen es zu dem was es letztendlich für uns ist.
                  Immer dann wenn man etwas wirklich will, dann findet man auch einen Weg, wenn man etwas nicht wirklich will dann findet man ausreden !!
                  Ich bin davon absolut überzeugt LF findet seinen Weg.
                  Lasst uns Frieden machen und nicht Krieg, das zweite klappt doch Perfekt, Miteinander und nicht Gegeneinander wäre ein schönes Ziel. Empfinde Tiefes Mitgefühl für Atzi ist ja auch Atzis Thread ?????

                  Glg. aus Bayern, Konrad

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                    #39
                    Hallo Leute,

                    Ich weiß gar nicht was ich zu der ganzen Diskussion schreiben soll...

                    Aber damit ihr wisst das ich noch da bin gebe ich ein kleines Update.

                    Die letzten Tage hatte ich wieder sehr Intensive Faszikualtionen und auch mein Schwächegefühl in der Rechten Schulter war wieder viel präsenter als zuletzt. Ich bin es aber gewöhnt das es mal stärker und schwächer ist. So ist es seit über einem Jahr. Vorgestern hatte ich einen kleinen Angst Moment als eine Faszikulation im linken Daumenballen einfach mal 10 Sek angespannt blieb und ich dadurch ne Riesen Kuhle dort hatte... Da ist mir mal kurz das Herz stehen geblieben. Ansonsten geht es mir aber gut. Ich bin direkt danach zum Fitness gefahren (nach wie vor 3mal die Woche Kraftraining). Die Gewichte kamen mir zwar subjektiv viel schwerer vor als sonst aber objektiv - keine krafteinbußen, konnte das Training durchziehen wie immer. Das nimmt mir dann wieder die Sorge und mein Kopf wird wieder frei.

                    Was ich mich halt wirklich noch Frage ist:

                    Ich lese überall MMN und ALS sind sich besonders in der Anfangsphase zum verwechseln ähneln. Das einzige was Richtung mmn deuten würde wären
                    · leitungsblöcke (ENG war unauffällig)
                    · GM-1 Antikörper (bei mir negativ)

                    Trotzdem steht in meinem Befund das eine neuropathie immunologischer genese (MMN) wahrscheinlich ist. Gleichzeitig wurde (natürlich nur mündlich) ALS ausgeschlossen weil das EMG dazu nicht passe.

                    Ich hoffe einfach mal das sich in dieser Frage die Spreu vom Weizen trennt. Ein erfahrener Neurologie hier also doch einen unterschied auch schon im anfagsstadium erkennen kann. wahrscheinlich sollte ich diese Frage meiner Neurologin stellen und nicht hier aber Vllt kann ja trotzdem jemand was dazu sagen. Es wäre mir natürlich auch sehr recht wenn es einfach ganz was anderes ist

                    Aber mir ist schon klar weitere Erkenntnisse werden mir nur weitere Untersuchungen bringen. Daher werde ich jetzt den Termin im Januar abwarten und dort dann auf eine weitergehende Diagnostik mit MRT usw. drängen.

                    Ich freue mich trotz allem über die rege Teilnahme hier. Ich empfinde das nicht als Selbstverständlich denn auch ich habe außer meiner Freundin kaum jemanden mit dem ich über dieses Thema sprechen kann.

                    Viele Liebe Grüße an ALLE!!
                    Zuletzt geändert von Atzi; 18.10.2016, 21:50.

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                      #40
                      Hallo Azi,
                      ich wollte jetzt noch mal empfehlen, das du dir vielleicht einen 2 Meinung einholst.
                      Oft kennen sind andere Muskelexpeten besser aus.
                      Ich war zb ja auch schon vor meinem jetzten Spezialisten bei 3 anderen Fachmännern/Frauen.
                      Und auf die Sache mit dem Kribbeln/Schäche /Tremor/Gangunsicherheit ist keiner von denen ein gegangen. Man hat zwar die Untersuchungen gemacht die vorgeschrieben sind nachdem die aber nicht wirklich pathologisch waren hat man die Synthome die deutlich waren und die man auch ohne Untersuchungen zuordnen kann nicht ernst genug genommen.
                      Und auf die Psyche geschrieben.
                      Erst eine NLG der sensiblen Nerven lieferte den Beweis dafür, das die teilweise schon geschädigt sind.
                      Und ich vermutlich auch schon an einer PNP leide (diese wurde davor auch schon mehrmals ausgeschlossen weil man die normale NLG gemacht hat)


                      Ich gehe nicht davon aus, das du gleich das Schlimmst hast.
                      Und das darfst du bitte auch nicht machen.

                      Aber hole dir eine 2 Meinung ein.
                      Du kannst ja in eine eine Klinik oder einen Arzt suchen der Fachmann ist und dem ganz ehrlich sagen, das du eine 2 Meinung willst.

                      Das ist ja dein gutes Recht. Wir sprechen hier ja nicht von eine Grippe die sich bei dir entwickelt, sondern von einer Neuromuskulären Krankheit die schon schwerwiegender ist.
                      Das ist ja ganz normal, das man sich Sorgen mache.

                      Lg
                      Marlies

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                        #41
                        Hallo Atzi,
                        ich finde Dein Vorgehen gut!
                        Ich denke was neurologische Fragen anbelangt kannst Du gut auf das Wissen von Pelztier (sie hat das meiste Facheissen hier im Forum und gibt immer sehr kundig Antwort) und Klaus vertrauen (obwohl ich seine Einschätzung bezüglich der EMG Genauigkeit und dessen Nutzen als Methode nicht teile). Das einzige was ich sonst noch empfehlen könnte (abgesehen davon dass ein EMG an mehreren Muskeln und von einem Neuromuskulären Experten gemacht werden sollte); wäre dir frühzeitig psychologische Hilfe zu holen.
                        Darüberhinaus finde ich die Texte von Konrad hier toll- wenn es Dich nicht gäbe, müsste man Dich erfinden!
                        Ich wünsche Dir alles Gute!
                        Alles Liebe Patrick

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                          #42
                          Das mit dem EMG an mehreren Muskeln sollte man nur nicht übertreiben.
                          Wenn die spätere Notwendigkeit einer Muskelbiopsie im Raum steht, sollte man den Muskel, den man später biopsieren will nicht messen, da das das Biopsieergebnis verfälschen kann.
                          Da die Biopsie an einem großen, möglichst stark betroffenen Muskel am aussagekräftigsten ist, sollte man das EMG nicht gerade am am stärksten betroffenen Muskel machen.

                          Daher sollte man den Neuro auch nicht dazu verleiten wie wild rumzustechen.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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