Aufgeräumt

[medien_wien]

Jede Menge.
Aber in gewisser Weise hat der Neuro recht. Die verstecken sich gut und wenn die nicht gerade im Moment aktiv sind hat man fast keine Chance.

Versuch es beim Erdler. Oder beim Prof Müllnegger in Wiener Neustadt (Primar Hautklinik).

[medien_wien]

Was wären denn sinnvolle Test für meinen Fall? Will das gerne noch testen lassen, auch wenn es nichts bringen sollte.

Danke.

Das gesamt autoimunlabor wie Borellien (Formen), EBV,Herpes, syphilis usw macht aber auch der Allgemeinmediziner auf Kassa.
Oder jede Labor mit Überweisung.

[brevet400]

Hallo medien_wien,

Die Virendiagnostik ist schwierig und die Kassenleistung sagt wie manche andere Tests auch nicht wirklich etwas über eine latente Belastung aus. Meiner Meinung nach kann man da auch Münzen werfen.

Um einen chronische Viren-oder Parasitenbefall zu klären könnte man sich vielleicht mal den Zustand des Immunsystems sehr gründlich anschauen und nicht nur einseitig nach Antikörpern suchen.

Manchmal ist "besser als nichts" auch schlechter als nichts. Da die dabei entstehenden Befunde nicht nur nichts sonder auch falsche Entwarnung geben.

[letzte Frage]

Mal eine Verständnis Frage, Erdler meinte mal zu mir er möchte mit der Biopsie warten, bis sich ein konkreter Verdacht erhärtet hat, da sonst diese unspezifisch ausfallen könnte. Aber kann man die efundung nicht nochmal vornehmen, wenn sich der Verdacht ändert? Die Bilder des Muskelgewebes werden doch nocht verloren, oder wird da nur einmal per Mikroskop drauf geschaut und fertig?

Morgen mach ich übrigens einen MRT Termin der Schulter und es OS bds aus, Lat wird ja nicht gehen oder? Der ist nämlich auch betroffen.

[KlausB]

Je Bach Fragestellung bzw. Verdacht werden unterschiedliche Untersuchungsmethoden angewandt. Es kann also sein, dass bei einer frühen Biopsie mit unpräziser Fragestellung ein unbefriedigendes Ergebnis herauskommt und die Biopsie dann später wiederholt werden muss.
Wenn die Muskeln weniger werden, dann will man sich doch nicht noch mehr Muskeln rausschneiden lassen. Bei dem Eingriff werden immerhin eine ganze Menge Muskelzellen zerstört. Das ist zwar zur Diagnosestellung häufig nicht vermeidbar, aber sollte das doch in Grenzen halten, zumal die Therapiemöglichkeiten begrenzt sind.

Warum soll lateral nicht gehen? Ist die Frage ob das notwendig ist.
Das MRT des Oberschenkels kann auch dazu genutzt werden eine geeignete Stelle für eine Biopsie auszuwählen.

[letzte Frage]

Kann man den Lat mit dem EMG bzgl Willkür gut beurteilen? Wenn ja wundert es mich, dass es nie gemacht wurde, obwohl ich gesagt hab der Muskel ist auch deutlich betroffen. Schaffe z.B: nicht 1 Klimmzug (!) konnte bevor das angefangen hat 20 machen... aber ich habe laut AKH noch "gut" Kraft?!

Wenn man 2 Biopsien machen muss wäre es mir auch wurscht. Eigentlich würd ich nur gerne wissen ob es denn nun eine MNE oder eine Myophatie ist, ich bin mir nach wie vor ziemlich sicher, dass nur eine ALS oder eine sehr schnelle SMA passen würde. Ich hab nämlich am ganzen Körper nicht ein bisschen fettige Transformation, überall dort wo es atrophiert sieht man, dass Muskelbündel einfach weg sind. Das passt ja nur zur ALS, bzw auch das mit der Zunge bzw dem Zungenrand.

Eine NME müsste man doch mit der Biopsie klar ausschließen können, oder?

Die OS sind kaum betroffen, da würd ich ungern den EIngriff machen lassen. Lieber wäre mit der Lat oder der Bizeps, wobei vom Bizeps jetzt nicht unbedingt noch viel über wäre...

[letzte Frage]

Und was gegen die FSHD spricht:

Betroffene Muskeln um den Mund
Distale Atrophien
Keinerlei fettiger Umbau
Dezente Zungenrandatrophie
Faszikulationen
MEP
Krämpfe am Beginn
ev betroffene Atmung
ev Unterschenkel

[letzte Frage]

Die Denervierung auf Nadel-EMG wurde in 88% der klinisch betroffenen und in 40% der klinisch nicht betroffenen Gliedmaßen gefunden.

Bei der PMA findet sich also nicht immer eine Denervierung im EMG: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18484238

[medien_wien]

Mal eine Verständnis Frage, Erdler meinte mal zu mir er möchte mit der Biopsie warten, bis sich ein konkreter Verdacht erhärtet hat, da sonst diese unspezifisch ausfallen könnte. Aber kann man die efundung nicht nochmal vornehmen, wenn sich der Verdacht ändert? Die Bilder des Muskelgewebes werden doch nocht verloren, oder wird da nur einmal per Mikroskop drauf geschaut und fertig?

Morgen mach ich übrigens einen MRT Termin der Schulter und es OS bds aus, Lat wird ja nicht gehen oder? Der ist nämlich auch betroffen.

Du kannst die Bio ja privat auch machen lassen über einen Neurochirurgen.
Du gibst ja vorher eh keine Ruhe, so wie ich dich kenne😀

Vorgehensweis:du suchst dir einen neurochirurgen der in einem Spital mit Kassa arbeitet.
Dann lässt du dir von ihm dort einen Termin geben nach dem du bei ihm in der Ordi warst
Vl.musst du dann dort auch nochmal auf die Neuro in den Spital damit die die Überweisung machen auf die neurochirurgie und vl wirst du nicht den selben Arzt haben ....
Aber so würd ich es machen

[medien_wien]

Du kannst die Bio ja privat auch machen lassen über einen Neurochirurgen.
Du gibst ja vorher eh keine Ruhe, so wie ich dich kenne

Vorgehensweis:du suchst dir einen neurochirurgen der in einem Spital mit Kassa arbeitet.
Dann lässt du dir von ihm dort einen Termin geben nach dem du bei ihm in der Ordi warst
Vl.musst du dann dort auch nochmal auf die Neuro in den Spital damit die die Überweisung machen auf die neurochirurgie und vl wirst du nicht den selben Arzt haben ....
Aber so würd ich es machen

Bedenke aber, das man oft auf unterschiedliche Erkrankungen die Bio unterschiedlich behandlen muss.
Sonst geht's dir so wie mir, das du 3 mal biopsiert wirst (Haut) weil man immer den Falschen Verdacht angegeben hat.
Das wäre blöd und die Probe wäre um sonst "geerntete"
Ausserdem hättest du dann in einem sowieso lächelten Muskel noch mehr Löcher

[letzte Frage]

Ich hab im Jän einen Termin beim Erdler, den werde ich mal etwas auf die Nerven gehen wegen der Biopsie, sollte das nicht klappen stehe ich noch mit einem Primar der Keppler Uni im Kontakt der schon per Mail meinte eine Biopsie wäre sinnvoll, er will sich aber ein eigees Bild machen und hat mir eine stationäre Abklärung angeboten. Aber jetzt wieder stationär? War ja grad im AKH, hab ihm das nochmal geschrieben und gefragt ob wir das nicht ambulant machen können, mal schauen was er zurück schreibt.

Klappt beides nicht werde ich das versuchen, aber wen kann man da empfehlen? Mir fällt nur das AKH, die Kepler und die KH vom Erdler ein, die eine gute Biopsie anbieten.

[letzte Frage]

Mir würde schon der Ausschluß einer NME reichen, dann könnte es ja wirklich nur eine Myophatie sein. Da müsste man dann mit Gentests weiter arbeiten. Wenn es ein MNE sein sollte dann würde ich SMA / SMBA testen lassen und ist es das nicht, dann kanns eigentlich nur mehr eine ALS oder PMA sein, damit wäre die Diagnose eh gelaufen bzw nicht nur die.

[medien_wien]

Ich hab im Jän einen Termin beim Erdler, den werde ich mal etwas auf die Nerven gehen wegen der Biopsie, sollte das nicht klappen stehe ich noch mit einem Primar der Keppler Uni im Kontakt der schon per Mail meinte eine Biopsie wäre sinnvoll, er will sich aber ein eigees Bild machen und hat mir eine stationäre Abklärung angeboten. Aber jetzt wieder stationär? War ja grad im AKH, hab ihm das nochmal geschrieben und gefragt ob wir das nicht ambulant machen können, mal schauen was er zurück schreibt.

Klappt beides nicht werde ich das versuchen, aber wen kann man da empfehlen? Mir fällt nur das AKH, die Kepler und die KH vom Erdler ein, die eine gute Biopsie anbieten.

Leider wir die musklebio bei uns meistens stationär gemacht.
Vl.will der dich auch noch mal untersuchen vorher.eng, emg , MRT Usw. ......

Ich würde Erdler noch mal darum bitte. Halt auf den wirklich viel!
Und würde bei ihm bleiben.
Ärztehopping ist in deiner Situation sinnlos. Weil dann der einen dem anderen nimmer rein pfuschen will.

[medien_wien]

Mir würde schon der Ausschluß einer NME reichen, dann könnte es ja wirklich nur eine Myophatie sein. Da müsste man dann mit Gentests weiter arbeiten. Wenn es ein MNE sein sollte dann würde ich SMA / SMBA testen lassen und ist es das nicht, dann kanns eigentlich nur mehr eine ALS oder PMA sein, damit wäre die Diagnose eh gelaufen bzw nicht nur die.

Überlass diese ganze Fachsimplerei jemanden, der es beherrscht
Und witme dich doch schöneren Dingen jetzt vor Weihnachten
Sonst schreitet bei dir alles schneller voran,weil du deine Psyche so forderst.

[letzte Frage]

Würde ich ja machen, wenn die Ärzte mal Klartext sprechen würden, aber das tun sie nicht. Bei vielen Krankheiten kann man sich gut auf Ärzte verlassen, z.b. bei Probleme mit der Atmung oder Blutkankheiten oder auch Sachen mit dem Herz, aber bei Muskel und hier besonders neuromuskulären Krankheiten leider nicht. Nicht weil sie sich nicht auskennen, wenn man zum Experten geht, sondern weil sie große Angst haben sich zu vertun und so absichtlich wegschauen und Sachen relativieren.

Ich werde es eh nochmal mit Erdler versuchen, er ist in meinen Augen auch der beste Neurologe in Österreich - von denen - die uns bekannt sind. Aber sollte er nochmal meinen er möchte keine machen, dann werd ich mich anderweitig bemühen.

Meine Psche ist momentan wirklich sehr gut, ich hab - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - die Krankheit und meine Knsequenz daraus akzeptiert, aber genau aufgrund dieser brauch ich einen klaren harten Befund, kein könnte so oder so sein. Das bisschen Muskel ist mir die Gewissheit locker wert, von mir aus können sie auch 5 x was rausschneiden, der Muskel verschwindet eh, was macht es da wenn ein bisschen was zuvor weg ist?