Aufgeräumt

[KlausB]

Was stellst Du Dir unter einer Muskelbiopsie?
Mit mal kurz reinpieken ist das nicht getan und gut vorbereitet sollte das sowieso sein. Am besten nit einem MRT um die geeignete Stelle zu finden und eine grobe Richtung wohin die Reise geht sollte man auch haben.
Man wählt übrigens einen großen Muskel. Meistens einen Oberschenkel und ein EMG sollte man an der Stelle auch für einen längeren Zeitraum nicht gehabt haben.
Natürlich haben die Ärzte Angst sich zu vertun. Das ist sehr kompliziert die richtige Diagnose zu finden. Wäre Dir eine geratene Diagnose lieber?

[letzte Frage]

Also der Prima hat mir gerade geschrieben, ich kann auch einen ambulanten Termin ausmachen, für diesen brauch ich dann aber eine Überweisung vom HA. Seltsam, dass man stationär ohne Überweisung aufgenommen wird und ambulant eine braucht. Aber das ist ja kein Problem, da ich ja jetzt 3 x die Diagnose Myophatie habe bekomme ich sicher auch eine entsprechende Überweisung.

Ein MRT des linken OA habe ich ja schon machen lassen. Zudem habe ich noch die Empfehlung von Erdler für Schulter / OA MRT bds, da werde ich mir demnächst ein Muskel MRT ausmachen lassen. Dann habe ich ein Muskel MRT der OA / Schulter sowie ein MRT der OS bds. Viel mehr MRTs wirds ja nun auch nicht brauchen, damit man eine gute Stelle findet?

Der Bizeps wird auch öfter für eine Biopsie genommen, wobei die zu biopsierende Stelle nicht zu arg atroph sein soll, die Bizeps ist z.B: schon so im A**** dass das IFM nicht mehr ordentlich ableitbar ist, ob der noch geht? Volumen hat er aber noch, er ist nur recht weich geworden und hat vorn ein Loch durch die man direkt die Sehnen spürt...

Mir ist schon klar, dass man da gut reinschneiden muss, aber was solls?

[letzte Frage]

Natürlich haben die Ärzte Angst sich zu vertun. Das ist sehr kompliziert die richtige Diagnose zu finden. Wäre Dir eine geratene Diagnose lieber?

Nein aber ein ehrlicher Verdacht. Wenn z.B. der Verdacht einer NME besteht - und das tut er bei mir - dann ist es besser den Verdacht bei der Biopsie auch so anzugeben und nicht dann nach was anderen zu suchen, nur weil man den Verdacht nicht aussprechen will um den Patienten (verständlich) nicht zu schocken.

[KlausB]

"der Verdacht einer NME besteht - und das tut er bei mir "
Woher nimmst Du diese Weisheit?

[letzte Frage]

Prüf mal die Liste:

Faszikulationen (mit neurgenen Umbau im EMG) > check
Krämpfe bes. Schlundkrämpfe am Beginn der Krankheit > check
Atrophien bes. der kleinen Handmuskulatur > check
Laufzeitverzögerung MEP und phatlogische Amplituden > check (hoch phatologische Amplituden!)
Fibrillieren der Zunge > check
Zungenrandatrphie > dezent aber check
Verteilungsmuster der Atrophien > passt auch
Normal bis leicht erhöhter CK > check
Beeinträchtigugn der Atemmuskulatur > check

etc pp

Ein normaler Verdacht einer MNE ergibt sich aus Faszikulationen und Atrophien (laut Fachliteratur).
Neurogener Umbau, Fibrillisationen und positive scharfe Welle müssen nicht vorhanden sein.

Aber klar, das ist natürlich kein begründeter Verdacht.

[medien_wien]

Was stellst Du Dir unter einer Muskelbiopsie?
Mit mal kurz reinpieken ist das nicht getan und gut vorbereitet sollte das sowieso sein. Am besten nit einem MRT um die geeignete Stelle zu finden und eine grobe Richtung wohin die Reise geht sollte man auch haben.
Man wählt übrigens einen großen Muskel. Meistens einen Oberschenkel und ein EMG sollte man an der Stelle auch für einen längeren Zeitraum nicht gehabt haben.
Natürlich haben die Ärzte Angst sich zu vertun. Das ist sehr kompliziert die richtige Diagnose zu finden. Wäre Dir eine geratene Diagnose lieber?

ein guter Neurochirurge müsste nach dem Ansehen eines MRt Bildes schon die richtige Stelle finden können für eine Muskelbio.
Dann ist aber noch immer die Frage offen, nach was man denn eigentlich suchen möchte...

[medien_wien]

Prüf mal die Liste:

Faszikulationen (mit neurgenen Umbau im EMG) > check
Krämpfe bes. Schlundkrämpfe am Beginn der Krankheit > check
Atrophien bes. der kleinen Handmuskulatur > check
Laufzeitverzögerung MEP und phatlogische Amplituden > check (hoch phatologische Amplituden!)
Fibrillieren der Zunge > check
Zungenrandatrphie > dezent aber check
Verteilungsmuster der Atrophien > passt auch
Normal bis leicht erhöhter CK > check
Beeinträchtigugn der Atemmuskulatur > check

etc pp

Ein normaler Verdacht einer MNE ergibt sich aus Faszikulationen und Atrophien (laut Fachliteratur).
Neurogener Umbau, Fibrillisationen und positive scharfe Welle müssen nicht vorhanden sein.

Aber klar, das ist natürlich kein begründeter Verdacht.

wieso sendest du diese Tolle Check Liste nicht dem Erdler?
Und wartest seine Resonanz dazu ab.
Klaus wird dir keine Diagnose stellen können:-)

[letzte Frage]

Ich will ja Erdlers Autorität nicht untergraben. Er hat bei der Untersuchung von sich auch die MNE angesprochen und gemeint das könne man noch nicht ausschließen und wir müssen auf Lähmungen warten. Und dann hatte er auch noch extra betont, dass er jetzt extra nicht sagt ich hätte das nicht aber man soll auch nicht gleich vom offensichtlichen ausgehen. Er schien mir von allen bislang noch am ehrlichsten.

[medien_wien]

Ich will ja Erdlers Autorität nicht untergraben. Er hat bei der Untersuchung von sich auch die MNE angesprochen und gemeint das könne man noch nicht ausschließen und wir müssen auf Lähmungen warten. Und dann hatte er auch noch extra betont, dass er jetzt extra nicht sagt ich hätte das nicht aber man soll auch nicht gleich vom offensichtlichen ausgehen. Er schien mir von allen bislang noch am ehrlichsten.

wenn ich dich richtig verstehe, verfügst du über mehr Fachwissen als der Erdler?

[medien_wien]

wenn ich dich richtig verstehe, verfügst du über mehr Fachwissen als der Erdler?

Ich will jetzt natürlich nicht deine Autorität hier im Forum untergraben...

[letzte Frage]

Das Wissen vom Arzt wandert nicht völlig zum Patienten, oder in den Befund, die Ärzte sagen ja nicht "sie sterben wohl bald, aber ganz sicher bin ich mir nicht". Gerade wenn der Verlauf etwas atypisch ist. Erdler weiß das was ich oben angeführt habe auch selbst, es steht ja in den ganzen Fachbüchern drinnen, die er studiert hat.

[letzte Frage]

Und, Ärzte sind auch keine Halbgötter in weiß, die können auch mal etwas das sie gelernt haben vergessen oder eine neue Studie nicht kennen (wie die, die ich grad angeführt habe). Du müsstest das gerade wissen, haben doch die ganzen Eliteneuros deine Borreliose und deine Nervenkrankheit (was das nun auch sein mag) lange übersehen.

[medien_wien]

Und, Ärzte sind auch keine Halbgötter in weiß, die können auch mal etwas das sie gelernt haben vergessen oder eine neue Studie nicht kennen (wie die, die ich grad angeführt habe). Du müsstest das gerade wissen, haben doch die ganzen Eliteneuros deine Borreliose und deine Nervenkrankheit (was das nun auch sein mag) lange übersehen.

Ich sehe es als ein Gesamtes...
Und ich lasse Erdler auch den Spielraum den er als Kompetenter Arzt von mir (seinem Patienten) erwarten darf.
Und ich vertraue ihm.
Sicher habe ich vieles selbst erarbeitet aber ich brauche eine Leitfigur, die mir dabei hilft Licht ins Dunkel zu bringen.

Bitte lass uns über die anderen Fachtrotteln:-) liebevoll genannt bitte keine Sätze mehr verlieren, es ist mir nämlich schade um die Zeit.

[letzte Frage]

Man kann ja im Bereich Forschung verfolgen was ich weiter gedenke abzukären, werde ich hier also nicht weiter ausbreiten. Aber eines möchte ich noch ansprechen, der hohe Ferritinwert. Was sollte man da noch weiter abklären? Ferritin gilt doch als Biomarker für Entzündungsreaktionen, aber der CRP z.B. ist super, kann es dennoch zu einer relevanten Entzündung kommen?

LG

[KlausB]

Ferritin an sich ist kein Biomarker für Entzündung. Es korreliert lediglich mit den üblichen Entzündungswerten.

Ferritin ist ein Biomarker für Schädigungen der Leber oder Leberkarzinome und kann ein Hinweis auf eine Hämochromatose sein.