Aufgeräumt

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War heute nochmal bei Erdler, das EMG zeigt entweder sehr kleine oder große Potenziale, keine Mitte. Faszis waren auch mehr, auch im Masseter. Das EMG würde eher für eine Polio sprechen, die ich aber sicher nicht habe. An eine Myopathie oder FSHD glaubt er nicht mehr, das werden wir wohl auch nicht mehr weiter verfolgen. Es wurde mir noch eine Lumbalpunktion und eine Biopsie angeboten, dann wissen wir ob es tatsächlich was neurogenes ist. Als DD steht aktuell nur irgend eine spezielle Form der Myositis die keine Entzündungszeichen aufweist. Hab aber nicht gefragt wie die heißen soll.

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Achja und Pompe will er noch ausschließen.

[pelztier86]

Naja, die FDHD könnte man genetisch relativ einfach/sicher aussschließen. Warum glaubt er denn nun nicht mehr an eine Myopathie? Da muss er dir doch einen Grund genannt haben? Denn kleinamplitudige Potenziale finden sich nun einmal bei Myopathien und nicht bei Denervation, und bei bestimmten Myopathien können auch neurogene EMG Befunde mit vorhanden sein, umgekehrt dagegen nicht. Inwiefern würde das EMG für Polio sprechen...?
Morbus Pompe? Das passt imho klinisch nicht so wirklich, aber den Enzymscreenngtest mit Trockenblut könnte man natürlich machen. Immerhin kann Morbus Pompe auch neurogene EMG-Veränderungen machen.
Das wievielte EMG war das jetzt eigentlich? Ich wundere mich echt, wie viele EMGs ihr bekommt. Ich habe bisher eins bekommen, was aber auch super schnell und in nur einem Muskel durchgeführt wurde, von der Assistenzärztin.

[pelztier86]

Eine einzige Situation besteht, in der "myopathische" Potenziale, also von geringer Amplitude und Dauer, bei einem neurogene Prozess vorkommen können, nämlich in der frühen Phase der Reinnervation.
Dann müsste sich aber der EMG-Befund im zeitlichen Verlauf entsprechend verändern, d.h. zunehmend die typischen neurogene Veränderungen (Potenziale mit hoher Amplitude und Dauer) auftauchen.

[pickup]

Hast du eigentlich auch Fibrillationen? Wie sieht der Stand deiner Atrophien aus, fortschreitend? Bei mir schreiten sie gerade in den letzten Tagen/Wochen wirklich beängstigend schnell voran, verstehe momentan nicht dass ich die Hand überhaupt noch nutzen kann :/

[pelztier86]

...und bevor ich mich auf ALS fixiere, würde ich mich an deiner Stelle, wenn du schon von einem neurogenen Prozess ausgehst, eher mit dem Thema hereditäre distale motorische Neuro(no)pathie, distale SMA befassen. Da gibt's mitunter auch eine (subklinische)Beteiligung der faszialen und/oder bulbären Muskulatur und/oder Atemmuskulatur.

http://www.kup.at/kup/pdf/11808.pdf

[Sposkar]

Was sagt denn der Erdler bezüglich ALS? Kleine Potentiale sind ja bei ALS nicht soviel ich weiß? Eher breite und große? Siehst du...bei dir ist es was organisches obwohl dich alle als Hypochonder beschimpft haben hier im Forum :/ das macht mir gleich eine riesen Angst. Wie geht es dir? Brauchst du Hilfe oder jemanden zum Reden? Tut mir auf jeden Fall sehr leid , dass dich niemand ernst genommen hat. Hoffentlich keine ALS , aber da bin ich zuversichtlich. Wäre der Verdacht im Raum hätte der Erdler das ausgesprochen , ich kenne ihn mittlerweile sehr gut und er ist ein sehr direkter Mensch!

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Er meinte die FSHD wäre auch beim letzten mal sehr weit hergeholt und ich glaub dafür habe ich auch zuviele Faszis. Wenn es mal hier und da zuckt ist das bei Myopathien möglich, aber bei mir zuckts halt schon öfter und auch im Gesicht etc außerdem eben die Atrophien der Handmuskeln dies wohl so bei der FSHD auch nicht oder nur seltenst gibt. Fibrillisationen gabs keine, gab aber mit Sicherheit mal im rechts der Isar in 2 Muskeln, das hatten die als Endplattenrauschen abgetan (konnte aber im Gesicht sehen dass sie sehr verunsichert geschaut hatten), aber beim Erdler gabs auch ein Endplattenrauschen das er mir gezeigt hatte, das hörte sich a.) ganz anders an und b.) sahs ganz anders aus.

Bei der Polio gibt's das Muster mit den hohen und den niederen Potentialen, die passt aber klinisch nicht meinte er. Pompe glaube ich nicht, können wir aber einfach ausschließen.

Danke für den Tipp mit der SMA, das werd ich mir mal durchlesen. Aber ob nun ALS oder SMA einen großen Unterschied macht? Ich weiß nicht.

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Ich hatte aber von Anfang an Symptome die ich auch per Video und Bilder hochgeladen hatte, du hast diese aber nicht, zumindest ergibt sich dafür kein Anhaltspunkt.

Erdler hat keine ALS ausgeschlossen, aber ohne Muskelbiopsie oder exakt klinischen Verlauf wird auch er nicht sagen "das haben sie". Dafür ist die ALS ein zu heißes Eisen, Todesurteile sprechen Ärzte nur aus wenn sie sich wirklich sicher sind, wirklich sicher ist er sich ja nicht. Aber als DD gibt's wohl auch nicht wirklich was, das eher passen würde-

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Bzgl EMG, Pelztier du bekommst auch gute EMGs wenn du zu guten Ärzten gehst oder du zahlst es privat. Ich glaub Sposkar zahlt viel privat, hatte ich anfangs auch als noch nichts gefunden wurde. Wenn man was findet und eine Indikation für's EMG besteht ist es meiner Erfahrung nach kein Problem auch ein EMG zu bekommen. Erdler ist aber auch privat, da bekommst du dann auch immer ein EMG wenn du willst.

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@Pickup Im Gesicht ist es etwas besser geworden, deshalb glaubt Erdler auch nicht mehr an die FSHD, das würde imho nicht passen. Solche Besserungen passen am ehesten zur Renervierung, da kann es mitunter zu deutlichen Besserungen kommen, wenn man einen langsameren Verlauf hat. Es würde eben auch passen dass die Faszis im Gesicht genau mit der Besserung gekommen sind, Faszis sind ja ein Zeichen für Renervierung. Im Rücken ist das fortgeschritten, auch in den Händen, aber in den 3 Monaten nur etwas.

[KlausB]

An neuromuskulären Erkrankungen kenne ich eigentlich nur eine, bei der es zu spontanen Besserungen kommt: Myastenia Gravis
In ca. 10 % der Fälle verschwindet die auch wieder von selber.

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MG ist aber sicher ausgeschlossen. Es kommt bei der ALS oft zu Besserungen, dazu habe ich auch eine Studie gefunden. Deshalb kann man leider bei NEM nicht auf eine Wirkung schließen, nur weil es kurz zu Besserungen kommt. Hier gabs ja auch eine Usering Iris die meinte das Zeug wirkt bei ihr, jetzt gibt es sie nicht mehr.

[medien_wien]

Hallo Klaus, hast du Erfahrungswerte in Richtung MG?

Die ist das ich weiss bei LF mittels Blut ausgeschlossen worden und sieht im Emg anders aus

[medien_wien]

Irgendwas wie sich bei LF auch entwickeln.