Hallo,
ich m32 leide an einer Muskelschwäche in den Beinen, die in erster Linie im rechten Oberschenkel auftritt. Sie ist belastungsabhängig und verschlechtert sich bei längerem gehen stark. Es ist aber phasenweise auch in manchen Zeiten generell schlechter und in anderen wieder besser, so dass ich dann auch wieder länger mit weniger Beschwerden gehen kann.
Oft ist es aber so schlimm, das ich schon nach recht kurzen Strecken im rechten Oberschenkel abknicke. In der Regel ist es abends dann besonders schlimm.
Daneben fühlt es sich in beiden Beinen beim Drüberstreichen seltsam, kitzelig, leicht schmerzhaft an und die Schmerzempfindlichkeit scheint herabgesetzt zu sein. Ansonsten habe ich noch einen chronisch roten Hals und ich bin oft nicht so wirklich fit und fühle mich komisch.
In dieser Ausprägung habe ich es seit Frühling 2015, es hatte sich damals langsam gesteigert. Es war aber auch schon mindestens die letzten zehn Jahre so, dass mir bei längerem laufen die Beine wehtaten. Während der Pubertät und auch noch später hatte ich oft auch einen Juckreiz in den Beinen, der beim darüber streichen dann wegging. Daneben hatte ich früher auch oft noch ein stechendes Jucken im Rücken wenn ich geschwitzt habe.
Die Schmerzen in den Beinen hatte ich auch besonders letztes Jahr, inzwischen ist das besser. Es helfen dagegen Magnesium und Ingwer.
Ich wurde schon auf viele Krankheiten untersucht. Die Nervenleitgeschwindigkeit ist ok, EMG ist auch unauffällig, es wurden MRT Aufnahmen vom Kopf, der kompletten Wirbelsäule und auch der Oberschenkel gemacht. Ferner sind auch der CK-, die Leber- und die Schilddrüsenwerte, sowie Natrium und Kalium in Ordnung. Dann wurden noch die Laktat und Pyruvat-Werte bestimmt um eine mitochondriale Myopathie auszuschließen. Darüberhinaus wurde nach Antikörpern für Myasthenia Gravis gesucht und schon zweimal auf Borelliose getestet.
Alles unauffällig, bis darauf das der Pyruvat-Wert niedrig ist (28,1 Norm 39-82) und der B12-Wert des Speichers sich am unteren Rand bewegt. Das wurde nicht als Ursache für die Beschwerden angenommen.
Nachdem ich schon vieles Andere probiert hatte, habe ich vor einigen Wochen festgestellt, dass Beta-Alanin sehr hilft. Die Schwäche lässt entscheidend nach und ich kann wieder länger gehen, wenn auch nicht auf einem gesunden Niveau.
Mit dem Beta-Alanin bin ich auch sonst fitter. Zur Zeit versuche ich noch zusätzlich Histidin.
Dass das Beta-Alanin wirkt müsste ja auf eine Übersäuerung hindeuten. Wobei hier wie gesagt auch bereits der Laktat und Pyruvat-Wert überprüft wurden, wobei es da auch hieß dass eine korrekte Messung schwierig ist. Die Frage ist ja nun auch, ob es ein Mangel ist, was sehr selten vorkommen soll, oder ob mir hier eine Überdosierung hilft.
Hat hier jemand irgend eine Idee was das sein könnte oder was man noch an Untersuchungen machen könnte. Vielen Dank vorab.
ich m32 leide an einer Muskelschwäche in den Beinen, die in erster Linie im rechten Oberschenkel auftritt. Sie ist belastungsabhängig und verschlechtert sich bei längerem gehen stark. Es ist aber phasenweise auch in manchen Zeiten generell schlechter und in anderen wieder besser, so dass ich dann auch wieder länger mit weniger Beschwerden gehen kann.
Oft ist es aber so schlimm, das ich schon nach recht kurzen Strecken im rechten Oberschenkel abknicke. In der Regel ist es abends dann besonders schlimm.
Daneben fühlt es sich in beiden Beinen beim Drüberstreichen seltsam, kitzelig, leicht schmerzhaft an und die Schmerzempfindlichkeit scheint herabgesetzt zu sein. Ansonsten habe ich noch einen chronisch roten Hals und ich bin oft nicht so wirklich fit und fühle mich komisch.
In dieser Ausprägung habe ich es seit Frühling 2015, es hatte sich damals langsam gesteigert. Es war aber auch schon mindestens die letzten zehn Jahre so, dass mir bei längerem laufen die Beine wehtaten. Während der Pubertät und auch noch später hatte ich oft auch einen Juckreiz in den Beinen, der beim darüber streichen dann wegging. Daneben hatte ich früher auch oft noch ein stechendes Jucken im Rücken wenn ich geschwitzt habe.
Die Schmerzen in den Beinen hatte ich auch besonders letztes Jahr, inzwischen ist das besser. Es helfen dagegen Magnesium und Ingwer.
Ich wurde schon auf viele Krankheiten untersucht. Die Nervenleitgeschwindigkeit ist ok, EMG ist auch unauffällig, es wurden MRT Aufnahmen vom Kopf, der kompletten Wirbelsäule und auch der Oberschenkel gemacht. Ferner sind auch der CK-, die Leber- und die Schilddrüsenwerte, sowie Natrium und Kalium in Ordnung. Dann wurden noch die Laktat und Pyruvat-Werte bestimmt um eine mitochondriale Myopathie auszuschließen. Darüberhinaus wurde nach Antikörpern für Myasthenia Gravis gesucht und schon zweimal auf Borelliose getestet.
Alles unauffällig, bis darauf das der Pyruvat-Wert niedrig ist (28,1 Norm 39-82) und der B12-Wert des Speichers sich am unteren Rand bewegt. Das wurde nicht als Ursache für die Beschwerden angenommen.
Nachdem ich schon vieles Andere probiert hatte, habe ich vor einigen Wochen festgestellt, dass Beta-Alanin sehr hilft. Die Schwäche lässt entscheidend nach und ich kann wieder länger gehen, wenn auch nicht auf einem gesunden Niveau.
Mit dem Beta-Alanin bin ich auch sonst fitter. Zur Zeit versuche ich noch zusätzlich Histidin.
Dass das Beta-Alanin wirkt müsste ja auf eine Übersäuerung hindeuten. Wobei hier wie gesagt auch bereits der Laktat und Pyruvat-Wert überprüft wurden, wobei es da auch hieß dass eine korrekte Messung schwierig ist. Die Frage ist ja nun auch, ob es ein Mangel ist, was sehr selten vorkommen soll, oder ob mir hier eine Überdosierung hilft.
Hat hier jemand irgend eine Idee was das sein könnte oder was man noch an Untersuchungen machen könnte. Vielen Dank vorab.
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