Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Frage zu Morbus Pompe

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Frage zu Morbus Pompe

    Halle an alle. Ich habe über unsere vor ein paar Tagen neu gegründete Facebook-Gruppe eine Frage bekommen die ich nicht beantworten kann. Da ich selbst neu hier bin und mich nicht so gut auskenne weiß ich nicht ob der Beitrag hier richtig ist. Wenn nicht bitte ich das Versehen zu entschuldigen und um einen Hinweis wo die Frage besser plaziert wäre.


    Liebe Mitglieder, auch wenn Ihr noch nicht viele seid, ich habe eine für mich sehr wichtige Frage. Ich bin tracheotomiert und werde darüber beatmet mit einem Zwei-Schlauch-System. Jetzt, wo es Minus-Grade sind, bekomme ich die kalte Luft, wenn ich draußen mit dem Rollstuhl rum fahre 1 zu 1, so kalt wie sie ist, in meine Lunge geblasen. Bei gesunden Menschen feuchtet und wärmt die Nasenschleimhaut die Luft an. Dadurch, dass ich durch das Tracheostoma beatmet werde und es draußen Minus Grade sind, ist die Luft viel zu kalt und es tut arg weh. Ich habe für zuhause einen Atemgas-Befeuchter, aber die gibt es nicht als transportable Version und mein Befeuchter alamiert schon bei 18 Grad, weil es ihm zu kalt ist. Ich habe mir jetzt Rohrisolierungen gekauft, habe gehört, dass es damit manche versuchen, die Schläuche wärmer zu halten, muss es aber erst noch ausprobieren, wenn die Temperatur minus ist. Ich habe davon gehört, dass es beheizbare Schläuche bei bestimmten Beatmungsgeräten gibt, ich habe aber erst im August ein neues Beatmungsgerät bekommen und bin damit erst mal gut zufrieden und gut eingestellt. Ich werde deshalb mein Beatmungsgerät nicht wechseln wollen. Ich habe auch schon versucht, um den HME-Filter eine Wärmflasche zu wickeln, auch das hat nichts geholfen. Das einzige geht nur, wenn ich eine feuchte Nase auf dem Tracheostoma habe (also spontan atme) und davor direkt die Wärmflasche lege. Aber was ist, wenn ich mal wieder dauerbeatmet bin, oder an einem kalten Tag einen wichtigen Arzttermin habe und nicht ohne Beatmung kann? Die kalte Luft kann ich auf keinen Fall haben. Es ist eine innerliche Erfrierung, wenn man sich dem zu lange aussetzt.

    Hat jemand eine Idee, oder kennt dasselbe Problem?

    Habe die Frage Angabe des Facebook-Nutzers gemacht da ich nicht weiß ob das in Ordnung ist wenn die Daten hin- und hergehen. Sollte jemand Interesse an unserer Gruppe haben (sie besteht erst seit in paar Tagen und ist als Plattform für die Ängst, Sorgen und Nöte die mit Muskelerkrankungen einhergehen gedacht) freue ich mich über jeden Teilnehmer. Ob ich die Gruppe hier einstellen darf weiß ich nicht, kann aber den link gerne per PN schicken.
    Schönen Abend an alle

    Bernhard
    Zuletzt geändert von BeRo; 04.12.2016, 22:11.

    #2
    Ich weiß,es klingt ein bißchen verrückt. Aber technisch gesehen wäre es vielleicht von Vorteil den Einatmungsschlauch wesentlich zu verlängern und ihn z.b. auf die Brust schneckenförmig zu befestigen. Durch die Wärme am Körper und dem längeren Weg der Luft wäre es vielleicht eine Lösung.

    Kommentar


      #3
      Guten Morgen osew. Danke für die Rückmeldung. Meine Meinung geht in die Richtung: keine Idee kann so verrückt sein, dass sie nicht irgendwo einen Kern für die Lösung eines Problems mitbringt. Wie sich das realisieren lässt ohne dass die kalte Luft den Körper zu sehr auskühlt, weiß ich noch nicht, aber vom Grundansatz her finde ich die Idee super, jetzt bräuchte ich nur noch eine Idee ob es nicht so etwas wie kleine Infrarotheizkörper gibt die man über den Akku des E-Rollis mit Strom versorgen kann oder der gar selbst eine Energieversorgung mit Akkus hat.

      Ergänzung: bin zwischenzeitlich fündig geworden: es gibt eine Infrarotheizdecke die wiederaufladbaren Batterien versorgt wird und von der Größe her durchaus unter eine Winterjacke passt. Mal sehen ob das klappt!
      Zuletzt geändert von BeRo; 05.12.2016, 08:43.

      Kommentar

      Lädt...
      X