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    Hallo zusammen,
    ich muss meine Sorgen nun mit jemandem teilen, denn sie werden täglich größer.

    Es geht um meinen Freund (M., 34 Jahre alt) und Vater meiner Tochter (21 Monate alt).

    Herbst 2015 schleicht sich eine Gehschwäche ein. Da M. selbst Physiotherapeut ist, verdrängt er den Umstand und hatte mir gegenüber immer irgendwelche Ausreden. Dass er von der Arbeit überlastet wäre oder seine Schuhe (!) zu eng seien. Wenn ich es beschreiben müsste: Seine Gangart gleicht immer mehr der eines rheumageplagten 95 jährigen Alten. Weihnachten 2015 ist es dann so schlimm, dass er entschließt, einen Neurologen aufzusuchen.
    Neurologe überweist ihn Januar 2015 in die Neurologie eines Klinikums. Auf dem Befund des Arztes steht der Vermerk "eine ALS kann nicht ausgeschlossen werden". Nach einer Woche Aufenthalt und verschiedenen Tests, entlässt er sich aus der Neurologie. Er ist sauer weil die Ärzte "nichts finden" konnten.
    Ich habe nachgeforscht und es heißt, dass bei Verdacht auf ALS per Ausschlußdiagnostik untersucht wird. Wenn die im Klinikum also nichts anders finden, heißt das also nichts Gutes... Auf Borreliose hätten die angeblich auch untersucht. Könnten aber wohl nichts im Blut finden. Auf dem Entlassungs-Befund steht der Vermerk, dass sie ALS nicht ausschließen und er eine Zweitmeinung in einer anderen neurologischen Einrichtung einholen soll.
    Daraufhin hat M. erstmal die Schnauze voll von der Schulmedizin und lässt sich von seinem Hausarzt (der ebenso Heilpraktiker ist) mit Vitaminpräparaten behandeln. Parallel hat er noch einen anderen Allgemeinmediziner, zu dem er auch geht. Dort wurde bei einem Bluttest Vitamin D Mangel festgestellt. Daraufhin hat er dann auch eine Vitamin D Kur erhalten. Weiterhin lässt er sich 1-2 x im Monat Schlangengift spritzen von einem anderen Heilpraktiker (hilft gegen Entzündungen im Körper). Sommer 2016 nimmt er noch einen Allgemeinmediziner/Heilpraktiker hinzu, der sich im Bereich Mitichondrien Therapie auskennt. M. lässt sich eine Kur geben für die Ausleitung von Schwermetallen. Richtung Sommer 2016 schwinden seine Muskeln, mir fällt es sehr an den Händen auf, der Bereich zwischen Daumen und Zeigefinger ist "eingefallen". Seine Hände krümmen sich zudem. M. meint, er verwende die "Strecker" zu wenig.
    Herbst 2016 wird er von der Krankenkasse aufgefordert nochmal in eine Spezialklinik zu gehen und eine Diagnose stellen zu lassen.
    M. weigert sich auf einen stationären Aufenthalt und lässt sich in der Spezialklinik eine 1- Tagesuntersuchung geben und daraufhin einen Befund schreiben. Die kommen zum gleichen Ergebnis wie die erste Klinik, mit der Anmerkung: Eine detailreichere Diagnostik kann nur mit einem stationären Aufenthalt gestellt werden.
    M. weigert sich weiterhin zur Schulmedizin zu gehen.

    Ich hingegen wünschte, er würde alles unternehmen, sich auch mal für länger untersuchen lassen stationär. Doch er möchte nicht. Man kann es ihm nicht aufzwingen.

    Im Prinzip hängen wir also in der Luft was eine 100% Diagnose angeht. M. behandelt sich währenddessen selbst in seiner eigenen Praxis. Er ist Physiotherapeut und weiß, wie er trainieren muss um sein Gangbild in Schuß zu halten.
    M. kann seine Tochter weder festhalten noch wickeln. Ich kann sie auch nicht mit ihm alleine lassen, da er motorisch nicht in der Lage ist, auf sie achtzugeben. Er kommt ihr nicht hinterher... er kann nicht zur Stelle sein, wenn sie auf Stühle klettert und Gefahr läuft runterzufallen....
    Irgendwelche Sprach oder Schluckprobleme sind noch nicht aufgetreten.

    Wie kann ich Ärzte finden, die sich auf Angstpatienten spezialisiert haben? M. möchte ja auf jeden Fall einen stationären Aufenthalt vermeiden. Aber wenn das uns doch weiterbringen könnte?

    Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe, in der ich meine Sorgen teilen kann? Ich fühle mich so alleingelassen. Ich möchte M. unbedingt helfen, weiß aber nicht wie...

    Ich schreibe ein anderes mal mehr.

    Lieben Gruß von einer verzweifelten Partnerin und Mutter.

    #2
    Hallo,

    hast due den exakten Wortlaut der EMG Messung? Bei ALS sind die Ärzte extrem zurückhalten, wenn sie die ALS nicht ausschließen können heißt das leider nichts gutes, aber selbst wenn es keine sein sollte, Muskelkrankheiten sind fast immer sehr übel, leider.

    Helfen wirst du ihm nicht können, auch die Ärzte können nur bei wenigen Muskelkrankheiten / NME eine ursächliche Therapie anbieten. Eine genaue Diagnose hilft leider oft nur beim genauen planen.

    LG

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      #3
      Hallo lF,
      danke für deine schnelle Antwort.
      Komme auf deine Frage Morgen zurück.
      Ja, meistens sind nur die Symptome behandelbar aber die Erkrankung nicht heilbar.
      Du bist selbst noch auf Diagnosesuche?
      Wie machst du das mit der Klinikwahl oder Arztwahl wenn ich fragen darf? Da sind ja viele schwarze Schafe bei den Neurologen...

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        #4
        Hallo,

        ich habe meine Diagnose Suche gerade pausiert, die letzte Aussage war, wenn ich nicht mehr gehen, schlucken oder reden kann "weiß ich es". Toll. Für was brauch ich da einen Arzt? Wenn ich das nicht mehr kann, dann weiß ich selbst auch, dass ich im A**** bin.

        Wenn man nicht gerade einen typischen ALS Verlauf hat, bringt es nicht viel gute Ärzte aufzusuchen, die Ärzte gehen alle nach dem Lehrbuch. Dennoch könnte ich dir einen guten Arzt in Wien empfehlen, nur müsste da dein Mann selbst hingehen, du kannst ihn ja nicht hinschleppen. Die meisten verdrängen das Thema, ich hatte aber schon anfangs den Wunsch, dass ich die Krankheit nur bis zu einem gewissen Grad gehen werden, deswegen fand ich eine ehrliche Antwort eher hilfreich, da man sich so vorbereiten kann. Wenn man nicht im Affekt handelt, braucht man mMn mentales Training, wenn es soweit ist.

        Hat dein Mann auch Faszis? Faszis und Atrophien deuten fast immer auf eine NME, ganz selten auf eine Dystrophie, aber wenn dann auch noch genau der Muskel zwischen Zeigefinger und Daumen atrophiert (ist bei mir auch) ist es schon ein sehr deutlicher Hinweis für eine NME, dazu gab es eine Studie die im PubMen publiziert wurde (Split Hand Syndrom).

        Alles ein Scheiß mit der Krankheit, aber wenn man die Situation akzeptiert und nicht verdrängt fährt man imho besser. Wenn dein Mann noch was vorhat in seinem Leben, dann würde ich das machen solange es motorisch möglich ist.

        Ich wünsche euch alles Gute. Vielleicht geschieht ja ein Wunder.

        LG

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          #5
          Warum streubst du dich vor dem Aufenthalt? Vielleicht findet man was, was man behandeln kann. Wenn nicht, dann würde es deine Prognose auch nicht verschlimmern. Ich glaube viele gehen aus Angst vor der Diagnose nicht hin, so wie die meisten aus Ansgt vor Hautkresb Muttermale nicht untersuchen lassen. Nur hilfreich ist das nicht.

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            #6
            Hallo Liebes!
            Auch ich war Hochleistungssportlerin.Seit 2014 ist alles anders
            Meine Sensorischen Nerven und offenbar mein Vegetatives Nervensystem geht langsam zu Grunde.
            Und man weiss noch nicht warum.
            Vorgestern habe ich im Garten die Hecke geschnitten und hatte danach 1/2 Stunde einen Belastungstremor.
            Laufen - Joggen kann ich schon lange nicht mehr.
            Ich gehe aber viel mit einen Hund und habe mir spezielle Einlagen basteln lassen vor Orthophöden für den Spreitz/Senkfuss den ich mitlerweile habe. Und die sind toll, damit habe ich besseren Stand am Boden.
            Ich habe in den Händen und den Füssen weniger Kraft und durch die PNP sind die Muskeln auch zurück gegangen.
            Ich habe den selben tollen Arzt wie LF in Wien und war davor bei viele Spezialisten.
            Keiner von denen konnte was finden oder wollte eine Diagnose stellen.
            Diese Zeit hätte ich mir sparen können. 2 Jahre herum laufen und Stress für nix!
            Also ich kann es verstehen, wenn er sich nicht gerne ins Spital legt.

            Leider ist es so wie es ist! UND MAN MUSS DAMIT LEBEN LERNEN.
            Ich bin knapp 40 und denke mir, nun gut, bin halt keine 20 mehr

            Wünsche euch beiden einen schönen 3 Advent und genießt die gemeinsame Zeit!

            Herzlichst
            Marlies

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              #7
              Zitat von Sandmann
              @letzte_frage
              Ich fühle mich zu Hause gut, in meiner gewohnten Umgebung, in meinem alten Haus mit meinen Tieren. Ich liebe es morgens mit einer Tasse Kaffee im Bett zu sitzen und einfach in den Tag zu gehen. Ich liebe es in meinen Wald zu gehen, meinen Vögeln zuzusehn, wie sie auf den Ästen um die Zweige streiten und wenn die Nachbarskinder sich zanken. Ich liebe meinen Radio und meinen Küchentisch und nachmittags meine Arbeit, meine Kollegen und noch vieles mehr.
              Ich mag den Geruch im Krankenhaus nicht und das alles weiß ist. Ich mag nicht mit fremden Menschen in einem Zimmer schlafen, auf ein fremdes Klo gehen und ich mag meine Freiheit.
              Ich habe keine Angst. Jeder Tag, den ich nicht genießen kann, ist ein verlorener Tag in meinem Leben.
              Aber ich bin ja jetzt schon tapfer ...
              Das ist eine tolle Einstellung!
              Und ähnlich meiner Sichtweise, die ich mitlerweile habe
              Und wenn ins Spital nur noch ambulant☺
              Was ich vor Jahren noch Panikattaken wegen dem Körperlichen Sch..... (ja so genau nenne ich es mittlerweile ) hatte!
              Jede Sekunde in der Notaufnahme oder bei einem Fachtro.... waren um sonst.

              Es ist, wie es ist......
              Zuletzt geändert von Gast; 11.12.2016, 17:50.

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                #8
                @Sandmann die Rechnung geht aber so nicht ganz auf, angenommen man würde etwas Behandelbares finden, könnte das bedeuten viele Jahre Genuss vs 2-3 Tage stationär im KH, die Rechnung wäre für mich leicht.

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                  #9
                  So nun mal zurück zum Ausgangspunkt des Threads .

                  Herzlich willkommen liebe icecrystal. Ich kann verstehen dass Du Dir Sorgen macht und sie sind auch wohl begründet. Der Verlauf scheint ja doch progredient zu sein. Für eine ALS ist er eigentlich ein bisschen jung ,aber auch das gibts natürlich. Und es gibt auch 1000 andere Krankheiten von denen nur ein Bruchteil behandelbar ist.

                  Insofern verpasst ihr wahrscheinlich nicht viel. Trotzdem sollte ein neurologe eingebunden werden schon allein wegen der Hilfsmittelversorgung und wenn es irgendwann mal eine akute Krise geben könnte.

                  Ich verstehe dass du verzweifelt bist aber Dein Freund ist erwachsen und muss selbst entscheiden. Je mehr Druck du machst desto grösser wird der Widerstand. Vielleicht könnte ihr in einer Muskelambulanz behandelt werden, da kann man ein paar Untersuchungen auch ambulant machen und es sind Ärzte , die Erfahrungen mit Muskelerkrankungen haben. Allgemeinmediziner sind gut im Begleiten und tlw.bei der Hilfsmittelversorgung , die Differentialdiagnose schaffen sie nur in Ausnahmefällen.
                  Wenn es wirkluch eine fortschreitende Muskelerkranung ist , wird irgendwann der Zeitpunkt kommen wo er sie nicht mehr ignorieren kann und dann braucht er Dich.
                  Ihr werdet Hilfe brauchen. Zum einen mit der Kleinen und falls es doch eine ernstere Krankheit ist.
                  Hast du noch weitere Familie , Eltern Geschwister vor Ort ?
                  Ich würde an Deiner Stelle nochmal offen mit Deinem Mann reden. Sag ihm dass du Dir Sorgen machst und dass Du ihm helfen möchtest. Vielleicht kann er sich ja an den Gedanken einer ambulanten Betreuung gewöhnen. Vielleicht sagt er Dir ja warum er nicht stationär gehen möchte . Da steckt meist etwas dahinter. Versuch ihn aber auch als Erwachsenen zu behandeln und nicht zuviel Druck auszuüben.
                  Sonst streitet ihr nur noch. Ich hab es so verstanden dass er entscheidungsfähig ist .
                  Dass du Deine Tochter nicht mit ihm allein lässt ist richtig, denn sie ist noch zu klein .
                  Ansonsten bleibt nur abzuwarten.
                  Ich hoffe ich erschrecke Dich nicht aber bei einer fortschreitenden Muskelerkrankung wird der Leidensdruck irgendwann so gross , dass einem Befindlichkeiten wie Gerüche , fremde Zimmer und fremde Klos irgendwann egal sind. Irgendwann kann man nämlich nicht mehr aufs Klo sondern muss sich von fremden Menschen säubern lassen. Auch daran mussten sich die Betroffenen hier gewöhnen .
                  Ich wünsche Euch viel Kraft und du kannst jederzeit hier Fragen stellen
                  Liebe Grüsse Birgit

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                    #10
                    Hallo icecrystal,

                    So ähnlich wie Dein Freund verhalte ich mich auch soweit es Medizin und KH betrifft: Einen weiteren stationären Klinikaufenthalt lehne ich für mich kategorisch genauso ab wie eine weiteren Besuch beim Neurologen. Mein Haupt- Grund ist: Ich möchte meine Zeit nicht an Orten und mit Menschen verschwenden die mir nicht gut tun. Dort hat man mir nichts vorteilhaftes zu bieten.
                    Alternativ-medizinische Unterstützung habe ich mir ebenfalls gesucht und tue möglichst alles um meine Gesundheit zu fördern.

                    Was ich mir mal gewünscht hätte ist das nicht soviele Menschen, auch teilweise Familie, mich auf eine
                    ausstehende "amtliche" Diagnose reduziert hätten. Helfen tut mir Vertrauen und liebevoller Umgang.

                    Liebe Grüsse
                    brev

                    PS: Sandmann beschreibt fast poetische was ich nicht verschwenden möchte.
                    Zuletzt geändert von brevet400; 11.12.2016, 20:02.

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                      #11
                      Zitat von brevet400 Beitrag anzeigen
                      Hallo icecrystal,

                      So ähnlich wie Dein Freund verhalte ich mich auch soweit es Medizin und KH betrifft: Einen weiteren stationären Klinikaufenthalt lehne ich für mich kategorisch genauso ab wie eine weiteren Besuch beim Neurologen. Mein Haupt- Grund ist: Ich möchte meine Zeit nicht an Orten und mit Menschen verschwenden die mir nicht gut tun. Dort hat man mir nichts vorteilhaftes zu bieten.
                      Alternativ-medizinische Unterstützung habe ich mir ebenfalls gesucht und tue möglichst alles um meine Gesundheit zu fördern.

                      Was ich mir mal gewünscht hätte ist das nicht soviele Menschen, auch teilweise Familie, mich auf eine
                      ausstehende "amtliche" Diagnose reduziert hätten. Helfen tut mir Vertrauen und liebevoller Umgang.

                      Liebe Grüsse und das beste in einer solchen Situation
                      brev

                      PS: Sandmann beschreibt fast poetische was ich nicht verschwenden möchte.
                      Oh ja, das mit der "Amtlichen Diagnose" kommt mir auch sehr bekannt vor😮

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                        #12
                        Wer kennt es nicht, zuerst heißt es Ärzte haben immer Recht und dann wenn man eine organische Diagnose hat, heißt es, die können sich auch irren.

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                          #13
                          Oder auch so ein toller Spruch den ich öfter gehört habe: "Ja die Muskeln bei den Fingern werden echt immer weniger, aber wenn der Arzt sagt das ist keine Atrophie ist es auch keine".

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                            #14
                            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                            Wer kennt es nicht, zuerst heißt es Ärzte haben immer Recht und dann wenn man eine organische Diagnose hat, heißt es, die können sich auch irren.
                            Ja genau 😕
                            Nur leider passieren überall wo gearbeitet wird Fehler😕
                            Nur blöd, wenn es um die Gesundheit geht-nicht wahr?
                            Aber nachdem die meisten der Dinge hier eh nicht heilbar sind, kann man sie nicht grossartig zur Verantwortung ziehen.
                            😀
                            Das ist deren Ihr Glück☺☺
                            .... deswegen will ich ausser meinen Dr Erdler zur Zeit auch keinen Neurologen mehr an mich rann lassen.
                            Zu tief sitzt die Enttäuschung über dieses Fachärzte.


                            Ne Danke!
                            Ich kann jeden verstehen, der sich das nicht noch mal antun möchte.

                            Was kann man denn schon großartig machen, ausser Eng? EMG? MEP? Blutannahme und MRT?
                            Wenn sich da nicht viel was finden lässt, das den Muskelschwund erklärt muss man eh mal zuwarten.
                            Irgendwas zeigt sich das Camälion ja sowieso....
                            Manchmal früher, manchmal erst später.....

                            Herzlichst Eure
                            Marlies

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                              #15
                              PS: Sandmann beschreibt fast poetische was ich nicht verschwenden möchte,

                              Man sieht nur mit dem Herzen gut, das wesentliche ist für die Augen unsichtbar. (Der kleine Prinz)
                              Das ist es was Sandmann beschreibt, es ist ihre Menschlichkeit ihr Mitgefühl, an dem sie ihre Mitmenschen teilhaben läßt.
                              Surrender to live, die Hingabe zu Leben. Was wird denn da verschwendet ??

                              Gute Nacht, Konrad
                              Zuletzt geändert von Gast; 11.12.2016, 23:35.

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