Angehörige

[Konrad]

Ja genau 
Nur leider passieren überall wo gearbeitet wird Fehler
Nur blöd, wenn es um die Gesundheit geht-nicht wahr?
Aber nachdem die meisten der Dinge hier eh nicht heilbar sind, kann man sie nicht grossartig zur Verantwortung ziehen.

Das ist deren Ihr Glück☺☺
.... deswegen will ich ausser meinen Dr Erdler zur Zeit auch keinen Neurologen mehr an mich rann lassen.
Zu tief sitzt die Enttäuschung über dieses Fachärzte.


Ne Danke!
Ich kann jeden verstehen, der sich das nicht noch mal antun möchte.

Was kann man denn schon großartig machen, ausser Eng? EMG? MEP? Blutannahme und MRT?
Wenn sich da nicht viel was finden lässt, das den Muskelschwund erklärt muss man eh mal zuwarten.
Irgendwas zeigt sich das Camälion ja sowieso....
Manchmal früher, manchmal erst später.....

Herzlichst Eure
Marlies

?????????????????????????

[Gast]

Moin zusammen,

irgendwer hatte geschrieben..." ich mag nicht das alles weiß ist" bezogen auf Krankenhäuser. Das stimmt so nicht. In vielen Kliniken ist weiß vom Tisch ;o)
Außerdem werden ziemlich viele Untersuchungen Ambulant gemacht. Es kommt halt auch darauf an welche Untersuchungen notwendig sind aber ich habe die Erfahrung gemacht, erzählt man seinem behandelten Doc, man möchte nicht stationär aufgenommen werden, aus welchen Gründen auch immer, klappt es auch ambulant. Dies hat allerdings den Nachteil das man an mehreren Tagen immer wieder zur Klinik muss was auch nicht unbedingt von Vorteil ist wenn das Krankenhaus einige Kilometer weit wech ist.....Es ist sogar oftmals anstrengender als mal eben für drei bis fünf Tagen im KH zu übernachten.
Lg, Sharon

[medien_wien]

Danke Konrad.
Ich bin übrigens ein ganz lebensbejahender Mensch und schreibe schon viele Jahre melancholische Gedichte, aber auch viel hoffnungsvolles lustiges und auch sinnliches.

Würde mich auch sehr darüber freuen, mehr von dir zu lesen☺

[Konrad]

Würde mich auch sehr darüber freuen, mehr von dir zu lesen☺

Hallo Angelika,
Ja,das Wünsche ich mir auch, sollte man nicht's voneinander hören, für Morgen alles alles Gute, zeig den Häßlichen Viechern die Zähne.

LLG, K.

[Flanders]

Zurück mal zum eigentlichen Threadthema:

Hallo Icecrystal,


herzliche willkommen im FOrum, auch wenn der Grund nicht schön ist.

Das was Du mit Deinem Mann erleben musst, tut mir sehr leid für Dich und Deine Tochter. Die Diagnosefindung in der Neurologie ist häufig lang und beschwerlich. Oft wird man aus dem KH oder niedergelassenen Neuro entlassen mit der Aussage: "Vieles kann sein, muss aber nicht. Abwarten. Beobachten. Sonst keine Ahnung, keine Idee." Das macht mürbe und kostet allen Beteiligten sehr viel Kraft.

Ich befürchte, Dein Mann muss erst ganz unten sein um sich seiner Erkrankung zu stellen. Vermutlich wird er schon bald nicht mehr in der Lage sein, seine Praxis zu führen. Seiner Vaterrolle kann er ja, wie Du beschreibst, nur noch eingeschränkt nachkommen. Die unbekannte Erkrankung scheint ja rasch fortschreitend zu sein.

Es wäre vielleicht eine Möglichkeit, hier (anonymisiert) Befunde zu posten. Insb. EMG und MEP und Blutergebnisse sind meist interessant.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif, auch wenn es unmöglich erscheint...

Flanders

[Icecrystal]

Hi,
also hier mal ein Auszug des Arztbriefes, der Klinikaufnahme im Januar 2016:

Klinisch imponierten eine Tetraspastik, diese deutlich beinbetont, sowie Faszikulationen v.a. der Oberarme.
Sensibel bestanden keine Defizite, auch der Hirnnervenstatus war unauffällig. Das auswärtige cMRT zeigte deutlich hyperintense Pyramidenbahnen. Im EMG konnten Schädigungszeichen (akut wie chronisch) des 2. Motoneurons nachgewiesen werden. Eine Raumforderung des zervikalen Myelons konnte ausgeschlossen werden.
Bereits durch den Patienten wurde die Möglichkeit einer ALS schon bei Aufnahme besprochen - die aktuell vorliegenden Befunde sprechen aus unserer Sicht dafür.
Nebenbefundlich bestanden Bandscheibenprotrusionen zervikal, die jedoch die Symptomatik nicht hinreichend erklärt.
Zur Differentialdiagnostik schlugen wir eine Tumorsuche zum Ausschluss einer paraneoplastischen Motoneuronenerkrakung vor, ferner fehlend ist eine Elektroneurografie und ein MRT von unterer BWS und LWS. Wir empfehlen das Einholen einer Zweitmeinung in einer anderen neurologischen Klinik.
Wir diskutieren eine Hereditäre spastische Spinalparalyse, jedoch ist unserers Wissens in diesen Fällen das cMRT unauffällig, außerdem spricht die Beteiligung des 2. Motoneurons dagegen.
Wir bitten um Zustellen der weiteren Befunde und bieten eine jederzeitige Wiederaufnahme und Weiterbetreuung an.




Wie gesagt, er hatte nach 1 Woche abgebrochen und nicht alle Untersuchungen gemacht.

Und noch was:

Egal zu welchem Arzt mein Mann (eigtl. sind wir nicht verheiratet...) geht, er sagt jedem Arzt, dass es ihm Stückchen für Stückchen besser ginge mit der Behandlung seiner Heilpraktiker. Dass er Fortschritte mache mit dem Gangbild und so....

Wenn ihr mich fragt, ich kann optisch keine Fortschritte sehen.... es ist für mich eher so, als leugne er das und ist so überzeugt von seiner Genesung, dass er das eben auch den Ärzten so sagt. Also, wenn da Ärzte sind, die sich mit der Diagnostik ALS sicher sind, dann überzeugt M. die immer, dass es so nicht sein kann, da es ihm ja eigentlich ansonsten sehr gut geht. Und er eben leichte Fortschritte mache und bei ALS würde das ja nicht gehen, da gäbe es ja nur Verschlechterung. Und so überzeugt er die eben von seiner Meinung.

Ich wünsche ihm echt nicht irgendeine Art von Nervenerkrankung aber ich selbst heiße es nicht gut, wenn man vor der Warheit wegrennt.

Naja, aber er verarbeitet seinen Krankheitsweg eben so für sich, wie es das Beste ist. Solange er positiv denkt, stehe ich ihm da auch nicht im Wege. Ich wünsche mir doch auch so sehr, dass Medikamente anschlagen.... oder sogar das mit dem Schlangengift etwas hilft!

[letzte Frage]

Die Untersuchungen sprechen deutlich für eine Motoneuronenkrankheit. Unbedingt sollte noch die NLG gemacht werden, zum Ausschluss einer MMN, diese kann man behandeln!!! Wenn das NLG clean ist wüsste ich auf Anhieb keine realistische DD, wobei es nicht schaden kann noch eine Lumbalpunktion zu machen, sollten sich Entzündungszeichen finden, kann man diese behandeln ohne die Ursache kennen zu müssen. Wobei der Befund schon sehr deutlich für eine Motoneuronenkrankheit spricht. Das tut mir sehr leid für dich und deinen Mann. Ich denke ein Gespräch mit einem Psychologen oder Pfarrer wäre sicher nicht verkehrt.

[letzte Frage]

Übrigens stimmt es nicht, dass bei einer ALS keine Besserungen - temporär - möglich sind! Es finden sich sogar Berichte, bei denen sich die Atmung deutlich gebssert hat, oder sich Kraftwerte kurzfristig besserten, also objektivierte Besserungen durch Neurologen, die sehen dann auch Angehörige. Auch wenn die Neurologen es immer noch abstreiten.

[letzte Frage]

Wenn dein Mann sich schon für alternative Medizin interessiert könnte er auch das mal versuchen: http://www.homeopathy.at/amyotrophe-...ungen-moeglich

Sehr teuer und nicht durch seriöse Studien belegt, aber ich werde es vermutlich auch testen, zu verlieren haben wir nichts, außer Geld, das kann man nur nicht mitnehmen.

[Konrad]

Die Untersuchungen sprechen deutlich für eine Motoneuronenkrankheit. Unbedingt sollte noch die NLG gemacht werden, zum Ausschluss einer MMN, diese kann man behandeln!!! Wenn das NLG clean ist wüsste ich auf Anhieb keine realistische DD, wobei es nicht schaden kann noch eine Lumbalpunktion zu machen, sollten sich Entzündungszeichen finden, kann man diese behandeln ohne die Ursache kennen zu müssen. Wobei der Befund schon sehr deutlich für eine Motoneuronenkrankheit spricht. Das tut mir sehr leid für dich und deinen Mann. Ich denke ein Gespräch mit einem Psychologen oder Pfarrer wäre sicher nicht verkehrt.

Selbst bist du aus der Kirche ausgetreten !! Eiskristall und ihrem Lebensgefährten willst gerade DU, DU empfehlen einen Pfarrer aufzusuchen geht's Bitte noch Anteilsloser, pack dich, und ab in den Eiskeller, du gefühlloses Individium, das ist die Persönliche Meinung von einem Betroffenen,

[medien_wien]

Hallo Liebes,
Das klingt gar nicht gut und gefällt mir auch gar nicht.
LF hat Recht denke ich.
Und die Ärzte haben schon fast alles gemacht, das man untersuchen kann.
Ich würde euch mom auch zu keiner 2 Meinung tentieren sondern mal versuchen mit dieser Diagnose anzukommen.
Die Untersuchungen werden anders wo auch nicht anders ausfallen.
Mann oh Mann😢
Auweh. ....
Du kannst ihn auffangen, wenn er das will.
Wenn er das momentan zulässt.
Sicher ignoriert er das alles noch so weit es geht.
Mehr kannst du mom nicht tun.

Du hast mein vollstes Mitgefühl und ich wünsche mir für euch beide, das ihr heuer mit der Familie trotz allem ein schöne Weihnachtsfest mit viel Liebe und Freue habt.
Lass das neue Jahr auf euch zukommen und dann könnt ihr ja noch immer nach den Feiertagen einen Spezialisten aufsuchen.

Wie LF schrieb gibt es einen tollen Arzt in Wien.

Einer von uns beiden kann dir sicher den Kontakt zu ihm herstellen.
Sicher kannst du ihm vorarb auch mal ein Mail schicken.
Herzlichst
Marlies

[letzte Frage]

Selbst bist du aus der Kirche ausgetreten !! Eiskristall und ihrem Lebensgefährten willst gerade DU, DU empfehlen einen Pfarrer aufzusuchen geht's Bitte noch Anteilsloser, pack dich, und ab in den Eiskeller, du gefühlloses Individium, das ist die Persönliche Meinung von einem Betroffenen,

Anteilslos ist es in einem Thread eines anderen Users herumzumeckern wie ein kleines Kind. Du hast scheinbar weder echte Emphatie, noch ein logisches vernünftiges und rationales Denken. Du ziehst auch Schlüsse, die gar nicht logisch sind. Ich bin zwar weder gläubig, noch würde ich jemanden die Religion empfehlen, aber der Hauptaspekt eines Pfarrers ist in solchen Situationen nicht die Religion, sondern sein Umgang mit schwer Kranken, der bei Pfarrern oft besser ist, wie bei vielen Psychiatern. Ich habe mich auch selbst oft nett und hilfreich mit einem Pfarrer unterhalten, obwohl ich seinen Glauben nicht teile. Ich kenne auch jemanden, der ist ebenfalls nicht gläubig, hat aber sehr gute Erfahrungen mit einem Pfarrer gemacht. Und, als ich im KH lag, habe ich auch mit einem Pfarrer gesprochen.

Lern etwas zu denken, bevor du wie ein Kleinkind in fremden Thread herumspinnst. Das ist meine Meinung, von einem ebenfalls Betroffenen.

[Konrad]

Anteilslos ist es in einem Thread eines anderen Users herumzumeckern wie ein kleines Kind. Du hast scheinbar weder echte Emphatie, noch ein logisches vernünftiges und rationales Denken. Du ziehst auch Schlüsse, die gar nicht logisch sind. Ich bin zwar weder gläubig, noch würde ich jemanden die Religion empfehlen, aber der Hauptaspekt eines Pfarrers ist in solchen Situationen nicht die Religion, sondern sein Umgang mit schwer Kranken, der bei Pfarrern oft besser ist, wie bei vielen Psychiatern. Ich habe mich auch selbst oft nett und hilfreich mit einem Pfarrer unterhalten, obwohl ich seinen Glauben nicht teile. Ich kenne auch jemanden, der ist ebenfalls nicht gläubig, hat aber sehr gute Erfahrungen mit einem Pfarrer gemacht. Und, als ich im KH lag, habe ich auch mit einem Pfarrer gesprochen.

Lern etwas zu denken, bevor du wie ein Kleinkind in fremden Thread herumspinnst. Das ist meine Meinung, von einem ebenfalls Betroffenen.

Troll dich zu deines gleichen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Betroffen ist bei dir nur eines!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[letzte Frage]

Du bist ein Musterbeispiel für einen vorurteilsbelandenen Menschen der in Wirklichkeit viel Verachtung in sich trägt und gerne andere Menschen abwertet. Auch deine Angriffe gegenüber psychisch kranken Menschen zeugen von einer menschenverachtenden Einstellung. Früher hat man die von dir so geächteten psychisch Kranken ins "Brausebad" geschickt um ihnen den Gnadentod durch Kampfstoffe zu schenken, auch die bezeichneten sich als Menschenfreunde die es eigentlich nur gut meinen.

[Konrad]

Du bist ein Musterbeispiel für einen vorurteilsbelandenen Menschen der in Wirklichkeit viel Verachtung in sich trägt und gerne andere Menschen abwertet. Auch deine Angriffe gegenüber psychisch kranken Menschen zeugen von einer menschenverachtenden Einstellung. Früher hat man die von dir so geächteten psychisch Kranken ins "Brausebad" geschickt um ihnen den Gnadentod durch Kampfstoffe zu schenken, auch die bezeichneten sich als Menschenfreunde die es eigentlich nur gut meinen.

So kennt man dich hier,