Angehörige

[medien_wien]

So kennt man dich hier,

Könnt ihr Bitte zum streiten aufhören?

[Sposkar]

Könnt ihr Bitte zum streiten aufhören?

Ich bin ganz bei Medien_wien, das ist hinsichtlich der Situation der TE gänzlich unangebracht!

[brevet400]

So ist es.. bitte nicht jetzt und hier streiten.
LG
brev

[Icecrystal]

Hallo,
ich hab um Tipps gebeten, die Annerkung von letzte Frage mit dem Pfarrer habe ich auch nicht verletztend angenommen.
Daran habe ich z.B. noch nicht gedacht. Ich glaub nämlich nicht, dass es hier in der Nähe ne Selbsthilfegruppe für Angehörige dieses Krankheitsbereiches gibt. Wenn die kirchliche Gemeinde mir dann ein wenig psychischen Beistand geben kann wäre das gut.

Ich hab aus der Kindheit schon ein Paket zu tragen, um das es hier nun nicht gehen soll, und nun diese miese erbarmungslose Erkrankung meines Partners.

Er ist seit Januar 2016 krankgeschrieben, da er mit dieser Muskelschwäche nicht als Physiotherapeut behandeln kann. Dennoch existiert seine Praxis, in der er privat 5x / Woche trainiert.

Man muss das Gute erkennen. Seit er zuhause ist hat er sehr viel von seiner Tochter. Sprachlich kann er sie gut unterrichten.
Desöfteren leider auch zuviel, denn Kleinkinder stressen und gehen an die Substanz.

[letzte Frage]

Hi,

Stress sollte unbedingt vermieden werden, da es leider stark die Progression beschleunigen kann. Entspannung hilft zwar leider auch nicht um die Progression zu stoppen oder stark zu verlangsamen, aber es hilft gegen eine zusätzliche Beschleunigung der Progression. Auch sollte man überlegen, ob man nicht Rilutek einnimmt. Auch wenn es nur eine moderate Lebensverlängerung bieten, so würde es doch etwas helfen.

Mit dem Befund kannst du auch ohne weiteres im ALS Bereich posten, eine nachgewiesene Beteiligung des 1. & 2. Motoneuron ist leider fast schon eine fixe Diagnose.

Hoffentlicht schafft ihr das noch aufzuarbeiten und dein Mann muss nicht völlig unvorbereitet gehen, ich hatte das bei meinem Großvater beobachtet, es war eine Qual. Ich glaube wir müssen zum Ende hin unseren Frieden finden und mit dem unausweichlichen ins Reine kommen, egal wie er das schafft es ist dann schon richtig. Zwinge ihn auch niemanden auf, das bringt nichts, aber immer wieder das Thema locker ansprechen könnte helfen.

LG

[letzte Frage]

Und auch mal abgesehen von deinem Mann, schau auch was dir helfen könnte. Auch wenn dein Mann z.B. einen Psychiater oder Pfarrer ablehnt, so kannst du diese aufsuchen und wenn er merkt, dass du dich mit ihm gut verstehst wird es auch für ihn interessanter, dann hat er nich so das Gefühl, dass es ein Mangel oder Schwäche von ihm ist, dass er diese Unterstützung braucht, außerdem hilft es auch Angehörigen die emotionalen Probleme die entstehen besser zu verarbeiten, das wird dich leider auch noch ganz schlimm treffen, eine ALS ist knallhart und erbarmungslos.

LG

[medien_wien]

Und auch mal abgesehen von deinem Mann, schau auch was dir helfen könnte. Auch wenn dein Mann z.B. einen Psychiater oder Pfarrer ablehnt, so kannst du diese aufsuchen und wenn er merkt, dass du dich mit ihm gut verstehst wird es auch für ihn interessanter, dann hat er nich so das Gefühl, dass es ein Mangel oder Schwäche von ihm ist, dass er diese Unterstützung braucht, außerdem hilft es auch Angehörigen die emotionalen Probleme die entstehen besser zu verarbeiten, das wird dich leider auch noch ganz schlimm treffen, eine ALS ist knallhart und erbarmungslos.

LG

Lass sie doch erst so mal ankommen LF.
Diese Ausdrücke wie erbarmungslos usw.will man nicht hören oder lesen - und schon gar nicht vor Weihnachten.
Ich glaube,das ist auch das, das Konrad damit sagen wollte.
Wir müssen ein bischen Respekt zeigen.

Siehst eh, deine Mama glaubt auch noch immer,das du wieder gesund wirst.
Angehörige habe es nicht leicht.

Herzliche Grüsse aus Wien
Marlies

[Flanders]

Liebe Eiskristall,

im Zuge der von Dir hier beschriebenen Ergebnisse sollte Dein Mann tatsächlich dringend weitere Meinungen einholten.

Es gilt, meiner Meinung nach, mögliche Diffentialdiagnosen abzuklären, welche im Gegensatz zur ALS behandelbar sind. Sollten diese leider nicht zutreffen, kannst Du DIch in Forum an Betroffene und ihre Angehörigen wenden. Wie es mir scheint, findet da der Austausch weniger direkt im Forum statt, eher über persönlichen Kontakt und private Nachrichten. Kontakt aufnehmen kannst Du auf jeden Fall hier.

Für den weiteren Weg wünsche ich Dir und Deiner kleinen Familie ganz viel Mut und Kraft. Und natürlich vor Allem, dass es eine bisher nicht berücksichtigte Differentialdiagnose ist.

Ganz lieber Gruß

Flanders

[Flanders]

Und noch ganz wichtig: Lass Dich hier im Forum nicht wahnsinnig machen. Einige Antworten und Meinungen hier sind absolut bodenlos und in der jetzigen Situation völlig unangebracht.

[letzte Frage]

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass die Realität umso schlimmer ist, umso weniger man darauf vorbereitet und gefasst ist. Ich habe das mehrfach selbst erlebt, beim ersten Mal habe wir uns auch bis zum Schluss Hoffnung gemacht (Krebs) und es hat uns schlimmer getroffen, wie bei den anderen Malen, bei denen wir uns dann keine Ilusionen gemacht haben. Wenn es dann so schlimm wird, wird man so von der Realität überrollt, dass man diese gar nicht mehr richtig verarbeiten kann. Die Ärzte machen Patienten mit unheilbaren Krankheiten oft falsche Hoffnungen und ich finde das eher hinderlich als förderlich, erst neulich hatte ich von einem Prof für Onkologie gelesen, dass er ebenfalls beobachten konnte, dass die Patienten mit ehrlichen Prognosen besser mit der Situation umgehen konnten.

Konrad hat mit Beiträgen wie "man sollte psychisch Kranke dauerhaft wegsperren" schon gezeigt wie er das meint.

LG

[letzte Frage]

Einige Antworten und Meinungen hier sind absolut bodenlos und in der jetzigen Situation völlig unangebracht.

Ich sehe es anders, eine realistische Chance in Aussicht zu stellen, dass es doch keine ALS ist und er wieder gesund werden kann, wäre unangebracht, sogar die behandelnde Ärzte sprechen sich für eine einzige DD aus, die sie zugleich aufgrund des MRTs eigentlich ausschließen. Sollte der Heilprakter dennoch solche Hoffnungen wecken, wäre das für mich schon kriminell. Auch nicht zuletzt deshalb, da man ihm dadurch einredet, dass er Rilutek nicht benötige und es mit dieser Diagnose nicht indiziert wäre. Rilutek ist bei einem ernstzunehmenden ALS Verdacht, wenn man so lange wie möglich leben will, dringend zu empfehlen. Eine ernsthafte DD wenn die Beteiligung beider Motoneuronen sichergestellt ist, kenne ich nicht, auch ein Lahrmann meinte, wenn man erstmal Beschädigungen beider Motoneuronen nachweißen kann, gibt es eigentlich keine DD mehr.

[Konrad]

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass die Realität umso schlimmer ist, umso weniger man darauf vorbereitet und gefasst ist. Ich habe das mehrfach selbst erlebt, beim ersten Mal habe wir uns auch bis zum Schluss Hoffnung gemacht (Krebs) und es hat uns schlimmer getroffen, wie bei den anderen Malen, bei denen wir uns dann keine Ilusionen gemacht haben. Wenn es dann so schlimm wird, wird man so von der Realität überrollt, dass man diese gar nicht mehr richtig verarbeiten kann. Die Ärzte machen Patienten mit unheilbaren Krankheiten oft falsche Hoffnungen und ich finde das eher hinderlich als förderlich, erst neulich hatte ich von einem Prof für Onkologie gelesen, dass er ebenfalls beobachten konnte, dass die Patienten mit ehrlichen Prognosen besser mit der Situation umgehen konnten.

Konrad hat mit Beiträgen wie "man sollte psychisch Kranke dauerhaft wegsperren" schon gezeigt wie er das meint.

LG

Konrad hat mit Beiträgen wie "man sollte psychisch Kranke dauerhaft wegsperren" schon gezeigt wie er das meint.
Ja wenn du das sagst, dann soll es auch so sein.

[letzte Frage]

Hier die 5 Phasen des Sterbens:

1. Nicht-wahrhaben-Wollen und Isolierung
2. Phase: Zorn und Ärger
3. Phase: Verhandeln
4. Phase: Depressive Phase
5. Phase: Zustimmung

http://www.pflegewiki.de/wiki/Die_f%C3%BCnf_Sterbephasen_nach_K%C3%BCbler-Ross

Auch wenn es Kritik an diesem Modell gibt, scheint es oft zuzutreffen.

[medien_wien]

Hier die 5 Phasen des Sterbens:

1. Nicht-wahrhaben-Wollen und Isolierung
2. Phase: Zorn und Ärger
3. Phase: Verhandeln
4. Phase: Depressive Phase
5. Phase: Zustimmung

http://www.pflegewiki.de/wiki/Die_f%C3%BCnf_Sterbephasen_nach_K%C3%BCbler-Ross

Auch wenn es Kritik an diesem Modell gibt, scheint es oft zuzutreffen.

Bist du auch schon in einer Stufe LF?

[letzte Frage]

Ich hatte ja wie du weißt nie die Stufe des Verdränges, scheint also nicht bei allen gleich abzulaufen. Aber aus meiner Zeit im KH konnte ich das öfter so ähnlich erleben, wie es hier beschrieben wird. Ich befinde mich wohl in Stufe 3 einer anderen Einteilung.