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Muskelschmerz, schneller Ermüdung, Tremor usw.

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    Muskelschmerz, schneller Ermüdung, Tremor usw.

    Guten Abend liebe Leute,

    Bin neu hier habe mich aber als stiller Mitleser schon einige Male hier wiedergefunden.
    Wie sicher die meisten Betroffenen wissen ist das erlangen einer Diagnose oft das grösste Problem.
    Ich versuche es kurz zu halten:
    Vor ziemlich genau drei Jahren ging alles mit einem plötzlich einsetzenden Muskelschmerz los und gefühlter Gangunsicherheit (Ataxie).
    Einige Monate später setzte von einem auf den anderen Tag ein leichter Tremor ein den ich in den Händen bemerkte.
    Daraufhin habe ich schon damals erst einen Allgemeinmediziner und dann Neurologen aufgesucht der alles soweit ohne Befund abgeklärt hat.
    Seitdem sind die Symptome konstant vorangeschritten (ich würde fast sagen Schubartig).
    Der Muskelschmerz ist vor allem tritt vor allem bei Belastung ein (häufig schon bei Dingen wie das Handy ans Ohr halten)
    und seit einigen Monaten bemerken ich ihn auch verstärkt nach normalen sportlichen Belastungen als sehr starken Muskelkater bzw. teilweise tagelange stechende Schmerzen.
    Ausserdem fühlt sich meine Muskulatur bei gewissen Bewegungen fast krampfend und spastisch an.
    Der Tremor ist vor allem bei Muskelspannung da (postural) und ist mittlerweile schon deutlich spürbar wenn ich Muskelspannung auf den Körper aufbaue bspw. beim Strecken.
    Seit einigen Wochen bemerke ich eine enorme Verschmälerung meiner Handmuskulatur. Schon seit einigen Jahren periodisch Faszikulationen. Seit kurzem sehr stark.
    Insgesamt gefühlt verminderte Leistungsfähigkeit bzw. viel schlafbedarf/Müdigkeit.
    2015 wurden MRT/EEG/EMG ect.ohne Befund gemacht, einzige "Diagnose" damals erhöhter physiologischer Tremor.
    Erst vor einigen Wochen war ich bei einem kompetenten Neurologen der nach ausführlicher Anamnese und Blutbild sagte neurologisch gäbe es keine Hinweise für eine pathologische
    Veränderung (CK normal, keinerlei Entzündungsparameter). Dieser hat mich jetzt an eine Sportmedizinische Abteilung überwiesen um im Belastungstest verschieden Stoffwechselparameter zu erörtern. Ich werde in diesem Rahmen nochmal auf eine muskuläre Diagnostik hinwirken.
    Einige meiner Beschwerden (und eben jetzt die Muskelverschmälerung in der Hand) sowie die teilweise fast spastischen Schmerzen und Verkrampfungen sprechen stark für eine Form der Dystrophie. Die faszikulationen und der Tremor allerding eher für eine neurogene Erkrankung.
    Kurz zu mir als Person:
    Bin 29 Jahre jung, männlich, keinerlei neuro-muskuläre Erkrankungen in der Familie, Nichtraucher, sehr sportlich und fit bis zu den Symptomen (Tänzer, Kampfsport, Schlagzeuger),
    hatte als Kleinkind eine Art "floppy infant" also Muskelhypotonie was allerdings durch Krankengymnastik bis zum 2ten Lebensjahr völlig verschwandt, seit ich mich bewusst wahrnehme
    war ich von da an immer sehr bewegungsbegabt (Sport im Schul- und Freizeitbereich sowie Musik sehr erfolgreich), Ernähre mich ausgewogen (keinerlei nachgewiesen Mängel oder Unverträglichkeiten bzw. Verdauungssymptome), keinerlei Einnahme von Medikamenten oder Psychopharmaka sowie Drogen (ausser eben gelegentlich Alkohol,Gras)
    Gibt es irgendjemanden mit Tips und/oder ähnlichen Erfahrungen?
    Ich danke im Vorraus und grüsse alle Mitleser herzlich

    George

    #2
    Hallo George,
    herzlich Willkommen erstmal!

    Was du da schilderst erinnert mich in vielerlei Hinsicht an meinen eigenen Verlauf. Was ich dir zunächst aus eigener Erfahrung berichten kann ist, dass du sehr lange auf eine Diagnose warten musst und auch die Ärzte im Prinzip nur warten können wie sich die Sache entwickelt.
    Auch bei mir hats mit Muskelzittern und Erschöpfung angefangen, später dann die Faszikulationen und Muskelschwund in den Händen. Ist alles in allem schwer zu akzeptieren wenn man davor sehr fit war, geht mir auch so.
    Bei mir ist leider trotz umfangreicher Diagnostik(stationärer Klinikaufenthalt mit dem vollen ALS-Programm) nicht viel verwertbares rumgekommen, attestiert habe ich Muskelatrophien und Faszikulationen. Leider schreitet der Muskelabbau sehr schnell fort und keiner kann sich so recht nen Reim drauf machen.
    Stutzig macht mich bei dir die floppy-infant Geschichte, bei mir selbst ist nämlich vor einigen Tagen in einer Muskkelbiopsie herausgekommen, dass ich wohl an einer angeborenen Myopathie leide, was aber sehr untypisch ist da ich mich immer voll belasten konnte, 2m gross bin und nie Kraftprobleme hatte bis zum Start der Symptome.
    Ich kann dir nur raten, auf eine Muskelbiopsie zu drängen, damit kannst du nämlich auf einen Schlag vieles ausschliessen und vllt schon absehen in welche Richtung es geht.
    Wenn du möchtest kannst du gerne mal deine bisherigen Befunde oder Fotos deiner Hände zugänglich machen, dann kann ich das mit meinem Verlauf vergleichen und dir vllt nen Tip geben. Ansonsten sind hier zum Glück viele Leute mit großem Fachwissen unterwegs die dir vielleicht noch den ein oder anderen Ratschlag geben können.
    Alles gute und halt den Kopf hoch!

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      #3
      Dank dir Pickup für deine Antwort.
      Wurde dein Zittern denn auch als "Tremor" diagnostiziert?
      Wie sieht es bei dir mit Schmerzen aus? Wie sieht dein aktueller Status aus?
      Ja das "floppy infant" hat mich natürlich seit dem Beginn der Symptome dazu gebracht es vielleicht in einen Zusammenhang zu bringen.
      Was sagt dein CK Wert?
      Auf jeden Fall werde ich auf eine Muskelbiopsie drängen.
      ähnlich wie bei dir ist es enorm schwierig da ich vielen Menschen und somit auch ärzten als sportlich und trainiert wirke (1.93m, 86kg)
      Fotos sind meines Erachtens nicht sehr hilfreich. Welche Untersuchungsergebnisse sind interessant? Hast du mal eine Liquordiagnose machen lassen?
      Nimmst du iwelche Medikamente oder Supplemente?
      Lieber Gruss

      Kommentar


        #4
        Zitat von GeorgeGroove Beitrag anzeigen
        Dank dir Pickup für deine Antwort.
        Wurde dein Zittern denn auch als "Tremor" diagnostiziert?
        Wie sieht es bei dir mit Schmerzen aus? Wie sieht dein aktueller Status aus?
        Ja das "floppy infant" hat mich natürlich seit dem Beginn der Symptome dazu gebracht es vielleicht in einen Zusammenhang zu bringen.
        Was sagt dein CK Wert?
        Auf jeden Fall werde ich auf eine Muskelbiopsie drängen.
        ähnlich wie bei dir ist es enorm schwierig da ich vielen Menschen und somit auch ärzten als sportlich und trainiert wirke (1.93m, 86kg)
        Fotos sind meines Erachtens nicht sehr hilfreich. Welche Untersuchungsergebnisse sind interessant? Hast du mal eine Liquordiagnose machen lassen?
        Nimmst du iwelche Medikamente oder Supplemente?
        Lieber Gruss
        Ich habe auch einen Tremor.
        Und auch das ganz andere Programm.
        Lasst euch wirklich mal die sensiblen Nerve ansehen. Ich habe auch eine PNP ausgefasst und am normalen NLG sieht man es nicht wirklich.
        Wenn das Vibrationsempfinden gestört ist und es kribbelt ist das ganz genau das....
        Irgendwas wird sich dann vermutlich was entwickeln, man muss dann leider wirklich zuwarten. Mir ging es vor - Jahren auch sehr mies, fühlt mich im Stich gelassen von der Ärzteschaft und dann, als man mir letztes Jahr erklärt hat, ich hätte eine somatisierungsstörungen hats mir gereicht in ich habe keinen Arzt mehr aufgesucht.
        Das war bevor ich zu meinem jetztigen Arzt kam.
        In der Zeite davor habe ich mich recht gut mit dem Zustand angefreundet.
        Einlagen vom Orthopäden machen lassen gegen den Spreitz/Senkfuss und ich trage mitlerweile Stützstrümpfe bis zum Knie, weil mir damit mit immer schwindlig wird, meine Lunge besser funktioniert und die Musklen dadurch besser bewegt werden.
        Und ich vermeide alles, das mich unnötig körperlich in Stress bringt.
        Und das solltet ihr auch☺
        Herzlichst Marlies

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          #5
          Danke für deine Antwort Marlies.
          Ich verstehe nicht wirklich was du meinst, eine polyneuropathie der sensiblen Nerven?
          Wie sieht es bei dir mit Schmerzen aus und Muskelschwund?
          Was tut dein jetziger Arzt bzw. was unternimmst du gegen die Erkrankung? Hast du keinerlei Diagnose?
          Ich fühle mich nicht im Stich gelassen durch Ärzte, es ist einfach ein unglaublich komplexes und unverstandenes Feld. Befinde mich meinerseits in der Promotion im Bereich Immunologie.
          Viele Grüsse

          Kommentar


            #6
            Zitat von GeorgeGroove Beitrag anzeigen
            Danke für deine Antwort Marlies.
            Ich verstehe nicht wirklich was du meinst, eine polyneuropathie der sensiblen Nerven?
            Wie sieht es bei dir mit Schmerzen aus und Muskelschwund?
            Was tut dein jetziger Arzt bzw. was unternimmst du gegen die Erkrankung? Hast du keinerlei Diagnose?
            Ich fühle mich nicht im Stich gelassen durch Ärzte, es ist einfach ein unglaublich komplexes und unverstandenes Feld. Befinde mich meinerseits in der Promotion im Bereich Immunologie.
            Viele Grüsse
            Ja- es gibt eine Small fibro Neuropathie

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              #7
              Ja durchaus, wenn der "neuropathische" Schmerz die einzige und Hauptsymptomatik wären vielleicht nur wie kann ich das mit Muskelzittern, muskulärer Ermüdbarkeit usw. in Einklang bringen? So gerne ich das tun würde sehe ich leider keinen Zusammenhang. Magst du nicht auch auf die anderen Fragen antworten? Danke

              Kommentar


                #8
                Zitat von GeorgeGroove Beitrag anzeigen
                Ja durchaus, wenn der "neuropathische" Schmerz die einzige und Hauptsymptomatik wären vielleicht nur wie kann ich das mit Muskelzittern, muskulärer Ermüdbarkeit usw. in Einklang bringen? So gerne ich das tun würde sehe ich leider keinen Zusammenhang. Magst du nicht auch auf die anderen Fragen antworten? Danke
                Na ja- so eine Small fibro kann sich eigentlich auf alles auswirken.
                Es ist auch ein Art der PNP.Und kann auch mit eine PNP gemeinsam auftreten oder als Vorbote dafür.
                Ich war heute im Spital Tumpormarker und eine Menge anderes Zeugs abnehmen lassen.
                Nächste Woche habe ich eine Nerven Bio- um das zu sichern.
                Dann sehe wir weiter.

                Mehr kann ich dir dazu auch noch nicht sagen.....

                Lieben Gruss
                Marlies

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                  #9
                  Ganz kurz, hatte ich vergessen:
                  Dies Alpha Nerven Fasern die bei der Small Fibro kaput werden Steuern auch die kleinen gefösse- Also die muskelpumpen der Gefässe.
                  Sprich, die machen,das die Muskeln arbeiten damit der Sauerstoff dort hin kommt, wo er soll.....

                  Haben diese Nervenfasern ein Problem pumpt das net mehr gut und der Muskel ermüdet schneller.
                  Das endet auch mal in einer pnp-die Muskeln verschwinden lässt.

                  Diese Fasern steuern auch Organe - zb die kleinen Nerven und musklen in der Lunge...
                  Also da hängt viel damit zusammen.
                  Sag mal, kannst du seinen Daumen zum Handgelenk runter biegen?
                  Bist du hypermobil?

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                    #10
                    Kompressionsstrümpfe oder Stützstrümpfe bis zum Knie(gibt's für Männer und Frauen) oder Reisestützstrpmpfe helfen da
                    Ich habe spezielle zum Laufen und damit verbringe ich oft den ganzen Tag.
                    Habe dann mehr Muskelausdauer und die Füße fühlen sich Abends nichts so kaput an.
                    Ps: zahlt halt die Kassa nicht- gibt's dafür in allen Farben und Den und Mustern:-)

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                      #11
                      Zb:

                      Sportliche Variante

                      Kommentar


                        #12
                        Ich nehme garnichts ausser Vitamin D weil da ein Mangel festgestellt wurde. Fotos wären in sofern hilfreich weil wir den selben Körperbau zu haben scheinen und ich dir vielleicht sagen könnte ob es bei dir tatsächlich nur abnehmende Muskeln oder richtige Atrophien sind. Ja bei mir wurde alles gemacht, auch Lumbalpunktion, bringt leider nicht viel ausser etwas Kopfschmerzen. Alle Untersuchungen waren bei mir sauber bis auf EMG mit Faszikulationen und MRT mit Atrophie des linken Unterschenkels. Mit Untersuchungsergebnissen meine ich deinen Arztbrief, den könntest du hochladen wenn du magst.
                        Schöne Grüsse!

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                          #13
                          Kannst du mal das MRT hochladen? Da müsste man eigentlich sehen ob es Richtung Myophatie oder NME geht. Was steht im Befund zum MRT? Und, wie war eigentlich dein IFM beim EMG? Die Befunde dazu wären sehr hilfreich, wenn dich die Meinung von User des Forums interessiert.

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                            #14
                            Hallo liebe Leute,

                            Nach langer Pause hier in dem Thread ein paar Neuigkeiten von meiner Seite:
                            Zusammenfassung der Hauptsymptome (detailierter Siehe Seite 1 in diesem Thread):
                            - Muskelschmerzen (teils über Tage dauerhaft in Muskelgruppen (vor allem Hände und Beine), ansonsten während Belastung und danach als starker, "pathologischer" Muskelkater)
                            - Zittern/Tremor, generalisiert stark bei Muskelspannung
                            - Koordinationsunischerheit
                            Seit Beginn der ersten Symptome (ca.4 Jahre) ein Fortschreiten vor allem der Muskelschwäche und Schmerzen unter Belastung. Es gibt selten Tage in denen die Beschwerden sehr viel geringer
                            sind allerdings nie vollkommen verschwunden.
                            Zum aktuellen Diagnosestand:
                            mitochondriale Myopathie letztes Jahr ausgeschlossen. In der Vergangenheit bereits EMG, NLG, EEG und MRT ohne Befund.
                            Letzte Woche in Muskelsprechstunde der Uniklinik Aachen gewesen:
                            - gründliche erneute klinische Anamnese
                            - erneut EMG und NLG
                            - Blutanalyse allgemein
                            Laut Facharzt keinerlei klinische Anzeichen einer neuro-muskulären Erkrankung. EMG und NLG absolut im Normbereich.
                            Auf mein merhfaches Nachfragen sieht er keinen Analss einer CSF Analyse oder Muskelbiopsie da er meint sonst andere Auffälligkeiten in der Anamnese sehen zu müssen.
                            Er empfiehlt mir eine psychosomatische Konsultation.
                            Einerseits habe ich Vertauen in die Einschätzung und bin natürlich froh, dass ich trotz fortbestehender und fortschreitender Symptomatik keine neurogene Muskelerkrankung zu haben scheine.
                            Andererseits bin ich natürlich relativ ratlos und kann mir in der Summe keine Reim darauf machen. Das Stresslevel in meinem Leben würde ich retrospektivisch als absolut normal Betrachten und habe mich zuvor nie irgendwie ausgebrannt gefühlt. Desweiteren bspw. nie Schlafprobleme. Aber gut es scheint mir fast unmöglich das gänzlich Einzuordnen.
                            Gerne hätte ich von euch eine Einschätzung.
                            Desweiteren Interesse an Betroffenen mit Erfahrungen und Einschätzungen in der Psychosomatik.
                            Viele Grüsse

                            George

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                              #15
                              Würde mich wirklich über eine Rückmeldung freuen
                              1) Jemand eine Einschätzung?
                              2) Erfahrung mit psychosomatischer Behandlungsstrategien bei ähnlichen neuro-muskulärem Beschwerdebild?
                              Viele Grüsse

                              Kommentar

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