Guten Abend liebe Leute,
Bin neu hier habe mich aber als stiller Mitleser schon einige Male hier wiedergefunden.
Wie sicher die meisten Betroffenen wissen ist das erlangen einer Diagnose oft das grösste Problem.
Ich versuche es kurz zu halten:
Vor ziemlich genau drei Jahren ging alles mit einem plötzlich einsetzenden Muskelschmerz los und gefühlter Gangunsicherheit (Ataxie).
Einige Monate später setzte von einem auf den anderen Tag ein leichter Tremor ein den ich in den Händen bemerkte.
Daraufhin habe ich schon damals erst einen Allgemeinmediziner und dann Neurologen aufgesucht der alles soweit ohne Befund abgeklärt hat.
Seitdem sind die Symptome konstant vorangeschritten (ich würde fast sagen Schubartig).
Der Muskelschmerz ist vor allem tritt vor allem bei Belastung ein (häufig schon bei Dingen wie das Handy ans Ohr halten)
und seit einigen Monaten bemerken ich ihn auch verstärkt nach normalen sportlichen Belastungen als sehr starken Muskelkater bzw. teilweise tagelange stechende Schmerzen.
Ausserdem fühlt sich meine Muskulatur bei gewissen Bewegungen fast krampfend und spastisch an.
Der Tremor ist vor allem bei Muskelspannung da (postural) und ist mittlerweile schon deutlich spürbar wenn ich Muskelspannung auf den Körper aufbaue bspw. beim Strecken.
Seit einigen Wochen bemerke ich eine enorme Verschmälerung meiner Handmuskulatur. Schon seit einigen Jahren periodisch Faszikulationen. Seit kurzem sehr stark.
Insgesamt gefühlt verminderte Leistungsfähigkeit bzw. viel schlafbedarf/Müdigkeit.
2015 wurden MRT/EEG/EMG ect.ohne Befund gemacht, einzige "Diagnose" damals erhöhter physiologischer Tremor.
Erst vor einigen Wochen war ich bei einem kompetenten Neurologen der nach ausführlicher Anamnese und Blutbild sagte neurologisch gäbe es keine Hinweise für eine pathologische
Veränderung (CK normal, keinerlei Entzündungsparameter). Dieser hat mich jetzt an eine Sportmedizinische Abteilung überwiesen um im Belastungstest verschieden Stoffwechselparameter zu erörtern. Ich werde in diesem Rahmen nochmal auf eine muskuläre Diagnostik hinwirken.
Einige meiner Beschwerden (und eben jetzt die Muskelverschmälerung in der Hand) sowie die teilweise fast spastischen Schmerzen und Verkrampfungen sprechen stark für eine Form der Dystrophie. Die faszikulationen und der Tremor allerding eher für eine neurogene Erkrankung.
Kurz zu mir als Person:
Bin 29 Jahre jung, männlich, keinerlei neuro-muskuläre Erkrankungen in der Familie, Nichtraucher, sehr sportlich und fit bis zu den Symptomen (Tänzer, Kampfsport, Schlagzeuger),
hatte als Kleinkind eine Art "floppy infant" also Muskelhypotonie was allerdings durch Krankengymnastik bis zum 2ten Lebensjahr völlig verschwandt, seit ich mich bewusst wahrnehme
war ich von da an immer sehr bewegungsbegabt (Sport im Schul- und Freizeitbereich sowie Musik sehr erfolgreich), Ernähre mich ausgewogen (keinerlei nachgewiesen Mängel oder Unverträglichkeiten bzw. Verdauungssymptome), keinerlei Einnahme von Medikamenten oder Psychopharmaka sowie Drogen (ausser eben gelegentlich Alkohol,Gras)
Gibt es irgendjemanden mit Tips und/oder ähnlichen Erfahrungen?
Ich danke im Vorraus und grüsse alle Mitleser herzlich
George
Bin neu hier habe mich aber als stiller Mitleser schon einige Male hier wiedergefunden.
Wie sicher die meisten Betroffenen wissen ist das erlangen einer Diagnose oft das grösste Problem.
Ich versuche es kurz zu halten:
Vor ziemlich genau drei Jahren ging alles mit einem plötzlich einsetzenden Muskelschmerz los und gefühlter Gangunsicherheit (Ataxie).
Einige Monate später setzte von einem auf den anderen Tag ein leichter Tremor ein den ich in den Händen bemerkte.
Daraufhin habe ich schon damals erst einen Allgemeinmediziner und dann Neurologen aufgesucht der alles soweit ohne Befund abgeklärt hat.
Seitdem sind die Symptome konstant vorangeschritten (ich würde fast sagen Schubartig).
Der Muskelschmerz ist vor allem tritt vor allem bei Belastung ein (häufig schon bei Dingen wie das Handy ans Ohr halten)
und seit einigen Monaten bemerken ich ihn auch verstärkt nach normalen sportlichen Belastungen als sehr starken Muskelkater bzw. teilweise tagelange stechende Schmerzen.
Ausserdem fühlt sich meine Muskulatur bei gewissen Bewegungen fast krampfend und spastisch an.
Der Tremor ist vor allem bei Muskelspannung da (postural) und ist mittlerweile schon deutlich spürbar wenn ich Muskelspannung auf den Körper aufbaue bspw. beim Strecken.
Seit einigen Wochen bemerke ich eine enorme Verschmälerung meiner Handmuskulatur. Schon seit einigen Jahren periodisch Faszikulationen. Seit kurzem sehr stark.
Insgesamt gefühlt verminderte Leistungsfähigkeit bzw. viel schlafbedarf/Müdigkeit.
2015 wurden MRT/EEG/EMG ect.ohne Befund gemacht, einzige "Diagnose" damals erhöhter physiologischer Tremor.
Erst vor einigen Wochen war ich bei einem kompetenten Neurologen der nach ausführlicher Anamnese und Blutbild sagte neurologisch gäbe es keine Hinweise für eine pathologische
Veränderung (CK normal, keinerlei Entzündungsparameter). Dieser hat mich jetzt an eine Sportmedizinische Abteilung überwiesen um im Belastungstest verschieden Stoffwechselparameter zu erörtern. Ich werde in diesem Rahmen nochmal auf eine muskuläre Diagnostik hinwirken.
Einige meiner Beschwerden (und eben jetzt die Muskelverschmälerung in der Hand) sowie die teilweise fast spastischen Schmerzen und Verkrampfungen sprechen stark für eine Form der Dystrophie. Die faszikulationen und der Tremor allerding eher für eine neurogene Erkrankung.
Kurz zu mir als Person:
Bin 29 Jahre jung, männlich, keinerlei neuro-muskuläre Erkrankungen in der Familie, Nichtraucher, sehr sportlich und fit bis zu den Symptomen (Tänzer, Kampfsport, Schlagzeuger),
hatte als Kleinkind eine Art "floppy infant" also Muskelhypotonie was allerdings durch Krankengymnastik bis zum 2ten Lebensjahr völlig verschwandt, seit ich mich bewusst wahrnehme
war ich von da an immer sehr bewegungsbegabt (Sport im Schul- und Freizeitbereich sowie Musik sehr erfolgreich), Ernähre mich ausgewogen (keinerlei nachgewiesen Mängel oder Unverträglichkeiten bzw. Verdauungssymptome), keinerlei Einnahme von Medikamenten oder Psychopharmaka sowie Drogen (ausser eben gelegentlich Alkohol,Gras)
Gibt es irgendjemanden mit Tips und/oder ähnlichen Erfahrungen?
Ich danke im Vorraus und grüsse alle Mitleser herzlich
George

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