(palliative) Amputation der Unterschenkel...

[Gast]

......ich dann diesbezüglich doch vll ein wenig mehr Geduld/Durchhaltevermögen hätte/habe als du ;-)

Stimmt. Ich kann Schmerzen nicht ausstehen und schon gar nicht wenn sie mein Leben behindern.

. .........der Anblick ist mir selbst ein Graus.

Ich weiß zwar nicht wie deine Füße aussehen aber deshalb sollte man sie nicht wegschneiden lassen. Schon gar nicht wenn Andere damit eventuell ein Problem haben (könnten) Und salopp gesagt:" Mein Hintern sieht auch ziemlich hässlich aus weil ich selbst da schon Muskelmasse verloren habe und wenn ich mich vorn überbeuge, kann ich meine Pobacken sehen...tolle Wurst, wer will das denn (sehen)"?!

. ...das Aussehen meiner Füße/Unterschenkel, erinnert mich jeden Tag daran, was die Ignoranz und Arroganz(.....)

Mit der Amputation deiner Füße/Unterschenkel verschwinden diese Erinnerungen nicht. Du hast zwar den unteren Bereich nicht mehr aber dafür "Stumpen" und die würden dich ebenfalls jeden Tag daran erinnern lassen wieviel bei dir schon schiefgelaufen ist. Das sollte dir schon klar sein.

. .....deutlicher bei den ("geeigneten") Ärzten zu werden

Mein Kinderarzt sagte einmal:"Nur wer ordentlich Lärm und Radau macht, bekommt vom Doc die nötige Aufmerksamkeit, muss ich zu meinem eigenem beschähmen leider eingestehen"!
Es war eine Entschuldigung dafür, das er mich bei der Suche nach der Erkrankung von meinem Sohn zu spät unterstützt hat. Er war immer der Meinung gewesen, er sei nur faul.
Ich wünsche dir viel Glück!
Hoffentlich findest du eine Möglichkeit die dir das Leben erleichtert
Knuddelige Grüße, Sharon

[pelztier86]

Und du musst dir ganz sicher sein, das die Nerven Schmerzen danach weg sind.

Naja, eine Garantie gibt es bei solchen Sachen nicht. Das sollte jedem, der damit zu tun hat, klar sein. Und ganz weg wären sie sowieso nicht, da ich sie ja auch nach an den Händen habe.
Und ja, kann sein, dass das die Muskulatur nicht schafft, aber dann ist es so. Immer noch besser als affenartige Schmerzen, zumal die Prognose sowieso dahingehend geht, dass ich die Lauffähigkeit eher früher als später komplett verlieren werde, sei es allein aufgrund der Muskelschwäche, sei es aufgrund einer Kombination aus neurovaskulärer Erkrankung und Muskelschwäche oder aus internistischer Problematik und Muskelschwäche (und neurovaskulärer Erkrankung).

Ich weiß zwar nicht wie deine Füße aussehen aber deshalb sollte man sie nicht wegschneiden lassen. Schon gar nicht wenn Andere damit eventuell ein Problem haben (könnten)

Das ist klar, und es ist auch das nicht das Hauptargument. Es verschlechtert aber natürlich zusätzlich die Stimmung/Gefühlslage zu der ganzen Sache. Wenn aber meine Füße nur so aussähen, ohne weh zu tun, wäre ich die Letzte, die über Amputation nachdächte.

[letzte Frage]

Ich denke am besten wäre du suchst dir einen Arzt der sich mit deiner Krankheit gut auskennt und auch die Progrnose kennt, dann kannst du dich mit ihm viel besser über sowas austauschen, als mit einem Wald und Wiesen Neuro der die Krankheit - wenn überhaupt - nur aus dem Buch kennt. Auch könnte es helfen ähnliche Fälle mit erfolgreicher Amputation zu suchen und dem Neuro vorzulegen, dann sieht er, dass das nicht nur von dir so dahergedacht wurde sondern auch angewendet wird und wie gut es geklappt hat.

Die Entscheidung ob du es machen solltest oder nicht kann dir keiner abnehmen, aber ich verstehe, dass du es im Diskurs näher erörtern willst.

Hoffentlich findest du für dich die richtige Entscheidung und es hilft dir. Ich kann mir selber gut vorstellen, dass ich lieber früher auf die Beine verzichte - wenn sie ja eh eingehen werden - sofern es die Schmerzen erheblich lindern kann. Es gibt viele Menschen mit erfülltem Leben ohne Beine, aber nur wenige mit massiven Schmerzen.

[pelztier86]

Ich denke am besten wäre du suchst dir einen Arzt der sich mit deiner Krankheit gut auskennt und auch die Progrnose kennt,

Das ist ja mit das Problem: diesen Arzt/Spezialisten gibt es hier in D. und im deutschsprachigen Raum nicht. Weder für die neurovaskuläre Erkrankung noch für die Darmerkrankung. Und auch bzgl. autonome Neuropathien und mitochondriale Erkrankungen lebt man hier in D. meiner Erfahrung nach noch ziemlich im Steinzeitalter. Die sogenannten Koryphäen auf dem Gebiet der Mitos sind international gesehen ein Witz. Und ich beziehe mich hier nicht nur auf die Reputation, sondern vor allem auf Fachwissen und Erfahrung. Sie sind aber alle an vorderster Front, wenn es darum geht, von sich selbst ganz viel zu halten, und die internationalen, wirklichen Experten als zweit- und drittrangig oder gar als inkompetent zu bewerten.

[medien_wien]

Hallo Pelztier!
Na, was glaubst du, was da bei uns in Österreich dann los ist?

Schlimm,mit was man da Bekanntschaft machen muss um endlich mal ernst genommen zu werden.
Und wenn ich mich nicht so viel in Foren rum treiben würde hätte ich auch den Wissenstand eines Neandertalers.

Was das Thema betrifft, das du das vorher zu 100% wissen musst, ob es danach besser wäre oder nicht, habe ich einen Vorschlag :

Ich hatte Ende des heutigen Jahres einen OP Termin für meinen Halux. Allerdings habe ich das dann wegen meiner PNP abgesagt.
Man hat mir da in dieser Spital auf Nachfrage (weil ich Narkose nicht vertrage ) einen Art neuer Lokalanästhesie angeboten, wo die Nerven ab Höhe des Knies (also hinten entlang und vorne)eingespritz worden wären und dann wäre alles tot gewesen über den Zeitraum den OP und danach auch noch. Also einigen Stunden wäre das sicher tot gewesen
Vielleicht findest du einen Arzt der so einen Versuch mit dir gemeinsam startet.
Solltest du dann noch immer Schmerzen haben wäre ein Abnhmen des Beines um sonst.

Herzlichst
Marlies