Small Fibro Neuropathie/PNP

[medien_wien]

Das würde auch zum EMG und ENG von 2011 passen, wo der tibitalis Ator...irgendwas chronisch geschädigt war.
Der war vernarbt, verkrustet - das auch immer, das zum den Zeitpunkt bin ich wahnsinnig viel gelaufen.
Jetzt war der Muskel nämlich immer ok.
Und jeder Arzt dem ich den Befund zeigte sagte: das kann net sein.

Ausserdem habe ich da auch immer blutergüsse tief in der Haut und der Rote Fleck (angeblich borelliose) kam auch an der astelle hoch.

Das heisst, das man da eine Muskelbio machen muss?

[medien_wien]

Du könntest auch mal diese Problematik in den Beinen ganz isoliert betrachten und einem Gefäßspezialisten vorstellen.
Die gibt es doch an jeder größeren Klinik.

Mann, da war ich schon, die haben aber nur die grossen Beinvenen angesehen
Aber die Idee ist trotzallem gut- vl.finde ich jemanden,der sich damit auskennt

[medien_wien]

Und deswegen sind meine Nerven abgeblich dort auch verlegt (lt erdler )
Also nicht dort, wo die normal sind- bei mir musste er richtig Nerv suchen
Das hatte er auch noch nie meinte er 
Also, ich nach der Bio (die wird eh an einer der Stellen gemacht) das beim Erdler ansprechen- Weil das echt logisch klingt
Lustig...... zuerst bringt mich Pelztier mit dem Spital in Wiener Neustadt auf die Small Fibro - die dann bestätigt wird und dann Klaus vl auf Kompartmentsyndrom, chronisches venöses- und die ganzen Ärzte bei denen ich war ?
Keine hat sich Gedanken gamcht...bis auf den Erdler
Das wäre ja echt der Hammer!!!!!!!

[KlausB]

"Das heisst, das man da eine Muskelbio machen muss?"
Bei einem akuten Kompartmentsyndrom kann man mit einer Sonde den Druck in einer Muskelloge messen.
Hat man bei mir mal an dem gebrochenen Fuß gemacht (weil vorher der dämliche Arzt im Praktikum in der Notaufnahme gepennt hat. Den hat der Prof aber richtig zur Sau gemacht). Ging aber zum Glück nochmal gut. Der Fuß ist noch dran.

Wie das bei der Chronischen ist weiß ich allerdings nicht.

[KlausB]

Mann, da war ich schon, die haben aber nur die grossen Beinvenen angesehen
Aber die Idee ist trotzallem gut- vl.finde ich jemanden,der sich damit auskennt

Dann warst Du beim Phlebologen (Spezialist für Venen). Du solltest da lieber zum Angiologen gehen (der kennt sich mit allen Blutgefäßen aus) weil da auch feinere Verästelungen betroffen sind.

Aber Du kannst ja mal den Erdler fragen was er davon hält und was er Dir empfehlen könnte. Der weiß da sicher mehr drüber als ich.

[medien_wien]

Ne, das war eine Angiologie - allerdings ist das jetzt auch schon 2 Jahre her oder länger.
Ich bin auch Patienten am AKH in Wien wegen dem Raynold - zu den werde ich wegen der Sache gehen.
Die sind besser als dort wo ich wegen den Beinen war.

[Konrad]

Und deswegen sind meine Nerven abgeblich dort auch verlegt (lt erdler )
Also nicht dort, wo die normal sind- bei mir musste er richtig Nerv suchen
Das hatte er auch noch nie meinte er 
Also, ich nach der Bio (die wird eh an einer der Stellen gemacht) das beim Erdler ansprechen- Weil das echt logisch klingt
Lustig...... zuerst bringt mich Pelztier mit dem Spital in Wiener Neustadt auf die Small Fibro - die dann bestätigt wird und dann Klaus vl auf Kompartmentsyndrom, chronisches venöses- und die ganzen Ärzte bei denen ich war ?
Keine hat sich Gedanken gamcht...bis auf den Erdler
Das wäre ja echt der Hammer!!!!!!!

Also nicht dort, wo die normal sind- bei mir musste er richtig Nerv suchen
Das hatte er auch noch nie meinte er
Oje Oje das tut dann ja auch richtig weh wenn die da rum Bohren.

[medien_wien]

Ne, er hat nicht gebohrt, nur mit den NLG Gerät gesucht aber dann auch gefunden.
Irgendwie passt das dann aber doch nicht
Woher ist dann die Anpassungsschwierigkeit als Licht? Wenn die Augen ok sind usw?

[Konrad]

Ne, er hat nicht gebohrt, nur mit den NLG Gerät gesucht aber dann auch gefunden. Was gefunden ??
Irgendwie passt das dann aber doch nicht
Woher ist dann die Anpassungsschwierigkeit als Licht? Ich knabbere Karotten, ohne Witz, halt immer einen Teelöffel hochwertiges Öl dazu !! Wenn die Augen ok sind usw?

Ja, liebe Marlies, das Passt so gar nicht !!, wie sieht's denn mit der Sauerstoff Sättigung bei dir aus, oder misst du den eh (Oximeter) kennst du sicher vom KH.

[pelztier86]

Das hat beides im Prinzip gegensätzliche Wirkmechanismen. Daher sollte man schon wissen was man behandeln will.
Immunglobulin ist extrem teuer. Das wird man Dir sowieso nur geben, wenn das Erfolg verspricht.

Zu beiden Aussagen: nicht unbedingt.
Zum einen machen viele Ärzte vieles, was normalerweise nicht gemacht wird, wenn sie sich persönlich davon etwas versprechen. Ja, ist leider so, habe ich oft zu genüge erlebt. So auch bei der Immuntherapie. Ich hatte zwar eine etwas modifizierte IVIG (d.h. eine im Vergleich zur üblichen IVIG reduzierte Dosis), aber im Grunde bestand bei mir keinerlei handfeste Indikation. Ich hatte nur einen leichten Mangel einer Immunglobulinsubklasse, und eben die Problematik mit wiederkehrenden Blasenkathetherinfekten und Infekten des zentralvenösen Katheters/Sepsen, was aber eine wohlbekannte Komplikation bei meiner Darmerkrankung ist und nicht per se mit einem Immundefekt zu tun hat. Einen Hinweis auf eine entzündliche oder autoimmune Erkrankung hatte ich weder damals noch heute.
Auch laut behandelten Ärzten (die noch nicht einmal Immunologen/Rheumatologen waren) war der leichte Mangel nur ein vorgeschobener Grund die Kostenübernahme von der KK zu bekommen. Sie setzten die Therapie aber experimentell ein, angeblich in den meisten Fällen mit sehr guten-guten Resultaten; geschadet hätte sie keinem Patienten. Sie meinten, dass es eine sehr gute Chance bestünde, dass die Therapie eine symptomatische, mglw. sogar ursächliche Behandlung meiner Erkrankung sei. Dabei waren sie vor allem an mir als seltenen Fall interessiert, mit dem sie dann den vermeintlichen Erfolg ihrer experimentellen Therapie zu krönen gedachten. Tja, und als ich dann schwere Nebenwirkungen bekam und auch einiges andere schief lief, wurde mir die Schuld gegeben. Die Therapie habe nicht richtig wirken können, weil ich an sie nicht geglaubt hätte.
Bzgl. der Aussage, dass IVIG und Kortison entgegengesetzt wirken würden: nicht unbedingt, das hängt von einigen Faktoren ab. Aber prinzipiell kann die IVIG sowohl beim Immundefekten/Mangelzuständen als auch bei Autoimmunopathien eingesetzt werden. In ersterem Fall werden die fehlenden Antikörper gegeben, in zweitem Fall wird eine hochdosierte Therapie gegeben (meist kombiniert mit einer vorigen Immunsuppression, die dann aber zum Zeitpunkt der IVIG meist ausgesetzt wird), bei der die verbliebenen Amok laufenden Antikörper des Patienten verdrängt und nach und nach ersetzt werden sollen durch die gesunden Antikörper.

[medien_wien]

Ja, liebe Marlies, das Passt so gar nicht !!, wie sieht's denn mit der Sauerstoff Sättigung bei dir aus, oder misst du den eh (Oximeter) kennst du sicher vom KH.

Ich esse auch viel Karotten- bin ja Vegetarier.

Ich habe zu viel Sauerstoff im Blut.
Aber noch nicht pathologisch
Gruss
Marlies

[pelztier86]

Das Problem bei einer beginnenden SFN/autonome N. ist (gerade bei der Inkompetenz vieler Ärzte hier in dem Bereich und den prinzipiell wenigen, gerade hier mangelnden Diagnosemöglichkeiten), dass die Symptome zu Beginn sehr leicht als vegetative Dystonie, also als psychosomatische Problematik fehlgedeutet werden können. Das kommt nicht von ungefähr, da die Symptome, die z.B. jemand hat, der unter einer Panikattacke leidet, vom des autonomen/vegetativen Nervensystem bzw. einer Steigerung des Sympathikotonus verursacht werden. Daher haben die Leute beschleunigten Herzschlag, abnormes Schwitzen, Atemnot/Hyperventilation, Missempfindungen in den Extremitäten.
Erst wenn die Erkrankung weiter voranschreitet, und dann objektive klinische Symptome wie trophische Störungen, signifikante, nachweisbare Organfunktionsstörungen vorliegen etc pp, ist die Unterscheidung klarer.
Trotzdem muss man sagen, dass es auch viele Patienten mit SFN/autonomer N. gibt, die nie diesen Schweregrad erreichen, und somit immer leicht auf die Psychoschiene geschoben werden. Die haben dann z.B. eben "nur" Reizdarm als Erklärung für ihre zeitweise vorhandenen gastrointestinale Beschwerden, Schwindel nicht organischer Ursache und idiopathische Tachykardie als Erklärung für die Probleme mit der Regulierung der Herzfrequenz und des Blutdrucks, wohingegen eine schwere Dysregulierung hier zu potenziell lebensbedrohlichen kardiozirkulatorischen Komplikationen führen kann.

[pelztier86]

...Es ist eben immer eine Frage der Ausprägung, bei jeder Erkrankung... Nur wenn die Erkrankung mal so ausgeprägt ist, dass jeder Laie erkennt, dass hier etwas überhaupt nicht stimmt, kann man meistens nichts mehr machen, auch wenn die Erkrankung ursprünglich behandelbar gewesen wäre, und auch eine symptomatische Behandlung ist dann nur noch sehr eingeschränkt, wenn überhaupt, möglich.
Bzgl.

Woher ist dann die Anpassungsschwierigkeit als Licht?

Das könnte ein Hinweis auf eine leichte autonome Störung der glatten Muskulatur, die die Weite der Pupille reguliert, hindeuten. Ich bin z.B. auch sehr lichtempfindlich geworden, kann helles Licht nicht mehr ertragen. Bei starkem Lichteinfall wird die Pupille normalerweise kleiner, bei Dunkelheit größer. Die Funktion die Pupille zu erweitern wird von den sympathischen Nervenfasern, die andere von den parasympathischen Nervenfasern gesteuert. Wenn der Sympathikus überaktiv ist bzw. ganz allgemein gesagt ein Ungleichgewicht zwischen Sympathikus und Parasympathikus vorliegt (also z.B. auch, wenn der Parasympathikus eine zu geringe Stimulation macht), dann reagiert die Pupille nicht adäquat oder nicht schnell genug auf einen starken Lichteinfall mit einer Verengung, weil die dafür zuständige glatte Muskulatur nicht ausreichend (schnell) kontrahiert, so dass zu viel Licht einfällt. Mit dem Auge an sich hat das also nichts zu tun, "nur" mit der gestörten Steuerung der Pupillenweite.

[medien_wien]

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte euch kurz ein Update geben.

Hatte vor 10 Tagen besagte Nerven/Haut Stanze. In einem renomierten Spital in Wien.
2 stanzen - eine am Oberschenkel eine am Unterschenkel.
Wie ich mitlerweile weiss, macht das nicht jede Hautambulanz und wird bei uns in Österreich auch nur von einem Professor ausgewertet.
Der Neurologe muss das aber in Auftrag geben.
Bei mir stand PNP gesichert und Verdacht auf Small Fibro Neuropathie am Überweisungsschein.


Der Prof im AKH an den das geht,zählt die Fasern der kleinen Nerven.Sind davon zu wenig vorhanden liegt eine Small Fibro Neuropathie vor.

Heute habe ich die Fäden gezogen bekommen(von der Hausärztin) und die Narbe ist so winzig, das so wirklich kaum auffällt.
Falls mal jemand von euch schon mal ein Muttemal entfernen hat lassen...so in etwa. Sogar noch etwas kleiner.

Nachdem ich noch zusätzlich leichte Ödeme am Fuß habe und Kolapsähnliche Anfälle beim Aufstehe aus dem Sitzen habe ich diese Woche noch ein 24 Std Blutdruck und eine 24 Std EKG Messung bekommen.
Kommende Woche folgt die Ergometrie.
Ich trage bei den Untersuchungen einen halben Tag Stützstrümpfe und den restlichen Tag nicht.

Auch dafür habe ich eine Überweisung vom Neurologen bekommen auf der stand:
Beteiligung des Vegetativen Nervensystem bei Small Fibro Neuropathie?

Nach der Auswertungen der Befunde gibts die Besprechung mit der Internistin und ich warte das Ergebnis der Bio der Nervenanzahl ab.

Mittlerweile bei mir auch schon an Blut alles gemacht, was eine sekundäre PNP oder Small Fibro neueopathie verursachen könnte.

Tumore usw.....
Es war alles ok, ausser das Vitamin B6.
Das war so extrem erhöht, das mein Neurologe eine neuerliche Testing veranlasst hat.

Jetzt heisst also abwarten.

LG
Marlies