@Skyline

[KlausB]

Bei allem Verständnis für deine Situation, aber das Dein heutiger Beitrag im ALS-Forum ausgerechnet von Dir kommt wundert mich schon. Du prangerst da ein Verhalten an, von dem Du selber nicht weit entfernt bist.

Aber, wie ich weiter Unten sehe hat das bei Dir wenigstens zur Prüfung Deines eigenen Forumsverhalten geführt.

[medien_wien]

Bei allem Verständnis für deine Situation, aber das Dein heutiger Beitrag im ALS-Forum ausgerechnet von Dir kommt wundert mich schon. Du prangerst da ein Verhalten an, von dem Du selber nicht weit entfernt bist.

Aber, wie ich weiter Unten sehe hat das bei Dir wenigstens zur Prüfung Deines eigenen Forumsverhalten geführt.

Vielleicht hatte sie heute einen extrem schlechten Tag Klausi
In Wirklichkeit ist sie und Jolina eh nur auf mich losgegangen
ich bin das schwarze Schaf. ....
Mäh😅😅😅
Weiß zwar auch nicht warum.
Aber man kann nicht immer alles und jeden verstehen.
Lg
M

[KlausB]

Ich Meinte damit nicht ihr heutiges Verhalten, sondern wie sie in der Vergangenheit das ALS-Forum mit Beiträgen in Beschlag genommen hat für die es ein spezielles Unterforum gibt.
Damit hat sie genau das getan, was sie heute anderen vorwirft, nämlich den Zugang den Betroffenen für eine Austausch über alltägliche Probleme mit der Krankheit erschwert.
Als nicht selber Betroffene, die keinerlei Schwierigkeiten mit der Bedienung eines PC hat denkt sie offensichtlich nicht daran, dass Betroffene hier einen möglichst einfacher Zugang zum Austausch mit anderen geboten werden soll.

[Konrad]

Ich Meinte damit nicht ihr heutiges Verhalten, sondern wie sie in der Vergangenheit das ALS-Forum mit Beiträgen in Beschlag genommen hat für die es ein spezielles Unterforum gibt.
Damit hat sie genau das getan, was sie heute anderen vorwirft, nämlich den Zugang den Betroffenen für eine Austausch über alltägliche Probleme mit der Krankheit erschwert.
Als nicht selber Betroffene, die keinerlei Schwierigkeiten mit der Bedienung eines PC hat denkt sie offensichtlich nicht daran, dass Betroffene hier einen möglichst einfacher Zugang zum Austausch mit anderen geboten werden soll.

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[pelztier86]

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...welch geistige Ergüsse werden uns da wieder "vorenthalten" (vielmehr: erspart)?
Kleiner Tipp am Rande: für einen solchen Fall kann man auch die Löschfunktion nutzen. Zumindest, wenn man nicht gerade Koni ist und eine besondere Affinität zum Erstellen von Beiträgen, die aus einer nichtssagenden Aneinanderreihung von Satzzeichen bestehen, hat.

[medien_wien]

Ich Meinte damit nicht ihr heutiges Verhalten, sondern wie sie in der Vergangenheit das ALS-Forum mit Beiträgen in Beschlag genommen hat für die es ein spezielles Unterforum gibt.
Damit hat sie genau das getan, was sie heute anderen vorwirft, nämlich den Zugang den Betroffenen für eine Austausch über alltägliche Probleme mit der Krankheit erschwert.
Als nicht selber Betroffene, die keinerlei Schwierigkeiten mit der Bedienung eines PC hat denkt sie offensichtlich nicht daran, dass Betroffene hier einen möglichst einfacher Zugang zum Austausch mit anderen geboten werden soll.

Eigentlich ist mir egal, wer welche Beiträge verfasst und wie viel. Ich zähle auch die Beiträge nicht von anderen Leuten.
Das ist ein offenes Forum (Zitat der Admins) und jeder hat hier das Recht seinen Senf abzugeben.
Mich stört nur teilweise, das manche ihren Frust hier an anderen (auch mir) öffentlich ablassen.

Zu Skyline: die Pflege eines todkranken Menschen ist alles andere als leicht(ich weiss von was ich spreche). Das ist eine nervliche Belastung und es ist keine Seltenheit, das die Angehörigen die pflegen ein burn out bekommen und nervlich am Ende sind.

Ich kann zwischen den Zeilen bei Skyline extremen Frust raus lesen. Offenbar geht es ihr mom auch nicht wirklich gut seelisch.

Eines stimmt aber schon, viele ALS kranke können kaum mehr schreiben und beteiligen sich daher nicht mehr so umfangreich am Forum.
Ein Grund mehr, warum wir anderen helfen können/wollten.

Eine schönen Tag euch Allen!
M

[pelztier86]

Bei allem Respekt und Verständnis vor bzw. für die schwierige Situation von ALS-Patienten und ihren Angehörigen und für gelegentliche Entgleisungen dieser:
Es sollte schon auch ein grundsätzlicher Respekt vor Patienten mit anderen (schweren) Erkrankungen vorhanden sein.

Nicht nur ALS ist eine schwere, progressive, deutlich lebenslimitierende, ursächlich nicht behandelbare und die Lebensqualität einschränkende Erkrankung. Ich weiß auf Anhieb einige Erkrankungen, die diese Kriterien erfüllen und mMn noch weitaus schlimmer sind als ALS, weil die limitierte Lebenszeit, die die Patienten haben, noch von großen, nicht adäquat behandelbaren Schmerzen oder völligem geistigem Verfall und/oder Persönlichkeitsstörungen zusätzlich zu dem körperlichen Verfall auf nahezu allen Ebenen geprägt ist. Hinzu kommt bei vielen dieser sehr seltenen Erkrankungen (weitaus seltener als ALS, die innerhalb der Gruppe der seltenen Erkrankung so selten nun auch wieder nicht ist), dass es hierfür nur sehr wenige Ärzte/Spezialisten gibt, in vielen Fällen keine auch nur annähernd adäquate Betreuung für den Patienten und seine Angehörigen besteht, und man noch viel weniger weiß bei einer noch komplexeren klinischen Problematik. Im Gegensatz zu ALS, die in einigen Fällen auch "indolenter" verlaufen kann, gibt es bei vielen dieser Erkrankungen auch überhaupt keine Hoffnung auf einen "milderen" Verlauf.

Und nein, ich beziehe mich hier nicht auf meine sehr seltenen Erkrankungen, obwohl sie die Kriterien "deutlich lebenslimitierend, ursächlich nicht behandelbar, progressiv und und stark die Lebensqualität auf multiplen Ebenen (u.a. starke, oftmals nicht beherrschbare Schmerzen, Unfähigkeit zur Nahrungsaufnahme) einschränkend" prinzipiell auch erfüllen, aber ich will mich hiermit niemandem vergleichen, und es gibt noch schlimmere Erkrankungen häufig in noch jüngerem Alter.
Nein, ich meine Krankheiten wie die klassische Adrenoleukodystrophie, Morbus Huntington etc pp...oder bei Kindern die vielen Leukodystrophien wie Morbus Krabbe, NCL, die Kinderdemenz, überhaupt die vielen, aber jeweils sehr seltenen Speichererkrankungen...All diese Erkrankungen sind noch viel mehr Systemerkrankungen als ALS, bieten somit ein noch komplexere Problematik.
Und dann darf man auch nicht die Gruppe der Patienten gerade in der Neurologie vergessen, die nie eine genaue Diagnose für ihre komplexen Systemerkrankungen dieser Qualität bekommen.

Es kotzt mich an, wenn das immer vergessen wird, und nicht einmal ein gewisser Respekt diesen Menschen entgegengebracht werden kann. Um es mal etwas lapidarer auf den Punkt zu bringen: Ja, ALS ist - in vielen Fällen - furchtbar scheiße, aber es gibt Erkrankungen, die sind dies auch, und Erkrankungen, die in allen Fällen noch viel beschissener sind.

[KlausB]

Da gebe ich Dir vollkommen recht.
Die Erkrankungen sind aber nicht Gegenstand dieses Forums.
Die öffentliche Darstellung das ALS die allerschlimmste Krankheit ist finde ich teilweise auch zum k....
Mir würden da durchaus Krankheiten einfallen die schlimmer sind.

[pelztier86]

sind aber nicht Gegenstand dieses Forums.

Stimmt, aber es gibt auch hier im Forum Fälle wie mich (und jetzt muss ich doch mich als Beispiel nehmen, aber ich weiß, dass es noch mehr solche Fälle von ungelösten, hochkomplexen Erkrankungen gibt, bei denen bereits mehrere seltene Diagnosen und lebenslimitierende und Lebensqualität einschränkende Faktoren vorhanden sind, und das sind oftmals noch jüngere Patienten wie ich auch), und es besteht immer die Möglichkeit, dass sich hierhin ins Forum ein solcher Fall "verirrt".
Und da sollte man schon ein wenig Respekt erwarten können, auch von ALS-Patienten oder Angehörigen von ALS-Patienten.

[pbrennecke]

@Klaus und Pelztier 86,
da gebe ich Euch vollkommen recht- habe dies gegenüber Skyline auch schon geäussert - ob's Früchte trägt Waage ich zu bezweifeln
Alles Liebe Patrick