Hallo. Bin langsam verzweifelt

[Brady_79]

Hallo ihr lieben. Zu erst mal sooorry für den langen Text, aber ich wollte nichts auslassen. Ich vermute bzw habe den Verdacht, dass ich an
einer Motor Neuronen Krankheit erkrankt sein könnte
Ich wäre sehr dankbar über Meinungen.

Ich schildere mal meinen detaillierten Verlauf...

Nach einigen Monaten mit viel Stress und einigen Panikatacken ( 1998 und 2003 am Herz ablatiert worden, wegen Herzrasens und seit dem immer mal wieder Herzangst)
wachte ich im Februar 2016 Nachts öfter auf mit stark zitternden Oberschenkeln ohne erkennbare Ursache.
Darauf hin bekam ich wieder Panikatacken und habe mich in die Psychiatrie einweisen lassen.

Mein Zustand besserte sich zunächst in der Klinik, kein zittern mehr durch Medikamente (SSRI und Lyrika)und guter Psychotherapie. Bald jedoch bekam das erste mal im meinem Leben ein häufiges Muskelzucken im linken Oberarm.. Dieses weitete sich mit den Wochen und Monaten auf den ganzen Körper aus.. Die Ärzte in der Psychiatrie meinten wäre alles psychisch und untersuchten mich nicht weiter neurologisch.

Da mein kardiologe mir von dem Antidepressiva abgeraten hat, wegen leichten EKG Veränderungen und ich auch relativ stabil war und auch dachte dass vielleicht das Muskelzucken, welches wenige Tage nach den AD'S eingesetzt hatte verschwinden würde, setze ich das Ad und Lyrika langsam wieder ab.

Doch dem war leider nicht so.. Ganz im Gegenteil. Das zucken wurde im wellenartigen Verlauf immer schlimmer trotz Psychotherapie! Und da ich jetzt schon viele Monate keine Medis mehr nehme und es immer schlimmer wird zur Zeit, (permanent vorhanden oft auch nachts)
Glaube ich nicht an einen Zusammenhang der Medis..

Gerade die Letzten Wochen hat es sich massiv gesteigert und meine muskeln fühlen sich merkwürdig an. Auch bin ich ständig müde und nicht mehr so Leistungsfähigkeit so kommt es mir vor. Seit einigen Wochen zucke auch meine Finger und Daumenmuskel. Auch ist mir aufgefallen dass die Muskeln mit höherer Frequenz zucken als am Anfang. Am häufigsten zucken Oberschenkel, linke Wade, Schienbein, Arme, Füße, und Latissimus also die distalen Muskeln. Selten auch mal Gesicht aber nie das Augenlid.

Ich habe mal bei YT Videos vom benign faciculation syndrome gesehen, aber dort zuckt es meistens an den Waden, so als wären Würmer unter der Haut. Das ist bei mir aber überhaupt nicht der Fall.
Es sieht eher so aus von den Faszikulationen und deren
Frequenz wie bei Als Patienten, nur 'noch' nicht ganz so krass.
Auch habe ich massive Schlafstörungen in letzter Zeit und werde Luft schnappend wach.. Ich hab auch das Gefühl tagsüber nicht richtig durch atmen zu können.ich habe zZ schmerzen beim Husten im oberen Rücken und ab und zu im Zwerchfellbereich und fühle mich einfach völlig schlecht..



Mitte Juni begab ich mich zu einem niedergelassen Neurologen, welcher mich klinisch untersuchte mit Reflexen usw und ein Emg machte...Ohne Befund. Als die Symptomatik immernoch vorhanden war, suchte ich ihn Mitte Dezember nochmals auf. Da hat er noch ein EMG von sämtlichen Muskeln gemacht. Am Daumen und Unterarm 2 Elektroden angebracht und Strom abgegeben um die Reizantwort zu messen. Uch nehme an, dass es das NLG war.. wiederum ohne Befund wie er sagte...
Er sagte ich könne ein Termin in einer Muskelambulanz in Wiesbaden machen, aber er wüsste nicht ob das die Kassen übernehmen, denn diese sei sehr teuer. Ich werde das mit meiner Kasse besprechen müssen...

Zwischenzeitlich war ich wegen dem Zucken so am Ende, dass ich jetzt wieder auf AD'S bin. Und nun warte ich auf den Termin in der Dkd Muskelambulanz, wenn meine gesetzliche Kasse ihn denn bewilligt..

Ich weiß ja, dass 'wenn' es ALS sein sollte, ich sowieso nicht viel dagegen machen kann aber diese Ungewissheit macht einen Kaputt.. Sicher, man kann jeden Moment am Infarkt oder einem Unfall sterben aber, diese zuckenden Muskeln machen einen psychisch fertig... Das die Psyche mal ein kleines zucken am Augenlid verursachen kann kenne ich ja, aber im ganzen Körper so umfangreich?!?!? Kann ich nicht glauben...
Bei sehr vielen Als Erfahrungen fing ja alles mit Zuckungen an... Eine Krasse Schwäche einzelner Gliedmaßen spüre ich bis jetzt noch nicht
.
Ich bin 37 Jahre, männlich trieb viel Sport, Fahrrad, fitnessstudio und hatte bisher folgende Vorerkrankungen:
Als Jugendlicher war ich Adipös. Ex Raucher.
Seit Kindheit anfallsweises Herzrasen welches 2003 erfolgreich ablatiert wurde (AVNRT) Im Jugendalter Depressionen und immer mal wieder Angstzustände persistierend.
2012 Lungentuberkulose mit ca 8 monatiger Antibiotika Gabe(ethambutol, pyrazinamit, isoniazid, rifampicin)
2015 Kalkschulteroperation rechts (bis heute schmerzen)


So ich hoffe dass sich jemand die zeit nimmt und meinen ellenlangen Text mal überfliegt und etwas dazu sagen kann.... bzw ähnliche Erfahrungen gemacht hat

LG

[Trine40]

Guten morgen Brady,

es tut mir sehr leid das du zur Zeit solche Ängste ausstehen musst und da ich nicht so super informiert über die verschiedenen Verläufe einer ALS bin,kann ich da nicht unbedingt viel zu sagen. Allerdings bin ich doch eher der Meinung das man im EMG und NLG schon einen Befund hätte haben müssen, und das auch schon Schwächen vorhanden sein müssten.

Die Psyche kann in der Tat solche starken Beschwerden verursachen, teilweise kann sie sogar Lähmungen hervorrufen ... man sollte das nicht unterschätzen.

Prinzipiell ist es aber sicherlich gut, einmal in einem Muskelzentrum abklären zu lassen ob neuromuskulär alles ok ist. Ich verstehe nur nicht warum deine Krankenkasse das nicht übernehmen sollte ? Mir ist bisher noch nicht bekannt das jemand so einen Termin im vorfeld genehmigen lassen musste ? Der Neurologe schreibt eine normale Überweisung und mit dieser nimmt man dann dort einen Termin wahr.

Ich wünsche dir jedenfalls alles erdenklich gute, du hast ja wahrlich auch schon genug durch in deinem Leben.

Liebe Grüße
Dannie

[KlausB]

Hallo Brady,

das Zittern im Oberschenkel bei der Panikatacke könnte man vielleicht psychisch erklären. Das ging ja auch nach der Behandlung weg.

Das spätere Muskelzucken wohl eher nicht. Aber welche Medikamente hattest Du zu der Zeit als das anfing genommen?
Waren dabei auch Antipsychotika oder Neuroleptika? Welche Präparate waren das?

Wenn Dein Neurologe Dich zu einer Muskelambulanz überweist übernimmt das die KK auch. Da musst Du nicht lange Fragen. Allerdings haben die lange Wartezeiten.

LG

Klaus

[Brady_79]

@Trine40
Danke der lieben Worte!
Ja ich weiß dass die Psyche schon vieles ausrichten kann,
aber derartige Symptome wie ewiges Muskelzucken.. hmm... Naja ich versuche zur Zeit mich so gut es geht abzulenken und nicht ständig zu Googlen etc. Nur es ist schon schwer da es gerade in letzter Zeit so stark zugenommen hat :/
Was ich morgen mache ist, nochmal mit meinem Hausarzt wegen einer Überweisung zu sprechen. Notfalls gehe ich mal zu meinem FallManager der Kasse. Kann ja nicht sein dass die das nicht übernehmen!
Ich werde auf jeden Fall berichten wie es weiter läuft.
Viele Grüße!

@Klaus
Ja das Zittern kann man sicherlich auf die Psyche schieben, wäre noch denkbar. Nur die Zuckungen, die trotz Therapie persistent vorhanden sind finde ich schon beängstigend. Natürlich muss es nicht gleich Als sein, aber blöderweise kommt dass immer raus beim Googlen... blöd ich weiß :/
Ich habe nur Antidepressiva SSRI (Sertralin) und Pregabalin Lyrika zur Nacht bekommen. Kurz darauf fing das zucken an Lokalen stellen an. Ich setzte die Medis ab aber das zucken blieb und wird z.Z. auch stärker.
Ich muss auch dazu sagen dass ich zur Zeit auch viel Stress auf Arbeit und auch generell psychisch eher labil bin.
Wie schon oben erwähnt werde ich mit meinem Doc wegen der Überweisung nochmal sprechen, damit ich einen Termin dort bekomme.
Viele Grüße

[Birgitbrb]

Hallo Brady,
bei allen Schwierigkeiten, die so eine Ferndiagnose mit sich bringt, ich glaube nicht dass du ALS hast. Etwas flapsig gesagt. Junge Leute mit Angststörung , die sich grosse Sorgen um Muskelzucken machen mit normalem EMG ohne dass eine definierte schwäche da ist haben meist nix.

Die ALS patienten , die sich hier melden hören sich anders an. da geht es in der Regel um Funktionsausfälle.
Wenn du seit 1 Jahr probleme hast , würdest du etwas merken. Verschlucken, 1 teller suppe dauert 1 Stunde, Dinge fallen aus der Hand, Gangstörungen mit stolpern, die füsse können nicht gehoben werden , Löcher inden Muskeln oder sowas

Solange du dichnur allgemein schlapp fühlst und ein Muskelzuckenauftritt mach dir nicht zu grosse Sorgen. Termin in der Muskelambulanz ist OK, aber sonst kümmere dich um deine Psyche und google nicht so viel . das macht nur angst.
Was du machen kannst ist mal ein check beim Hausarzt Kalium magnesium spiegel und die Vitamine B12 und d und vielelicht noch ein paar andere. Vielleicht hast du einen Mangel , der die Muskeln zucken lässt

LG Birgit

[KlausB]

Hallo Brady,

ich glaube auch eher nicht an ALS.

Psychopharmaka lösen gelegentlich ein parkinsonoides Syndrom aus. Besonders bei Neuroleptika ist das bekannt. In einigen Fällen geht das auch nach dem Abstzen nicht weg.

Ob das bei SSRI's auch der Fall ist kann ich Dir nicht sicher sagen. Allerdings gibt es einige dokumentierte Fälle aus den USA (unverbindlich, da eine Internetrecherche), wo die SSRI's schon fast die Benzos als Lieblingsbonbons ablösen.
Das könntest Du bei Deinem Psychiater mal ansprechen, falls das mit den Symptomen passt. Dann könnte man das mal austesten, indem Du versuchsweise mal ein Parkinsonmedikament nimmst.

Beiß Dich nicht an ALS fest. Laut Internet findet da jeder was auf ALS passendes wenn es mal irgendwo zwickt.

[Lilo-6]

Hallo Brady,

Du schreibst, dass Du sehr lange Antibiotika einnehmen musstest.
Das kann natürlich der Leber zusetzen.
Du gibst auch Beschwerden an, die man bei einer kranken Leber finden kann
wie Schlafstörungen, Müdigkeit, Nachlassen der Leistungsfähigkeit.
Wenn die Leber nicht mehr richtig funktioniert, gibt es auch Mangelerscheinungen wie z. B. ein Magnesiummangel, den ich bei Dir vermuten würde.
Das Muskelzucken kann evtl. auch von solchen Mängeln kommen.
Für die Muskeln sind noch andere Substanzen wichtig wie Kalium, Calcium, Aminosäuren.
Generell kann eine schwache Leber sich negativ auf die Muskulatur auswirken, weil Leberkranke oft zu wenig Eiweiß im Körper haben und Eiweiß für die Muskulatur wichtig ist.
Kennst Du Deine Blutwerte?
Leberwerte? Eiweißwert und Albuminwert im Blut?

Aber wenn Du Medikamente einnimmst, würde ich den Beipackzettel genau studieren, ob darin nicht einige Deiner Symptome als Nebenwirkungen genannt sind.

Zittern wiederum könnte ein Hinweis auf eine bestimmte Leberkrankheit sein. Beim M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit) haben die Betroffenen oft ein Zittern, aber auch noch andere Probleme mit dem Bewegungsapparat. Muskeln, Nerven, Gelenke können in ihrer Funktion gestört sein, weil man bei dieser Krankheit eine Kupfervergiftung hat und Kupfer schädigt als Schwermetall den Körper wie auch das Nervensystem.
Bei dieser Krankheit kommen auch psychiatrische Beschwerden öfters vor wie z. B. Depressionen. Öfters waren Menschen, bei denen diese Krankheit festgestellt wurde, sogar zuvor stationär in der Psychiatrie (die Krankheit ist nicht sehr bekannt und daher wird sie oft übersehen).
Aber auch bei anderen Leberkrankheiten sind Depressionen häufiger.

Ich weiß nun nicht, ob solche Dinge schon bei Dir ausgeschlossen wurden?
Aber es wäre evtl. sinnvoll, auch an solche Stoffwechselstörungen zu denken.
Denn nicht immer muss das vorliegen, was man als Erstes vermutet.

lg
Lilo


Nachtrag:
Wurde bei Dir auch schon das Restless-Legs-Syndrom ausgeschlossen?
Wenn Du nachts mit zitternden Oberschenkeln aufwachst, könnte auch das noch in Betracht kommen.
Auch dafür sind oft Mangelerscheinungen ursächlich wie B12-Mangel, Eisenmangel, etc.

Das die Psyche mal ein kleines zucken am Augenlid verursachen kan

Zucken am Augenlid ist sehr oft die Folge eines Magnesiummangels.
Ich habe das auch manchmal, wenn ich mal weniger Magnesium eingenommen hatte.