Hallo allerseits,
nachdem ich nun bereits einige Monate hier mitlese und festgestellt habe,
dass ich offensichtlich nicht der Einzige mit rätselhaften muskulären
Problemen bin, möchte ich Euch um Euren Rat fragen.
Kurz zu meiner Person: männlich, 31 Jahre, seit Kindstagen sportlich und
immer in Bewegung, früher sportlich-muskulöse schlanke Figur, wenig
Alkohol-, keinerlei Drogenkonsum, normale Essgewohnheiten.
Alles begann etwa im Herbst 2015. Ich war ständig körperlich erschöpft und
hatte ein gesteigertes Schlafbedürfnis. Außerdem hatte ich ein ausgeprägtes
Kältegefühl und bei Kälte gefühlt steife Muskeln mit verlangsamten
Bewegungen– das ist auch bis heute der Fall.
Nachdem dann über den Jahreswechsel 2015 / 2016 Kribbeln und
Missempfindungen in den Unterschenkeln und eine taube Oberlippe auftraten,
wurde ich im Krankenhaus stationär auf MS untersucht – Liquor und MRT von
Kopf, HWS, BWS, alles ohne Ergebnis und absolute Normalbefunde, daher wurde
die Verdachtsdiagnose Myelitis gestellt. Bescheinigt wurde mir ein
erhöhtes, aber kein krankhaftes Reflexniveau. Ich erhielt 3 x 1000 mg und
im zweiten Hieb, nachdem die Missempfindungen nicht besser wurden, weitere
5 x 2000 mg Prednisolon.
Danach war ich richtiggehend durch. Die Cortisonmengen hätten vermutlich
gereicht um einen Elefanten zu behandeln.
Ein Folge-MRT im April 2016 blieb ebenfalls ohne Befund. Zu diesem
Zeitpunkt bemerkte ich auch erstmals, dass meine Bewegungen gefühlt
„ruckartig“ abliefen. Für Externe ist dies nicht zu erkennen. Außerdem
stellte sich ein Muskelzittern bei Belastung ein. Mein Neurologe sagte,
dass der Muskeltonus normal sei, ebenso das Zittern bei Belastung.
Also ging ich davon aus gesund zu sein und schob die Beschwerden auf die
stressige berufliche Situation. Den Sommer konnte ich genießen bzw. konnte
die hin und wieder auftretenden Muskelzuckungen ignorieren und dachte mir
nichts dabei.
Ende des Sommers stellte ich fest, dass meine Hemden und mein rechter Schuh
zu groß werden. Dabei habe ich mir noch nichts gedacht, da ich meinen
Sportumfang von 3 bis 4 Mal die Woche quasi auf Null reduziert hatte. Und
der Schuh, ja gut, zu locker gebunden…
Im Herbst meinte ich dann zu bemerken, dass meine rechte Hand und der
zugehörige Unterarm im Vergleich zu den Gegenstücken sehniger und knochiger
wirken. Dazu kamen immer mal wieder schwere Beine, vor allem nachts (keine
Krämpfe!). Ab zum Hausarzt. Der konnte optisch keine Veränderungen
feststellen, das Blutbild war auch top, abgesehen von einem leicht erhöhten
Rheumafaktor (IGM). Da im November bei gewisser Körperhaltung noch
Schluckgeräusche und regelmäßiges Muskelzucken am ganzen Körper hinzukamen,
wieder zum Neurologen - mit einem richtig unguten Gefühl. Dieser machte
NLGs und 3 EMGs. Alles ohne Befund. Auf mein Drängen hin bekam ich dennoch
eine Überweisung zur Motoneuronen-Ambulanz im Bergmannsheil Bochum. Hier
wurde dann im Dezember die ganz große Kapelle aufgefahren: die
untersuchende Oberärztin gab sich wirklich Mühe und machte mehrere
Muskelsonografien, veranlasste eine Schluck- sowie Lungen- und
Atemuntersuchung und stellte mich neurologisch auf den Kopf. Ergebnis:
alles ohne Befund, derzeit kein Hinweis auf eine Motoneuronenerkrankung.
Allerdings wurde auch hier ein erhöhtes Reflexniveau festgestellt. Ich soll
mich Ende Juni 2017 nochmals dort vorstellen.
Ein erneutes Blutbild im Januar zeigte nur Normwerte, auch beim
Rheumafaktor.
Stand heute schreitet der Muskelabbau an den Extremitäten, vor allem
rechts, weiter voran. Der Daumenballen und Intertossei I rechts sind
deutlich atrophiert, links geht es nun auch los. Das ist mittlerweile auch
für Fremde leicht zu erkennen.
Der rechte Unteram und Fuß sind auch deutlich schlanker als links.
Aufgrund der Beschwerden ließ ich Mitte Februar beim Neurolagen drei EMGs
an der rechten Hand machen. Die waren alle „bestens in Ordnung. Sie haben
keine ALS“ (Zitat). Er machte Andeutungen in Richtung somatoformer
Belastungsstörung.
Zu den ganzen Beschwerden, die mir bestimmt nicht einbilde (!!!), gesellt
sich nun eine regelmäßig heisere Stimme. Außerdem fühlt sich das rechte
Kiefergelenk hart und steif an.
Ideen oder Vorschläge, was ich noch machen lassen könnte? Ich kann ja
schlecht zugucken wie die Muskeln immer weniger werden und mich auf die
Psychoschiene schieben lassen. Ergänzend vielleicht noch der Hinweis, dass
ein Gewichtsverlust nicht feststellbar ist. Eher sogar eine leichte
Zunahme. Was auch daran liegt, dass ich ständig Hunger habe und mich kaum
noch bewege. An Sport ist gar nicht zu denken aufgrund des Zitterns und
nach früher für mich lächerlichen Belastungen habe ich heute Muskelkater.
Und bevor jemand fragt, natürlich habe ich Gedanken an eine MNE, leider
viel zu viele.
Gruß
Der Marler
nachdem ich nun bereits einige Monate hier mitlese und festgestellt habe,
dass ich offensichtlich nicht der Einzige mit rätselhaften muskulären
Problemen bin, möchte ich Euch um Euren Rat fragen.
Kurz zu meiner Person: männlich, 31 Jahre, seit Kindstagen sportlich und
immer in Bewegung, früher sportlich-muskulöse schlanke Figur, wenig
Alkohol-, keinerlei Drogenkonsum, normale Essgewohnheiten.
Alles begann etwa im Herbst 2015. Ich war ständig körperlich erschöpft und
hatte ein gesteigertes Schlafbedürfnis. Außerdem hatte ich ein ausgeprägtes
Kältegefühl und bei Kälte gefühlt steife Muskeln mit verlangsamten
Bewegungen– das ist auch bis heute der Fall.
Nachdem dann über den Jahreswechsel 2015 / 2016 Kribbeln und
Missempfindungen in den Unterschenkeln und eine taube Oberlippe auftraten,
wurde ich im Krankenhaus stationär auf MS untersucht – Liquor und MRT von
Kopf, HWS, BWS, alles ohne Ergebnis und absolute Normalbefunde, daher wurde
die Verdachtsdiagnose Myelitis gestellt. Bescheinigt wurde mir ein
erhöhtes, aber kein krankhaftes Reflexniveau. Ich erhielt 3 x 1000 mg und
im zweiten Hieb, nachdem die Missempfindungen nicht besser wurden, weitere
5 x 2000 mg Prednisolon.
Danach war ich richtiggehend durch. Die Cortisonmengen hätten vermutlich
gereicht um einen Elefanten zu behandeln.
Ein Folge-MRT im April 2016 blieb ebenfalls ohne Befund. Zu diesem
Zeitpunkt bemerkte ich auch erstmals, dass meine Bewegungen gefühlt
„ruckartig“ abliefen. Für Externe ist dies nicht zu erkennen. Außerdem
stellte sich ein Muskelzittern bei Belastung ein. Mein Neurologe sagte,
dass der Muskeltonus normal sei, ebenso das Zittern bei Belastung.
Also ging ich davon aus gesund zu sein und schob die Beschwerden auf die
stressige berufliche Situation. Den Sommer konnte ich genießen bzw. konnte
die hin und wieder auftretenden Muskelzuckungen ignorieren und dachte mir
nichts dabei.
Ende des Sommers stellte ich fest, dass meine Hemden und mein rechter Schuh
zu groß werden. Dabei habe ich mir noch nichts gedacht, da ich meinen
Sportumfang von 3 bis 4 Mal die Woche quasi auf Null reduziert hatte. Und
der Schuh, ja gut, zu locker gebunden…
Im Herbst meinte ich dann zu bemerken, dass meine rechte Hand und der
zugehörige Unterarm im Vergleich zu den Gegenstücken sehniger und knochiger
wirken. Dazu kamen immer mal wieder schwere Beine, vor allem nachts (keine
Krämpfe!). Ab zum Hausarzt. Der konnte optisch keine Veränderungen
feststellen, das Blutbild war auch top, abgesehen von einem leicht erhöhten
Rheumafaktor (IGM). Da im November bei gewisser Körperhaltung noch
Schluckgeräusche und regelmäßiges Muskelzucken am ganzen Körper hinzukamen,
wieder zum Neurologen - mit einem richtig unguten Gefühl. Dieser machte
NLGs und 3 EMGs. Alles ohne Befund. Auf mein Drängen hin bekam ich dennoch
eine Überweisung zur Motoneuronen-Ambulanz im Bergmannsheil Bochum. Hier
wurde dann im Dezember die ganz große Kapelle aufgefahren: die
untersuchende Oberärztin gab sich wirklich Mühe und machte mehrere
Muskelsonografien, veranlasste eine Schluck- sowie Lungen- und
Atemuntersuchung und stellte mich neurologisch auf den Kopf. Ergebnis:
alles ohne Befund, derzeit kein Hinweis auf eine Motoneuronenerkrankung.
Allerdings wurde auch hier ein erhöhtes Reflexniveau festgestellt. Ich soll
mich Ende Juni 2017 nochmals dort vorstellen.
Ein erneutes Blutbild im Januar zeigte nur Normwerte, auch beim
Rheumafaktor.
Stand heute schreitet der Muskelabbau an den Extremitäten, vor allem
rechts, weiter voran. Der Daumenballen und Intertossei I rechts sind
deutlich atrophiert, links geht es nun auch los. Das ist mittlerweile auch
für Fremde leicht zu erkennen.
Der rechte Unteram und Fuß sind auch deutlich schlanker als links.
Aufgrund der Beschwerden ließ ich Mitte Februar beim Neurolagen drei EMGs
an der rechten Hand machen. Die waren alle „bestens in Ordnung. Sie haben
keine ALS“ (Zitat). Er machte Andeutungen in Richtung somatoformer
Belastungsstörung.
Zu den ganzen Beschwerden, die mir bestimmt nicht einbilde (!!!), gesellt
sich nun eine regelmäßig heisere Stimme. Außerdem fühlt sich das rechte
Kiefergelenk hart und steif an.
Ideen oder Vorschläge, was ich noch machen lassen könnte? Ich kann ja
schlecht zugucken wie die Muskeln immer weniger werden und mich auf die
Psychoschiene schieben lassen. Ergänzend vielleicht noch der Hinweis, dass
ein Gewichtsverlust nicht feststellbar ist. Eher sogar eine leichte
Zunahme. Was auch daran liegt, dass ich ständig Hunger habe und mich kaum
noch bewege. An Sport ist gar nicht zu denken aufgrund des Zitterns und
nach früher für mich lächerlichen Belastungen habe ich heute Muskelkater.
Und bevor jemand fragt, natürlich habe ich Gedanken an eine MNE, leider
viel zu viele.
Gruß
Der Marler
) Na, jedenfalls wenn diese Werte stimmen (ANA, ANCA und ENA) dann kann es trotzdem sein, dass eine rheumatische Erkrankung vorliegt.
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