Schlaflabor Mobil für Zuhause

[Gast]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute von meiner Lungenfachärztin die auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert ist ein Mobiles Schlaflabor für daheim umgehängt bekommen.
Bis jetzt kannte ich nur das Schlaflabor, das man in der Klinik macht.

Dieses Schlaflabor für daheim zahlt bei uns in Österreich die GKK Kassa.
Es besteht aus einem Gurt auf der Brust, einen um den Bauch, ein Kästchen um den Hals.
Und für daheim zum Anlegen vor Schlafen gehen einen Pulsometer für das Handgelenk mit Fingeraufsatz und einen Schlauch für die Nase.

Also sehr bequem.
Gemessen werden damit die Atemaussetzer, die Sauerstoffsättigung und die Bewegungen der Lunge und des Zwerchfel nachts .

Ich denke,das dies eine sehr gute Alternative zum monatelangen Warten ist in einem Staionären Schlaflabor um eine Sauerstoff Unterversorgung nachts auszuschliessen.

Falls das aber doch der Fall sein sollte, kann man dann mit diesen Befund um einen Einschub Termin in den Stationären Schlaflabor an einer Klinik bitten. Damit man danach ein passendes Gerät bekommt für die Nachtsbeatmung.

Ich hatte bereits 2014 ein Schlaflabor in einem Spital.
Dort konnte ich nicht schalfen und wurde dann mit Schlafpulver um 2 Uhr morgen ausgedämpft.
Die Messung war nicht sehr objektiv und ohne Befund.
Hatte REM Schlaf Nummer 2, der schon sehr leicht ist.

Bin gespannt, das Gerät heute Nacht aufzeichnet.

LG
M

[letzte Frage]

Das "Schlaflabor" kann man aber für echte Muskelkrankheiten vergessen, taugt vielleicht für Schlafapnoe aber nicht für Muskelkrankheiten, ist eigentlich mehr ein Spielzeug. Das "Schlaflabor" wird meist auch ohne Indikation jedem 2ten umgehängt, was das bringen soll erklärt sich mich nicht. Es lassen sich KEINE relevanten Daten generieren, wenn eine LuFu und BGA gemacht wurde. Wenn es dir um dem REM Schlaf geht kauf dir einen Schlaftracker und nimm dann Schlafmittel (am besten was natürliches wie THC) und schau obs besser wird, halt wenn eine Klinik dazu besteht, wenn nicht sollte man sich nicht auf die Daten verlassen. Oder halt ein Psychiater, der kann da oft auch gut helfen, auch wenn es um REM Schlaf geht (eigentlich ist der Tiefschlaf viel wichtiger, weiß nicht warum sich alle am REM Schlaf aufhängen, weil sie nur die Schlafphase kennen oder die unterschiedlichen Schlafphasen nicht ?) Übrigens wäre eine Messung des Schlaflabors von neuromuskulären Atemproblemen trotz "Schlafpulver" objektiv, man sieht ja ob pCO2 fällt oder nicht. Warum warst du dort? Schlafprobleme?

Was machst du eigentlich bei einem Lungenarzt für eine Krankheit die du nicht hast? Ne Lungenfunktion bringt 10 mal mehr und ist 10 mal genauer wie dieses (für neuromuskuläre Krankheiten) Pseudoschlaflabor, genau das was relevant wäre (pCO2) wird hier nicht gemessen, da ist ne einfache BGA nach dem Aufstehen 100 x aussagekräftiger. Ne PImax Messung wäre auch zig mal besser. Der Lungenarzt hat dir das eher nur zur psychischen Beruhigung mitgegeben, wenn du keine klinisch relevante Schlafapnoe hast (dann hättest du eine Überweisung ins KH bekommen). Nu LuFu die ja bei die unauffällig ist, reicht locker aus um zu sehen, dass du keine relevanten Atemprobleme haben kannst. (Auch wenn die Psyche das subjektiv anders vermitteln kann, dann ist aber der Psychiater der Ansprechpartner)

Den Leuten im Forum mit neuromuskulärer Erkrankung kann man nur raten, 1 LuFu, 2 BGA und wenn es wirklich Richtung Maskenbeatmung geht (sieht man dann in der extrem schlechten LuFu oder klinisch) DANN macht ein Schlaflabor Sinn (ein Schlaflabor nicht sowas). Alles andere ist Zeit und Geldverschwendung der Kassa, da dieses "mobile Schlaflabor" eigentlich nur dazu genutzt wird (bei "angeblichen Muskelkrankheiten") um psychisch angekratzte Patienten mit pseudomessungen zu beruhigen, wenn die LuFu (warum auch immer) nicht ausreichen sollte. Echte Muskelkranke wird ein Facharzt aber auch kein solches Spielzeug umhängen. Allerdings glaube ich auch nicht, dass die Beruhigung lange anhält, würde dieser Weg klappen, würde ja die LuFu ausreichen, da hier sogar echte Beweiskraft für den informierten Patienten vorhanden ist, was ja beim Schlaflabor nicht der Fall ist. Aber vielleicht beeindruckt das soviel Patienten, mit dem Schlauch, dem tollen Oxymeter etc pp dass es einfach besser klappt?

Nur um das auf den Punkt zu bringen, wer meint sich damit die Wartezeit eines Schlaflabors ersparen zu können (nicht umsonst ist die so hoch, würde der mobile Schrott was tauen würde das ja jeder machen) der hat absolut keine Ahnung und sollte - bei Indikation - unbedingt auf den Facharzt hören, der sicher zu einem richtigen Schlaflabor rät. Und wer meint so Schlafprobleme zu tracken hat sich auch geirrt, denn die normalen mobilen Schlaflabore messen genau das nicht ...

[medien_wien]

Ein non dipping- Fehlende Blutdruck Absenkung im Schlaf kann man sich nicht einbilden.
Was soll ich bei einem Psychiater?
Haha
Das kommt entweder von der Lunge (oder auch muskuläre sache) oder vom Herz oder vom Kopf.

wolltest du hier nicht: nix mehr schreiben? 
Lg
M

[letzte Frage]

Dann benötigst du aber so einen Blutdruck Messer, EKG oder EEG was soll man da in diesem "mobilen Schlaflabor" denn sehen was nicht im großen gesehen worden währe? Die meisten haben weder EKG, noch EEG, EEG kann man mobil eh vergessen, da dies nicht so einfach anzubringen ist. Wenn du Schlafapnoe hast, der Arzt wird ja wohl kaum von einer Atemmuskelschwäche bei sauberer LuFu ausgehen, hätte man das auch in dem Schlaflabor gesehen, wenn man Schlafmittel im Schlaflabor bekommt werden relevante Pathologien meist verstärkt und nicht abgeschwächt, mit Ausnahme von Schlafstörungen.

Dass mit dem Blutdruck kann durchaus organisch sein, aber wie das mit der Atmung zusammen hängen soll und ganz besonders was man mit diesem Schlaflabor da sehen soll erklärt sich mir nicht. Du oder dein Arzt wird ja wohl nicht meinen du hättest eine Atemmuskelschwäche wo die Sättigung schon relevant abfällt?

Dass mit dem Schlaf kann aber trotzdem psychsich sein (der REM Schlaf ist oft durch psychisch bedingte Einschlafstörungen reduziert), ebenso hattest du doch mal geschrieben, dass du eine Schwache Atmung hättest, was du dir dann ja nur subjektiv einbilden kannst, wenn LuFu sauber. Oder verwechsle ich dich da? Dachte deswegen bist du zum Arzt.

Übrigens ist Hypertonie der häufigste Auslöser, wurde das schon abgeklärt?

http://www.rheinruhrmed.de/interview/interview_bluthochdruck_prof_dr_grotz.php

https://www.hochdruckliga.de/tl_files/content/dhl/journal-by-fax/nr122001.htm

Die Schlafapnoe wären beim letzten Schlaflabor zu 100% sichtbare gewesen, die verschwinden ja nicht durch Schlafmittel, außer du hast klinisch nicht relevante wie ich (bzw dann haben sie das ggf nicht angesprochen, auf dem Zettel währen die aber sichtbar), aber selbst die sieht man im Schlaflabor. Nichts was dort nicht gemessen wurde würde das Ding was du bekommen hast messen.

Hättest du dieses Spielzeug nicht als tolle Alternative zum Schlaflabor beworben hätte ich eh drüber weg sehen können, aber der nächste kommt noch auf die Idee eine Indizierte Messung im Labor so zu ersetzen, weil die unangenehm ist und lange dauert. Ich halte irreführende Informationen bei so sensiblen Sachen für gefährlich (das kann und will ich nicht unkommentiert lassen), leider war ja PZT nicht da um das zu berichtigen, die hätte genau das gleiche geschrieben.

Wenn es neurologisch ist (war denn das EEG unsauber?) kanns auch von den Borreliose kommen, ist eigentlich sehr nahe liegend, aber ohne Lumbalpunktion weißt du nichtmal ob diese akkurat behandelt wurde.

Vielleicht sind die Viecher (sollte es denn tatsächlich eine relevante Borreliose sein) noch munter am werkeln und ihr könnt es nicht wissen, da diese ganzen Blutuntersuchungen eh für die Tonne sind. Nur ne LP kann aussagekräftige Werte liefern. Da sieht man auch ob es eine akute NB ist oder nicht. Die AK sind nämlich nicht zuverlässig für ne Diagnose. (Biopsie sagt auch nichts aus ob akute NB oder nicht...)

[medien_wien]

E Mail von der DGM an mich wegen dir LF:
Sehr geehrte Frau ....

wir bedauern sehr, dass wir keine rechtliche Handhabe gegen den
Teilnehmer 'letzte Frage' haben. Auch ein Ausschluss wäre nicht
effektiv, da er sich unter anderem Namen jederzeit wieder neu anmelden kann.
Am Besten ist es, nicht auf seine Äußerungen einzugehen und sie zu
ignorieren.

Mit freundlichen Grüßen

Patricia Habbel-Steigner



Du entschuldigst: ich respektiere die Empfehlung der Betreiber.

[medien_wien]

Daher wird es keine Diskussion (sachlich oder nicht sachlich) in weiterer Folge zwischen dir und mir mehr geben.

[letzte Frage]

Achja und mir schreibt die DGM was ganz anderes (allerdings schreibe ich mit der DGM weder über dich noch stelle ich ungefragt Emails hier rein, zumindest nicht von denen, die ich schätze), interessant, dass du mit der DGM über mich schreibst. Die DGM schreibt sowie jeden das was er hören will und zeigt wenig Rückrat, wie affig sie sich zum Teil verhalten schreibt auch ein andere User hier. Aber ich werde der Frau mal schreiben, bin gespannt was sie mir antwortet.

Es ist auch wieder interessant, dass du die hilfreichen Tipps von mir völlig in den Wind schlägst und lieber sinnlose Sachen machst, die dir die Ärzte warum auch immer empfehlen, weil? Oder dass du bei jedweder Kritik an einem Beitrag von dir (auf sachlicher Ebene, das Teil ist nämlich einfach Schrott) gleich beleidigt bist und mit der DGM schreibst. So wie ein Kind was zum Lehrer läuft, weil es sich irrte und ein andere es berichtigte. Der sagt dann genau das, was das Kind hören will, ohne sich objektiv dem Thema zu nähern.

Aber ja, ich hab jetzt an die 10 Mails von ALS Kranken die sich über die Admins hier beschweren, das schicke ich dann mal der Frau und schau was sie schreibt.

[letzte Frage]

Hier eine Email von heute die ich posten darf:

Hallo,

also ich finde es sehr schade, wenn du nicht mehr im Forum on bist und wenigstens die PNs beantwortest, wobei du ja die Email in die Sig gepackt hast. Aber das geht schnell unter und dann finden neue User die Infos nicht. Ich frage mich, warum im ALS bereich öffentlich so wenige sich für deine Forschung interessieren? Gerade das mit Masitinib und den anderen Sachen klingt interessant, ich habe jetzt durch deine Studien B12 kostenfrei verschrieben bekommen und es scheint etwas zu wirken. DANKE!! Zu den anderen Sachen meint mein Neurologe (Prof für Neurologie) das klingt sehr spannend, aber er kann mir leider nicht helfen, ich finde es wirklich schade, dass sich auch die DGM nicht für diese Optionen einsetzt. Selbst wenn es die Krankheit nur etwas verlangsamt ist das doch gut! Ich wäre auch für Monate dankbar, noch etwas Zeit mit den Kids würde ich sofort mitnehmen, auch wenn es nur die Chance ist, wenn man resigniert und gar nichts tun will kann man gleich in die Schweiz fahren. Auch der Tipp mit Cannabis tut mir gut, ich kann besser schlafen und bin endlich von diesen Schlaftabletten weggekommen!

Mir tut der Mail austausch gut, danke auch für deine detaillierten Wochenblicke, sehr spannend und interessant.

Mit M_W und einiges Admins solltest du dich gar nicht abgeben, das sind wirklich Menschen die man nicht verstehen kann, man kann gar nicht über sie sprechen um nicht schimpfen zu müssen. Bei MW hat man schon lange gemerkt, dass sie menschlich wirklich daneben ist, aber die DGM Admins haben mich echt überrascht. Also einsetzen für die Muskelkranken tun sie sich nicht wirklich, sind interessante Studien in Sicht kommt gar nichts, kein Interesse, nichts, aber an den wütenden Mop (so wie du das ganz treffend bezeichnest) schließen sie sich sofort an. Unglaublich, wirklich unglaublich. Da muss ich mich wirklich fremdschähmen.


Du kansnt die Mail posten wenn du willst, aber bitte ohne namen. Danke.

Ich hätte so viele Email mit ähnlichem Inhalt, aber die meisten wollen vertraulich behandelt werden. Ich weiß aber eh schon, dass eine kritische Selbstreflexion nicht folgt. Aber wenigstens von den Admins wäre das wünschenswert, wenn sie sich weiterhin als hilfreiche emphatische Organisation verkaufen wollen.

[letzte Frage]

Um das abzuschließen.

Also der DGM Admin hat ebenso wie Jasmin Göpfert nicht geantwortet, da kann man sich ja auch was dazu denken, der Geschäftsführer Horst Ganter hatte mehr versucht sein Verhalten zu rechtfertigen und es so dargestellt als währe man eh auf meiner Seite (man habe mich ja nicht ausgeschlossen und wollte nur den Streit schlichten, so als ob sich die DGM gar nicht blind platziert hat). Wie ich vermutete hat die DGM den Fall ja noch nicht einmal genauer geprüft.

Jetzt rechtfertigt man nun tatsächlich zu wenig Rückrat jemanden auszuschließen, was ja hier sogar direkt kommuniziert wurde, und dreht es dann so hin, als ob man wegen dieser Tatsache ja eh auf meiner Seite war. Als würde man mit einem Politiker schreiben...

[medien_wien]

Was hat das mit dem ursprünglichen Tread zu tun?

[Kraftlos]

Hi Marlies!

Was ist eigentlich als Ergebnis dabei rausgekommen?

[medien_wien]

Hi Marlies!

Was ist eigentlich als Ergebnis dabei rausgekommen?

Ich atme normal, allerdings bin ich auffällig aktiv nachts.
Bekomme jetzt ein Parkinson Medikament für Abends,wenn es extrem im Bett ist(Ziehen, Kribbeln, Krämpfen Brennen und Zucken ( damit meine ich die Gliedmassen bevorzugt die Beine )
Seit ich aber das Trittico nehme ist mein Schlaf auch besser geworden und ich habe kaum mehr Tage, an denen ich Schweiß gebadet aufwache.

Angeblich wirkt das Trittico im Kopf dort, wo mein non dipping passiert nachts.
Zur Erklärung, was ein Non Dipping ist:
Das ist eine nicht vorhanden Blutdruck Absenkung nachts.
Die gefährlich ist auf Dauer ohne Behandlung.
Du musst dir das so vorstellen: bei gesunden geht der Blutdruck runter und das Herz entspannt sich Nachts, auch die Blutgefässe.
Bei mir ist das ohne Trittico nicht mehr der Fall. Ich bin auf 24 std vollgas.
Herzinfarkt oder Schlaganfall werden so garantiert gezüchtet.
Und das ist mit 39 nicht schön....muss also nicht sein.

LG
M