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Humangenetische Abklärung bei unklaren Krankheiten

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    #16
    Ich würde vorschlagen, dass hier alle einen Gang runterschalten.
    Ja, der Fadentitel ist etwas unpassend, und ja, LF ist vom ursprünglichen Thema stark abgedriftet - er hätte für seine Geschichte besser einen neuen Faden eröffnet, und den Beitrag in einem besseren Zustand verfasst, denn in der Tat ist der jetzige Beitrag etwas schwer leserlich und zum Teil schwer verständlich, gerade für jemanden, der seine Geschichte auch nicht in Ansätzen kennt.
    Zu LFs Eigentherapieversuchen mag man stehen, wie man will, und ja, natürlich ist er an der akuten Vergiftung sozusagen "selbst Schuld" (das hat er aber auch imho nicht anders dargestellt).
    Aber man sollte hier auch nicht mit zweierlei Maß messen, wie es hier im Forum in letzter Zeit schon häufiger der Fall war.
    Es ist, zumindest von meiner Seite aus, ziemlich klar und ersichtlich, dass er diesen Beitrag aus einer hohen Emotionalität heraus geschrieben hat, ob nun durch die Akutsituation der Vergiftung bedingt bzw. verstärkt oder nicht. Tatsache ist, dass LF in letzter Zeit vorwiegend sachliche Beiträge geschrieben hat, und mitunter auch auf weitere persönliche Angriffe, die imho ebenso daneben waren wie jetzt seine, noch recht sachlich reagiert hat.
    Dass er jetzt aus einer hohen Emotionalitaet heraus einen Beitrag verfasst hat, der persönliche Angriffe beinhaltet, dürfte also eigentlich nicht wirklich verwundern, sondern eher als ein Hinweis darauf zu werten sein, dass ihm die Reaktion der anderen Menschen und auch der User hier dann doch nicht so egal ist/war, wie er es selbst glaubte oder es darstellte. Was an sich auch eine ziemlich normale Reaktion wäre, da ihm niemand Glauben schenkte, dass er organisch krank sei, was zwar bei seinem initialen, akut auffälligem, übersteigertem Verhalten durchaus seine guten Gründe hatte, was aber dennoch, wie sich herausstellen sollte, seinem Fall nicht gerecht wurde. Zumindest in dieser Sache wurde ihm also eindeutig Unrecht angetan; über alles weitere (die Art seiner NME, die Eigentherapie, sein Wissen...) lässt sich verschiedener Meinung sein. Zu thematisieren, dass ihm (auch hier) in dieser Hinsicht Unrecht getan wurde (was er bisher im Grunde trotz zum Teil weiterer persönlichen Angriff durch andere in dieser Deutlichkeit noch nicht getan hat) ist sein gutes Recht. Ich habe kein Problem zuzugeben, dass auch ich mich irren bzw. Fehleinschätzungen unterliegen kann; auch LF hat mehrfach bereits Fehler und inadäquates Verhalten eingeräumt, und jetzt wäre es an der Zeit, dass sich alle hier mal kritisch selbst hinterfragen. In der kritischen Auseinandersetzung mit sich selbst und dem Aufbringen von Respekt gerade gegenüber dem, was man nicht verstehen bzw. emotional nachvollziehen kann, muss man sich immer wieder üben. Und das ist, glaube ich, auch das, was man als Quintessenz aus LF Beitrag ziehen kann.
    Mit vielen seiner Aussagen hat LF zudem auch in diesem Beitrag mMn inhaltlich prinzipiell Recht, auch wenn die Form inklusive der persönlichen Anspielungen daneben sind.
    Nicht nur bestimmte User (ich spiele hier auf niemanden im Speziellen an) haben das Recht mal (zu) emotional bzw. Unpassendes bzw. inadäquat zu schreiben. Man kann nicht auf der einen Seite das akzeptieren und es dem User ein ums andere Mal nachsehen; auf der anderen Seite aber dem anderen wegen persönlichen Animositäten alles Inadäquate, was dieser von sich gibt bzw. je von sich gegeben hat, (auf ewig) vorhalten, und das, was inhaltlich berechtigte Kritik und korrektes Verhalten war, völlig außen vorlassen und zum Teil sogar weiter inadäquate Reaktionen des Users provozieren.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 26.03.2017, 22:32.

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      #17
      Jetzt folgt wieder ein Angriff von LF auf mich, Klaus und Kraftlos...
      Das ist auch schon langweilig.
      Ehrlich😯
      Ps: Ich behaupte nicht, das LF nichts hat.
      Ich behaupte nur :das ich nicht glaube, das 2 ALS Spezialisten bei ihm eine ALS übersehen.
      Das ist meine Persönlich Meinung und sonst nix.

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        #18
        Vl.kann ma sich sinnvoll zum Thema des treads äussern☺

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          #19
          @Pelztier
          Er hat diesen Faden mit dieser Überschrift selber eröffnet und dann nicht einmal im Eröffnungsbeitrag etwas über das Thema geschrieben.
          Von Abdriften kann da also keine Rede sein sondern davon mit einer sachlich klingenden Überschrift Leser für etwas ganz anderes zu fangen.
          Es war also bon Anfang an seine Absicht eine Situation zu schaffen in der seine Angriffe dann mit der "hohen Emotionalität" entschuldbar werden.

          Man nennt sowas auch populistische Provokation: Ein kleiner Widerspruch und bei der ersten Aufdeckung dessen in die Opferrolle zu verfallen und dann den geplanten Angriff zu starten.

          Da er diese Methode nicht zum ersten Mal anwendet, sondern dies immer wieder wiedehohlt geht es nicht darum, dass ihm etwas nachgetragen wurde.
          Es ist einfach nicht gut wenn jemand das Klima der Kommunikation ständig vergiftet.
          Zuletzt geändert von KlausB; 26.03.2017, 22:31.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #20
            Jetzt folgt wieder ein Angriff von LF auf mich, Klaus und Kraftlos...
            Wo siehst du in meinem Beitrag einen Angriff auf irgendjemanden?
            Deine persönliche Meinung sei dir unbenommen. Ich habe auch eine eigene, genauso wie jeder andere auch eine eigene Meinung haben und diese äußern darf, solange diese nicht eine Grenze überschreitet und lediglich zum Zweck des persönlichen Angriffs eines anderen dient.

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              #21
              Er hat diesen Faden mit dieser Überschrift selber eröffnet und dann nicht einmal im Eröffnungsbeitrag etwas über das Thema geschriebe
              Das stimmt nicht. Auf den Rest möchte ich nicht weiter eingehen. Ein jeder kehre vor seiner eigenen Haustür...
              Lassen wir es hiermit gut sein.

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                #22
                @ Pelztier: ich finde es toll, das du und LF euch versteht, ihr seit ja auch fast gleich alt und habt viel gemeinsam. Aber hier muss man halbwegs loyal bleiben.


                @ LF Wenn du einen Frust hast auf das System, die Ärzte, die Diagnose Institute (die dich alle anlügen) und uns hast , die dir nichts schlechtes wollen (warum auch immer) versuch anders damit umzugehen. Und sei mir nicht böse, aber ich verstehe überhaupt nicht mehr, warum da Kopf MRT online gestellt sind, noch dazu urkleine, was das soll? oder von wem das ist?



                @ kraftlos: ich verstehe, das du jetzt auch mal deinen Ärger los geworden bist. Und das ist gut so, wir leben nämlich noch immer in einer freien EU und dürfen sagen, worauf wir Lust haben.
                Zuletzt geändert von Gast; 26.03.2017, 22:47.

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                  #23
                  Und noch was: schon wieder hat das, was wir wenigen 4 hier von uns geben, nichts damit zu tun, worüber der Tread eigentlich handeln sollte.

                  In diesem Sinne: gute Nacht

                  Kommentar


                    #24
                    Aber hier muss man halbwegs loyal bleiben.
                    ??? Sofern du meintest: ...neutral bleiben...da bin ich bei dir. Genau das meinte ich ja auch. Nur kann ich hier nicht viel Bemühen um Neutralität erkennen. Auch dass du offensichtlich mehr oder weniger subtil andeuten willst, dass ich zu LF hielte, weil wir gleich alt seien (was nicht stimmt), ist alles andere als Bemühen um Neutralität. Um das noch einmal klarzustellen: ich habe eine eigene Meinung. Die mag sich in manchen Dingen mit der von LF überschneiden, in vielen anderen Dingen aber auch nicht. Und wenn ich etwas sage, dann nicht, weil jemand will, dass ich etwas sage und/oder weil ich zu diesem Menschen halte, sondern allein, weil ICH MEINE Meinung vertrete, und nichts anderes. Das solltest du also nicht abwerten als "die hält bloß zu LF", denn das stimmt schlicht nicht.
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 27.03.2017, 00:00.

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                      #25
                      Selbstverständlich bin ich an meiner Vergiftung selbst schuld, das ist aber seit Jahren das erste Mal, dass ich ein Medi falsch dosierte. Das war leider ein Fehler meinerseits, da ich mit GABA B Agonisten bisher sehr gut schlafen konnte, und ich seit mehreren Tagen keinen Schlaf fand, dachte ich bei meiner Gaba B Verträglichkeit und den guten Erfahrungen dosiere ich es auf. Dass es so toxisch ist wusste ich nicht, im Bac Forum wird das als normales ungiftiges Gaba B Agonisten dargestellt, und in meinem Schlafmangel und bei der guten Verträglichkeit von den Alternativen, habe ich das völlig falsch eingeschätzt. Wohl gemerkt ist mir sonst nie so etwas passiert und wäre mir auch nicht, wenn ich nicht tagelang nicht nicht geschlafen hätte. Dennoch bin ich daran Schuld, aber warum bitte stört das jemanden, den ich nichtmal kenne? Da wird ja eigenen Frust projiziert. Ich störe mich nicht daran, wenn andere - versehentlich - was falsch dosieren.

                      Und meine Pipifax sorgen sind die, dass der Neuro zu mir meinte "man darf nicht vom offensichtlichen [ALS] ausgehen", nachdem danach nochmal ein deutlich neurogenes EMG rauskommt + MRT das ja auch ein Radiologe so sieht. Also hat man, mit 25 Jahren und einer vermutlichen Todesdiagnose (Dringender Verdacht auf ALS in der Humangenetik schriftlich und mehrfach mündlich von Neurologen), Pippi-Fax-Sorgen. Zitata der Humangeentik, die zuvor noch sagte nur bei >sehr spezifischen Verdacht werden die Gene gezahlt< "bei Ihnen ist keine MB mehr indiziert (dann den Verdacht vor meinen Augen reinschreibt) und ich wünsche Ihnen von Herzen, dass es eine SBMA ist, denn das andere sind alles Todesdiagnosen, da sie das ja selber wissen, kann ich mit Ihnen offen sprechen".

                      Das sind also Pipifax Sorgen? Mit 25 Jahren ...

                      Am Anfang dachte ich noch, es ist das Vorurteile und Unwissenheit, aber mittlerweile denke ich das nicht mehr.

                      Und beide Zitate haben mich ja noch nicht einmal geschockt, aber als dann die Schulter schon weiter atrophierte, es überall Zuckte + CK hoch schnellte und es mir so schlecht ging durch die Vergiftung + ich dann 1:1 das Verhalten bei den Suizid Fällen kenne (Gruppen-Mop-Mentalität) dann schwappt es mir auch mal über.

                      Alleine dass hier NULL Empathie für die verlinkten Fälle - selbst wenn man mich von mir aus kritisiert - kommt, zeigt ja auch schon, woher der Wind weht.

                      Und "Loyalität" also es ist verständlich wenn ein User den ich nicht kenne, mit dem ich nie schrieb, den ich nicht erwähnte, den Frust auf jemanden mit dringendem Verdacht auslässt, weil er ein Medi falsch dosiert oder sich nicht kampflos seiner Diagnose geschlagen geben will? Oder gilt dieser denn auch der ALS Patientin die damit seit 5 Jahren keine Progression mehr hat, und zuvor nene schnellen Verlauf hatte? Oder dem ALS Patienten der von Monat zu Monat 1 Punkt Verlor und nun seit Okt nicht mal mehr 0,1 Punkte? Oder meinen eigenen - nachgewiesenen - Verbesserungen? Wie kann es jemanden Frustrieren, dass jemand mit 25 Jahren und dem Verdacht einer Todesdiagnose was versucht und dann solche Besserungen hat, dass nur mehr eine leichte Dysarthrie festgestellt wurde, wobei die schon schwer war?

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                        #26
                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        ??? Sofern du meintest: ...neutral bleiben...da bin ich bei dir. Genau das meinte ich ja auch. Nur kann ich hier nicht viel Bemühen um Neutralität erkennen. Auch dass du offensichtlich mehr oder weniger subtil andeuten willst, dass ich zu LF hielte, weil wir gleich alt seien (was nicht stimmt), ist alles andere als Bemühen um Neutralität. Um das noch einmal klarzustellen: ich habe eine eigene Meinung. Die mag sich in manchen Dingen mit der von LF überschneiden, in vielen anderen Dingen aber auch nicht. Und wenn ich etwas sage, dann nicht, weil jemand will, dass ich etwas sage und/oder weil ich zu diesem Menschen halte, sondern allein, weil ICH MEINE Meinung vertrete, und nichts anderes. Das solltest du also nicht abwerten als "die hält bloß zu LF", denn das stimmt schlicht nicht.
                        schau mal, er schreibt, er kenne deine gesamte Krankengeschichte, welche er von dir per mail erhalten hat
                        ich gehe also davon aus, das ihr euch doch ein wenig besser kennt oder eine gewisse Sympatie das sein muss
                        was ja auch nicht schlecht ist, für genau sowas ist ein Forum ja da
                        und das man Menschen anderst bewertet, wenn man sie besser kennt ist ja nichts schlechtes
                        dafür brauchst du dich auch sicher nicht rechfertigen
                        Sposkar, ist auch jemand, den ich lieb gewonnen habe -und ich versuche den Mop in Ihren Beiträgen abzuschwächen. Allerdings kriege auch ich hin und wieder die Kriese und kann meinen Schnabel nicht halte und mir rutscht was blödes raus.
                        Apropo: sie hat eine totale schöne Tochter bekommen und es geht ihr sehr gut! Ich denke, das sie jetzt das Thema ALS abgehackt hat.
                        Und ich freue mich sehr für sie:-)
                        Bis zum nächsten Hyerchondischen Wahn halt. Aber so ist sie halt:-)

                        Klaus hat dich früher als wir noch herum gezickt haben auch immer in Schutz genommen in den PM. Ich täte ihn öffentlich echt net so angehen an deiner Stelle. Weil der meint es echt gut mit dir.

                        Zum Thema "Thema verfehlt"?

                        was haben MRT Fotos von irgendwelchen ALS Patienten, die von irgendwo her runter kopiert worden sind in einem Tread über:
                        Genetik zu suchen?

                        Das ist wirklich alles andere als am Thema vorbei reden, vermutlich wissen die das ja nicht einmal, das sie hier veröffentlicht werden.
                        Und wenn sie nicht mehr leben, die Kinder oder Angehörigen sicher auch nicht.
                        @LF: was du immer aufführst wenn du einen Anfall von Panik hast ist mir echt nimmer egal.
                        Lösch die Fotos bitte runter:-( das war jetzt keine gute Idee
                        Ausser du hast sie von Plattformen, wo man Fotos runter laden kann zur Verbreitung.




                        Lg
                        M
                        Zuletzt geändert von Gast; 27.03.2017, 00:37.

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                          #27
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          Wo siehst du in meinem Beitrag einen Angriff auf irgendjemanden?
                          Deine persönliche Meinung sei dir unbenommen. Ich habe auch eine eigene, genauso wie jeder andere auch eine eigene Meinung haben und diese äußern darf, solange diese nicht eine Grenze überschreitet und lediglich zum Zweck des persönlichen Angriffs eines anderen dient.
                          wo habe ich geschrieben, das du uns angfreifst?
                          du schiesst ja nicht wie wild im Forum umher, nachdem du schon 10 mal angekündigt hast, hier nicht mehr zu schreiben

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                            #28
                            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                            Selbstverständlich bin ich an meiner Vergiftung selbst schuld, das ist aber seit Jahren das erste Mal, dass ich ein Medi falsch dosierte. Das war leider ein Fehler meinerseits, da ich mit GABA B Agonisten bisher sehr gut schlafen konnte, und ich seit mehreren Tagen keinen Schlaf fand, dachte ich bei meiner Gaba B Verträglichkeit und den guten Erfahrungen dosiere ich es auf. Dass es so toxisch ist wusste ich nicht, im Bac Forum wird das als normales ungiftiges Gaba B Agonisten dargestellt, und in meinem Schlafmangel und bei der guten Verträglichkeit von den Alternativen, habe ich das völlig falsch eingeschätzt. Wohl gemerkt ist mir sonst nie so etwas passiert und wäre mir auch nicht, wenn ich nicht tagelang nicht nicht geschlafen hätte. Dennoch bin ich daran Schuld, aber warum bitte stört das jemanden, den ich nichtmal kenne? Da wird ja eigenen Frust projiziert. Ich störe mich nicht daran, wenn andere - versehentlich - was falsch dosieren.

                            Und meine Pipifax sorgen sind die, dass der Neuro zu mir meinte "man darf nicht vom offensichtlichen [ALS] ausgehen", nachdem danach nochmal ein deutlich neurogenes EMG rauskommt + MRT das ja auch ein Radiologe so sieht. Also hat man, mit 25 Jahren und einer vermutlichen Todesdiagnose (Dringender Verdacht auf ALS in der Humangenetik schriftlich und mehrfach mündlich von Neurologen), Pippi-Fax-Sorgen. Zitata der Humangeentik, die zuvor noch sagte nur bei >sehr spezifischen Verdacht werden die Gene gezahlt< "bei Ihnen ist keine MB mehr indiziert (dann den Verdacht vor meinen Augen reinschreibt) und ich wünsche Ihnen von Herzen, dass es eine SBMA ist, denn das andere sind alles Todesdiagnosen, da sie das ja selber wissen, kann ich mit Ihnen offen sprechen".

                            Das sind also Pipifax Sorgen? Mit 25 Jahren ...

                            Am Anfang dachte ich noch, es ist das Vorurteile und Unwissenheit, aber mittlerweile denke ich das nicht mehr.

                            Und beide Zitate haben mich ja noch nicht einmal geschockt, aber als dann die Schulter schon weiter atrophierte, es überall Zuckte + CK hoch schnellte und es mir so schlecht ging durch die Vergiftung + ich dann 1:1 das Verhalten bei den Suizid Fällen kenne (Gruppen-Mop-Mentalität) dann schwappt es mir auch mal über.

                            Alleine dass hier NULL Empathie für die verlinkten Fälle - selbst wenn man mich von mir aus kritisiert - kommt, zeigt ja auch schon, woher der Wind weht.

                            Und "Loyalität" also es ist verständlich wenn ein User den ich nicht kenne, mit dem ich nie schrieb, den ich nicht erwähnte, den Frust auf jemanden mit dringendem Verdacht auslässt, weil er ein Medi falsch dosiert oder sich nicht kampflos seiner Diagnose geschlagen geben will? Oder gilt dieser denn auch der ALS Patientin die damit seit 5 Jahren keine Progression mehr hat, und zuvor nene schnellen Verlauf hatte? Oder dem ALS Patienten der von Monat zu Monat 1 Punkt Verlor und nun seit Okt nicht mal mehr 0,1 Punkte? Oder meinen eigenen - nachgewiesenen - Verbesserungen? Wie kann es jemanden Frustrieren, dass jemand mit 25 Jahren und dem Verdacht einer Todesdiagnose was versucht und dann solche Besserungen hat, dass nur mehr eine leichte Dysarthrie festgestellt wurde, wobei die schon schwer war?
                            kraflos letzter Absatz war sicher auch nicht sehr nett formuliert.
                            vl.hätte sie es auch anders formulieren können aber das ist halt ihre Meinung und offenbar hat sie momentan auch eine Menge Sorgen mit Ihrer Gesundheit.
                            Ich verstehe dich, ich verstehe sie.
                            Aber jeder von uns hat Sorgen! Sonst wären wir nicht hier und würden Hilfe suchen.
                            Tu mir bitte eine Gefallen LF: sei bitte so lieb und Verständnissvoll auch den anderen gegenüber und konzentriere dich auf das wesentliche in deinen Beiträgen.

                            Danke

                            Lg
                            Zuletzt geändert von Gast; 27.03.2017, 00:30.

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                              #29
                              Da offenbarst du auch schon wieder mal deine fehlende Empathie. PZT ist schwerst krank, ohne jede Frage, und das wusstest du ja, und du zickst mit Klaus über sie rum. Also zickst du nicht nur mit mir rum, sondern auch über Leute, die schon palliativ Betreut werden müssten. Und dann wenn du mal wieder was völlig unsensibles schreibt, zT sogar aggressiv, kommt noch nichtmal ein Entschuldigung sondern du schreibst ernsthaft, man müsse DICH doch verstehen. Gut ich habe dann irgendwann auch mal zurück geschossen, aber ich habe mich auch lange zurück gehalten (aber welche Unterwürfigkeit wird denn da erwartet, dass man an den Tag legen müsse?), wobei du mich schon zu beginn an angegriffen hast, weil es mir psychisch schlecht ging, obwohl es dir davor auch hier so ging. Aber sie hat sich immer extreme Mühe gegeben dir fachkundig zu helfen. Und da kannst du dich doch nicht durch Unwissen rausreden.

                              AUCH ICH! Ich habe ihr gegenüber wirklich Sachen geschrieben, für die ich mich danach geschämt hatte, auch wenn ich wusste dass eine Todesdiagnose sehr wahrscheinlich ist (Prof für Humangenetik "in den ersten Monaten hätte ich auch gedacht, dass sie sicher die ALS haben, nur dass sie jetzt noch keine Paresen haben, hat mich wirklich verwundert, da dürfen sie noch hoffen [das wäre wohl ohne meine Medis> für die ich angegriffen werde??< nicht so]"). Aber da rechtfertigt das nicht. PLZT hat sich aber zu beginn schon von diesem Mod rausgehalten.

                              Das hatte mich alles an die HTL erinnert. 2 Klassen unter mit hatten sie einen Autisten in der Klasse, so 3-4 haben ihm angefangen zu mobben "so ein Spakko der redet ja nie" und dann haben bald alle bis auf 2-3 mitgemacht, es wurden Sachen auf den Lehrer geworfen und die ganze Klasse schob die Schuld auf ihm, dann haben sie ihm zum weinen gebracht und das auf YT gestellt. Nur 2-3 hatten den Anstand (nach längerer Zeit) für in Partei zu ergreifen, und dann wurden die auch attackiert. Danach habe ich mich Le Bonn gelesen und genau das Verhalten konnte ich auch hier feststellen.

                              PLZT wäre mit Sicherheit einer der wenigen, die das nicht mitmachten und da ich nicht völlig blind bin, habe ich das auch erkannt. Aber das wirst du nun wieder so werten, dass sie (wo wir in einigen Ansichten Grund verschieden sind, und sie mir zB auch ehrlich schreibt, wenn ich mal zu gefühlsduselig geworden bin [wurde ich ja]). Aber wenn du und Klaus dann eigene Threads aufmacht um meine >Rückantwort< zu rächen, dann ist das natürlich objektiv (bzw freudscher Versprecher LOYAL)

                              UND die Fotos, das eine ist MEINES! Die anderen sind aus einer Studie. Aber wieder mal fragst du nicht. Wenn ich hier blind was einstellen würde, dann könnte ich hier an die 50 Mails oder mehr einstellen, weißt du eigentlich wie vielen ALS Patienten du und Klaus auf die Füße getreten seit, als ihr euch anmaßen wolltet, welche Infos sie haben / lesen dürfen?

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                                #30
                                ich diskutiere nicht mehr mit dir, weil es immer aufs Selbe raus läuft..
                                du fühlst dich immer massiv angegriffen und alle anderen sind böse.

                                ich werde nun wieder den Ratschlag der Moderatorin befolgen....

                                einfach nicht mehr auf deine Beiträge eingehen....

                                Mein FEHLER!

                                Ps:Bildverweis bitte angeben, wenn du Fotos anderer online stellst - also sprich den link der Studie. Mich hat Springmausi mal drauf aufmerksam gemacht, das man das tun muss, also gebe ich dir diese Infos auch ohne schlechte Hintergedanken weiter
                                Zuletzt geändert von Gast; 27.03.2017, 00:43.

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