Hallo zusammen,
nachdem ich schon seit längerem still mitlese, möchte ich mich heute an euch wenden.
Ich weiß schlicht nicht mehr weiter, nachdem es mir heute zum ersten Mal nicht möglich war, arbeiten zu gehen.
Ich bin weiblich, 42 Jahre alt, verheiratet und habe drei Söhne im Alter von 6, 12 und 14.
Meine (akute) Geschichte beginnt vor drei Jahren. Ich hatte aus dem Nichts einen Kehlkopfkrampf
Keine angenehme Erfahrung, wäre aber alleine nicht das Problem gewesen. Allerdings hatte ich ab diesem Zeitpunkt massive Probleme mit dem Schlucken. Flüssigkeit ging ein wenig, feste Nahrung nur noch zeitweise und minimal. Beim HNO-Arzt wurden Kehlkopf und Schilddrüse überprüft, alles ok. Auch beim Logopäden wurden nur massive Verspannungen der Halsmuskulatur festgestellt. MRT Schädel ebenfalls ohne Befund, beim MRT der HWS wurden nur auffallend vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Also eine funktionelle Störung, mit der ich mich auch arrangiert habe.
Mir fiel im Verlauf dann auf, dass die Schluckbeschwerden über den Tag zunahmen. Am Abend war schlucken nicht mehr möglich. Nach Ruhepausen kann ich fast normal essen. Mit dieser Erkenntnis und Physiotherapie konnte ich dann mein Gewicht stabilisieren, nachdem ich über 20 kg abgenommen hatte. Auch der Physio fielen der massiv erhöhte Tonus der gesamten Hals-, Nacken- und Rückenmuskulatur auf. Rückblickend war die Schluckstörung schon Monate vorher vorhanden, ich habe es nur nicht erkannt und auf das Chaos mit drei Kindern beim gemeinsamen Essen geschoben.
Durch die Gewichtsabnahme war ich an die Grenze der körperlichen Belastung gekommen…. dachte ich. Doch leider hörte das nicht auf, auch nachdem ich in der Lage war ausreichend Kalorien aufzunehmen und auch das Gewicht zu halten.
Ich komme ohne Abstützen nicht vom Stuhl hoch, einen Wäschekorb kann ich nur mit Zittern der Oberarme tragen, aus der Hocke aufstehen geht gar nicht, nach einem gemütlichen Spaziergang habe ich tagelang Muskelkater. Am schlimmsten waren Oberschenkel- und Schulter/Nackenmuskulatur.
Beim Neurologen wurde ein EMG des Bizeps gemacht, kein Befund. Laborbefunde ebenfalls alle unauffällig. Ansonsten wurde nicht mal ein Anamnesegespräch geführt.
Im Februar durfte ich mich in der Neuro-Ambulanz in Tübingen vorstellen. Das Gespräch dauerte 15 Minuten. Ich wurde gefragt, ob ich Depressionen und Schlafstörungen hätte, was ich klar verneinte. Die Schlussfolgerung war eine psychosomatische Störung. Der kausale Zusammenhang erschließt sich mir heute noch nicht.
Auch mit dem hätte ich mich abgefunden, wenn ich nicht vor ca. vier Wochen einen weiteren „Schub“ erhalten hätte. Ich bekam erst Schmerzen im unteren Rücken, lokalisiert auf einen tiefen Hüftmuskel links. Und der versagt mir seitdem zunehmend den Dienst. Ich kann mich einfach nicht mehr aus der Beugung aufrichten. Zuerst sind es nur Schmerzen und dann wird der Betrieb eingestellt und ich kann mich irgendwie wieder hochhangeln. Beine übereinander schlagen geht nicht mehr, beim Hinsetzen muss ich das linke Bein von Hand an Ort und Stelle bewegen. Gehen und Treppen steigen geht nur noch im Schildkrötentempo.
Morgens ist die gesamte Muskulatur inzwischen so steif, dass ich zwei bis drei Stunden benötige um halbwegs in die Gänge zu kommen. Und die Schmerzen dazu sind auch nicht ohne. Alle Wirbel sind an Ort und Stelle und auch die Bandscheiben sind in Ordnung. Ich habe das Gefühl, dieser Muskel ist massiv entzündet, warum auch immer.
So ist also der momentane Stand.
Irgendwann im letzten Jahr kam ich auf die Idee der ganzheitlichen Betrachtung (ich bin Krankenschwester
) und habe mal alle meine Wehwehchen aufgelistet. Das sah dann so aus :
Raynaud-Syndrom (seit ich denken kann)
Kalte Füße
Herzrhythmusstörungen (seit 2000, internistisch abgeklärt)
Muskelkrämpfe im Schienbein und Nacken (seit drei Jahren), neuerdings krampft jeder einzelne Muskel, sobald die Anforderungen etwas höher werden
Zu wenig Tränenflüssigkeit (zunehmend in den letzten zwei Jahren)
Entzündung des Dickdarms (3x in den letzen 1,5 Jahren)
Muskelschwäche in den Oberschenkeln (sehr lange schon), inzwischen ausgedehnt auf alle Muskeln
Marmorierte Hautveränderung symmetrisch an den Oberschenkeln
Geschwollene Lymphknoten in Leiste und am Hals
Über-Kopf-Arbeiten waren noch nie möglich
Dauerfrieren
Dauermüdigkeit
Zunehmend Probleme mit der Feinmotorik
„Sonnenallergie“ im Gesicht und Halsbereich
Einer meiner Söhne sagte letztens: „Mama, du gehst ja richtig kaputt“. Und genauso fühle ich mich inzwischen auch.
Mein Arzt ist aber froh, wenn er mich mit einem KG-Rezept wieder zur Türe rausschieben kann.
Vielleicht habt Ihr mir einen Tipp oder Ratschlag? Oder auch nur, ob ich in diesem Forum komplett falsch bin?
Danke an alle, die bis hier gelesen haben! Das ist schon mehr als mir jeder Arzt bisher zugehört hätte
Liebe Grüße
nachdem ich schon seit längerem still mitlese, möchte ich mich heute an euch wenden.
Ich weiß schlicht nicht mehr weiter, nachdem es mir heute zum ersten Mal nicht möglich war, arbeiten zu gehen.
Ich bin weiblich, 42 Jahre alt, verheiratet und habe drei Söhne im Alter von 6, 12 und 14.
Meine (akute) Geschichte beginnt vor drei Jahren. Ich hatte aus dem Nichts einen Kehlkopfkrampf
Keine angenehme Erfahrung, wäre aber alleine nicht das Problem gewesen. Allerdings hatte ich ab diesem Zeitpunkt massive Probleme mit dem Schlucken. Flüssigkeit ging ein wenig, feste Nahrung nur noch zeitweise und minimal. Beim HNO-Arzt wurden Kehlkopf und Schilddrüse überprüft, alles ok. Auch beim Logopäden wurden nur massive Verspannungen der Halsmuskulatur festgestellt. MRT Schädel ebenfalls ohne Befund, beim MRT der HWS wurden nur auffallend vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Also eine funktionelle Störung, mit der ich mich auch arrangiert habe.
Mir fiel im Verlauf dann auf, dass die Schluckbeschwerden über den Tag zunahmen. Am Abend war schlucken nicht mehr möglich. Nach Ruhepausen kann ich fast normal essen. Mit dieser Erkenntnis und Physiotherapie konnte ich dann mein Gewicht stabilisieren, nachdem ich über 20 kg abgenommen hatte. Auch der Physio fielen der massiv erhöhte Tonus der gesamten Hals-, Nacken- und Rückenmuskulatur auf. Rückblickend war die Schluckstörung schon Monate vorher vorhanden, ich habe es nur nicht erkannt und auf das Chaos mit drei Kindern beim gemeinsamen Essen geschoben.
Durch die Gewichtsabnahme war ich an die Grenze der körperlichen Belastung gekommen…. dachte ich. Doch leider hörte das nicht auf, auch nachdem ich in der Lage war ausreichend Kalorien aufzunehmen und auch das Gewicht zu halten.
Ich komme ohne Abstützen nicht vom Stuhl hoch, einen Wäschekorb kann ich nur mit Zittern der Oberarme tragen, aus der Hocke aufstehen geht gar nicht, nach einem gemütlichen Spaziergang habe ich tagelang Muskelkater. Am schlimmsten waren Oberschenkel- und Schulter/Nackenmuskulatur.
Beim Neurologen wurde ein EMG des Bizeps gemacht, kein Befund. Laborbefunde ebenfalls alle unauffällig. Ansonsten wurde nicht mal ein Anamnesegespräch geführt.
Im Februar durfte ich mich in der Neuro-Ambulanz in Tübingen vorstellen. Das Gespräch dauerte 15 Minuten. Ich wurde gefragt, ob ich Depressionen und Schlafstörungen hätte, was ich klar verneinte. Die Schlussfolgerung war eine psychosomatische Störung. Der kausale Zusammenhang erschließt sich mir heute noch nicht.
Auch mit dem hätte ich mich abgefunden, wenn ich nicht vor ca. vier Wochen einen weiteren „Schub“ erhalten hätte. Ich bekam erst Schmerzen im unteren Rücken, lokalisiert auf einen tiefen Hüftmuskel links. Und der versagt mir seitdem zunehmend den Dienst. Ich kann mich einfach nicht mehr aus der Beugung aufrichten. Zuerst sind es nur Schmerzen und dann wird der Betrieb eingestellt und ich kann mich irgendwie wieder hochhangeln. Beine übereinander schlagen geht nicht mehr, beim Hinsetzen muss ich das linke Bein von Hand an Ort und Stelle bewegen. Gehen und Treppen steigen geht nur noch im Schildkrötentempo.
Morgens ist die gesamte Muskulatur inzwischen so steif, dass ich zwei bis drei Stunden benötige um halbwegs in die Gänge zu kommen. Und die Schmerzen dazu sind auch nicht ohne. Alle Wirbel sind an Ort und Stelle und auch die Bandscheiben sind in Ordnung. Ich habe das Gefühl, dieser Muskel ist massiv entzündet, warum auch immer.
So ist also der momentane Stand.
Irgendwann im letzten Jahr kam ich auf die Idee der ganzheitlichen Betrachtung (ich bin Krankenschwester
) und habe mal alle meine Wehwehchen aufgelistet. Das sah dann so aus :Raynaud-Syndrom (seit ich denken kann)
Kalte Füße
Herzrhythmusstörungen (seit 2000, internistisch abgeklärt)
Muskelkrämpfe im Schienbein und Nacken (seit drei Jahren), neuerdings krampft jeder einzelne Muskel, sobald die Anforderungen etwas höher werden
Zu wenig Tränenflüssigkeit (zunehmend in den letzten zwei Jahren)
Entzündung des Dickdarms (3x in den letzen 1,5 Jahren)
Muskelschwäche in den Oberschenkeln (sehr lange schon), inzwischen ausgedehnt auf alle Muskeln
Marmorierte Hautveränderung symmetrisch an den Oberschenkeln
Geschwollene Lymphknoten in Leiste und am Hals
Über-Kopf-Arbeiten waren noch nie möglich
Dauerfrieren
Dauermüdigkeit
Zunehmend Probleme mit der Feinmotorik
„Sonnenallergie“ im Gesicht und Halsbereich
Einer meiner Söhne sagte letztens: „Mama, du gehst ja richtig kaputt“. Und genauso fühle ich mich inzwischen auch.
Mein Arzt ist aber froh, wenn er mich mit einem KG-Rezept wieder zur Türe rausschieben kann.
Vielleicht habt Ihr mir einen Tipp oder Ratschlag? Oder auch nur, ob ich in diesem Forum komplett falsch bin?
Danke an alle, die bis hier gelesen haben! Das ist schon mehr als mir jeder Arzt bisher zugehört hätte
Liebe Grüße
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