Aktuelles Programm

[letzte Frage]

Hallo,

da mich immer mehr Emails erreichen was ich nehme, hier mal das Wichtigste:

Nicht zugelassene ALS Medikamente:

Masitinib (2x 1 Kapsel)
cuATSM (1x 1 Kapsel)
Radicut (2x 1 Kapßsel, bald Infusion)
ev bald RIPK1 Hemmer

Zugelassen nur nicht bei der ALS:

Perampanel 10mg

Bald:

Valium

NEM und Co:

B3, B12, Vitamin C, CoQ10
Karanja, ECG, Vinpocatine, CDP Cholin, Astax, Melatonin, 5 HTP. Multivitamin

Als Infusion:

Bald Glutathion und ev ATP

Außerdem noch ein paar Sachen, aber das ist erstmal das Wichtigste.

Grüße LF

[springmausi]

Nebenwirkungen dieser Kombi??? oder schon eine Wirkung festgestellt?

[letzte Frage]

Hallo,

Wirkung ja, NW bislang noch nicht. Blut passt auch weitgehend. Bei mir scheint besonders Perampanel wirksam zu sein.

[KlausB]

Um es den Mitlesern zu ermöglichen die vorherigen Beiträge richtig einzuordnen: LetztFrage hat bisher keine ALS -Diagnose, soweit es aus seinen bisherigen Beiträgen hervorgeht.

Wenn es eines letzten Beweises bedurfte geht das auch aus der von ihm beschriebenen besonderen Wirksamkeit von Parampanel hervor. Dieses Medikament dämpft die Weiterleitung von Nervenimpulsen im ZNS. Gerade diese Weiterleitung von Nervensignalen funktioniert bei ALS nicht Dieses Medikament, dass die Weiterleitung von Nervensignalen stört müsste folglich eine ALS verschlechtern.

Derartige Medikamente werden beispielsweise zur Behandlung von Dystonien eingesetzt. Zu gewissen Formen der Dystonien passen auch einige seiner Symptome (incl. der Atrophie) und das die körperlichen Ausfallerscheinungen nicht fortschreiten.

Um welche Form es sich hier handeln könnte schreibe ich jetzt nicht, da er sich sonst wieder beleidigt fühlt (was nie meine Absicht war und auch nicht ist). Mit seiner medizinischen Vorgeschichte wäre diese Form durchaus erklärbar.

[letzte Frage]

Die Degeneration des 1 MN sieht man im MRT, das Bild hattest du gesehen. Die Degeneration des 2 MN sieht man im EMG (auch das 1 MN im EMG, aber MRT ist "lehrbuchmäßiger"), fakt ist, dass in 10/10 LLehrbüchern IMMER nur: Degeneration des 1 und 2 MN ALS steht und jetzt auch schon mehrere Ärzte davon sprachen, dass laut Lehrbuch nur die ALS passt, weshalb auch nur auf die ALS Gene die Genetik primär läuft.

Wenn man bedenkt, dass der NMDA Antagonist bei ALS zugelassen ist, und man weiß, dass der AMPA Antagonist weit wichtiger wie der NMDA ist, sich auch etwas bei der Erregungstoxizität auskennt, dann kommt man unweigerlich zu dem Schluss, dass AMPA Antagonsiten MINDESTENS so wirksam wie NMDA sind, wobei ja der AMPA wesentlich zentraler ist.

Ne ALS Diagnose wenn bereits die Degeneration des 1 und 2 MN nachgewießen wurde, ist redundant. Oder um mal die Prof zu zitieren, bei Ihnen spricht alles auf die ALS, bis auf den Verlauf. Der aber sofort weiterschreitet, wenn ich die Sachen absetze. Dito bei 4 PALS die ich kenne.

Aber wer gerne nichts mache und aufgeben will kann das ja. Natürlich kann es auch sein, dass ich keine "klassische" ALS habe und es nur bei mir hilft, aber dagegen sprechen eben die Erfahrungen der PALS die ich mitbekommen habe.

Und eines der "unwirksamen" Sachen die ich "beworben" habe wurde zumindest mal in den USA zugelassen. Schade dass DE, AT, CH etc pp so langsam sind.

Da ich nichts verkaufe stehen die Infos ja hier zur freien Entnahme. Wer wirklich ne ernsthafte DD kennt kann mir das aber gerne schreiben, ich habe einen sehr guten Arzt in SBG gefunden und kann auch per Mail mit der Prof schreiben, wir können das gerne beim nächsten stationären Aufenthalt klären, der Arzt will mich unbedingt nochmal stationär aufnehmen für die Muskelbiopsie. Dann wird man sehen, dass ne MN Degeneration mit unvollständiger Renervierung rauskommt, darauf wette ich.

[KlausB]

Bei der Beurteilung deiner Infos sollte der Leser schon wissen, dass es dabei nicht sicher um ALS geht.

MRT habe ich gesehen. Meinst Du das wo Du die roten Pfeile mit dem Text "Signalanhebung Pyramidenbahnen" oder so ähnlich eingefügt hast?

Da habe i da nicht gesehen. Die Stellen, die Du markiert hattest sind die oberen Enden der Ventrikel. An der Stelle wo die Pyramidenbahnen zu erwarten sind ist, wenn ich mich recht erinnere sogar eine leichte Signaldämpfung sichtbar. Was dafür spricht, dass die vollkommen intakt sind.

Bei der erwähnten Dystonie wäre auch das EMG auffällig, wie bei vielen anderen Erkrankungen die nicht ALS heißen.

[letzte Frage]

Die PM sind sicher hyperintens und sogar sehr deutlich, das sieht auch jeder Laie, wenn er mal 10 gesunde MRTs ansieht, da brauche ich zb nur die ersten 2 mit dem Dritten vergleichen.

Dass ich hier Recht habe habe mir auch 2 Profs gesagt, einer von einer renommierten Uni Klinik die auf ALS und MNE spezialisiert ist. Wenn man weiß, dass Radiologen bei der Befundung wirklich extram konservativ sind und wirklich sehr viel übersehen, ist ne klare Aussage sicher mit 100 % Wasserdicht, mal davon abgesehen, dass man ohne Perampanel die Spastik wirklich deutlich sieht.

[KlausB]

Vergleich das mal mit einem gesunden MRT. An der Stelle ist keine Pyramidenbahn. Dort ist der Dom der Ventrikel!

Das ein Radiologe das verwechselt kannst Du nicht ernst meinen. In den angrenzenden Schnitten (die Du nicht gepostet hast) wirst Du sicher erkennen, dass in der darüber liegenden Schicht keine oder nur ganz kleine Anhebungen zu sehen sein werden und der darunterliegenden Schicht diese größer wird. Wären es die Pyramidenbahnen moss es umgekehrt sein oder annähernd gleich bleiben. Mal abgesehen davon, dass die anatomisch an einer anderen Stele liegen, Was sich schon an der Lage der Brodmannfelder in denen diese ihren Ursprung haben erkennen lässt.

Die Spastik zu lösen ist der Sinn von Perampanel. Das spricht aber eher gegen ALS sondern eher für persistierende Spätfolgen einer bestimmten Medikamentengruppe. Das sprechen Neurologen nur ungern aus, weil diese meist von fachnahen Kollegen verordnet wurden. Und da das auch häufig erst lange Zeit nach der Einnahme auftritt lässt sich das auch gut verschleiern.

Deine Theorie zu den Glutamatrezeptor-Antagonisten widerspricht übrigens jeglicher Logik. Der ampa-Antagonist kann von seiner Funktion her kaum einen Einfluss auf die "Erregungstoxizität" haben, weil er bei Aktivierung nur ganz kurz öffnet und sofort wieder schließt om Gegensatz zum nmda.

[letzte Frage]

Ich bin selbst am MRT nicht so bewandert, habe aber selber schon ZIG MRTS gesehen, nicht eines (selbst meine eigenen) hatten solche Anhebungen, und dass diese mit einem spontanten Babinski, gesteigerten Reflexen und klinisch Evidente Spastik kommt und dann nicht die PMB sein sollen, ist usus. Zumindest das was du schreibst stimmt nicht, es gibt ganz unterschiedliche Ausprägungen von Signalanhebungen der PMB. Und so oder so: 1 spontaner Babinski ist zu 100 % spezifisch für einen Ausfall des 1 MN und ne evidente Spastik ist auch recht spezifisch.

Ich weiß nicht von was du redest, vermutlich meinst du die extrapyramidalen Schäden, die ua bei Psychopharmaka vorkommen. Das äußert sich klinisch anders (zB durch Veränderungen der mimischen Muskulatur) und 2 habe ich zu diesem Zeitpunkt gar keien Medis genommen.

Perampanel ist nicht zur Behandlung einer Spastik zugelassen, es ist ein Medi gegen Epilepsie. Wirkt aber dennoch, wie manch andere Medis dieser Gruppe, gegen Spastiken. Sogar äußerst gut.

[letzte Frage]

VDeine Theorie zu den Glutamatrezeptor-Antagonisten widerspricht übrigens jeglicher Logik. Der ampa-Antagonist kann von seiner Funktion her kaum einen Einfluss auf die "Erregungstoxizität" haben, weil er bei Aktivierung nur ganz kurz öffnet und sofort wieder schließt om Gegensatz zum nmda.

Sry aber das ist Falschwissen. Es geht nicht darum, wie lange dieser öffnet / schließt im physiologischen, sondern in der Pathologie. Die Ca++, Kalium Pumpe pumpt ja normal die Mineralien aus der Zelle, dies ist aber eben bei einer ALS oder anderen Neurodegnerativen Krankheiten nicht der Fall.

[letzte Frage]

Hier Bitte, bevor hier wieder Falschwissen unkommentiert steht:

Bei einer Excitotoxizität werden aufgrund einer Aktivierung von Glutamatrezeptoren (insbesondere der AMPA-Rezeptor und der NMDA-Rezeptor) so viele Neurotransmitter, insbesondere Glutamat/Kainsäure/NMDA,^[1]ausgeschüttet, dass ein starker Einstrom von Calciumionen in die Nervenzelle erfolgt und durch die Calciumionen eine Apoptose in den Nervenzellen ausgelöst wird.^[2] Als Calcium-abhängige Proteine werden manche Phospholipasen, Endonukleasen und Proteasen (wie Calpain) aktiviert. Bei Ausbreitung einer Exzitotoxizität im Gewebe können größere Hirngebiete geschädigt werden und absterben. Die Excitotoxizität kann durch eine Ausschüttung von TNF-α im Zuge einer parallel laufenden Immunreaktion verstärkt werden.^[3][4]

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Excitotoxizit%C3%A4t

[KlausB]

Ich bin selbst am MRT nicht so bewandert, habe aber selber schon ZIG MRTS gesehen, nicht eines (selbst meine eigenen) hatten solche Anhebungen, und dass diese mit einem spontanten Babinski, gesteigerten Reflexen und klinisch Evidente Spastik kommt und dann nicht die PMB sein sollen, ist usus. Zumindest das was du schreibst stimmt nicht, es gibt ganz unterschiedliche Ausprägungen von Signalanhebungen der PMB. Und so oder so: 1 spontaner Babinski ist zu 100 % spezifisch für einen Ausfall des 1 MN und ne evidente Spastik ist auch recht spezifisch.

Ich weiß nicht von was du redest, vermutlich meinst du die extrapyramidalen Schäden, die ua bei Psychopharmaka vorkommen. Das äußert sich klinisch anders (zB durch Veränderungen der mimischen Muskulatur) und 2 habe ich zu diesem Zeitpunkt gar keien Medis genommen.

Perampanel ist nicht zur Behandlung einer Spastik zugelassen, es ist ein Medi gegen Epilepsie. Wirkt aber dennoch, wie manch andere Medis dieser Gruppe, gegen Spastiken. Sogar äußerst gut.

Natürlich gibt es unterschiedliche Ausprägungen der Signalanhebungen der PMB. Aber die sind dann auch da wo die PNB sind und nicht ganz woanders.

Diese Schäden durch Psychopharmaka (Neuroleptika) meinte ich (wollte es nur nicht so deutlich aussprechen). Das muss sich nicht in der Mimik ausdrücken sondern kann auch zu unwillkürlichen Muskelkontraktionen bis zu Spastiken in anderen Körperregionen führen. Wo diese Symptome auftreten ist sehr unterschiedlich. Das tückische ist, das die nicht immer nach Absetzen des Medkaments verschwinden oder erst lange nach Beendigung der Einnahme auftreten können und häufig ein Leben lang bestehen können. Besonders beim Auftreten in peripheren Körperregionen kommt es auch zu Atrophien.

Ein Heilmittel gibt es da nicht. Man versucht lediglich die Symptome zu lindern. Durch Antiepileptika.

[letzte Frage]

Wie dem auch sei, wie erklärst du mir a den spontanen Babinski und b die Spastik, die zeitgleich aufgetreten ist? Wie du vielleicht weißt, reicht der Babinski als Nachweiß, dass das 1 MN ausfällt. Btw was sollen denn da sein, wo 2 Profs die PMB seien?

Neuroleptika sind ja nicht per se schlecht, auch wenn sie durchaus ernsthafte NW haben, aber leider bekommt die heute jeder völlig ohne Indikation.

Btw bei der ALS reichen normal schon ne Spastik und gesteigerte Reflexe, vom MEP mal ganz abgesehen.

[KlausB]

"Btw was sollen denn da sein, wo 2 Profs die PMB seien? "
Die Ventrikel. Wären das die Pyramidenbahnen gewesen hätte das der Radiologe auch nicht übersehen können.
Und zu Deinen "Profis": Seit wann ist eine Humangenetikerin Fachfrau für Gehirnanatomie?

Du hast ja sicher die ganze Schnittserie. Schau doch mal, ob das was ich vorhin geschrieben habe zutrifft.

[letzte Frage]

Die Radiologen übersehen einen Haufen, teils wirklich glasklare Phatologien. Als ich das behauptete glaubte mir meine Mutter das auch nicht, bis 1:1 das gleiche gerade der OA ner Uniklinik zu ihr meinte, er bekommt dauernd Fehldiagnosen von Radiologen rein. (Zitat) und laut ihm ist der MRt auch nicht sauber.

Btw selbst wenn du mal die Humangenetikerin wegnimmst, die btw mit Ludolph und Co forscht, ist der andere Prof immer noch ein Radiologe. Und was Kompetenz angeht ist der Prof für Neurologie an einer Uniklinik, an der er für MNE forscht mal weit über einen 0815 Wald und Wiesen Radiologe.