Aktuelles Programm

[KlausB]

Btw selbst wenn du mal die Humangenetikerin wegnimmst, die btw mit Ludolph und Co forscht, ist der andere Prof immer noch ein Radiologe. Und was Kompetenz angeht ist der Prof für Neurologie an einer Uniklinik, an der er für MNE forscht mal weit über einen 0815 Wald und Wiesen Radiologe.

Welche der 3 sind denn die 2, die das MRT nachbefundet haben?

Ist aber auch egal: Nach dem was Du schreibst ist deine ALS-Selbstdiagnose Deine Schlussfolgerung aus diversen einzelnen Aussagen verschiedener Ärzte ohne das einer eine ALS definitiv diagnostiziert hätte.

[letzte Frage]

Nachbefundet hat das bislang noch gar keiner, aber es wurde mir ziemlich klar mitgeteilt. Wenn du eine relevante Frage hast frage ich ob ich die Nahmen hier posten darf, da das meine aktuell behandelnden Ärzte sind (bis auf den einen Radiolgoen zu den ich aber ggf wegen einem MRT der Hirnnerven schaue, kleiner Tipp, das macht nur eine Uni Klinik in DE und soweit ich weiß gibts da nur den 1 Prof der das leitet).

[letzte Frage]

Welche der 3 sind denn die 2, die das MRT nachbefundet haben?

Ist aber auch egal: Nach dem was Du schreibst ist deine ALS-Selbstdiagnose Deine Schlussfolgerung aus diversen einzelnen Aussagen verschiedener Ärzte ohne das einer eine ALS definitiv diagnostiziert hätte.

Naja und wie soll das mit der Diagnose bitte klappen, wenn der Verlauf der ALS fehlt? Ohne Progression wird von 1.000 nicht einer ne ALS Diagnose bekommen. Den Verlauf hätte ich aber, ohne Medis. Was natürlich aber auch nicht heißt, dass die Progression steht, sie muss nur langsamer geworden sein, wie die Denervierung (also die Renervierung).

Und btw man braucht keine Diagnose, es gibt ALS Diagnose Kriterien (El Escorial-Kriterien) völlig egal was diagnostiziert wird, sind diese erfüllt hat man zumindest laut Schulbuch ne ALS.

[KlausB]

"man braucht keine Diagnose"

Ach so!?

[brevet400]

Hallo,

Selbst die El Escorial sind nach "Experten" Meinung nicht geeignet eine frühe Diagnose zu stellen. Auf diese Information stösst man sehr schnell. Wenn ich im ALS Forum mitlese, daß bereits eingeschränkte Menschen noch zwangsweise durch die "Psychosomatik" geschleust wurden macht mich das traurig.
Sollten auch hierzulande weitere Medikamentenzulassungen erfolgen, sollten die angewendeten Diagnosekriterien endlich zum Skandal werden.

Vielleicht denken manche bereits darüber nach, ob es unter diesen Vorzeichen Sinn macht mit eigenen Interventionen so lange zu warten bis man irgendwann eine Diagnose empfängt. Viel weiß man nicht, aber die Degeneration befällt in Kaskaden unterschiediche Gehirnregionen. Auch komplett ohne dieses aufs Gehirn beschränkte "Neurologen"-Wissen erscheint es sinnvoll früh etwas zu tun-
wenn man denn diesem Gedanke, der ja fern des allgemeinen ärztlichen Vorstellungsvermögens zu liegen scheint, etwas abgewinnen kann.
Klar ist es unmöglich das Steuer rumzureissen, wenn die Karre schon tief in der Wand steckt (obwohl der Vergleich hinkt, weil der Mensch keine Karre ist- aber es dürfte klar sein was gemeint ist)

Danke also für die Warnung LF sei nicht diagnostiziert. Aber diese Diskussion hatten wir ja mit vollem Unterhaltungswert bereits.....

Interessant wäre es aber eher seine Massnahmen zu diskutieren. Warum, was, wieviel etc.....gerade weil er schreibt, das er sie auf bekundetes Interesse hin hier einstellt. Ob das Mist ist oder nicht, hängt nicht von seiner Diagnose ab.

Bislang wurde die Unbehandelbarkeit einiger Krankheiten dadurch immer wieder bewiesen, daß man nicht (angemessen) behandelt.

LG
brev

[letzte Frage]

Es wundert mich ja auch, wie oft sich Menschen irren können, ohne die eigene Kompetenz zu hinterfragen. Alleine bei mir hat sich Klaus 3 mal radikal geirrt. 1 Es sei psychisch. Falsch. 2 Es sei eine Dystrophie möglich. Falsch. 3 Es sei ne Myasthenie. Falsch. Es waren sichjer noch mehr, aber das viel mir auf Anhieb ein. Eine solche "Trefferquote! muss man auf berücksichtigen, wenn man Klaus Beiträge fachlich einordnen will.

[KlausB]

Es wundert mich ja auch, wie oft sich Menschen irren können, ohne die eigene Kompetenz zu hinterfragen. Alleine bei mir hat sich Klaus 3 mal radikal geirrt. 1 Es sei psychisch. Falsch. 2 Es sei eine Dystrophie möglich. Falsch. 3 Es sei ne Myasthenie. Falsch. Es waren sichjer noch mehr, aber das viel mir auf Anhieb ein. Eine solche "Trefferquote! muss man auf berücksichtigen, wenn man Klaus Beiträge fachlich einordnen will.

1 Ich sprach von einer (behandlungsbedürftigen) psychischen Auffälligkeit zusätzlich zu den muskulären Problemen. Nicht von einer psychischen Ursache der Muskelprobleme. - Richtig
2 DieserVerdacht wurde dann ja auch von einem Facharzt geäußert. Wohlgemerkt: Verdacht - Richtig
3 Von einer Myastenie sprach ich nicht sondern von einer Myopathie (allgemein primär muskuläre Erkrankung) - Noch nicht ausgeschlossen, da er sich angebotenen diagnostischen Maßnahmen verweigert.

Es geht mir auch nicht darum eine genaue Diagnose zu stellen (ist auch nicht der Sinn dieses Forums) sondern darum Hinweise zu geben in welche Richtung man schauen könnte. Eine Diagnose kann nur ein Facharzt stellen.
LF jedoch nimmt für sich in Anspruch aufgrund seines vorgeblichen "Fachwissens" eine Diagnose zu stellen und versucht die Wirsamkeit seiner Therapieversuche durch Äußerungen von Fachärzten zu belegen die Ihn nie persönlich gesehen oder untersucht haben.

Es liegt mir lediglich daran darauf hinzuweisen, dass seine persönlichen Therapieempfehlungen nicht wirklich zur Therapie einer ALS geeignet sind, da es keinesfalls sicher ist das er an einer ALS erkrankt ist.
Bei einigen Dingen drängt sich schon der Verdacht auf, dass einige einem ALS-Betroffenem eher schaden, wie z.B. Medikamente die die Fähigkeit des Nervensystems zur Reizweiterleitung unterdrücken.

[letzte Frage]

Du hast mehrfach und zwar sehr deutlich davon gesprochen, dass ich keine Muskelkrankheit habe, bis es dann die Ärzte zugeben mussten und dann hättest du das ja auch gleich gewusst. Klar.

Ich hatte schon mehrfach gesagt, dass auch andere mit ALS Diagnose damit Erfolge haben, was meine Erfahrung redundant werden lässt, zuletzt wurde auch zu Masitinib eine gute Studie an PALS publiziert und ein anderes meiner "unseriösen" Mitteln wurde in Japan und jetzt auch in den USA bei ALS zugelassen.

Aber wie dem auch sei, der Thread dient ja nicht dazu die schon hundertfach geführte Diskussion nochmal aufleben zu lassen, wenn ich fachliche Meinung zu meiner Krankheit suche kann ich zu Kompetenten Prof und OA gehen, oder einen der Wissenschaftler fragen mit denen ich mich unterhalte, oder ich schreibe PZT an, wenn es ihr wieder besser geht.

Der Thread dient dazu, dass ich nicht dauernd "mein Programm" erklären muss. Deshalb: Kritik "am Programm" oder Kommentare, bitte, gerne. Aber alles andere bläst nur den nächsten Thread sinnlos auf.

[pbrennecke]

Hallo Zusammen,
nachdem nun Brevet hier für LF eine Lanze gebrochen hat werde ich nun dasselbe für Klaus B tun (nicht dass er dies nötig hätte), weil es mir ein Anliegen ist.
Also- LF hat bis dato ein selbstdisgnostizierte ALS; keiner der Experten hat dies bis heute bestätigt; selbstverständlich ist es möglich, dass er eine muskuläre oder Neuromuskulären Krankheit hat; nur eben welche ist nicht eindeutig.
Der Hinweis, dass viele Krankheiten in Anfangsstadien nicht erkennbar seien oder falsch gedeutet würden hat zwar einen Teil an Wahrheit ist aber nicht hilfreich; da ja bei jeder Krankheit ein Katalog an diagnostischen Kriterien angewandt werden muss, um diese eindeutig zu bestimmen (so wird es zumindest bis heute gemacht).Einfaches Beispiel; jeder Mann der beim Pinkeln ein brennen verspührt könnte eine Protastatitis (prostataentzündung haben), welche irgendwann zum Prostatakarzinom führen könnte; niemand würde in diesem unklaren Stadium mit einer Krebstherapie beginnen...
Selbstverständlich steht es jedem frei Selbstversuche zu machen- ich halte das aber in dem Masse wie es LF tut für gefährlich. Des weiteren hat er ganz eindeutig eine psychische Fixierung, dass welche körperliche Krankheit er auch immer hat- es unbedingt ALS sein muss. Dann Tonfall etc. Ich finde es nicht ok wenn Klaus B für seinen Tonfall angegangen wird, war es doch LF der in einem anderen Thread KZ Vergleiche bemüht hat...jeder kann Fehler machen, bei KU Vergleichen hört mein Mitgefühl und mein Verständnis aber eindeutig auf.
so das war mein Senf, den jeder so nehmen darf wie er es möchte.
schönen Abend
alles Liebe Patrick

[brevet400]

Hallo Patrick,

Ich breche eine Lanze für Menschen die sich helfen wollen. Mir geht es nicht um Klaus und nicht um LF. Natürlich wünsche ich beiden das Beste.
Eine Diskussion über die Inhalte des von LF eingestellten "Programms" interessiert mich. Es ist das einzige über das gesprochen werden kann. Nirgendwo habe ich die Inhalte und den Umfang von LF-Protokoll bewertet.

Irgendwie deutet sich doch ganz, ganz leicht ein Paradigmenwechsel am Horizont an. Die Unbehandelbarkeit von Krankheiten wird in Frage gestellt. Die Zulassung des Antioxidants Edavarone lässt doch diejenigen Menschen, die Antioxidantien bereits als potentielle Hilfe betrachten auf Umwegen in einem weniger zweifelhaften Licht erscheinen. In welchem Licht Ärzte stehen die ROS kategorisch als irrelevant abtun ist eine andere Frage...

Ich selber versuche auch meinem "Muskelschwund, Schwäche und Faszikulatione", sowie einem ganzen Strauss an begleitenden Nettigkeiten wie leichte Diplobie, Migräne und Tinnitus, unerklärliche Visusminderung usw. etwa entgegenzusetzten. Ernährung, Bewegung, Neurostimulation usw. und Supplemente- nur einiges davon ist bislang rezeptpflichtig.

Das sich meine Migräne nicht meldet mag Zufall sein. Der möglicherweise "blande" Verlauf, den ein Arzt mir "pampig" vorwirft mag auch andere Gründe haben. Ich mag und kann übrigens keine Prognose stellen und mache einfach weiter. Fast alles geschieht in Absprache mit einem Dr.med, einem Zahnarzt, und HP die an der Behandlung beteiligt sind.
Die Idee in Sachen Infusion unabhängig zu werden bekommt vermutlich jeder- um einfach die finazielle und zeitliche Belastung einzugrenzen. Recherche und Behandlung laufen zusätzlich zu meiner Arbeit.

liebe Grüße
Brev

PS. Klaus Tonfall wurde von mir sicher hier nicht kritisiert.

[letzte Frage]

Ich habe im Gegensatz zu anderen hier genug Fachwissen um einen Fall korrekt einzuschätzen, und dass ich nicht an eine Dystrophie glaube, wenn ich diese definitiv nicht haben kann, hat nichts mit einer "Fixierung" zu tun, sondern einfach nicht mit Dummheit.

Btw obwohl ich keine strafrechtlich relevante Beleidung äußerte - während mit gegenüber wirklich übelste Diffamierungen geäußert wurden, zB auch von Klaus (eine Mitmenschenverachtende Drecksau etc pp) ist wohl kein im Ton vergreifen? Oder ist das ok Patrick? Klar Klaus aht auch ne narzistische persönlichkeitsstörung, das rechtfertig einiges, aber dennoch hat er öfter die Grenze überschritten. Und das war hier z.T. abging ist die selbe menschenverachtende "Massenseele" wie sie zB bei KZ vorhanden war, das ist nunmal fakt. Es wurde ja dann später sogar (zwar nicht mir gegenüber, aber eines anderen Forenteilnehmers) mit körperlicher Gewalt gedroht, und das war ersntgemein (ich schlag dich zusammen und weiß wo du wohnst etc pp, aber ja klar alles ganz harmlos )

Klar, natürlich habe ich auch mal was falesches geschrieben, vorallem unter akuter bis akutester Suizidalität, aber 1 war das im Gegensetz zu den Diffamierungen mit Gegenüber gar nichts, wenn man jemanden angreift wird dieser sich in den meisten Fällen wehren, und 2 habe ich mich, wenn was nicht passte, dafür entschuldigt.

2 Punkt. Mehrfach haben mir Muskelexperten KEINE DD nennen können. Nichgt umsonst besteht der dringende Verdacht einer ALS OHNE DD (warum läuft de die Genetik nur primär auf ALS, und die Prof kennte auch keine DD, sind die alle auf ALS fixiert ?). Wenn du ja eine hättest, nur zu, ich habe hioer gute Ärzte denen ich gerne eine DD mitteile. Wenn du keine kennst, was ja eh klar ist, wie willst du 1 überhaupt etwas zur Krankheit sagen können und 2 ein psychologisches Gutachten erstellen können?

So oder so, mal von den Menschen abgesehen, die mit einer ALS Diagnose das Programm fahren., ich habe / hatte (hab sie wohl eher noch) eine progressive Muskelkrankheit bzw neuromuskuläre Krankheit, die die Atmung betrifft. Die ist schon klar, dass sowas 100% tödlich ist? Dem Entgegen steht kein einziges Medi das bisher starke NW hat. Das dann als gefährlich abzutun, ist im Kontext der Krankheit völliges unwisssen. Und nicht umsonst würde der OA auch alles genau so nehmen, nachdem ich ihm ne Mail mit Quellen schickte die er las.

[letzte Frage]

Und selbst wenn man meinen Tonfall mit der Lupe betrachtet, Klaus und Co haben ja sogar einer offensichtlich psychisch Kranken geschrieben sie hätte eine schwere körperliche Erkrankung und Konrad hat sogar mit der Tochter getellt und gemeint die Mama wird sterben. Das war aber natürlich ok.

[brevet400]

@LF

ich versuchs mal mit einer Frage zum Programm:

1.ATP als Infusion? Was soll das bewirken?

2.In welcher Form nimmst Du B3? Nicotinamid riboside, Nicotinamid oder No-flush. Oder alle drei. Und in welcher Dosierung. Geht es Dir dabei um Nad+?

3. hast Du mal einen Urintest auf Schwermetalle nach Chelatgabe gemacht?

LG
brev

[letzte Frage]

Danke Brev für den ersten sinvollen beitrag zum Programm.

ATP hilft Ca++ Kalium / Natrium aus den Zellen zu pumpen.
Nicotinamid riboside
Nope. Aber an iner solchen Vergiftung glaube ich aktuell nicht, da meine kognitiven Fähigkeiten zu gut sind, SM Belastungen gehen auf die kognitiven Leistungen. Wäre aber ggf auch noch was was ansteht.

LG

[brevet400]

Danke für die Antworten,

Für heute brauche ich erstmal Ruhe. Dann kommen auch noch Fragen, vielleicht Kritik.
Ich nehme übrigens NR und Niacin flush.

Den Test auf Schwermetalle habe ich recht spät gemacht. Da ist einiges bei mir. Alles was potentiell entlastend wirkt mache ich. Also ausleiten. Per antidot. Ärztlich abgesegnet bei den Ergebnissen. Veilleicht funktionieren einige Enzyme dann irgendwann wieder.

Alles Gute
brev