Hilfe!

[Sweety13]

Okay! Ich sag nix und warte mal schön was die Nadeln angeben. Aber für ne Dystrophie müsste ja der CK erhöht sein!? Bei mir normal. Gute Idee mit der Handmessung. Morgen gehe ich rein u ich werde berichten...

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Also das mit dem CK stimmt so auch nicht, ein Prof der Neurologie meinte das auch zu mir und ich hab sofort geantwortet, dass das ja gar nicht stimmt, dann hatte er das zugegeben und relativiert mit "naja da haben Sie recht, aber das kommt nicht oft vor". Also man sollen den Ärzten nicht alles glauben, auch den ganzen "Experten" etc nicht.

[Sweety13]

Ich bin aufgrund meiner Odysee nicht mehr ärtzehörig... Ich fühle mich zZ echt verlassen von den Ärzten, da seit Dez 2016 niemand etwas findet und ich das Gefühl habe, dass die Zehen u Finger symetrisch ( erste Wochen asymetrisch ) Kraft verlieren u sich verabschieden... ein gruseliges Gefühl... Ich weiß, dass manche hier noch länger auf Diagnosen warten.

[letzte Frage]

Also die Diagnose wird dir auch nichts bringen, denn Behandlungskonsequenz haben eigentlich alle neuromuskulären Krankheiten keine. Ne MG mal ausgenommen, aber MNE oder Dystrophien etc haben einfach keine behandlungskonsequenz nach Schulbuch. Bei Mitos kann man diese ein bisschen entlasten, hängt davon ab welche Gene Defekt sind, MNE wie ALS kann man auch behandeln mit cuATSM etc aber das einzige was da jetzt in den USA Lehrbuch ist, ist das neue Antioxidants. Dystrophien kann man glaube ich gar nicht behandeln, bzw ich wüsste jetzt nicht wie.

Die Schwäche kann man wie gesagt messen, es gibt auch Leute die meinen sie hätten Schwächen, haben die aber nicht, dann rennen die von Neuro zu Neuro und die nehmen eine Schwäche ohne klinische Ausprägung nicht für voll, und die hat man erst, wenn man was nicht mehr heben kann. Da müssen aber schon 60-80% der Kraft verloren gehen. Davor kann es keine Schwäche sein. Manchmal denke ich die sind wirklich dumm, aber in Wirklichkeit verarschen sie einfach die Patienten massivst.

[Sweety13]

Ich gebe Dir Recht!!! Allein der Blick wenn ich ins Sprechzimmer komme, oh junge, sportliche Frau ( kann ja noch gut laufen ) , na das ist bestimmt die Psyche... Ich sehe die Gedanken der Ärzte förmlich.

Wenn ich etwas handfestes habe bzw. etwas neuromuskuläre, darf ich Dich dann privat kontaktieren?
Für die Brotkrümel

[Sweety13]

Habe Dir ne Mail geschickt.

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Wesentlich öfter wie eine rein Psychische Krankheit sind unspezifische Sachen die nie wirklich ernsthafte Phatologien bringen. Letztens sah ich eine Doku über Milch und dort wurde ein Neuro interviewt der herausgefunden hatte, dass viele Patienten (die normal als psychisch galten) einfach eine Lebensmittelunverträglichkeit hatten, das kommt sehr oft vor, zB Histamine, Gluten, Laktose. Letztens von jemanden gelesen der schwers psychisch Krank galt, 30 Jahre lang, zig Aufenthalte in der Psychiatrie und schwere Psychopharmaka, dann schleppte ihn seine Frau zum Heilpraktiker und der Diagnostizierte 2 Allergien, Laktose und Gluten, er meinte seine probleme liegen daran, er glaubte es natürlich nicht und ging wieder. Da er selber nicht die Ernärhung wegen so einen "Unsinns" anpassen wollte kochte seine Frau so, wie es der Heilpraktiker empfohlen hat. Plötzlich meinte ein Freund zu ihm warum er denn so strahle "ob er auf Drogen ist" und da merkte er dann, dass er nicht nur nicht mehr depressiv etc war, sondern richtig glücklich, er hatte keine Probleme mehr beim Denken und die Selbstmordgedanken waren sofort weg. natürlich glaubte er nicht, dass es daran lag und kochte sich wieder "normal" - zack wieder "pychisch". Dann hat er nochmal das Essen geändert und der selbe Effekt, und den nächsten Versuch eines Yogurts war sein letzter, wieder das selbe.

So Sachen gibts viele, klar gitbs auch psychische Krankheiten aber sehr oft liegt es an solche Sachen die nicht gefunden werden. Hätte er sich deshalb umgebracht (wegen einer Nahrungsmittelunverträglichkeit) hätten sich die Ärzte die Hände sauber gewaschen "der war ja psychisch krank, da kann man nichts machen" und ich wette nicht einer der Ärzte hätte eigene Fehler eingestanden. Lieber die Patienten mit schwersten Medis ruighstellen als eigene Fehler zugeben.

Naja wie auch immer, also du kansnt mich bei einem VA auf MNE gerne kontaktieren, ich kann aber keine Wirkung / Heilung garantieren.

[Sweety13]

Okay! Ja, zum Heilpraktiker gehe ich nach dem KH, unabhängig von der Diagnose. Meine Ärzte schließen alle MNE aus und sind somit fertig. Ok die Biopsie wird noch gemacht. Immerhin. Trotzdem gibt es soviele Mechanismen und chemische Prozesse im Körper, jeder Arzt untersucht hält sein Gebiet, nicht mehr u nicht weniger. Heilpraktiker hat mir schon das OPC, GABA u hoch dosierte Vit E plus C empfohlen.
Und Du hast Recht, mit Psychopharmaka waren bis jetzt alle schnell dabei.

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Also ich halte die meisten HP für Schalatarne die sich nur bedingt bis kaum auskennen, aber die Schulärzte sind in manchen Bereichen so dermaßen schlecht, dass die HP tatsächlich Krankheiten heilen, die die Schulmedizin nicht akkurat behandeln kann. bislang ist man am besten beraten, wenn man sich selber informiert.

OPC bei MNE oder gar ALS ist gefährlich, es gibt Berichte von massiven verschlechterungen nach OPC. Besser sind andere CoFaktoren wie zB Quercetin, das hat zwar auch NW, aber nicht solche wie OPC bei MNE. Vitamin C nur wenn die Blut Hirnschranke ok ist. GABA kommt kaum bzw zu wenig im Hirn an, besser low bis ultra low dose valium, macht zwar abhängig, aber alles was signifikant gabaerg wirkt macht abhängig, das andere bringt nichts. Und wenn man wirklich zu wenig GABA im Hirn hat bzw zuviel Glutamat kommt man ja nicht drumm rum, wenn man nicht gerade auf neurologische Schäden steht, dass man Glutamat dämpft oder GABA verstärkt.

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Und BTW hast du die MNE ins Spiel gebracht? Weil wenn sie ne MNE ausschließen müssten diese zuerst vermutet worden sein, da kein Arzt ne MNE ins Spiel bringt ohne Paräsen, wirst du das angesprochen haben? Also alleine wenn man weiß was ne MNE ist, ist man in der Psycho Ecke und da kommt man nicht mehr raus, wenn die Messungen nicht passen werden sie einfach gefälscht, denn Ärzte können meist nicht eingestehen sich zu irren. Viele Ärzte sind relativ schwer Persönlichkeitsgestört und haben meist eine narzisstische Persönkichkeitsstörung, das darf man keinesfalls unterschätzen. Deshalb: Sich dumm stellen ist immer die beste Umgangsform und ganz höfflich fast schon unterwürfig mit dem Arzt sprechen, sonst recht er sich schnell und man ist gleich unten durch. Es gibt zwa Ärzte die sind anders, wie zB meine aktuell behandelnden , aber die muss man erstmal finden.

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Btw 2 Vitamin E ist gut, noch besser ist allerdings hoch dosierter Granatapfelsaft, das ist eines der stärksten Antioxidantien und hat eine positive Wirkung auf MNE im Mausmodell, ev ist auch Astax zu empfehlen. Grundsätzlich schadet es nicht mal zu schauen ob überhaupt Bedarf für Antioxidantsien besteht, zB durch den Glutathionewert.

[Sweety13]

Gekauft! Danke für den Tipp! Blut lasse ich checken. Konntest bzw. kannst Du Deine MNE damit zur Stagnation bringen? Also mit allem Anderen inklusive?

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Ich hab ja noch keine Diagnose bzw es ist gar nicht klar was für eine MNE ich habe, dass die MN Degenerieren ist sicher, aber ob es nun auf ne Mito oder ALS rausläuft wird sich noch zeigen. Ich habe mit einigen mitteln meine Krankheit verlangsamt, vom Stillstand will ich noch nicht sprechen.

Übrigens gibt es ganz viel was helfen kann, ich habe hier igw einen Thread "mein Programm". Grundsätzlich sollte man immer schauen wo genau das problem liegt, zB ATP oder Glutathione im Blut, oder Glutamat, Taurin etc im Blut. Ich hab zB grenzwertigen Glutamatspiegel und fahre deshalb mit Glutamat Antagonisten gnz gut, Taurin ist zu nieder und es hilft ein bisschen, etc pp. Man muss selber seine Phatologien kennen damit es was bringt, hat man keinen oxidativen Stress wird einem der Granatapfel auch nicht viel bringen, hat man ihn, dann wird man mit NAC und Granatapfel sehr gut fahren. Bei zuviel NO ist B12 als Injektion Goldstandard, so kann man durchaus drastische Besserungen erzielen, man muss sich aber selber gut kennen und genau das machen, was die Phatologien angreift, auf blindflug Sachen einzunehmen bringt oft nicht den gewünschten Erfolg.

[Sweety13]

Macht Sinn! Machen solche Werte auch Kliniken? Könnte mal vorsichtig danach fragen. Ich hab übrigens gelesen, dass Alkohol bei zuviel Glutamat hilft bzw vor ALS schützen kann, falls Glutamat das Problem ist versteht sich...andererseits ist Alkohol ein Toxin... na ja... Ich trinke gern mal ein Bier. Ob es kontraproduktiv ist oder nicht, es beruhigt halt u entspannt.

[letzte Frage]

Ethanol ist ein AMPA Antagonist, AMPA spielt eine Schlüsselrolle bei der Apoptose. Aber es ist dennoch ein Neurotoxin und sollte nicht therapeutisch eingesetzt werden, denn AMPA Antagonisten helfen nur, wenn sie konstant antagonisieren, insofern müsste man dauernd rauschig sein, ab und an ein Bier bringt nichts. Perampanel zB bringt da wesentlich mehr ohne die NW, oder Valium hilft noch viel besser und entspannt auch viel mehr, aber es macht eben abhängig. (Macht Alk aber auch)