Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Sweety13]

Ok. Und Liquor dann nach Ulm checken die Pilze u Viren?
NFL Wert geht ja über das Liquor. Ich hab total auffälliges EMG u die stoppten bei Muskel Nr. 2 und sagten, ach da sei ja nix Dramatisches. Plus Klinik total auffällig. Ich bin Mama von zwei kleinen Jungs und verzweifelt. Deshalb bin ich über jeden Tipp dankbar letzte Frage!

[letzte Frage]

Jeder der eine vermeidliche Motoneuronenkrankheit, oder ne andere Muskelkrankheit hat muss damit mal klarkommen, ob man Kinder hat oder nicht spielt da kaum eine Rolle.

Pilze und Viren musst du selber recherchieren, ich habe das noch nicht gemacht, zumindest nicht ausführlich.

Deine Klinik ist aber subklinisch auffällig, ne total Auffällige Klinik hast du erst bei völligen Paräsen. Subklinische Phatologien zählen für die Neuros wenig, da wird dann gerne das EMG beschönigt. Da ichg deines nicht kenne kann ich da aber auch nichts zu diesem sagen.

[Viruskiller]

Danke für die Info,aber Versuchskaninchen mache ich nicht.Rilutek erhöht zwar leicht meine Leberwerte,bis auf meine Stimmprobleme und Schluckstörungen geht es.Ein neues ,besseres Medikament,warum nicht,aber die Zulassungen lassen auf sich Warten.Und bei meiner Finanziellen Lage derzeit ist keine Möglichkeit für Experimente.

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Hallo,

na das muss man so sehen, ohne neue Behandlungen ist eine ALS eine sicher tödlich verlaufende Krankheit, die Chance, dass Rilutek die Krankheit aufhält liegt bei 0%, das heißt ohne neue Behandlung hat man ein 100% todesrisiko, zumindest bei korrekter Diagnose in dem Stadium, indem diese gestellt wird. Bei keinen der neuen Medis sind NW beobachtet worden, bei B12 nicht, bei Perampanel kaum welche (wesentlich weniger wie bei Rilutek) bei Masitinib gar nichts, bei cuATSM gar nichts. Es gibt kaum so sichere Medis, insofern ist es zumindest gesundheitlich gesehen wenig bis gar kein Risiko, kosten tut das allerdings schon einiges. Wen man das Geld nicht hat kann man nur versuchen neues zu bekommen, ist ja bei uns nicht so schwer, aber wenn das nicht geht kann man nichts machen. Hat man aber die finanziellen Mitteln würde ich aus Gesudheitlicher Sicht nicht "auf Nummer sicher gehen" und gar nichts machen, denn wie gar nichts verläuft sieht man leider hier im ALS Forum, vollständige Lähmung und der Tod ist für mich keine Option. Zumindest nicht ohne nicht maximal dagegen gekämpft zu haben.

LG

[Viruskiller]

Deine Aussage,ALS eine sicher tödlich verlaufende Krankheit,nun ja,denke das Leben selbst ist mit Ü50 ganz schön gefährlich.Man kann diese Krankheit Aufhalten,wenn man sich intensiv damit beschäftigt,nur Heilen,das geht nicht mehr.Ergo muss man Versuchen,das beste daraus zu machen.Rilutek hat mir schon schön geholfen,nur die Nebenwirkung,das meine Leberwerte nun außerhalb der Norm etwas Liegen,dieses läßt mich zu einem Handlungsbedarf tendieren.Langsam werde ich zu Plan B gehen,mal schauen wie es wird.

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Hi,

also mit 50 hat man normal noch 20-30 Jahre, kann aber nochmal 50 leben, wenn es gut geht. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach der ALS Diagnose ist 2-3 Jahre (mit Rilutek), das ist schon nochmal ne andere Hausnummer.

Das mit der Leber hat keine Relevanz, stellt also keine Gefahr da, die Leber ist oft auch durch den Muskelabbau erhöht, dass die Leberwerte bei der ALS öfter mal erhöht sind ist bekannt, insofern kann dies auch durch den Fortschreitenden Muskelabbau (den man durch die Renervierung nicht sofort merkt) bedingt sein.

Was ist Plan B?

LG

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PS: Perampanel kannst du zB ev auch durch nene Arzt verschrieben bekommen, wie ich, das kann nochmal gut was helfen. Gerade dann, wenn Glutamat Antagonisten schon was bringen.

[Sweety13]

Das würde mich auch interessieren.
Was ich bemerkt habe ist, dass ich nach Genuss eines Bieres eine Symptom Erleichterung spüre. Mag aber sein, dass ich mir das einbilde.

Ich fahre jetzt prophylaktisch Perampanel, Masinitib ( bald ) und diverse Nahrungsergänzungsmittel. Antidepressiva als Beruhigung adäquat zu Valium?

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Ich fahre jetzt prophylaktisch Perampanel, Masinitib ( bald ) und diverse Nahrungsergänzungsmittel. Antidepressiva als Beruhigung adäquat zu Valium?

Halte ich nichts davon, ich nehme mal an man hat dir SSRI angedreht, die werden auch bei ALS oft verordnet, obwohl es kontraindiziert ist. SSRI konnten im Mausmodell die Krankheit beschleunigen, ich glaub sogar es gibt igw ne Studie an PALS. 5 HTP soll dagegen aber bei ALS was bringen, wobei bei anderen neurodegenerativen Krankheiten mit Rigor es wieder kontraindiziert sein kann. Valium nimmt man auch weniger wegen der Beruhigung, sondern da es der wichtigste (GABA) Gegenspieler von Glutamat ist.

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Alk wirkt als Glutamat Antagonist, aber es dämpft auch die Wahrnehmung, insofern kann es physisch wie psychisch helfen. Aber da man nicht dauernd dicht sein kann, sollte man das besser lassen und lieber Glutamat Antagonisten nehmen.

[Sweety13]

Mestinon soll helfen. Eine Bekannte mit ALS nimmt dies u hat einen sehr langsamen Verlauf. Plus 5HTP.

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Mestinon soll helfen.

Quelle?

Gute Musik für den Tag: https://www.youtube.com/watch?v=Fz31u3DvU0Y

[Viruskiller]

Hi,2-3 Jahre ist Pessimistisch,Doc von mir meinte,wenn es so bleibt,10 Jahre und mehr,nun gut,bin fast 58,händel gemäß dem Motto : Wer nicht Kämpft,hat schon Verloren.
Mit bestem Gruß aus der Nordeifel

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Hi,

ja es gibt auch langsame Verläuft, ist der Durchschnitt. Wenn man schon ein gutes Alter hat ist das natürlich was anderes, letztens von einem 80 Jährigen mit langsamen Verlauf gelesen, es ist nicht wahrscheinlich, dass er an der ALS sterben wird, denn "kam das aus heiterem Himmel" viele verdrängen den Tod und meinen mit 80 würde man nochmal 80 Jahre leben. Aber bei jungen, 20-30 Jährigen, ist auch ein langsamer Verlauf von 10 Jahren fatal.

LG

[Viruskiller]

Glutamat ist mein persöhnliches Reizwort.Esse nun weitgehenst Glutamatfrei,alles ohne Konservierungsmittel,usw,usw.
Info ist übrigens immer gut,Entscheiden kann man ja selber.