Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Nana]

Das lief bei mir identisch ab! Vermute fast, dass wir beim gleichen waren… Ich hatte dann noch ein psychiatrisches Konzil, Die mir gegenüber äußerte dass ich noch alle Latten am Zaun habe... wurde von dem Klugscheißer dann umgedreht. Danach war der bei mir komplett durch. Waren aber noch ein paar Äußerungen, die an seiner Kompetenz zweifeln lassen...

[pelztier86]

Hast du Untersuchungen in der DKD bekommen und wenn ja, wie wurden die interpretiert?
Hatte der Typ bei dir klinische Auffälligkeiten übersehen bzw. dir alle Auffälligkeiten abgesprochen?

[Nana]

Ja, es wurde zum Beispiel ein EMG gemacht, welches zu dem Zeitpunkt immer myopathisch auffällig war. Angeblich wurde das von allen anderen Ärzten fehlinterpretiert (3&uniklinik.).darüber hinaus habe ich einen MRT Von der Oberschenkelmuskulatur bekommen. Aussage des Arztes: für einen weiblichen Körper extrem gut ausgebildete Muskulatur. Man muss dazu sagen, dass ich zu dem Zeitpunkt mich noch 300-400m zu Fuß bewegen konnte. Allerdings hatte die Muskulatur an den Oberschenkeln innerhalb eines Jahres sichtbar abgenommen (erst Marathon, dann Nix Muskeln mehr). Mit meinen knapp 50 Kilo kann man sich in etwa vorstellen wie Musculus mein Oberschenkel gewesen sein muss 😉. Mein damals schon vorhandener Reflux und Magenprobleme wurden dann im Endbefund einer eventuellen Bulimie zu geschoben 🤣😡.in Toto eine totale Frechheit. Ich könnte noch mehr erzählen. Denn das war der Anfang vom Ende meiner Diagnostik.

[KlausB]

Meine Frau ist auch mal an so einen geraten.
Nachdem er es dann total versaut hatte musste sie ins UKE und ist da an den Professor bei dem er einen Teil seines Studiums absolviert hatte.
O-Ton: "Darf der denn überhaupt praktizieren?"

Passt hier zwar nicht ganz. Fiel mit aber gerade so ein.

[pelztier86]

Bestätigt nur meine Meinung von diesem Typen. Der Name fängt mit S. an, oder?
Ist das EMG jetzt bei dir nicht mehr myopathisch?
Auf das EMG gebe ich persönlich eh nicht mehr viel - außer zum Ausschuss einer klassische ALS taugt das nichts, schon gar nicht, wenn der Arzt a priori trotz klinischer Auffälligkeiten aufgrund von falschen fachlichen Annahmen (oder - noch schlimmer - Arroganz und gekränktem Ego) davon ausgeht, dass in dem Fall sowieso keine NME vorliegen kann.
Ich habe damals auch ein Muskel-MRT der Oberschenkel bekommen. Da hieß es dann, das habe nur eine aktivitätsadäquate schmächtige Muskulatur mit nur minimaler fettiger Transformation gezeigt, sprich: ich bewege mich halt einfach zu wenig.
Aha. Dummerweise ist erst die Schwäche vorhanden gewesen, dann kam die deutlich reduzierte Bewegung. Und ich konnte damals auch noch so 300-400m gehen (Maximalbelastung). Und dummerweise musste er zumindest die Spastik anerkennen, auch wenn er sie bagatellisierte und meinte, dass diese leichte Spastik von einer b12 Mangelversorgung herrühre (was man aber ausschließen konnte, da ich immer auf eine b12 Supplementation immer geachtet hatte). Und bei einer Spastik würde sich keine deutlichere Atrophie auch bei nur wenig Bewegung einstellen...
Du hast also auch keine fettige Transformation im Muskel-MRT? Ich hatte dann vor einem Jahr nochmal ein Muskel-MRT der Ober- und Unterschenkel, und das zeigte dann eine deutliche Verschmächtigung der Muskulatur in den Beinen.
Von wem hast du dann eigentlich die Diagnose einer Mito bekommen?
Das Gewicht sagt jetzt aber bis zu einem gewissen Bereich nicht so viel über die Muskelmasse aus. Es ist also durchaus morglich, dass du mit 50kg noch relativ muskulös warst (trotz Muskelatrophie), und sich die 50kg aus relativ viel Muskeln und wenig Fettgewebe zusammensetzten. Jemand mit nur geringer Muskelmasse dagegen wird bei 50kg mehr Fettgewebe habe und dadurch auch "dicker" aussehen. Erst aber einem Gewicht von unter 45kg vermindert sich dann meist auch die Muskelmasse, in jedem Fall aber unter 40kg. (...also ich rede hier jetzt von Patienten ohne myopathische oder neurogene Atrophie...)

[pelztier86]

@Klaus
wenn es danach ginge, dürften ganz viele Ärzte in D. (insb. Neurologen) nicht mehr praktizieren.

[Nana]

Ja, S.! Und die Story ging noch weiter… Aber das war so absurd, das gehört jetzt nicht hierhin. Meine Biopsie wurde nach Jahren noch mal nach München geschickt, dort hat man dann Komplex1-Mangel und Multiple deletionen in der MT DNA gefunden.sollte dann einen guten Kliniker suchen, der sich dem Thema annimmt. Bisher noch nicht gefunden!

[bensemer]

Mich würde mal interessieren was ihr für Symptome habt weil ich auch wie gesagt mit so komischen Beschwerden mich schon ein halbes Jahr rum schlage und bisher wurde nix gefunden!!Ich hoffe es ist jetzt hier keiner Sauer das ich mich einfach mal so ein klinke!!

[pelztier86]

@Nana
hattest du dann auch mal mit Prof. Klopstock zu tun?

[Nana]

Bisher noch nicht, er hatte mich direkt an eine Kollegin in unserer Nähe verwiesen. Hast du Erfahrungen?

[pelztier86]

Achja, das Beste war ja ja noch, als Dr. S. zu mir meinte, nachdem ich ein paar Schritte gelaufen war: "Warum laufen Sie denn so seltsam?"
Wohlgemerkt: ich laufe "seltsam", weil ich infolge der Fußheber- und Beckenmuskulaturschwäche einen ganz typischen Stepper- und Watschelgang habe...
Der Neurologe, der mir zu ihm überwiesen hatte in der Annahme, dass es sich hier um einen ausgewiesenen Experten handele, sah das sofort.
Und nicht, weil der so außergewöhnlich kompetent gewesen wäre, sondern weil dieser "normal" kompetent war, so wie ein Neurologe und erst recht ein Spezialist für NME es mindestens sein sollte.

[pelztier86]

Ich war noch nie bei ihm vorstellig, hatte aber mal E-Mail-Kontakt mit ihm. Und von diesem her muss ich sagen, dass er mir nicht wirklich sympathisch erschien, sehr viel von sich selbst hält, und daher vermute ich, dass auch er bei mir nicht weiterkäme, da man in meinem Fall einfach das Schema-F-Denken hinter sich lassen und mit anderen Kollegen zusammenarbeiten muss.
Vor Kurzem wollte mich der neurologische OA an der Uniklinik, der nach eigenen Aussagen nicht mehr weiter weiß, an ihn vermitteln. Alternativ empfahl er mir Frau Dr. Kornblum, bei der du wohl auch schon warst.
Ich lehnte dankend ab, weil ich mir schon vorstellen kann, wie das enden würde. Da würde ich nur eine Fehldiagnose riskieren, von der ich dann einmal mehr loskäme, weil sie ja von einem (vermeintlichen) Experten gestellt worden wäre.
Fakt ist, dass die Experten für Mito, die es hier in D. gibt, mit den wirklichen, internationalen Experten auf dem Gebiet nicht mithalten können. Die Forschung ist gerade in den USA bzgl. Mito viel weiter, aber auch in einigen europäischen Ländern (Österreich, Italien, GB, Frankreich...) ist man mitunter weiter bzw. hier gibt es wenigstens richtige Mito-Spezialisten.
Frage mich echt, wie manche Experten hier an ihren ungerechtfertigen guten Ruf kommen, so dass selbst Fachkollegen meinen ihre Patienten seien dort gut aufgehoben.

[KlausB]

Es aber in einigen Ländern eine große Diskrepanz zwischen wissenschaftlicher Erkenntnis und ärztlicher Versorgung der Patienten.

[pelztier86]

Mag sein, ich habe trotzdem bessere Erfahrung mit klinisch (und zugleich auch wissenschaftlichen) tätigen Ärzten im Ausland gemacht.
Im Übrigen ist gerade hier in D. eine starke Trennung zwischen klinischer Tätigkeit und Wissenschaft vorhanden.

[Sweety13]

Ist eine Mito auch mit Arhrophie vereinbar? Sehr allgemeine Frage, aber meine Neurologin möchte es austesten und ich frage mich, ob das Sinn macht.