Muskelschwäche, Faszikulationen, Zittern

[Baal]

Bei der ALS liegt in der Regel keine oder nur eine leichte Schrankenstörung vor. Das schreiben die Muskelzentren.
Ich habe auch schon geschaut, ob es vielleicht eine Störung geben kann, die allerdings nicht zu Beschwerden führt, habe aber nichts gefunden.

Gruß

Was sagt denn der Neurologe, der das in Auftrag gegeben hat dazu?
Wenn das nicht normal ist muss man das ja mit den Beschwerden als Arzt zuordnen können. Aber das man den Patienten ohne Kommentar entlässt und sich der dann selber per Internet ALS diagnostizieren muss ist schon Wahnsinn!

[SMArt_Erik]

Der Arzt in der Klinik hat auf Nachfragen gemeint, dass eine leichte Schrankenstörung vorliegt, aber dass das wohl zur Zeit nichts bedeuten müsse. Daraufhin habe ich ihn gefragt, was er mit "zur Zeit" meint und er sagte: " Naja, heute können wir Ihnen dazu nichts sagen. Was morgen ist, weiß keiner. Ich könnte ja auch morgen Nachmittag Krebs bekommen".

dann gings zurück zum Hausarzt, der konnte mit einer Schrankenstörung gar nichts anfangen und 2 Wochen später hat es den Neurologen nicht interessiert, zumal ich mir nicht mal sicher bin, dass er auf meine Frage gehört oder den Befund richtig gelesen hat.

Man muss vielleicht dazu sagen, dass es die gleiche Klinik war, die eine ALS beim Großvater meiner Frau nicht erkannt hat und er für eine Diagnose in die Schweiz musste.

Mein jetziger Hausarzt hat den Großvater dann nach der Diagnose übernommen und ihn bis zu seinem Abschied betreut. Ausschließen kann und will der aber auch nichts.

Gruß

[Lilo-6]

Pelztier schrieb:

Lass dich von den Leuten hier mit wenig Fachwissen doch nicht so verunsichern. Nichts deutet bis jetzt auf eine ALS hin. Das einzige, was du wirklich abklären lassen SOLLTEST, ist das erhöhte Ferritin und eine Lebererkrankung. Das machen aber nicht die Neurologen, sondern die Internisten/Gastroenertologen. Die Vorstellung in einer Muskelambulanz zu diesem Zeitpunkt ist Quatsch.
Denk doch mal logisch...zwei Verwandte hatten eine Leberzirrhose. Sofern diese keine Alkoholiker waren, spricht das schon ziemlich deutlich für eine genetische Prädisposition. Warum vergeudest du Zeit mit dem Versuch eine Erkrankung auszuschließen, die sehr unwahrscheinlich ist, statt dich der Abklärung von deutlich wahrscheinlicheren Erkrankungen zu widmen?
Muskelkrämpfe, gefühlte Schwäche und Muskelzuckungen sind Allerweltssymptome, die weder zwingend auf eine Erkrankung im Allgemeinen noch auf eine neuromuskuläre Erkrankung im Spezifischen hinweisen müssen.

Dem stimme ich voll zu!

Ich fragte nach der Alkalischen Phosphatase, die bei Dir mit 53 im unteren Normbereich liegt, aus einem bestimmten Grund.
Ich fragte weiter oben ob die beiden Onkels mit der Leberzirrhose denn neurologische Probleme auch hatten? Du bist, wenn ich es nicht übersehen habe, hierauf nicht eingegangen.
Denn:
Die Leberkrankheit M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit - s.o. meinen dortigen Beitrag), die ich bei Dir evtl. noch in Betracht ziehen würde und die man auch mit normalen Leberwerten haben kann, würde ich bei Dir noch prüfen lassen, weil
1. Du 2 Onkels hast, die eine Leberzirrhose hatten und es daher sehr wahrscheinlich ist, dass in Eurer Familie eine (oder mehrere) genetisch verursachte Leberkrankheiten bestehen
2. die Alkalische Phosphatase bei dieser Krankheit oft im unteren Normbereich liegt
3. Du neurologische Beschwerden hast, was bei dieser Krankheit häufiger vorkommt.

Ob Du sie haben kannst, weiß ich natürlich nicht. Denn ohne konkretere Laborwerte kann man nur aufgrund der Familienanamnese und Deiner bisherigen Angaben eine vage Vermutung dazu äußern.
Es kann auch sein, dass Du eine Hämochromatose hast.
Deine Leukozyten waren an dem Tag mit einem Wert zwischen 7 und 8 nicht gerade so hoch, als dass man davon ausgehen müsste, dass das Ferritin wegen einer Entzündung oder eines Infektes so hoch gewesen ist.
Daher tritt für mich die Möglichkeit einer Leberkrankheit wieder in den Vordergrund.
Du hast ein viel zu hohes Ferritin.
Ein Leberarzt, der sich mit Hämochromatose gut auskennt, sagte mir damals, als ich meinen Bruder in die Uniklinik begleitete, dass ein Mensch nicht mehr als einen Ferritinwert von rd. 50 haben sollte.
Wenn dieser höher ist, so schadet dies der Leber - ungeachtet dessen, dass die Normwerte beim Ferritin sooo überhöht definiert werden.
Du hast ein Ferritin von rd. 800, das liegt um ein Vielfaches über 50.
D. h. Deine Leber leidet darunter und das hat früher oder später enorme Auswirkungen.

Dann die Leberzirrhose bei Deinen Onkels:
Das alles "schreit" förmlich nach einer Störung auf internistischem Fachgebiet.

Ich würde mich wirklich auf das Offensichtliche konzentrieren. Pelztier hat völlig Recht.
Die Muskelkrämpfe können durch internistische Krankheiten auch verursacht sein.
Leberkranke haben oft auch Mängel bei verschiedenen Mineralstoffen und Vitaminen und dann kann man einige Störungen als Folge davon auch haben.


Dein Eiweißwert ist -noch- im Normbereich, aber er ist eher im unteren Teil des Normbereichs.
Bist Du denn Vegetarier?
Wenn Du Fleich isst, würde ich bei einem gesunden Menschen einen etwas höheren Eiweißwert erwarten, um 7,5 oder auch höher.
Bei Leberkranken wiederum kann der Eiweißwert im Laufe der Erkrankung immer weiter sinken.
Natürlich hängt der Wert stets davon ab, wieviel Eiweiß ein Mensch zu sich nimmt und er kann infolgedessen auch schwanken.
Dass das Albumin in der Eiweiß-Elektrophorese bei Dir prozentual etwas erhöht ist, liegt wohl daran, dass die anderen Werte wie Alpha-1-Globulin und Alpha-2-Globulin etwas niedrig, aber noch normal, ausfallen, wobei aber 67 % beim Albumin noch bei vielen Laboren als normal gelten.


ALS hast Du nicht. Dafür sehe ich auch keinen Hinweis.
Ich würde zuerst die wahrscheinlicheren Ursachen prüfen.


Gruß
Lilo

[SMArt_Erik]

Hallo Lilo,

inwiefern meine Onkel an neurologischen Beschwerden litten, kann ich leider auch nicht sagen.
Leider gibt es hier keine lebenden Familienmitglieder, die den Verlauf mitbekommen hätten.

nein, ich bin kein Vegetarier oder Veganer. Nur zur Zeit der Bluttests habe ich aufgrund von Appetitlosigkeit eher wenig zu mir genommen.

ohne Frage werde ich den Internisten darauf ansprechen und mal hören, was er dazu sagt. Ich gebe natürlich Bescheid.

[Lilo-6]

ohne Frage werde ich den Internisten darauf ansprechen und mal hören, was er dazu sagt. Ich gebe natürlich Bescheid.

Eine gute Idee ...
Dazu aber dennoch folgender Hinweis:
Sowohl die Eisenspeicherkrankheit und noch mehr die Kupferspeicherkrankheit sind bei den meisten Ärzten kaum oder gar nicht bekannt.
Bei meinem Bruder wäre die Diagnostik nie erfolgt, wenn ich nicht dafür gesorgt hätte, dass er in eine Spezialambulanz an der Uniklinik geht.
Und mein Bruder hatte dabei bereits schon länger erhöhte Leberwerte und ein grenzwertiges Ferritin (im Laborbefund stand allerdings der Hinweis auf die Hämochromatose, der vom Hausarzt aber ignoriert wurde).
Bei mir habe ich selbst im wesentlichen dafür gesorgt, dass die Kupferspeicherkrankheit diagnostiziert wurde. Nicht mal der Arzt einer Uniklinik wollte bei mir bei der Leberbiopsie den Kupfergehalt der Leber messen lassen (der dann erhöht war).
D. h. solche Krankheiten können im Einzelfall viel "Eigeninitiative" erfordern.

Daher rechne nicht damit, dass der Internist zu diesen Krankheiten alles weiß ...

Da die Leberwerte bei Dir, zumindest die o.g., normal sind, kann es passieren, dass der Internist es nicht ernst nimmt.
Du solltest aber dennoch Dich nicht abwimmeln lassen.
Die Leberzirrhose Deiner Onkels solltest Du nennen und darauf bestehen, dass auch das erhöhte Ferritin geklärt wird.
Den Wert Cholinesterase würde ich auch bestimmen lassen, wobei der nur verdächtig ist, wenn er niedrig ist.
Bei Fettstoffwechselstörungen, die bei Dir vermutlich vorliegen, kann er allerdings ansteigen, so dass er dann weniger zu gebrauchen ist.
Ein noch wichtiger Leberwert wäre die GLDH und auch die LDH kann bei Leberkranken manchmal auffällig sein.


lg
Lilo

[SMArt_Erik]

OK, ich behalte das mal im Hinterkopf, falls er da keinen Augenmerk drauf legen will.

Danke

[pelztier86]

die Leberwerte sind OK, das hat mein Hausarzt ja auch bestätigt.

Warum glaubst du deinem HA, wenn er sagt, dass eine die Leber betreffende, internistische Erkrankung ausgeschlossen sei, obwohl es auffällige Befunde in dieser Richtung gibt, nicht aber dem Neurologen, dass zur Zeit keinerlei Hinweise auf ALS bestehen, obwohl es de facto keine Hinweise für diese Erkrankung gibt, und die von dir genannten Beschwerden auch alle von einer internistischen Erkrankung herrühren können?
Das ist selektive Wahrnehmung und Interpretation.
Diese leichte Schrankenstörung muss in der Tat gar nichts bedeuten, ein so hoher Ferritinwert muss aber etwas bedeuten.
Du hast sehr wahrscheinlich zum jetzigen Zeitpunkt noch keine eigentliche Lebererkrankung (Fibrose oder Zirrhose), aber diese hohen Ferritinwerte belasten in jedem Fall die Leber und führen langfristig mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einer Lebererkrankung, wenn sie nicht behandelt werden.

[SMArt_Erik]

Guten Abend zusammen,

ich wollte euch gern einen kurzen (wird sicher ohnehin wieder ein halber Roman) Abriss aus der Entwicklung geben:

Leider hatte sich die Muskelatrophie im linken Fuß, die ja bereits bei der Erstuntersuchung in der neurologischen Klinik angemerkt wurde, Ende Juni auch auf die Wade ausgebreitet (eine Muskelstrang der Wade war sichtbar verkleinert und es standen komische kleine "Knubbel / Wülste" heraus).

Eine Woche vor meinem Termin bei Prof. Ludolph am RKU in Ulm, habe ich meine Familie gepackt, um wenigstens vor einer vermeintlichen ALS Diagnose nochmal Urlaub zu machen. Leider war die längere Autofahrt eine absolute Katastrophe und ich war selbst noch am Folgetag absolut nicht in der Lage sicher zu gehen. Der Urlaub war dann eher ein Reinfall ... aber back to topic:

Der Termin in Ulm war .... nun ja interessant. Wie gesagt, ich stellte mich eigentlich darauf ein, dass ich die niederschmetternde Diagnose erhalten würde und sagte mir schon davor, wenn der ärztliche Direktor am RKU (als ein Spezialist für ALS) es feststellt, dann braucht man keine Differentialdiagnosen mehr suchen, andersherum natürlich auch.

Prof. Ludolph hat mich eigentlich die erste Zeit versucht mit Gesprächen über die möglichen Heilungsoptionen meines Sohnes und die China-Flugverbindungen von München nach Shanghai abzulenken. Dann sollte ich meine Beschwerden kundtun und er machte einige klinische Tests (Kraft der Hände, Hackengang, Fußspitzengang etc). Als ich fragte, ob er sich nicht mal meine Wade anschauen möchte, meinte er das wäre nicht nötig, ich solle dafür 10 mal auf dem linken und 10 mal auf dem rechten Bein hüpfen ... das machte ich beides. Somit stand das Untersuchungsergebnis fest:

essentieller Tremor der Hände, keine Anzeichen für ALS.

Puhh, Glück gehabt. Auf meine Frage, was es denn sonst sei, meinte er, dass er aktuell keine Symptome mit krankheitswert erkennen könne und ich in 3 Monaten nochmal vorbeischauen soll.

Nunja, dann bin ich wieder nach Hause und auch wieder auf Arbeit. Leider blieben die Beschwerden und beide Beine schmerzten jeden Tag ein bisschen mehr. Also suchte ich den Internisten erneut auf, um den hohen Eisenwert und die mögliche Hämachromatose anzusprechen. Leider kam die Sprache schnell wieder auf die Wade und er bestätigte, dass er auch eine deutliche Atrophie sehe. Er wollte sofort einen Termin in Ulm ausmachen, dass man sich die Sache mit Verdacht einer Motoneuronenerkrankung anschauen kann. Als ich ihm sagte, dass ich bereits einige Tage vorher in Ulm war, meinte er, dass es dann sicher keine ALS sei ... denn er habe bei Prof Ludolph studiert und er wäre wirklich fähig. Er hat mir eine Cortison-Therapie verordnet (die aber leider nicht anschlug).

Also hat er mich zum Orthopäden geschickt, welcher wiederum meinte, dass es sich um was neurologisches handeln würde und ich sollte doch mal nach Ulm ans RKU Wieder sagte ich, dass ich da schon war mit dem gleichen Ergebnis ... dann ist ALS ausgeschlossen. Er schickte mich nochmal zum MRT meiner LWS, das erwartungsgemäß ohne Befund war. Dann entschied ich mich, die Sache einfach auszusitzen und abzuwarten, was weiter passiert.

Vor ungefähr 4 Wochen musste ich nachts wegen meinem schreienden Sohn kurz aufstehen und bin im Türrahmen direkt wieder umgefallen ... die Beine waren einfach wackelig. Nun hat meine Frau Alarm geschlagen und mich wieder zum Internisten geschickt. Die neu aufgetretenen Beschwerden (Schmerzen, wie ein Stromschlag durch das Bein; nur noch Durchfall; trockene schuppige Haut an den Händen, sich selbstständig bewegende Zehen und Finger) würden für ihn nicht zusammenpassen und er machte einen neuen Termin in einer anderen neurologischen Klinik.

Und - oh Wunder - vor einer Woche war ich dort und glaube endlich mal sinnvoll untersucht worden zu sein ... Die Oberärztin (endlich mal eine deutsch sprechende) hörte sich alles an und hat die selben klinischen Tests gemacht, wie die anderen Neurologen auch, allerdings hat sie sich meine Wade mal angeschaut und gemeint, dass man zwar Dellen sieht, aber man das objektivieren müsse ... also Maßband raus und gemessen. Dabei kam raus, dass die vermeintlich atrophierte Wade sogar 0,3 mm stärker im Umfang war als die andere.
Dann hat sie nochmal die Nervenleitgeschwindigkeit überprüfen lassen und die war wieder an beiden Beinen normal. Und endlich ... nach 5 Monaten bitten und betteln ... hat mal ein Neurologe ein EMG gemacht. Sogar in der "pseudo-atrophierten" Wade .... dummerweise ohne Befund.

"Somatoforme Störung", "Tremor" und diesmal sogar "Ausschluss einer ALS".

Mittlerweile glaube sogar ich, dass ich neurologisch hinreichend untersucht wurde.

Vor einer Woche waren wir wegen meines Sohnes im Genetikum in Stuttgart und dort konnte die Leiterin beim Erwähnen meiner Beschwerden keinen gentechnischen Zusammenhang zwischen der MND meines Sohnes und mir herstellen. Ihr war es wichtiger, seltene Formen der Hämachromatose auszuschließen. Hier läuft der Test noch und wir erwarten in 2 Wochen die Ergebnisse.

Mittlerweile war ich wieder bei meinem Internisten, um Meldung zum Neurologenbesuch und der Unterhaltung im Genetikum zu machen. Also kamen wir wieder auf das Thema erhöhter Eisenwert im Blut ... kurzes Telefonat mit meinem alten Hausarzt und es kam heraus, dass mein Eisenwert schon 10 Jahre erhöht und davon 5 Jahre bei 800 ist.
Daraufhin hat er mir sofort einen Aderlass gemacht und ich dachte sogar, dass es daraufhin wieder ein bisschen besser wurde.

Nur seit den letzten Tagen zuckt wieder alles, die Zehen tanzen von allein, meine Arme und Beine schmerzen und meine Frau meinte, meine rechte Brustmuskulatur wäre im Vergleich kleiner geworden.

Was mir aber besonders in den letzten Tagen auffiel: Ich kann auch nach 5 Monaten seit Auftritt der Erstsymptome noch 6 km mit meiner Familie (zügig) spazieren gehen, ohne dabei irgendetwas zu merken.
Danach verstärken sich zwar die Faszikulationen und das Vibrieren, aber am nächsten Tag ist es wieder bei einem gewissen "Grundrauschen". Was mich verblüfft ist aber, dass ich manchmal eine Art "Beschwerdetief" habe.

z.B. Morgens stehe ich auf, schleppe mich ins Bad und denke, ich komme die Treppe nicht herunter, um auf Arbeit zu gehen und kaum bin ich dann doch dort angekommen (mit Krämpfen in den Beinen vom Autofahren), geht es mir spürbar besser ... und ich könnte teilweise springen wie ein junges Reh (mach ich aber nicht, weil's blöd aussieht).

Am Folgetag ist es genau andersherum ... morgens geht es mir noch blendend (teilweise sogar ohne das Muskelzucken) und im Büro sacke ich fast zusammen. Gleiches gilt für Telefonate mit Kunden ... morgens kann ich mich gar nicht konzentrieren und vergesse die einfachsten englischen Begriffe, stammele sinnlose Sachen vor mich hin und am Nachmittag kann ich quasseln, wie ein Buch. An einem Tag bekomme ich meinen Kleinen keinen cm hoch (edit: also meinen Sohn hochheben), am nächsten Tag (manchmal auch nur eine Stunde später) kann ich ihn sogar in die Luft werfen und natürlich wieder auffangen.

Auch die Beschwerde"herde" wechseln ständig ... mal ist es die Außenseite der Wade links, mal rechts, mal das Knie, mal der Oberschenkel, mal der Hals, mal habe ich Atemprobleme ... mal ist eine Schwäche der Beine spürbar, mal kann ich die Tastatur nicht bedienen. Ab und an habe ich auch das Gefühl, dass einer meiner Finger (vor allem, der, welcher immer eigenständig wackelt) nicht mehr zum Körper gehören und kurz vor der Lähmung sind. Am Tag darauf ist es besser und noch einen Tag später ist es wieder OK, dafür tun an einem anderen Finger die Kuppen weh ...

Alles in allem weiß ich wirklich nicht mehr, wonach ich noch schauen lassen soll ... die Aderlässe lassen wir weiterlaufen, ich bin mir aber nicht sicher, ob die Eisengeschichte das eigentliche Haupt-Problem ist.

Noch eine kurze Frage, falls es jemand bis hierher geschafft hat: beim EMG wurde nur ein Muskel gemessen ... stimmt es, dass die Anzahl der Muskeln nicht zwingend wichtig ist, da bei einer MND alle "schwächelnden" Muskeln ein vergleichbares Bild zeigen müssten?


Besten Dank und sorry für den langen Text.

Gruß

[Baal]

Guten Morgen!

Also mal zu deinem Eisen: das habe ich auch! Seit Jahren einen erhöhten Eisenwert.
Ausserdem hören sich deine Beschwerden an, wie meine vor einigen Jahren. Und ich habe auch einen Tremor.
Auch ich hatte eine Wulst auf diversen Muskeln. Der Radiologe der sich das angesehen hat mittels Schall meinte es würde aussehen wie Bindegewebe und der tippt auf eine Muskellücke. Der Neurologe auf Muskelerkrankungen spezialisiert meinte dazu nur, sowas hatte er noch nie gesehen! Also alles umsonst...
Wenn der Neurologe das nicht objektiviert ist es nix.
Mitlerwerweile sind diese Schwellungen (Wülste) weggegangen aber die Beine und Hände sind generell schwächer und dünner geworden.
Ich hatte diese Wülste an den Schienbeinen aussen beidseitig und unter den Unterarmen.Die Hautärztin meinte immer nur, es wäre Fett.
Und so sagte jeder was anderes und diese Geschichte mit den Krafttests kenne ich auch zu genüge. Alles ein Witz! Wenn man das nicht mehr machen kann, ist man eh schon an POPO!

Ein Neurologe (Experte f. Muskelsachen in Wien) lies mich auf die Zehen stehen und meinte, die Kraft wäre da und das wäre es.
Benignes irgendwas, ich müsse damit leben.
Ein Gentest wurde gemacht und dann wurde ich noch gefragt ob ich vor ALS Angst hätte und das wars.
Geglaubt hat man mir nirgends.
Dann war ich bei einer Neuromuskulären Spezialisten die hat sogar ein dünneres Bein objektiviert aber gemeint, wenn der andere nichts gefunden hat, würde sie auch nix finden. Hat dann noch mal EMG gemacht und sich die Muskelbilder vom MRT angesehen und gemeint, da wäre nix.
Das Kribbeln und das Zucken würde ich mir nur einbilden. Die hat mich dann auch noch sogar zu einer Psychotante geschoben. Was war der Gipfel!

1/2 Jahr später bin ich dann bei meinem jetzigen Neurologen (auch Spezialist auf das Zeugs) gelandet. Jemand hier im Forum hat mir den empfohlen.

Der hat einige Test gemacht, und siehe da..
Die sensiblen Nerven haben ja doch was!
Und die NLG ergab eine beginnende PNP und eine Small Fibro habe ich auch.Also das Zucken und das Vibrieren und das Kribbeln hatte ich mir doch nicht eingebildet!

Ich habe zwar noch immer keine Diagnose aber endlich einen Arzt, der mich ernst nimmt.

Die Ambulanzen in den Spitälern kann und will ich gar nicht mehr sehen!!
Das was mir da passier ist, brauche ich nicht unbedingt noch mal. Wenn man dort nicht mit einem hinkenden Bein rein kommt, wo schon die Knochen zu sehen sind nimmt dich eh keiner Ernst.
Kommens wieder in einem halben Jahr,kannst dir dann sagen lassen....

Sie waren zwar alle sehr nett zu mir aber dachten, ich hätte einen an der Klatsche. Nur weil die Befunde EMG usw bei denen nicht aussagekräftig waren. Schon arg...Obwohl ein andere Spezialist 2011 schon ein patholigische EMG gemacht hatte.

Mein Doc ist privat arbeitet aber an einer Neuromuskulären Abteilung und ist ein Experte. Ich bin lieber bei Ihm in der Privatordination wo er sich Zeit nehmen kann als im Spital.
Auch wenn mir das 200 Euro kostet.
Auf Grund meiner Erlebnisse in den Neuromuskulären Ambulanzen leide ich nämlich schon an einer Krankenhaus Phobie. Ehrlich!
Diese die Demütigungen in den Neuromuskulären Ambulanzen waren eine Frechheit!


Kurz zu meinen Verlauf:

Begonnen hat das alles bei mir mit massiven Schmerzen 2008, 2011 war dann das erste EMG pathologisch, obwohl ich diesen Befund hatte ignorierte man mich in den Kliniken Jahre später (s.o) und schob mich auf die Psyche ab.
Zur Info: Bei dem EMG 2011 und dem ENG damals war der Nerv und der Muskel chronisch geschädigt.
2014, 2015 waren die EMG dann wieder ok. 2016 wieder pathologisch, dieses lichtes IF Muster. Immer etwas anderes. Nichts, woran man sich orientieren könnte.


Deine Frage zu den EMG:
Auszug aus dem, was ich bis jetzt von den angeblichen Experten gesagt bekommen habe:

der eine sagt, es kann sein, das das EMG verfälscht ist, wenn man gefroren hat, der andere sagt, es kann nicht sein, das einmal das EMG was hat und dann beim nächsten Mal nicht mehr. Dann sagt wieder einer, es reicht wenn man 4 Muskeln macht die von 2 unterschiedlichen Nerven innoviert werden. Der andere sagt wieder, gründlich kann man nur sein, wenn man alle macht.
Bei mir wurden 2011 alle Muskeln gemacht. Danach nie mehr wieder! Ich schätze aus Zeitgründen an den Ambulanten

Auch ich konnte 2014 noch 1 Tag lang wandern gehen.
Heute kann ich ohne Einlagen nicht mehr richtig gehen. Ich bin wacklig auf den Beinen. Und meine Hände haben wenig Kraft.


Was es auch immer bei dir ist: such dir einen Arzt, der dich ernst nimmt!!!!!!!!!!!!
Sonst drehst du dich im Kreis.

Alles Liebe


Ps: viele der Dinge, die wir haben könnten sind halt leider nicht zu behandeln, falls dir das noch keiner gesagt hat, dann mache ich das jetzt. Stelle dich drauf ein, das es, falls es was ist schlimmer werden wird

[letzte Frage]

Was für eine Expertin war denn das ?

Selbst mit klinischen Atrophien und KG wird man nicht gleich ernst genommen, erst ab KG 3-4 "merken die mal was" - und dabei merken sie nicht, dass sie mitte 20 ährige mit 80 Jährigen in einen Topf werfen, in Wirklichkeit sind die meisten selber ziemlich hilflos und versuchen das nur irgendwie zu überspielen.

[Lilo-6]

Hallo Erik,

Ich lese "Aderlass" und Eisen bei 800?
Ich sehe gerade oben, dass es das Ferritin ist, das bei 800 ist.
Ich würde den Gentest machen lassen.
Wenn es die Eisenspeicherkrankheit ist, dürften wohl alle Deine Beschwerden davon kommen.
Googele mal nach den Beschwerden der Eisenspeicherkrankheit und den Folgeerkrankungen derselben und den Folgeerkrankungen von Leberkrankheiten im allgemeinen.
Du wirst sicher vieles finden, was Du an Beschwerden hast.
Ich würde mich daher erst mal auf die Leber konzentrieren.
Muskelprobleme gibt es bei Leberkrankheiten oft und eben vieles andere auch.
Ebenso haben Leberkranke oft einen Tremor. Man kennt das von den Alkoholikern, deren Tremor von den Auswirkungen ihrer kaputten Leber kommt.

Alles in allem weiß ich wirklich nicht mehr, wonach ich noch schauen lassen soll ... die Aderlässe lassen wir weiterlaufen, ich bin mir aber nicht sicher, ob die Eisengeschichte das eigentliche Haupt-Problem ist.

Du musst zu einem Facharzt dafür gehen. Adelässe gehören in die Hände eines Facharztes. Denn man darf nicht zuviel Blut auf einmal ablassen. Der Zielwert für das Ferritin liegt zwischen ca. 20 und 50. Es werden etliche Aderlässe nötig sein bis du das Ferritin runter hast auf 20 bis 50.
Und wie gesagt der Gentest ist wichtig, damit die Diagnose auch wirklich gesichert ist. Es kann nämlich auch sein, dass das Ferritin erhöht ist, wenn man Entzündungen hat.
Bis die Aderlässe Wirkung zeigen, dauert es. Du musst aber damit rechnen, dass nicht alle Beschwerden wieder ganz verschwinden.
Denn einige haben schon die Leberzirrhose, wenn die Krankheit diagnostiziert wird und das ist nicht ohne.
Von daher wäre auch evtl. an eine Leberbiopsie zu denken.
Aber das muss ein Facharzt entscheiden.


Nebenbei bemerkt:
Wenn ich höre, dass Du schon so lange erhöhte Eisenwerte hast, würde ich den Arzt fragen, was er sich dabei dachte, wenn er diese Werte "verwaltet" hat ohne tätig zu werden. Denn um Folgeerkrankungen zu vermeiden und um den Leberschaden zu begrenzen, ist eine frühe Therapie nötig.


lg
Lilo

[Lilo-6]

@Baal

Also mal zu deinem Eisen: das habe ich auch! Seit Jahren einen erhöhten Eisenwert.

Dann würde ich mich aber darauf auch untersuchen lassen.
Bei Frauen vor den Wechseljahren ist es schwieriger nach dem Ferritin alleine zu gehen, weil Frauen durch die Periode immer wieder Eisen verlieren und das Ferritin dann nicht so auffällig ist.
Aber der Gentest ist dann umso wichtiger.

lg
Lilo

[SMArt_Erik]

Hallo zusammen,

ich weiß zwar nicht, an wen die Frage mit dem Alter ging, aber ich bin Mitte 30 ... denke aber, dass ich altersgemäß aussehe

Wie auch immer ...


@ Lilo: Den Standard-Hämachromatose-Gentest habe ich schon vor ein paar Jahren gemacht ... der war ja negativ. Jetzt sucht die Dame vom Genetikum noch andere genetische Veränderungen,
die eine Hämachromatose zur Folge hätten. Das Blut habe ich vor 2 Wochen abgegeben und warte noch aufs Ergebnis.

Beim Aderlass haben sie 500 ml entnommen ... die Krankenschwester meinte aber, dass wir uns noch sehr sehr oft sehen werden, bevor der Wert auf "Ideal" ist. Alternativ hätte man auch Medikamente verabreichen können, aber der Arzt hat mir davon abgeraten, weil diese wohl auch leberschädigend sein können. Also wäre der Aderlass die vernünftige Methode, auch wenn es entsprechend lang dauert.

Der alte Hausarzt hat sich da eigentlich gar nicht dazu geäußert ... und um ehrlich zu sein, hätte auch der Internist nichts gemacht, wenn ich ihm nicht die Info aus dem Genetikum gegeben hätte.
Vielleicht haben sich die Ärzte gedacht "never touch a running system"


Wichtig war mir in den letzten Wochen, dass es keine klinisch nachweisbaren Anzeichen einer ALS gab (alle Untersuchungen ohne Befund und keine klinische Schwäche nachweisbar) ... Vielleicht möchte ich den Ärzten auch einfach trauen. Kann ja sein, dass es doch nur eine Angststörung ist. Ich persönlich würde lieber für verrückt gehalten werden, als psychisch unbeeinträchtigt 6 feet under zu liegen


Gruß

[Lilo-6]

Hallo Erik,

Den Standard-Hämachromatose-Gentest habe ich schon vor ein paar Jahren gemacht ... der war ja negativ.

Habe ich das überlesen?
Ich sehe gerade, dass Du weiter oben von einer genetischen Untersuchung schriebst, die eine Hämochromatose weitgehend ausgeschlossen hat. Aber was war das für eine Untersuchung genau?
Hast Du denn diesen Befund? Welche Mutationen waren da negativ?
Es gibt neben den häufigeren Mutationen auch seltene. Vielleicht muss man die auch testen?
Oder aber nach einer anderen Ursache suchen, wenn das Ferritin ständig zu hoch ist?

Tabletten würde ich auch nicht nehmen. Denn die haben auch Nebenwirkungen.
Beim Aderlass muss man aufpassen, dass man nicht zuviel Blut auf einmal entnimmt. Dann kann man sich ziemlich unwohl fühlen.

gruß
Lilo

[SMArt_Erik]

Hallo Lilo,

ich schreibe einfach mal ab, was auf dem befund steht:

Ergebnis der Untersuchung Hämochromatose:
HFE-C282Y, H63D, S65C: H63D-Allel in heterozygoter Form (ein WIldtyp- und ein variantes Allel)

Humangenetische Begutachtung:

Der vorliegende Genotyp ist NICHT mit einer erhöhten Disposition für Hämochromatose assoziiert. Es konnte nur eine der drei häufigsten genetischen Veränderungen im HFE-Gen in heterozygoter Form nachgewiesen werden, die eine ggfs. vorliegende Erhöhung des Serum-Ferritins und der Transferrin Sättigung allein nicht erklären kann.



Dann kommt nur noch eine Erklärung, was Hämochromatose ausmacht ... eher allgemeines BlaBla.


Gruß