Muskelschwäche, Faszikulationen, Zittern

[Baal]

Sieht man doch am Sprachmuster.

Ich habe nichts gegen ihn persönlich.
Denn ich glaube, der meint das alles gar net so:-)

[pelztier86]

Konrads Schreibstil ist unverkennbar...
Aber jedem seine Meinung...

[Baal]

mir ists ja egal, wenn er es wieder ist, ich finde nur den Kommentar dieses Users bei meinem Tread unter "Durchhängen" gramatisch echt ein bisschen komisch..

[Baal]

Sieht man doch am Sprachmuster.

Lass über den E. eine Bio machen! Dann hast du vielleicht endlich Licht im Tunnel! Und dann wirst du vl. auch mal ernst genommen. DU rennst ja jetzt auch schon ziemlich lange mit der ALS Angst herum.

E. schneidet auch nicht einen Riesen Muskel Fetzen raus sonder stanzt das mit einem Rohr.
Ohne Nähte!

[KlausB]

E. schneidet auch nicht einen Riesen Muskel Fetzen raus sonder stanzt das mit einem Rohr.
Ohne Nähte!

Der Nachteil ist nur, dass man an dem entnommenen Gewebe kaum Laboruntersuchungen machen kann.
Zur Diagnostik einer neuromuskulären Erkrankung ist die Methode völlig ungeeignet.

[Baal]

Aber sicher...
es gibt sicher besseres, aber bei LF will man das ja sowieso glaube ich nicht machen in Salzburg..
da ist das beim E. schon besser als nix.

Sag mal Lf, welche Einschränkungen hast du denn mom schon?
Kannst du noch gehen? Oder gibst weitere Atrophie?

[pelztier86]

Sag mal Lf, welche Einschränkungen hast du denn mom schon?
Kannst du noch gehen? Oder gibst weitere Atrophie?

Ihm geht es nicht gut. Soweit ich weiß liegt das vor allem daran, dass das Krankheitsbild zunehmend komplexer wird.
Die Atrophie und permanente Muskelschwäche haben sich meines Wissens nach gar nicht so stark verschlechtert, aber er hat auch zunehmend Probleme mit anderen Systemen.
Und aufgrund dieser Komplexität ist es wahrscheinlich keine klassische MNE, und diese Komplexität macht wie bei mir, wo auch immer noch neue Symptome andere Systeme hinzukommen und/oder sich verdeutlichen (aktuell bei mir die Ataxie), eine Diagnosefindung sehr schwierig.

[KlausB]

Das Problem bei Sachen mit den Muskeln ist, dass es eine Vielzahl von Erkrankungen anderer Systeme gibt, die sich lange Zeit nicht in den betroffenen Systemen zeigen, sondern zunächst durch Muskelproblemen bemerkbar machen.

Das ist natürlich zunächst frustrierend, weil einen jeder Neuro und Muskelspezialist nach Hause schickt, weil es tatsächlich primär mit den Muskeln nichts zu tun hat.
Umso wichtiger ist es sich bei unklaren Symptomen nicht nur auf Muskelerkrankungen zu konzentrieren, sondern sich auch an andere Fachärzte zu wenden, je nachdem welche für auftretende Symtome zuständig sind.

[Baal]

das tut mir sehr leid für LF
ist ja noch soooo jung...

[pelztier86]

Das Problem bei Sachen mit den Muskeln ist, dass es eine Vielzahl von Erkrankungen anderer Systeme gibt, die sich lange Zeit nicht in den betroffenen Systemen zeigen, sondern zunächst durch Muskelproblemen bemerkbar machen.

Das ist natürlich zunächst frustrierend, weil einen jeder Neuro und Muskelspezialist nach Hause schickt, weil es tatsächlich primär mit den Muskeln nichts zu tun hat.
Umso wichtiger ist es sich bei unklaren Symptomen nicht nur auf Muskelerkrankungen zu konzentrieren, sondern sich auch an andere Fachärzte zu wenden, je nachdem welche für auftretende Symtome zuständig sind.

Das stimmt, aber sowohl bei LF wie bei mir liegen mittlerweile eindeutige Hinweise (in meinem Fall u.a. Spastik und Ataxie, und bei einer Kardiomyopathie wäre es schon ein sehr großer Zufall, wenn die periphere Muskelschwäche nicht neuromuskulären Usprungs wäre) vor, dass es sich sehr wahrscheinlich um eine komplexe neuromuskuläre/neurodegenerative Erkrankung handelt oder zumindest eine Systemerkrankung mit einer gravierenden neuromuskulären Beteiligung vorliegt.

[SMArt_Erik]

Hallo zusammen,

ich müsste mal was blödes fragen:

nachdem ja in letzter Zeit diese komischen Kribbelanfälle in den Beinen beim Bewegen des Kopfes vorgekommen sind, musste ich auch vor ein paar Tagen feststellen, dass einer mein linker Gesichtsmuskel (irgendwo in der Wange überhalb des Mundwinkels) sich nach dem Lächeln nicht mehr "normal" entspannt. Normalerweise sollte das ja superschnell gehen ( wie auf der rechten Seite) aber irgendwie bleibt er zwischendrin hängen.

Habt ihr eine Idee, was das sein könnte?


Danke und Gruß

nur, um es nochmal aktuell zu machen

Seit heute gestern leider auch kribbeln in der Lippe und Taubheit.

Gruß

[pelztier86]

Du solltest dich wirklich weniger mit dem Thema und deinem Körper beschäftigen und aufhören dich ständig mir Argusaugen zu beobachten - er wird dir das sicherlich danken. Die "Symptome" bzgl. Gesicht und Lippen sind so nicht mit einer NME, insb. MNE zu erklären.

[SMArt_Erik]

Guten Abend zusammen,

Da ich es immer schade finde, dass man bei manchen Beiträgen nach einer Weile nichts mehr liest und dementsprechend keine Rückschlüsse ziehen kann, wie es der/dem Betroffenen weiter ergangen ist, wollte ich mal einen Statusbericht abgeben (auch wenn Pelztier vielleicht genervt ist )

Die genetische Untersuchung, die wir ja aufgrund der Erkrankung meines Kleinen gemacht haben, zeigte dass sowohl bei meiner Frau, als auch bei mir eine SMN1 Kopie schadhaft ist. Das erklärt die SMA vom Bub. Auf die Frage, ob das mit meinen Beschwerden zu tun haben könnte, gab es die Antwort, dass es aktuell kontrovers diskutiert wird, ob SMN1 ein Risikogen für ALS wäre. Das sei aber nicht hinreichend nachgewiesen, also sehe man derzeit keinen Zusammenhang :/

Weiterhin wurden wirklich ALLE möglichen Gene untersucht, die eine Hämochromatose bedeuten und den hohen Ferritinwert erklären könnten. Selbst die super seltensten Konstellationen wurden gecheckt, aber es wurde nichts gefunden.

Danach schickte mich mein Hausarzt nochmal in eine Klinik zum Ultraschall. Sogar ein Professor und Chefarzt hat die Untersuchung gemacht, hat aber nichts gefunden. Meine Leber wäre traumhaft schön ... wie auch immer das aussieht

Den hohen Ferritinwert könne er nicht erklären, er könne aber ausschließen, dass er eine schädigende Wirkung auf die Innereien hatte und glaubt auch nicht, dass er eine Erklärung für neurologische Probleme wäre. Auf eine Kupferspeichererkrankung deute auch nichts hin.

ich solle weiter Aderlässe machen, um auch einen normal-hohen Wert zu kommen (ich solle mal 200 anpeilen, obwohl ich denke, dass das auch noch zu viel ist).

Auf die Frage, ob er schon den Fall hatte, dass Muskeln verschwinden und danach wieder auftauchen, meinte er, dass es da schon ein paar Autoimmunkrankheiten gibt, die das könnten, es wäre aber nicht sein Job das abzuklären und ich sollte doch wieder zu meinem Hausarzt.

Da die letzte Neurologin recht gereizt in Ihren Arztbericht geschrieben hat, dass eine ALS sogar ausgeschlossen wird (mein HA sagte, es wäre selten, dass sich ein Neurologe soweit aus dem Fenster lehnt, wenn er nicht sehr sicher wäre) und neurologisch alles OK wäre, traut sich mein Hausarzt gar nicht mehr weitere Überweisungen auszustellen, egal um welche Muskelgeschichten es gehen könnte.

Nächster Selbst vereinbarter Termin ist in einer psychiatrisch-neurologischen Gemeinschaftspraxis, in der sie wohl wieder feststellen, dass ich nicht alle Steine auf der Schleuder habe :/

Tja ... und wie sieht’s generell aus? Faszikulationen schießen sich langsam auf die Oberschenkel ein und vor allem fängt es langsam an richtig in den Muskeln weh zu tun. Vom Fuß über die Pobacke bis in den unteren Rücken ... mittlerweile alles wieder eher symmetrisch, obwohl eine leichte Tendenz zur Linken Seite vorliegt. Habe gestern für den Kleinen ein neues Bett zusammengeschraubt und war mit meiner Feinmotorik recht zufrieden. Nur das blöde Zittern in den Armen in ungünstigen Positionen nervt tierisch. Da hat man gleich das Gefühl, dass ein Akkuschrauber 50 kg wiegt. In der Nacht bin ich dann aufgewacht, weil ich es geschafft habe, sogar ohne Belastung zu zittern wie Espenlaub. War nach dem Aufstehen aber wieder weg. Die Missempfindungen im Bein beim Beugen vom Kopf sind seit ein paar Tagen wieder weg, dafür gibts krampfartige Schmerzen in den Halsmuskeln. Mal schauen, wie lang das wieder dauert und welche Sache als nächstes kommt.
Ach ja, die Großmutter meiner Frau hat uns am Wochenende auch besucht. Da ihr Mann ja an ALS verstorben ist, war das natürlich ein Gesprächsthema: “ ich will dir ja keine Angst machen, aber so hat’s beim Dieter auch angefangen und keiner hat ihm geglaubt” .... das baut natürlich auf.


Ich werde Euch der Vollständigkeit wegen auf dem laufenden halten.


sanfte Grüße

[pelztier86]

Warum sollte ich genervt davon sein, wenn du ein Statusupdate gibst?
Erst einmal nur kurz zu der Aussage des Arztes „Muskeln könnten nach ihrem Verschwinden zuückkehren.“
Also eine neurogene oder myogene Atrophie ist nicht reversibel, weil Muskel +/- Nervengewebe irreversibel geschädigt wurde bzw. degeneriert ist, ganz egal, ob das autoimmunen oder nicht-autoimmunen Ursprungs ist.

[SMArt_Erik]

Hi Pelztier,

ich bin in den medizinischen Fragen nicht so bewandert, aber er meinte bei einigen Autoimmunerkrankungen gäbe es Bindegewebe, das sich in die Muskelfasern einlagert und somit optisch einen intakten Muskel simuliert .... oder so ähnlich.

Den Fachausdruck hab ich vergessen.

Aber hätte man das nicht am EMG nicht sehen können bzw müsste die Kraft dann auf der Seite nicht auch weniger sein?