Zunge

[Villa Nova]

Ich habe meinen Fall ja bereits im ALS Forum gepostet, da jedoch "alles noch in der Schwebe" ist, wollte ich meine Zusatzfrage erst mal hier platzieren. Wenn die bulbäre ALS Symptome entwickelt, dann heißt es überall: Steifigkeit der Zunge. Ist das von Anfang an ein Symptom, also die Zunge wird immer unbeweglicher....oder durchläuft die Zunge vorher andere Symptome???

Wäre euch um eine Antwort sehr dankbar.

[Villa Nova]

Leute ich wäre euch wirklich sehr dankbar für ein Feedback. Ich bin ziemlich fertig.

[pelztier86]

Zunge primär steif = spastische Parese = Pseudobulbärparalyse infolge Läsion des 1. Motorneurons
Zunge schlaff/primär schwach = Bulbärparalyse infolge Läsion des 2. Motorneurons

[Villa Nova]

Ich danke dir Pelztier86!

Der Grund für meine Frage: war gestern beim Logopäden, weil ich mir eingebildet habe, dass ich irgendwie undeutlich sprechen würde. Dem hat die Logopädin widersprochen. Zunächst Erleichterung, sie hat aber noch weitere Untersuchungen vorgenommen, und meinte dann, dass meine Zunge zwar alles ausführen könne wie eine "normale" Zunge, aber die Zungenmuskulatur sei schwächer als die einer normalen Zunge. (in Schulnoten: 2- bis 3)

Da war ich natürlich geschockt.....Allerdings meinte sie,dass es von einer grundsätzlichen Fehlstellung kommen könnte....naja, sie empfahl einen Neurologen aufzusuchen. Nun habe ich am 12.07. einen Termin bei dem Neurologen, der auch meinem Vater das Rilutek verschrieben hat und am 17.07. gehe ich (privat) zu Prof. Ludolph (Ulm)...ich würde halt gerne wissen, ob der Schlaffheit bzw. Steifigkeit so etwas wie mein Symptom vorausgeht???

Zungenfaszikulationen konnte die Logopädin nicht erkennen, aber eben eine sehr unruhige Zunge.

[pelztier86]

Zunge primär steif = spastische Parese = Pseudobulbärparalyse infolge Läsion des 1. Motorneurons
Zunge schlaff/primär schwach = Bulbärparalyse infolge Läsion des 2. Motorneurons

Das gilt im Übrigen nicht nur für ALS.
Das gilt für jede Erkrankung, die eine Läsion (auf der Bahn) des 1. Motorneurons und/oder des. 2 Motorneurons macht.

[Villa Nova]

Ich hatte vergessen etwas hinzuzufügen: die Logopädin hatte gemeint das Zungenbein sei verhärtet bzw. verspannt. Jetzt habe ich natürlich Sorge, dass wenn diese Verhärtung weitergeht, dass dann letztlich doch die ganze Zunge betroffen sein könnte.

Ist das mit dem Zungenbein typisch für Bulbäre ALS???

[pelztier86]

https://www.youtube.com/watch?v=Up-oOhRO1N0

[Villa Nova]

Danke für deinen Link pelztier86.

Bin aber irgendwie ratlos, wo ich mich einordnen soll, was mich langsam verzweifel lässt.

Ich habe weder Schluck- noch Sprechprobleme. Auch gib es im Gesicht keine Lähmungserscheinungen.

Ich habe die Logopädin angerufen und gefragt, wie nach ihrer Erfahrung eine Verspannung eines Zungenbeines entstehen kann. Und sie meinte entweder durch zu vieles oder zuwenig Schlucken.

Im Gesicht habe ich keine Schmerzen, außer ich öffne den Mund sehr weit. Die Zunge zeigt keine Faszikulationen (Pseudobulbärparalyse?) außer ich versuche mit der Zungenspitze an entlegen Bereiche des Mundraumes zu tippen: dann gibt es eine klare Faszikulation, die aber nach 2-3 Mal verschwindet.

Jedoch habe ich schon seit geraumer Zeit ein Taubheitsgefühl am linken Rand des Mundes und am Kinn; die Zunge fühlt sich insofern seltsam an, als würde sie von unterhalb nach unten gedrückt (Schwäche?)...und ich habe im gesamten Gesicht eine Mischung aus starker Spannung und zT Taubheitsgefühl, jedoch ohne Empfindungsstörung bei Berühren.

Es tendiert wohl eher zu Pseudobulbärparalyse...

[pelztier86]

Es tendiert auch nicht zu einer Pseudobulbärparalyse. Offensichtlich kannst du aus purer Angst heraus Fachinformation schon nicht mehr neutral aufnehmen und auf deinem Fall anwenden.

[Villa Nova]

Pelztier86..ich bin in der Tat im Moment unter starkem seelischen Druck; das hast du richtig erkannt.

[pelztier86]

Du hast keine Schluckstörung und auch keine Dysarthrie. Beides würde sich selbst bei leichter Ausprägung schon deutlicher bemerkbar machen. Vergiss daher eine Pseudobulbärparalyse oder Bulbärparalyse und erst recht ALS. Wenn du so stark innerlich angespannt bist, ist es logisch, dass auch die Muskeln angespannt sind, insb. wenn sie ständig sinnlosen Testungen und selbst für einen Gesunden herausfordernden Aufgaben unterworfen werden.

[Villa Nova]

Dein Einwand ist nicht ganz unberechtigt, denn in den letzten Jahren habe ich recht Schreckliches erleben dürfen.
Mein Vater ist, wie bereits an verschiedenen Stellen erwähnt, an ALS erkrankt gewesen und dann infolge absurder Pflegefehler + Krankenhausinfekt verstorben.

Wenige Monate nach seinem Tode erkrankte meine Mutter an Brustkrebs (Mamma Ca), nachdem sie ihre Operation & Bestrahlung hinter sich hatte, brachen ihr 3 Rückenwirbel zusammen (beim Aufstehen aus dem Bett), als wären sie aus porösem Material gewesen, Diagnose: Hochgradige Osteoporose. Mit viel Glück (= ohne neurologische Schäden, denn eine Abbruchkante drohte in den Spinalkanal zu fallen) erfolgreich operiert; dann einige Monate später bekam sie eine von den verschiedensten Ärzten nicht erkannte Arteriitis Temporalis, die sich mit einem starken Augeninfarkt bei meiner Mutter urplötzlich bemerkbar machte und sofort am rechte Auge erblinden ließ.
Lange Krankenhausaufenthalte + hohe Dosen Kortison. Ausschleichen missglückte dreimal und infolge dessen noch drei Rezidive, nun hat sie noch eine Sehstärke von 50% auf dem linken Auge mit Peripherie Schädigung. Weil das Ausschleichen mit Kortison scheiterte, ein Chemomittel bekommen, das zum mehrfachen Organversagen zu führen drohte; mit Notarzt in die Uni-Klinik; dort lag sie dann 6 Wochen zunächst auf der Intensiv, dann Rheuma. Infolge des Chemomittels massiver Immundefekt wegen Schädigung der Nieren; sie ist auf fremde Hilfe angewiesen und ziemlich mitgenommen: Weil Kortison ihr nicht mehr in hohen Dosen gegeben werden kann., läuft nun eine neue Chemomittelgabe, bisher ganz gut. Dazu: Alle 5 -6 Wochen muss sie zur Privigen Gabe in die Uniklinik.
Also Grund genug um ziemlich verspannt zu sein. Dazu knirsche ich mit den Zähnen und trage eine Zahnschiene.
Nun habe ich seit Mai diese Symptome bekommen; dabei ist nicht so sehr dieses Taubheitsgefühl im Gesicht so schlimm; sondern es ist das veränderte Zungengefühl: pelzig, sehr oft am Tag so ein leichtes Krampfen seitlich und im hinteren Bereich der Zunge; dazu eben die Aussage der Logopädin.
Nach der Logopädin habe ich per E-Mail eine Neurologin kontaktiert, die ich noch aus der Zeit meines Vaters kannte. Damals suchten wir händeringend einen Neurologen – alle hatten Wartezeiten bis 3 Monate – sie konnte ihn auch nicht aufnehmen, doch erklärte sie sich bereit, dass ich ihr schriftlich die Symptome schilderte (die bis dahin kein Arzt zu deuten im Stande war, inklusive Rheumatologe). Sie schrieb lakonisch zurück: „ALS wie aus dem Lehrbuch“.
Das war wie ein Schock; mein Vater drängte nun auf einen Termin in der Neuro in einer Uniklinik und nach ca. 6 Monaten hatte er ihn dann endlich; bis dahin war sein linker Fuß schon gelähmt. Und ALS wurde dort bestätigt.
Jetzt habe ich diese Neurologin (die bereits in Rente ist) wieder per E-Mail kontaktiert und ihr meine Symptome inklusive das, was die Logopädin glaubt festgestellt zu haben, mitgeteilt:
Ihre lakonische Antwort war, dass für die geschwächte Zunge aus neurologischer Sicht am wahrscheinlichsten ALS in Frage komme.
Nun bin ich ziemlich fertig….pelztier86 du scheinst mir ein sehr erfahrener User zu sein, und wenn deine Meinung auf Überlegung & Analyse beruht, dann wäre ich sehr erleichtert, denn eine eingebildete ALS bis besser als eine echte!
Solltest du aber einfach nur wegen irgendetwas genervt gewesen sein, hast aus einer Laune deine Meinung niedergeschrieben, wäre ich sehr enttäuscht.
Gruss Villa Nova

[pelztier86]

Nun bin ich ziemlich fertig….pelztier86 du scheinst mir ein sehr erfahrener User zu sein, und wenn deine Meinung auf Überlegung & Analyse beruht, dann wäre ich sehr erleichtert, denn eine eingebildete ALS bis besser als eine echte!
Solltest du aber einfach nur wegen irgendetwas genervt gewesen sein, hast aus einer Laune deine Meinung niedergeschrieben, wäre ich sehr enttäuscht.

Also jetzt muss ich schon mal fragen: ansonsten geht's dir noch gut, ja?
Warum sollte ich aus einer Laune heraus hier schreiben? Weil ich nichts Besseres zu tun wüsste und ich mir ein dummes Späßchen erlauben wollen würde? Aus einem dummen Versuch heraus meine eigen beschissene Situation erträglicher zu machen?
Mag sein, dass ich manchmal sehr direkt und vll. auch etwas provokativer schreibe, um die Absurdität vorzuführen oder auch mal klar zu machen, dass hier Leute mit noch ganz anderen Problemen bzw. schweren Einschränkungen sind. Aber wenn ich etwas Fachliches schreibe, dann tue ich das aus besten Wissen und Gewissen. Ganz abgesehen davon, dass ich für solcherart Spielchen, denen du mich verdächtigst, weder noch die Nerven noch die Energie übrig habe; dafür geht es mir einfach zu schlecht.

Tut mir leid, was dir in den letzten Jahren widerfahren ist, aber so hart es sich anhört: so ist das Leben für viele Menschen. Die wenigsten haben ein recht sorgenfreies Leben und die wissen es meist nicht zu schätzen.
Und angesichts dieser Vorgeschichte ist es bei entsprechender Veranlagung sehr wahrscheinlich, dass du diesen Druck nun mit körperlichen Symptomen abzureagieren versuchst.
Auf diese angebliche leichte Zungenschwäche, die die Logopdädin feststellte, würde ich nichts geben, so lange Sprechen und Schlucken problemlos funktionieren.
Die Neurologin, die du kontaktiert hast, hat wiederum ausschließlich auf die Information, dass die Zunge schwach sei, reagiert.
Die Aussage, dass das dann sehr wahrscheinlich ALS sei, finde ich auch daneben und ist auch fachlich gesehen nicht in Ordnung, aber diese Aussage beruhte sicherlich auf der vermeintlich sicher festgestellten klinische Schwäche der Zunge. Du hast aber sicherlich keine klinische Schwäche der Zunge. Hättest du sie, hättest du Probleme beim Sprechen und Schlucken. Und nein, das was du beschreibst, sind auch nicht einmal die Anfänge von Schluck- und Sprachstörungen.
Zumindest in Bezug auf Schluckstörungen ist mein Wissen nicht rein akademischer Natur, da ich selbst Schluckstörungen infolge einer oropharyngealen Dysphagie habe.

[Baal]

Also jetzt muss ich schon mal fragen: ansonsten geht's dir noch gut, ja?
Warum sollte ich aus einer Laune heraus hier schreiben? Weil ich nichts Besseres zu tun wüsste und ich mir ein dummes Späßchen erlauben wollen würde? Aus einem dummen Versuch heraus meine eigen beschissene Situation erträglicher zu machen?
Mag sein, dass ich manchmal sehr direkt und vll. auch etwas provokativer schreibe, um die Absurdität vorzuführen oder auch mal klar zu machen, dass hier Leute mit noch ganz anderen Problemen bzw. schweren Einschränkungen sind. Aber wenn ich etwas Fachliches schreibe, dann tue ich das aus besten Wissen und Gewissen. Ganz abgesehen davon, dass ich für solcherart Spielchen, denen du mich verdächtigst, weder noch die Nerven noch die Energie übrig habe; dafür geht es mir einfach zu schlecht.

Tut mir leid, was dir in den letzten Jahren widerfahren ist, aber so hart es sich anhört: so ist das Leben für viele Menschen. Die wenigsten haben ein recht sorgenfreies Leben und die wissen es meist nicht zu schätzen.
Und angesichts dieser Vorgeschichte ist es bei entsprechender Veranlagung sehr wahrscheinlich, dass du diesen Druck nun mit körperlichen Symptomen abzureagieren versuchst.
Auf diese angebliche leichte Zungenschwäche, die die Logopdädin feststellte, würde ich nichts geben, so lange Sprechen und Schlucken problemlos funktionieren.
Die Neurologin, die du kontaktiert hast, hat wiederum ausschließlich auf die Information, dass die Zunge schwach sei, reagiert.
Die Aussage, dass das dann sehr wahrscheinlich ALS sei, finde ich auch daneben und ist auch fachlich gesehen nicht in Ordnung, aber diese Aussage beruhte sicherlich auf der vermeintlich sicher festgestellten klinische Schwäche der Zunge. Du hast aber sicherlich keine klinische Schwäche der Zunge. Hättest du sie, hättest du Probleme beim Sprechen und Schlucken. Und nein, das was du beschreibst, sind auch nicht einmal die Anfänge von Schluck- und Sprachstörungen.
Zumindest in Bezug auf Schluckstörungen ist mein Wissen nicht rein akademischer Natur, da ich selbst Schluckstörungen infolge einer oropharyngealen Dysphagie habe.

Ich würde den Meyer aufsuchen, fährst oder fliegst eben nah Berlin.Und dann weisst du,woran du bist.
Wenn du solche Ängste hast gibt es keine andere sinnvolle Alternative.

[Baal]

Und ich gebe Pelztier Recht, die Aussage deiner Neurologin ist arg. Und noch schlimmer ist, das du das hier auch hier noch postestärker. .Zumal sich jetzt alle User mit ALS Wahn(sinn) bestätigt fühlen.Eine schwache Zunge kann man sich leider auch einbilden.
Ausserdem würde ich einem Logopäden nicht alles glauben sondern eher einem Arzt, der mich persönlich begutachtet hat.
Und das war ja der Fall ein dir, oder?