Zunge

[Villa Nova]

Also jetzt muss ich schon mal fragen: ansonsten geht's dir noch gut, ja?
Warum sollte ich aus einer Laune heraus hier schreiben? Weil ich nichts Besseres zu tun wüsste und ich mir ein dummes Späßchen erlauben wollen würde? Aus einem dummen Versuch heraus meine eigen beschissene Situation erträglicher zu machen?
Mag sein, dass ich manchmal sehr direkt und vll. auch etwas provokativer schreibe, um die Absurdität vorzuführen oder auch mal klar zu machen, dass hier Leute mit noch ganz anderen Problemen bzw. schweren Einschränkungen sind. Aber wenn ich etwas Fachliches schreibe, dann tue ich das aus besten Wissen und Gewissen. Ganz abgesehen davon, dass ich für solcherart Spielchen, denen du mich verdächtigst, weder noch die Nerven noch die Energie übrig habe; dafür geht es mir einfach zu schlecht.

Tut mir leid, was dir in den letzten Jahren widerfahren ist, aber so hart es sich anhört: so ist das Leben für viele Menschen. Die wenigsten haben ein recht sorgenfreies Leben und die wissen es meist nicht zu schätzen.
Und angesichts dieser Vorgeschichte ist es bei entsprechender Veranlagung sehr wahrscheinlich, dass du diesen Druck nun mit körperlichen Symptomen abzureagieren versuchst.
Auf diese angebliche leichte Zungenschwäche, die die Logopdädin feststellte, würde ich nichts geben, so lange Sprechen und Schlucken problemlos funktionieren.
Die Neurologin, die du kontaktiert hast, hat wiederum ausschließlich auf die Information, dass die Zunge schwach sei, reagiert.
Die Aussage, dass das dann sehr wahrscheinlich ALS sei, finde ich auch daneben und ist auch fachlich gesehen nicht in Ordnung, aber diese Aussage beruhte sicherlich auf der vermeintlich sicher festgestellten klinische Schwäche der Zunge. Du hast aber sicherlich keine klinische Schwäche der Zunge. Hättest du sie, hättest du Probleme beim Sprechen und Schlucken. Und nein, das was du beschreibst, sind auch nicht einmal die Anfänge von Schluck- und Sprachstörungen.
Zumindest in Bezug auf Schluckstörungen ist mein Wissen nicht rein akademischer Natur, da ich selbst Schluckstörungen infolge einer oropharyngealen Dysphagie habe.

Pelztier86, das was du schreibst macht mir Mut und ich danke dir! Und natürlich, vielen Menschen kann es sehr schlecht gehen im Leben. So war das von mir auch nicht gemeint. Ich habe ja am 12.07. einen Neurologentermin und dazu am 17.07. einen bei Prof. Ludolph. Und dann, denke ich werden sich die Dinge klären. Ich hoffe, das eine andere Diagnose als ALS gestellt werden wird.

Baal, ich habe auch an Prof. Meyer gedacht. Wie gesagt, ich fahre jetzt am 17. ins beschauliche Ulm und werden weiter sehen. Danke

[Baal]

Pelztier86, das was du schreibst macht mir Mut und ich danke dir! Und natürlich, vielen Menschen kann es sehr schlecht gehen im Leben. So war das von mir auch nicht gemeint. Ich habe ja am 12.07. einen Neurologentermin und dazu am 17.07. einen bei Prof. Ludolph. Und dann, denke ich werden sich die Dinge klären. Ich hoffe, das eine andere Diagnose als ALS gestellt werden wird.

Baal, ich habe auch an Prof. Meyer gedacht. Wie gesagt, ich fahre jetzt am 17. ins beschauliche Ulm und werden weiter sehen. Danke

Dann wünsche ich dir für diese Termine von Herzen alles Gute!
Lass uns aber etwas festhalten: wenn Ulm sagt, es ist alles okay hakst du das Thema ab und lebst dein Leben weiter ohne Ängste

[Villa Nova]

Ich wollte mich eigentlich erst nach dem 17.07. hier wieder melden; da ich gestern einen Neurologentermin hatte und der Arzt eine (für mich) seltsame Diagnose stellte, würde ich gerne noch andere Meinungen hören.

Vorab: Ich war Anfang Juli beim HNO Arzt; der hatte wegen meines seltsamen Zungengefühls auf meine Bitte einen Abstrich vorgenommen. Ergebnis: Enterobacter Cloacae

Habe darauf Antibiotica verordnet bekommen.

Nun zum Neurologen: Vorstellig geworden wegen Taubheitsgefühlen im Gesicht + verändertes Zungenempfinden. - Der Neurologe wollte eigentlich keine Untersuchung machen, war lustlos, aber dann doch bereit (mechanisch) einen Sensibilitäts-Test im Gesicht vorzunehmen: Ergebnis ein eingeschränktes Empfindungsvermögen; dann kurz Zunge begutachtet, weil ich auch darauf drängte.
Er fragte dann, ob ich bei anderen Ärzten gewesen wäre. Ich nannte ihm das Ergebnis des HNO Arztes, und sofort meinte er die neurologischen Probleme kämen bestimmt davon.

Kann das sein???

[Baal]

Ich wollte mich eigentlich erst nach dem 17.07. hier wieder melden; da ich gestern einen Neurologentermin hatte und der Arzt eine (für mich) seltsame Diagnose stellte, würde ich gerne noch andere Meinungen hören.

Vorab: Ich war Anfang Juli beim HNO Arzt; der hatte wegen meines seltsamen Zungengefühls auf meine Bitte einen Abstrich vorgenommen. Ergebnis: Enterobacter Cloacae

Habe darauf Antibiotica verordnet bekommen.

Nun zum Neurologen: Vorstellig geworden wegen Taubheitsgefühlen im Gesicht + verändertes Zungenempfinden. - Der Neurologe wollte eigentlich keine Untersuchung machen, war lustlos, aber dann doch bereit (mechanisch) einen Sensibilitäts-Test im Gesicht vorzunehmen: Ergebnis ein eingeschränktes Empfindungsvermögen; dann kurz Zunge begutachtet, weil ich auch darauf drängte.
Er fragte dann, ob ich bei anderen Ärzten gewesen wäre. Ich nannte ihm das Ergebnis des HNO Arztes, und sofort meinte er die neurologischen Probleme kämen bestimmt davon.

Kann das sein???

Ge bitte! Ich würde Ulm abwarten. Der Wald und Wiesen Neurologen bringt dich nicht weiter.
Was hat denn das eine mit dem Anderen zu tun?

[Villa Nova]

Nach Ulm gehe ich auf jeden Fall; heute wurde der Termin von der Ulmer Ambulanz bestätigt.

Es hätte mich nur interessiert, ob es tatsächlich so einen solchen Zusammenhang geben kann.

[brevet400]

hallo Villa Nova,

Worauf Dein Neurologe hinauswollte weiß ich nicht. Vielleicht ist er smart und denkt unkonventionell:
Manche Antibiotika können großen Schaden, evtl. auch dauerhaft anrichtet.
Ich habe neurologische Symptome (Sehstörungen, Lallen, Schwanken, kaum Leistungsfähigkeit usw.)
als mögliche Nebenwirkung von Antibiose erleben dürfen. Wurden damals nicht als solche erkannt. Später bestätigte mit ein Arzte im Gespräch was das für ein "Zeug" war und was es "kann". Für mich ist es durchaus möglich, sogar wahrscheinlich das meine heutigen Beschwerden unter anderem auch dadurch (mit)-verursacht sind.
PS. für mich hat alles hat seine Ursache und Wirkung. Insofern mag schon machmal das eine etwas mit dem anderen zu tun haben. So wird aber leider meistens nicht nachgedacht.
Weiter alles Gute, bleib am Ball.
LG
brev

[Villa Nova]

Ich nehme seit 4 Tage etwa Antibioticum. Die Beschwerden habe ich aber schon länger. Ich hoffe, dass es mir nicht so wie dir ergeht und ich durch die Antibiose noch "zusätzlich" Beschwerden bekomme. Danke für den Hinweis.

[brevet400]

Hallo Villa Nova,

Muss ja auch nicht so sein. Ich bin inzwischen nur sehr vorsichtig geworden, wenn man mir was anbietet.

[pelztier86]

Natürlich kann eine Infektion mit HNO/Mund-Bereich auch die dortigen Nerven irritieren und zu Missenpfindungen führen.
Außerdem kann die Immunreaktion (auf die Infektion) manchmal eine Neuropathie auslösen (zusagen als Kollateralschaden) oder die Toxine der Bakterien wirken neurotoxisch.

[Villa Nova]

Das wäre dann eine mögliche Erklärung!

Ich bin gespannt,was der Termin morgen in Ulm hervorbringt.

[Villa Nova]

Hallo Forum, meine Ulmer Diagnose: persistierende motorische Reizerscheinungen

[Baal]

Hallo Forum, meine Ulmer Diagnose: persistierende motorische Reizerscheinungen

Hallo,

Ist das eine eigenständige Erkrankung oder in Zusammenhang mit einer vermuteten multifokale motorische Neuropathie?
Und vorallem, ist es behandelbar?

[pelztier86]

motorische Reizerscheinungen = Faszikulationen.

[Villa Nova]

Prof. Ludolph hatte mich untersucht und dann gesagt, dass ich im Moment keine Symptome einer bulbären ALS zeigen würde. Doch seien persistierende motorische Reizerscheinungen gegeben, die er, wenn sie stärker würden, mit MEXITIL 200mg behandeln würde.
Er sagte mir noch, dass ich ein 7fach erhöhtes Risiko auf ALS hätte als der Durchschnittsmann wegen meines Vaters. Niemand könne sagen, was in 2, 5 oder gar 20 Jahren sei. Er bot mir an, dass ich in 6 Monaten wieder kommen (und gewissermaßen für die Zukunft unter seiner Beobachtung stehen könnte, wenn ich wollte). Ich habe dem zugesagt.

Irgendwie war ich leider ziemlich passiv an dem Morgen, und hatte nur gefragt, ob ich mir jetzt Sorgen machen sollte, wegen den tauben Gesichtsstellen. Er meinte nur, wenn es nicht besser wird, sollte ich einen (neuen) Neurologen aufsuchen, nichts über meinen Vater sagen und mal abwarten, was dann gefunden würde.

Zu der Bakterientheorie von dem anderen Neurologen, schmunzelte er nur, und meinte ich solle den Arzt nicht mehr aufsuchen.

Wenn persistierende motorische Reizerscheinungen = benigne Muskelzuckungen, dann kann ich ja beruhigt sein.

[letzte Frage]

Ludolph ist aber nun auch nicht ein Arzt den ich empfehlen würde, wenn du eine genaue Abklärung willst. Der ist doch recht konservativ und hat mich auch erst erntgenommen, als zig andere Neuros schon wussten, dass ich was habe. Ohne Lähmung hat man bei dem keine ALS.

Ich will dich nicht verunsichern, aber ich würde an deiner Stelle eher mal versuchen ins LMU zu kommen. Dort sehr wohl was von deinem Vater sagen und schauen was sie dir sagen, aber sag das mit dem Vater erst, nachdem man alle Untersuchungen gemacht hat und schau ob sie überrascht reagieren d.h. schon an so etwas dachten oder nicht.

So würde ich es machen.

Wenn sich ALS Verdacht ergeben sollte würde ich mir sofort die Gene ansehen lassen und bei SOD1 Mutation versuchen in die cuATSM Studie zu kommen, oder Mastinib.